Maand: januari 2018

Ik lijk wel zwanger. Zo’n wee gevoel van binnen en als je rare dingen eet wordt het beter. In mijn geval, bijvoorbeeld, geelbruine vla, en rookworst! Afijn, gelukkig hoef ik mijn uitgebreide vetvoorraden niet aan te spreken.

Voor het eerst in drie weken heb ik….. tijd over. Voor het gevoel dan. Dag gaat op aan boodschapjes, huishouden, fietsen, wandelen, oefenen, uitrusten, pillen slikken, misselijk zijn. En voor vakblaadjes is het nog te vroeg. Uiteindelijk heb ik echt wel weer zin om een uurtje post van mijn werk te doen. Ben ik toch weer een beetje aan het werk!

Ik voel me belachelijk goed verder, beetje hyper wel. Komt vast van die dexametason. Zonder een enkel druppeltje medicinale cannabisolie zou ik misschien wel door het huis stuiteren. Over twee dagen is het op, moet ik wel weer eens beetje instorten he? Hoort er toch ook bij, dunkt me. 

It gaet oan! (Wie deze ondertitel niet snapt, google Elfstedentocht)

De eerste pil smorgens bij het ontbijt (1 van de soldaten  tegen misselijkheid) is opeens een heel beladen voorwerp. Nu gaat het echt, echt beginnen. Maar je kunt ook zeggen: de eerste stap vooruit! ( da’s een goeie, van Marja),

Dan beetje teuten, nog even de zon op de hei zien schijnen, dan is het tijd voor the real thing! Kamertje met 3 stoelen en 1 bed, 3 geriatrische types en dan wij, ik en Bert en Sam. Eerste infuus gaat fout, grmbl, goed begin, 2e gaat goed. Dan lopen er gewoon 2 zakjes water in mijn bloedvat, tja, je voelt er niks van. Zon in de kamer, uitzicht op bomen.

LEUK VERHAALTJE BEDACHT: Op een gegeven moment kijk ik onder het bed bed waar ik op lig in het ziekenhuis tijdens de chemo, zie ik daar allemaal handjes! Met de palmen naar boven, onder de matras. Ik zeg tegen Sam: kijk! Sam! ( ik zou toch niet nu al aan het hallucineren zijn?) Hij stompt tegen mij aan ( die jeugd ook, geen respect voor de Zielige Medemens!) En zegt: Ma, hou je stil! Dat zijn jouw hands of support, van iedereen die meeleeft! Maar als de zuster er achter komt, moeten ze misschien weg in verband met infectiegevaar! Dus: zijn we muisstil blijven zitten genieten van  dit schouwspel, en de zuster heeft niets gemerkt….. ( kleine kanttekening: dichterlijke vrijheid:  ik lig helemaal niet tijdens de chemo, maar handjes onder een stoel tussen de poten ofzo, ziet er niet uit. En dat muisstil,  dat lukt natuurlijk nooit met Sam.  Maar het klonk zo mooi…)

So far so good! Pijn op de infuusplek, maar verder zin in koken, eten… ( dexamethason-euforie?).Ik was voor de chemo een stuk misselijker dan na de chemo,  door de antimisselijkheidspillen? De stress? De eerste kuur valt vaak ook wel mee,  zeggen ze, en daarbij kunnen er nog dagen later pas bijwerkingen gaan ontstaan.  Dus de eerste week is even afwachten.

Smorgens onco-fysio. Eerste keer, na de intake. Het gezelschap patienten is enerzijds confronterend, anderzijds relaxed. Er is in ieder geval niemand die mij meewarig aankijkt of zielig vind, dat is ook weer wat. Wel luxe hoor, 6-8 patienten met 2 fysio’s. Hopelijk kan mij toch wat krakkemikkige lijf die oefeningen aan….. en de fysio’s praten heel relaxed over die chemo. O, we hebben er al zoveel gezien, in het algemeen kunnen de mensen het redelijk aan….. gaan we dan maar van uit!

En Katja stuurt mij van de weeromstuit een soort vie-a-le-ferme en France. ( al 46 jaar vriendin, woont al 40 jaar in frankrijk op het platteland, ga ik al dertig jaar vaak heen. Dus als zij de modder op de weg naar de schapenstal beschrijft,  glijd ik mee) Doet ze anders ook wel, maar dan met grote tussenpozen. Even een grove typering: zelf brood bakken, kippen, enorme moestuin, doodlopende weg met 2 andere huizen binnen 400 meter, cv op hout. En nu…… heeft ze, bij gebrek aan keuze, een 2ehands superturbo stationwagen gekocht, wordt hilarisch beschreven met een onrustbarende overmaat aan lichtjes ( lijkt veel op de sterrenhemel daar savonds) en automatische naar binnen zoemende buitenspiegels alstie op slot gaat. Vooral erg handig voor passerende schapen, alleen gaatie nooit op slot daar….hihihi.

Deze 2 songs helpen mij elke keer om moed te krijgen:

https://m.youtube.com/watch?v=s30WlykDHrc&feature=youtu.be

( Let niet op de heilige wolkjes, deze uitvoering vind ik gewoon het mooiste)

En Bert is verslaafd aan het volgende , een lief liedje over een man, die zachtjes aan de deur klopt van zijn geliefde, maar uiteindelijk weer weg sluipt omdat hij haar niet wakker wil maken:

Vergeten te vermelden: dinsdag 30-1 is the big day, dan begint de lange reis naar genezing met de eerste chemo.

Dan is er nu een beetje pauze eigenlijk. Voor het EERST in 15 dagen zeven uur min of meer achter elkaar geslapen,  joechei! Met Sam en Bert naar Bar Bahar, ook een mooie film.  Sam bedenkt, dat hij meewil naar de eerste chemo ( en dan foto’s maken van dat gebeuren, maar ook handje vasthouden natuurlijk) Roerend! En hij gaat ook voor mij in Utrecht op goedkope-hoofddekseljacht.

So far so goed. Ik voel mij een aardig deel van  elke dag wel oke, vaak sterk, oog in oog met de grote problemen of uitdagingen. Maar dan ben ik opeens in tranen (van ontroering) als ik een crocusje zie, die zijn blauwpaarse kopje opsteekt uit de aarde. Of raak ik in grote paniek als het dekseltje van de margarine zoek is. Dat laatste kon mijn moeder vroeger ook zo goed (toch Marja?) en o o wat vond ik dat irritant!  Hopelijk word ik in dat opzicht iets getemperd door wat meer zelfinzicht, want je staat daar maar te schreeuwen tegen dat onschuldige deksel-loze margarinebakje. Ook ben ik bang als een konijntje hoe ik ga worden na de bestorming van mijn arme lichaampje met zulke grote hoeveelheden chemicalien! Al zei de internist dat ze weleens iemand meemaakte die gewoon volledig bleef doorwerken (erg optimistisch, reken nergens op Holendrecht! Ik riep wel gelijk : nou die was vast geen huisarts!) 1 van mijn angsten is het chemobrein: langdurige vermoeidheid, slechte concentratie en vergeetachtigheid na kankerbehandeling. Maar wij moeten ons geen zorgen maken! Ten eerste komt het helemaal niet vaak langdurig voor, volgens de specialist. Ten tweede: ik heb al die symptomen al, vanaf het moment van mijn diagnose, nog zonder 1 druppeltje chemo in het bloed!  Dus is het vast voor een groot deel psychisch, dus met de juiste benadering te verhelpen: geduld, liefde, luisteren naar je lichaam, ruimte voor de emoties, letten op eigen grenzen, rustig opbouwen. Duuuuuh, dat oefen ik toevallig al tijden, other cause, same solution!

De kaart vol met goede wensen van mijn collega’s (waar waar ik echt heel blij mee ben) ligt nog ondersteboven in de keuken. Want ik weet zeker dat die een flinke hoop emoties oproept, en die moeten in gerantsoeneerde porties worden toegediend om verteerd te kunnen worden. Vandaag of morgen lees ik hem zeker.

En we bereiden ons voor op de belegering. Informatie doorgeploegd van het ziekenhuis.  Bij de appie mandarijntjesvla gekocht, mango sorbetijs, drinkfruit, turkse yoghurt, voor rare kwetsbare eetlusten. Bij de kringloopwinkel 6 op-proef-hoofdbedekkingen gekocht voor 1 euro per stuk (Sam wil gelijk 1 mooie pet jatten, neenee, mag pas over 7 maanden!)  Instellingen van de nieuwe hometrainer gaan begrijpen. Gauw nog even de druif gesnoeid buiten. Nieuwe betadine jodium gekocht, alcohol voor het reinigen van de tandenragers, desinfecterende mondgel. Diep nagedacht over aanpassen van ons huishouden aan huisgenoten met verminderde weerstand: dagelijks theedoek, handdoeken, vaatdoekjes verschonen, (oeps dat deden jullie allang?), voorraad keukenrollen ingeslagen, tuin-, huishoud-, weggooihandschoenen gekocht, hele rits nagekomen punten genoteerd om morgen nog aan de onco- verpleegkundige te vragen, en alles alles alles noteren voordat het door mijn zeefjeshersenen valt.  Toch een beetje stilte voor de storm.

Ik ga een toupim nemen. Een toupim is een haarband met je eigen haar eraan, waar je dan een hoofddeksel bij moet dragen.  (www.toupim.nl) Daartoe word ik over een week ultrakort geknipt. (Ik word toch kaal binnenkort en dan ben ik voorbereid. ) Vanaf dat moment heb ik hoofdbedekkingen nodig.

Nu vroeg ik mij af, of iemand nog hoofddeksels in de kast heeft liggen die ik een maand of 6 zou kunnen lenen.

Het lijkt mij namelijk heerlijk om er een stel te hebben, dat je kunt varieren en opeens bedacht ik dat ik het gewoon oa aan jullie kan vragen!

Ze moeten voor de toupim wel voldoen aan een aantal voorwaarden:

Moeten vallen van voorhoofd tot bij de oren, baseballpetje is dus te klein (om de haarband te bedekken) En liefst iets ruimer, want een hoofd met  een volumineuzer hoofddeksel ziet er natuurlijker uit (dan denkt je onbewuste oog, dat er haar onder zit). Op de site staan voorbeelden

En je moet iets hebben voor warm en voor koud weer. Dus: baret, grote pet met klep, dikke muts, muts met ruimte bovenop, hoedje met rand.

En dan zoek ik liefst winterkleuren: zwart, wit, koel rood, paars, grijs, koel groen, maar ik weet het ook nog niet zo goed dus misschien zijn andere ook leuk.

Ik ben heel benieuwd of jullie nog wat in de kast hebben liggen!

(Kijk vooral ook even naar het hoofdstukje hoofddeksels gezocht)

Om te beginnen nog een absurdistische start van de dag. Bert had een blaar overgehouden onder de voet van zijn wandeltocht woensdag. Die is gaan ontsteken. Blijkt de halve nacht wakker gelegen te hebben van de pijn en kan geen stap meer zetten. Wat nu? We moeten zo naar het ziekenhuis voor mij! Afspraak bij de huisarts gemaakt, visioenen van Bert in de rolstoel met mij erachter door het ziekenhuis crossend, al roepend: nee, die in de rolstoel is niet de patient, maar die er achter! Dan wordt de dokter in mij opeens weer wakker. Kordaat en hygienisch ontlast ik de blaar van vuiligheid. En Bert kan direct weer redelijk lopen.

Dan rolstoelloos op naar de volgende reisbestemming : de poli oncologie. Ik heb het een beetje onder de pet gehouden, maar Bert en ik waren stiekem toch nog wel ongerust over die ene plek in de lever….

Bij de dokter horen we direct, dat dat NO PROBLEM is. Pfffffff. De klier bij het sleutelbeen is wel aangedaan, maar dat maakt niet heel veel uit in de prognose, wel wordt er dan een groter stuk bestraald.

Voor mij is het een grote vooruitgang: van misschien ongeneeslijk of een prognose van misschien 50 procent, naar een prognose van:  procent of 70 kans op kankervrij over 10 jaar! Dat scheelt hoor. Maakt het voor mij stuk makkelijker om optimistisch te zijn, wat dat betreft dan.

THERAPIE. Ze zijn niet zuinig ermee: 4 kuren AC 1x per 3 weken, daarna 12 weken elke week taxol. 24 weken. Poe. Nou ja, tis voor het goede doel. En dan OK en dan bestralen en  antihormonen. Hele uitgebreide uitleg, smorgens door de dokter, smiddags verder door de oncologieverpleegkundige. Dikke map mee met informatie, genoeg voor een heel ander bloghoofdstuk!  Bij de apotheek halen we vast DRIE soorten pillen tegen misselijkheid plus TWEE soorten erbij voor zo nodig. ( dokters onder ons: oa emend, ooit van gehoord? Ik niet. En dexametason, eerste dag 16 mg = zelfde als 100 mg prednison!! Als het middel nu maar niet erger is dan de kwaal…)

En s avonds nog even genieten van the darkest hour met Marja en Rene. Beetje gek, want is een film over helemaal geen leuk onderwerp, oorlog, legers opofferen enzo, maar is erg mooi gedaan en spannend, dus leidt de aandacht toch heilzaam af.  Maar zo langzamerhand opteer ik toch wel voor een dagje met te weinig spannend dingen, eens een keer!

Kanonnen, dat was erg!
Vanmorgen voor echo geweest of er nog een klier bij het sleutelbeen zit. en een marker in de schildwachtklier doen.
Eerst staat er niet op de aanvraag dat er naar die klier gezocht moet worden. Dan is het wel even erg handig dat ik er veel van snap. Want het moet wel degelijk. Vervolgens vind de radioloog de klier, maar hij zit ACHTER het sleutelbeen, niet eronder.
Dan is het (misschien) even niet zo handig dat ik er veel van snap.
Want als je een klier hebt boven het sleutelbeen, dan ben je gelijk ongeneeslijk geworden (dokters: klier van virchow, enzo)!!!!
Dus ik zeg direct: maar dan hoef ik misschien wel geen marker meer! (want de marker is voor een operatie van de klieren,en die doe je niet meer als het ongeneeslijk is. )
En dan weet de radioloog het ook niet meer.  STRESS. STRESS.
Hij gaat direct overleggen met de chirurg en ik bibber op mijn onderzoeksbedje met het medeleven van de zuster bij de hand.
Na vijf minuten komt de uitkomst dan: ook al zit het achter het sleutelbeen, dan nog valt het onder het zelfde lymfkliergebied en dus onder curatief te behandelen. De prognose is dan iets lager, maar toch. Dus wel een marker doen!
My god! Ik heb de volgende maatregelen nodig om weer een beetje op orde te komen: direct even heel hard huilen (dokter, u moet heel even wachten, ik moet nu eerst heel even huilen. En dat doet hij dan ook braaf), veel bibberen, en dan in de auto terug HEEL HARD schreeuwen (toch wel een voordeel dat ik alleen ben gegaan, thuis ontregel ik daarme echtgenoten en maak ik slapende pubers wakker) en daarna HEEL HARD zingen, en thuis even heel erg knuffelen met Bert. Dan zijn we er weer.

Smiddags een triomfje. Ik ga zeker kaal worden, en ga voor de toupim (www.toupim.nl) = haarband met eigen haar, te dragen met hoofddeksel. Ik heb al pruiken gepast, maar die zitten Zoooo ongemakkelijk, en dan heb ik nog niet eens een kaal geirriteerd chemohoofdhuidje!  Ik word teruggebeld door een beleidsadviseur van mijn ziektekostenverzekering. Ik had onder valse voorwendselen hierom gevraagd (resolute stem: Goedenmiddag, u spreekt met saskia boidin, HUISARTS, ik wil graag overleggen met iemand die over vergoedingen van haarwerken gaat, een algemene vraag. En voila! Ik beken gelijk mijn ware aard en leg de situatie uit (toupim wordt zeer wisselend en vaak slecht vergoed door verzekeraars, omdat het nieuw is en niet via een officieel haarinstituut wordt verkocht) Gelukkig tref ik een welwillend persoon, en zij zegt mij na enig opzoeken toe, dat ik de normale basisvergoeding voor een pruik mag krijgen (431 euro), bij problemen kan ik naar haar verwijzen.  Op voorwaarde dat ik na enige maanden feedback geef aan haar hoe het bevalt.

YES!!!

Intake onco-fysiotherapie!
Nuchtere mensen die niet schrikken van dat je kanker hebt.  Ook wel weer eens lekker. Ik kan al beginnen op maandag 29, dus net voor de eerste chemo, joepie! lekker bodempje leggen. En dan is het in principe gedurende de hele behandeling 2x per week, behalve als het effe niet gaat, net na de chemo ofzo.
En dan de vergoeding hiervan. Ik kan jullie niet belasten met alle details, die zijn te bizar voor woorden. Saillant detail: je krijgt chronische fysiotherapie WEL na een operatie aan je borst  en NIET voor, tijdens of na chemo (nota bene: bij chemo is het bewezen dat veel meer patienten hiermee de chemo volhouden met betere conditie en minder bijwerkingen!!) Uur aan de telefoon gezeten met een hele aardige meneer van stichting Tegenkracht, alles bekeken, aanpassen verzekering, subsidie via die stichting, tot hij voorstelde te vragen aan mijn werkgever om dit te vergoeden, omdat je zo mogelijk sneller je werk kunt hervatten. Subliem idee! Zij regelen het voor mij!
(volgens mij zijn ze te sponsoren)

En ik doe elke dag TRE, Tonja.
(Tension release exercises, voor de liefhebber: http://www.corpusz.org/tre/ )
Het losmaken van diepe spanningen.
Niet echt expres, gaat gewoon vanzelf, maar volgens mij is het wel heilzaam.
Liefst ( nou ja liefst…) snachts om vier uur.
Na een paar uur slapen word ik namelijk heel erg  wakker. Dan bedenk ik van alles, soes ik wat door, en regelmatig ga ik dan he-le-maal los. Komt het er helemaal uit. Kan ik Bert wakker maken, dan is hij bij me en helpt hij me er doorheen. Zooooo  steunend.
Laatst wou ik het stiekem alleen doen.  Bert slaapt meestal als een baksteen, maar toen had hij me door. Goed he.
Ja ik weet het, dit soort dingen doen om koffietijd is veel handiger.  Maar ja.
Maar komende nacht moet ik me inhouden. Bert gaat morgen wandelen met Hans, dat is voor hem ongetwijfeld ook een medicijn, dus hij moet fit zijn dan. (Nawoord: ik ben niet helemaal consequent geweest. Heb hem laten slapen tot half zeven, toen moest het even. Heeftie daarna wel lekker uitgeslapen, en ik….heb een nieuwe hometrainer gekocht! (die van jullie is nu echt eindelijk op, Samanda!)

En dan is er nog, op mijn werk, borrel ter gelegenheid van het afscheid van Addy, wat wij allemaal heel erg vinden. Fijn om er even te zijn, bewogen praatjes door mijn collega’s (over Addy natuurlijk),  zoute stengels,  nog meer knuffels voor mij. Na anderhalf uur is de I-am-socially-open koek op. En dan….. moet ik even met Addy apart, en dan weer een, heel erg, Addy moment. Zij weg, ik ziek, verdrietig,  maar ook helemaal oke. Zijn we weer even schoongewassen!

Weet je wat.
Doe toch maar die Blue Monday, Sandra.
Wat is het zwaar, om dag en nacht geconfronteerd te worden met al die emoties, ofwel dat doffe zware gevoel in mijn lichaam ( ook emoties, maar dan gecamoufleerd) met af en toe een pauze als ik effe wat leuks kan doen, blog schrijf, wandel.
Ik wou dat je part- time patiënt kon zijn, dat zie ik helemaal zitten! Gewoon flinke werkuren, van 8 tot 6, overuren erbij, no problem! maar dan wel elk etmaal een poosje echt vrij-af.
Als iemand weet hoe dat moet, (zonder dagelijks valium), solliciteer ik direct!

Maar toch ook weer:
Intake gescoord bij de onco- fysiotherapie in Tergooi morgen!
Gewoon eigenwijs geweest en gevraagd. Verwijsbrief mag achteraf. YES!
Niet gewacht op de intake bij de oncoloog vrijdag 26-1 , want dan ben ik 2 dagen later misschien al ondergedompeld in chemo. Lekker aandacht voor een stukje van mijn huidige bestaan waarin ik zelf op een positieve manier kan bijdragen aan mijn welbevinden! zo heeft zo’n dag toch ook weer meer dan 1 kleur!