Maand: januari 2018

Geplaatst op

HOE VAAK schrijft ze nou?

Ik ontdek zelf ook, al gaande, hoe ik dit blog vul.

Ik denk als je twee keer per week kijkt, er in het algemeen wel iets te zien is, vooralsnog! Ik publiceer op datum waarop de dingen zijn gebeurd, dus niet op de datum dat ik schrijf… Automatische meldingen versturen bij nieuwe entry’s is te moeilijk.
Jullie reageren allemaal anders, beetje via het blog, appen, mailen- ik vind het allemaal goed hoor! gezellig ook…..
Alleen als ik een reaktie via de blog geef, dan lijkt het of Bert dat doet, omdat hij het blog heeft gemaakt. hopelijk kan dat nog aangepast.

Geplaatst op

Na de DEFINITIEVE UITSLAG

Direct in de zon wandelen op de hei, appeltaart met slagroom, Saskia vetmesten en Bert tracteren.
Kinderen bellen, die liggen, nog in bed, te wachten op een telefoontje.
En dan?
Weer aan heel veel mensen mededelen, mailen, appen, bellen.
Aan de tweede lading beginnen, die nog van niets weten. poe.
Vandaag een deel, overmorgen de rest. dit is een taak die in porties moet, anders is het niet te doen.
Katja niet te bereiken.
Kapper afzeggen!
Pruik?
Oncofysio trachten te regelen voor de chemo?
Selenium? vitamine C of juist niet?
beetje wiet in huis voor als ik erg misselijk word? (tip van Maarten, lacht zich suf dat hij juist dit als advies kan geven aan juist mij)
Blog ! Blog!
Voorzichtig een paar leuke afspraakjes maken vast.
Moe. moe.

Smiddags lekker door de modder struinen met Claudia en lekker eten. He-le-maal uitgeput. Eerste keer deze week dat ik echt ontspan.

Geplaatst op

De DEFINITIEVE UITSLAG

O
Dit is echt moeilijk, vanaf de avond voor de afspraak.
We gaan horen of ik uberhaupt nog te genezen ben……
Adem in, Adem uit.
Weer bij de plantenwand. Aan de beurt. De chirurg begint over de foto’s,
dan onderbreek ik haar toch: Sorry, maar mag ik eerst weten: ZIJN ER UITZAAINGEN ELDERS?
Short answer: nee.
Dat is goed, dat is goed toch? Nu kan ik weer luisteren.
Long answer: wel 5 aangedane lymfklieren, 1 dubieuze klier onder sleutelbeen (wacht even: is dat niet uitzaaiing op afstand? nee, valt nog onder lokale lymfklier. o, oke.) 1 plekje op de lever met zeer zeer lage verdenking op Iets. (betekent: nog een MRI maar is vast en zeker niks, krom bloedvaatje ofzo)
Op de MRI van de boosdoener 1 tumor van 1,5 cm, maar diverse andere plekken die ook verdacht zijn, klein maar verspreid.
De dokter begint nog voorzichtig over afwegen van een eventuele borstsparende behandeling, als dat uberhaupt iets oplevert wat nog op een charmante borst lijkt, maar dan roep ik direct, lekker cru: nee! Dat is me te eng met die uitslag! Hup weg ermee! Nou ja, dat is dan duidelijk.
Prognose? Waagt ze zich liever niet aan, maar na enig aandringen in ieder geval boven de 50 % en waarschijnlijk relevant stukkie hoger.
Daar doen we het voor! Toch?
Nog een MRI (van die lever), radiotherapaut intake, echo klier onder sleutelbeen met celpunctie (of het na chemo bestraald moet worden daar, of niet), markeren schildwacht lymfklier met een radio-aktief hagelslagje
(na de chemo istie, met een beetje mazzel, niet meer terug te vinden en dan moeten ze die plek er toch uit kunnen halen met de operatie.
als die klier schoon is, dan alleen bestralen oksel. Anders ook rest klieren weg.
Oncoloog. Verwachting start chemo over 10 dagen. (hoe sneller hoe beter, aanpakken die handel! maar ook: brrrrrrrrrr)

Toch een goed gevoel. wie zou er nu voorspeld hebben dat we (zachtjes) joepie roepen bij het vooruizicht van chemo?

Geplaatst op

VOORDELEN van mijn situatie.

  1. Knuffelen! Veel knuffelen en omhelzen. Ik raad het iedereen aan, ook zonder levensbedreigende ziekte een zeer heilzame bezigheid. Doet me denken aan de hugging guru Amma. Die maakt er een dagtaak van, hmmmm
  2. Super goede verhouding gekregen met Bert, en met mijn zonen.
    Nou ja, nog beter dan als eerst.
    Nou ja, blijft een uitdaging om het zo te houden!
  3. Niks geen blue Monday in januari. Slecht weer, pijn in de voet, het doet me allemaal niks meer. Ik  sta veel meer open voor het halfvolle glas (nou ja, een deel van de tijd dan)
  4. Ik kan nu, zo goed als nooit tevoren, mijn eigen wensen en grenzen voelen en serieus nemen.
    Heb ik, toevallig, afgelopen maanden supergoed getraind naar aanleiding van een gemene voetkwaal ( dankje Tonja, dankje Rietta)
    (kanttekening: is een goed gevoel, maar tegelijkertijd ook een noodzakelijk middel om niet als een schreiend hoopje ellende langdurig in een hoek te belanden)
  5. My cloud of support! Die wolk van meelevende personen uit de vorige blog.  (voorwaarde: wel open zijn over je situatie)
  6. My door of support! (de keukendeur), tenminste, als die dan hopelijk vol komt met inspirerende of gewoon mooie kaartjes……
  7. Extra Veel Vietnam-foto’s via de app van Hermien!
  8. Ik laat mijzelf niet in de steek, voor mijn gevoel, is zo belangrijk! Zo totaal anders dan de vorige keer.
    (voor wie het niet wist: shockmomentje:  ik heb al een keer borstkanker gehad toen ik 26 was) Nou ja, toen was de situatie ook op vele levels totaal onvergelijkbaar met het heden.
  9. Het A-moment ( big hug met opluchtende jankpartij erbij).
  10. Herontdekking Tapestry van Carole King. Ik kan alle nummers nog meezingen. En de canto ostinato. Natuurlijk. Dagelijks. 
  11. Vele vervelende klussen die ik voorlopig niet hoef te doen: medische info verschaffen voor de GGD,  patienten steeds terug zien met klachten waar ze zelf niet de problemen erachter willen zien, overuren, enz……..                                                                                                                                                                     Voor wie nu langzaam kiespijn krijgt zal ik, voor de volledigheid, nog een greep doen uit de  NADELEN:
    Angst, verdriet, rouw, onzekerheid, walging, Zo’n rotgevoel over het in de steek laten van mijn patienten en mijn collega’s ( in de steek laten? Nee joh, jij doet dat niet, dat doet die ziekte voor jou. Ja maar ik heb ook zo lang geen foto laten maken, en zelfs nog hormonen geslikt! Ja maar dat was toch niet met de bedoeling dat het zo zou gaan? Nee, dat is waar…..), uitputting, zoooo slecht slapen, concentratieverlies, ANGST, (binnenkort) bijwerkingen……

 

Geplaatst op

MRI en PET

MRI
Ik krijg een behandelboekje met allemaal folders vol informatie en plek voor nog veel meer. 8 bladzijden over de MRI.
Ik heb toch een aardig hoog IQ, al is het natuurlijk door de schrik vele levels gekelderd na de diagnose. Maar jonge, wat is dat een hoop info, en wat zijn die zinnen lang! Ook ik vind het nog best lastig om de belangrijke informatie tussen alle zinnen uit te halen.
Willekeurig voorbeeld:
In overleg met uw behandelend arts heeft u ingestemd met een MRI- onderzoek. Het is noodzakelijk dat u hiervoor een afspraak maakt op de afdeling radiologie. Omdat de afspraken volgens een strak schema verlopen zodat de wachttijden zo kort mogelijk zijn, verzoeken we u tien minuten voor de afspraaktijd aanwezig te zijn.
In de cursus voor laaggeletterdheid zouden ze zeggen:
niet laaggeletterden proof!
Geen bankpasjes mee, geen sleutels, geen horloges, geen sieraden, geen pacemakers (meestal), geen metalen ritsen (ik heb heel sluw een joggingbroek medegenomen , maar niet aan de metalen ringen voor de veter erin gedacht! Grmbl…)
Op mijn buik in zo’n tunnel, met 3 uitsparingen, 1 voor het hoofd, 2 voor de hoofdpersonen van deze blog. Koptelefoontje op met default radio 2, maar gelukkig hoor ik daar ongeveer niets van, want: MAN WAT EEN HERRIE!
6 verschillende soorten, elk een hele poos achter elkaar, of een ijzerbewerker vlak naast je hoofd een ingewikkeld ding in elkaar zit te zetten door er van alle kanten op te meppen. Niet erg hoor verder, wel uitermate curieus.
De assistente probeert me nog uit te leggen wat het doel is van al dat lawaai, de waterstofatomen al je cellen gaan eerst door de magneet 1 kant op staan en dan door de herrie gaan ze draaien. Of zo iets……..?
Als ik klaar ben, hoor ik de volgende borstenpatient de ruimte inkomen, bang voor de tunnel ondanks oxazepam, bang voor de prik ( lief klein naaldje) voel ik me opeens even lekker trots op mijzelf. Mag ook wel, af toe, toch?
PET SCAN
(klein beetje radio-aktieve vloeistof inspuiten, waar het zich concentreert op een bepaalde manier zitten dan tumorcellen)
Folder van 6 bladzijden.
Na toedienen van de radio-aktieve vloeistof verplicht een uur ontspannen  liggen met zo weinig mogelijk bewegen in een kamer van 26 graden.
Bert zet canto ostinato op mijn mobiel, Maarten leent mij zijn superdure koptelefoon uit. Dit komt helemaal goed, een door de zorgverzekering betaald ligconcert!
(Marleen heeft voor ons van de weeromstuit gelijk kaartjes gereserveerd voor nog keer Canto binnekort, vorig jaar samen in het scheepvaartmuseum was zo mooi!)
Daarna nog een half uur scannen om zo’n rare buis, zonder herrie (als ze daar nou eens een muziekje bij gaven….)
Geplaatst op

Nog een beetje DOORWERKEN

Ik doe zaterdag 13-1 nog een triagedienst  zijn altijd superleuk en niet zo vermoeiend. Dat red ik nog wel. Het is ook samen met Anja de huisarts in opleiding, dus extra gezellig.
Het is wel een beetje bizar, ik voel me twee personen, de gezonde saskia en die met de kanker. Alsof ik een beetje aan het spijbelen ben.  Concentratie is wat minder, ik ben wat langzamer, maar valt niemand op want normaal ben ik supersnel. Af en toe even heel onwerkelijk, als iemand het heeft over dat we elkaar volgende maand weer zien op de triagepost. Maar er gladjes omheen praten gaat me toch wel goed af. En ik hou het vol.
Aan het einde van de dienst Anja vertelt, gek moment, maar ook oke.
Want ik zie haar maandag weer.
Ik werk nog halve dagen deze week op het gezondheidscentrum.
Ik stuur zondagavond een mail aan mijn collega’s met het slechte nieuws en dat ik graag een knuffel of een arm om de schouder wil, maar liever niet teveel hun eigen schrik en andere emoties wil meemaken ( goeie tip Linda!!)
Ik ga met lood in mijn schoenen. Juist omdat mijn collega’s me zo na staan.
Ik zie Addy en ze begint gelijk helemaal te huilen, maar zo puur, zo oke, gaan we samen even lekker helemaal janken (klopt dat van die emoties toch niet helemaal..). En dan  Sandra met natte ogen, en Fouk en Ruth en Linda. Linda is helemaal opgelucht dat ze het al wist. Ja, the first cut is the deepest.
Het A-moment is geboren! (= Addy moment, voor Bert omgedoopt in  Aai-moment, effe helemaal losgaan, op zo’n manier dat het oplucht)
En dan nog veel andere collega’s. De eerste confrontatie is elke keer heftig.  (Af en toe een man ertussendoor, even iets nuchterder, is ook wel weer prettig, alhoewel, zelfs van Qadir een knuffel)
Een spreekuurtje doen gaat nog wel, maar toch vertel ik diverse malen aan patienten wat er is, als het beleid een vervolg moet hebben wat ik niet zal kunnen geven. Ik kan ook niet goed smoesjes vertellen nu.
En dat is ook wat hoor. Ik moet het even zeggen, gelegenheid geven tot een reactie, maar ook de regie houden en na een kort moment van verwerking weer de focus op de patient krijgen en op de spreekuurplanning.
De meeste patienten zijn superlief, eentje gaat er huilen, een ander trillen, en bijna allemaal gaan ze bidden voor mij. Nou, nooit gedacht dat ik dat nog eens echt fijn zou vinden!
Eentje is het moeilijkste. Een meneer van mijn leeftijd die net klaar is met zijn chemo en over 2 weken uitslag krijgt of het echt weg is. Gaat ook voor mij bidden. En dan ik voor hem.
Eentje er heel erg. Moppert maar door over hoe moeilijk het was om een afspraak te krijgen met mij, dus na twee keer voorzichtig aanstippen roep ik maar: ja maar ik heb kanker hoor! Dan meld ze, dat haar neef het ook had vorig jaar en dat die nu dood is. GRMBLLL. Ik word gelijk lekker kortaf en afstandelijk.
Goed om te doen, allemaal, maar ik hou het niet lang vol.
Geplaatst op

De grote REORGANISATIE

Wat is er een hoop te doen, te bedenken en te regelen op zo’n moment!

WERK AFBOUWEN
Wat meld ik aan mijn patienten, aan mijn directe collega’s,  aan mijn minder directe collega’s.
Welke patienten ga ik aktief op de hoogte stellen (maar vier)
Iemand verzinnen om het dienstrooster te controleren, om de facturen van het gezondheidscentrum goed te keuren, om mijn meest speciale patienten te gaan begeleiden, om patientgebonden mail door te sturen, waar moet mijn dokterstas blijven, mijn papieren??
Coach AFZEGGEN (die was voor begeleiding werk, en ik ga niet werken….).
Mensendieck voor de benen AFZEGGEN.  In plaats daarvan afspraak maken met een onco- fysiotherapeut. (goede conditie handhaven door bewegen is een bewezen heilzame manier om minder last van chemo tehebben.
Wrang detail: wordt vaak WEL langdurig vergoed als je bestraling hebt of hebt gehad, en NIET als je chemo krijgt. Wie vind dit logisch?
Dan maar zelf betalen eventueel.
MAIL bedenken voor vrienden en familie, wie, wat, wanneer.
Got, wat zijn dat er een hoop, toch wel. Is fijn, maar betekent ook x maal een slecht bericht moeten geven, is elke keer moeilijk.
(Sommigen weten al dat ik in onderzoek was, die kunnen niet wachten, sommigen weten van niets, die stel ik een weekje uit tot de definitieve uitslag inclusief prognose, hoef ik maar 1x zwaar nieuws te brengen.
O nee maar Marja kan ik niet uitstellen, die moet nu al, o ja en die moet telefonisch) Nadenken over bewoordingen van dit alles.
Moet ik mijn nieuwe PERMANENT over 2 weken nu afzeggen???
Wil ik een PRUIK?
Hoesje voor mijn  nieuwe MOBIEL ruilen.
LIJST maken van later zorg:
Diensten.
Mijn minibijbaan bij de huisartsenpost.
Mijn huisartsen-opleiders-opleiding.
Vakantiehuisje in limburg van mei afzeggen?
Kan ik naar Katja vandezomer?
LIJST vragen aan de CHIRURG, en later de ONCOLOOG.
Denken aan alsnog doorgeven allergie voor nsaids, niet weer een shock!
BLOG! bedenken, leuk! Had Bert ook al aan gedacht.
Geplaatst op

MAMMAPOLI diagnose

Wat een mooie nieuwe poli bij Tergooi in Hilversum! Rustgevende aardetinten, een soort kunstwerk van een verticale wand vol plantjes. Iedereen friemelt eraan of ze wel echt zijn. Ik kan niet uitvinden hoe ze die nou van water voorzien, zo knap.
Heeft ook allerlei prijzen gekregen voor beste poli van nederland, of zoiets. Nou ja, daar zal het niet aan liggen.
En, nog mooier, hele poli zit vol mensvriendelijke hulpverleners!
Tijd en aandacht, uitleg en betrokkenheid….
Hele wachtkamer vol ongeruste vrouwen, en opeens zie ik voor me hoeveel ongeruste borsten er wel niet aanwezig zijn in deze ruimte!
Uitleg, weer een pannekoekensessie, echo, cellen uit mijn verkalkinkjes halen  met een dun naaldje, en o er zijn ook een paar klieren die misschien wat groot zijn.
Nou ja.
Na een paar uur al uitslag.
De dokter doet er wel lang over om to the point te komen, dat lijkt een slecht teken en ja hoor dat is het ook.
Hele echte kanker, en ook in minstens 1 klier. (Er is er maar eentje onderzocht).
Dokter legt te veel uit, tot ik haar vriendelijk meedeel dat ik als patient allang niets meer hoor, ik moet eerst huilen en nog meer huilen. Gelukkig hebben ze grote voorraden zakdoekjes op de poli.
Ruime mogelijkheden tot het opdoen van praktijkervaring in onderzoeken ondergaan
(zal ik ooit nog kunnen functioneren aan de andere zijde van de tafel?)
MRI, PET scan, uitslag van dit alles al 7 dagen na heden. Of het uberhaupt een geneesbaar stadium is.
Ze doen direct een weefselbiopt, nou ja, na een uurtje wachten in een door mij verzocht apart kamertje, waar ik de verdere zakdoekenvoorraad aanval.
Dat biopteren is ook een  belevenis! Ze doen eerst alles netjes steriel afdekken, zo ook het echo-apparaat……..
De lange dunne dokter kan niet om mijn mopje lachen, maar het is toch echt een maf gezicht hoe hij de echokop eerst helemaal volkwakt met kledder en dan in iets stopt wat ik niet anders kan omschrijven als een condoom van een meter lang!
Nouja dan lacht er nog iemand…..
Hij vangt wel vier weefselpijpjes door in mijn  voorgevel te SCHIETEN. Echt waar. Tak, tak, als een nietpistool. Het is verdoofd hoor dus het is niet erg, maar wel unheimisch.
En dan word het even echt erg.
Dit soort nieuws meedelen aan mijn dierbaren is wel het naarste wat ik ooit gedaan heb in mijn leven (tot op heden dan)
Zo verdrietig.  Maarten voelde het al aankomen, had voor de zekerheid zijn werk afgezegd, en dan kwamen we ook nog later thuis dan verwacht.
Hij laat niet zoveel emoties zien, maar dat is oke. Hij deelt het volgens mij wel met anderen en ik wens hem toe, dat hij wel gewoon door kan gaan met zijn studie, die net zo lekker op stoom is.
Sam zit op de fiets op weg naar zijn werk. Moet afstappen van mij
(dat zie ik altijd alleen in films: please sit down, your husband is shot down, of zo)
Hij weet niet wat hij moet zeggen,  en dat is wel heel uitzonderlijk voor zijn doen maar ook oke. Ook gaat hij van de weeromstuit een beetje ongemakkelijk grinniken, maar ja wat moet je ook?
En mijn werk. En nog zeker 7 andere mensen die ook weten dat ik die mammapoli deed omdat ik ze deze week gezien heb. Hoe  moet je zulk nieuws brengen? Hoe wil ik zulk nieuws brengen? Linda helpt op verfrissende wijze mijn gedachten hierover te ordenen.
Het ondergaan van alle schrik en ongerustheid van eenieder die ik het zou vertellen is mij echt teveel nu, ik heb daar al overmatige voorraden van in eigen huis aanwezig. Dan zeg ik dat gewoon, in appjes en mails.
Ik vind het wel een heerlijk gevoel dat er zo veel mensen virtueel met mij meelopen (lijkt wel Harry Potter in deel 7, Dat de geesten van zijn ouders en Sirius enzo om hem heen staan, en hem bijstaan als hij zich moet laten doden door Voldemort, nou ja niet helemaal doden….afijn, heel ander verhaal.)
Maar die emoties, die moeten gedoseerd worden, dat is de enige manier om dit aan te kunnen.
Nou zo doen we het dan maar. Paar telefoontjes, apps en mails bedenken. Thuis janken en soms lachen en veel handen vasthouden. 
Lijstjes maken van wie het allemaal nog moet gaan horen en wanneer, wat ik moet afzeggen, wat ik wil vragen bij een volgend ziekenhuisbezoek.
Zorgvuldig milde vriendelijke feelgood movie uitgezocht om te kijken als afleiding. En Maarten een grote bak fastfood geven. Ieder zijn eigen manier van verwerken!
Geplaatst op

FOUT TELEFOONTJE van de huisarts

Mijn huisarts belt 5 dagen na de foto om half zeven ’s avonds op mijn mobiel.
O o dat is niet pluis, als dat zomaar gebeurt!
Ik zit net in een calamiteitenbespreking van de huisartsenpost in amsterdam. We bespreken de gebeurtenissen rond een patient, die na diverse contacten met artsen en na zelf geweigerd te hebben met een ambulance mee te gaan toen hij al in shock aan het raken was, uiteindelijk overleden is.
Hoe bizar kun je het combineren?
BIRADS 4 is de uitslag, dat is zoiets als 60 % kans op GEEN kanker. Dat is nog wel te doen.
Ik maak gewoon de bespreking af (gek hoe sommige hersenfuncties gewoon blijven functioneren, al zijn andere al lang bezig met iets heel anders).
Dan ga ik ook nog speciale sushi halen in amsterdam, zoals ik Maarten had beloofd, en tijdens het smullen vertel ik mijn helemaal niet gezellige bericht aan hem en Bert. Afijn, even afwachten maar.
Later belt Sam, is ingeseind door Maarten dat hij mij moest bellen maar Maarten had niet gezegd waarvoor, attent he?
Ik slaap beter dan Bert, ik ben helemaal zen, living in the moment, tot de afspraak op de mammapoli, 3 dagen later al gelukkig…..
Geplaatst op

MAMMA-BUS

Bevolkingsonderzoek was 9 jaar geleden,

Toch maar weer eens een keer doen, ook omdat er enige oncomfortability optreedt in de betreffende zone.
Oef, worden je borsten als een zielig pannekoekje geplet, maar ja,  alles voor het goede doel!
Ik ben echt niet bezorgd……..