Maand: februari 2018

We beginnen leuk. Vanmorgen zag ik een behoorlijk komische kouwelijke Saskia in de slaapkamerspiegel voorbijkomen. Wollen sokken, zwarte thermolegging, rood nachthemd tot op de knieen met afbeelding van betty boop erop, het dikst denkbare andes-vest eroverheen in schimmige blauwtinten, uitgesproken mottige (maar zeer comfortabele) grofgebreide witte slaapmuts met pompon on top, en dan dansend op o happy day. Zie je het voor je?

Maar, dat was het einde van een hele nare nacht. Heel erg veel pijn in de slokdarm dus weer heel weinig slaap. Om half twee inhoud van mijn hele dokterstas verspreid over de grond, in wanhopig zoeken naar de nitrospray tegen slokdarmkrampen. Bert ernaast, vraagt of hij kan helpen. Ik stuur hem maar naar bed, anders zitten er twee mensen zielig wakker te wezen. ( dat doet hij dan ook en dan slaapt hij ook, zou mij niet lukken maar is misschien toch helemaal  niet verkeerd) Niet gevonden ( ja, 1 dag later gevonden in een ander rugzakje, toen het net helemaal over was….)

Ik ga NIET nu een dokter bellen. Ik weet zeker, dat het mijn slokdarm is, je voelt elk slokje water langs de binnenkant schuren. En als je belt om  twee uur snachts met pijn op de borst, uitstralend naar de keel, bij iemand met chemo, dan gaan ze dingen willen uitsluiten, dan ga je zeker per ambulance naar urenlange zinloze onderzoeken voor je hart. En aan de maag doen ze snachts niet veel.  Dan maar in arrenmoede nog een pantoprazol geprobeerd, en 2 paracetamol, en nog een gaviscon, en een metoclopramide. Beetje naar de tv gestaard, O Happy Day geluisterd. En dan, na een uurtje, het gouden idee: warme griesmeel gemaakt en gegeten! En dan is de klacht (de kramp?) Binnen vijf minuten bijna helemaal over! Hehe.

Smorgens is het wel veel minder maar echt niet weg. Dus eerst om acht uur een plaatsje gereserveerd bij de huisarts, dan om half negen de oncoverpleegkundige gebeld of ik het via de huisarts mag  bespreken. Dat mag, nadat ik de historische woorden heb gesproken: ik denk toch niet, dat griesmeel hartklachten zou hebben verholpen. Hihi.

Met de huisarts een nieuw plan gemaakt met weer aanpassing van de medicatie.  Hele dag zo’n beetje pijn geleden. Wat word je daar moe van, helemaal als het ook nog een beetje onrustbarende kwaal is! Grmbl. Wel mag ik van mezelf my two minutes in the snow hebben, effe naar de supermarkt. Dan, net als bij vorige chemo, is en blijft het opeens grotendeels over, savonds na achten. Wat een rare klacht toch!

 

Denk je dat het meevalt………
Bert was uit logeren in het bed van Sam in verband met verkoudheidssnurken. Uren wakker gelegen van……kwetsbaarheid. Zoveel griezelige onzekerheden die ik moet kunnen verdragen. Weer maagpijn. Weer spruw. Weer astma. En dat zijn dan alleen nog de onschuldige meelifters op het hele therapiegebeuren. Wat moet je met het besef van het risico op intensive carebehandeking in verband met bloedvergifitinging? Nou, niks denk ik eigenlijk, gewoon een beetje verdragen.
Acceptatie is een werkwoord, geen zelfstandig naamwoord.

Serieuzer is het enorme risico op zenuwschade bij de tweede soort chemokuren, die ik nog moet gaan krijgen. Dat vind ik pas echt moeilijk te verteren.  In serieuze informatie staat een risico hierop van 80-95%, waaarbij de therapie in 44% van de gevallen moet worden aangepast en de patienten in de helft van de gevallen een jaar na de chemo nog klachten hebben (lees: gaat niet meer over). Met bijvoorbeeld continu tintelende handen, problemen met het evenwicht, problemen met zoiets simpels als het dichtdoen van een jas! Genees je van kanker, word je een invalide met chronische pijnen. brrrrr. Ik moet toch maar een extra afspraak hiervoor vragen bij de oncoloog, want dit zit mij echt niet lekker.

In de nachtelijke wakkere uren weer Way over Yonder van Carole King gebruikt als medicijn, en deze keer ook O Happy Day, die gospel.
Prachtige tekst: He told me how to Watch, Fight and Pray, en live rejoicing every, every day. Ik ben de meest religieuze atheist ever.
(Bert vertelt s’ochtends, dat hij hier dit nummer als 12-jarige jongen zo mooi vond, dat hij het van zijn spaargeld heeft gekocht. Bert. Gospel. Dit nummer.!)

Overdag ben ik niet veel waard, alleen  het douchegordijn is afgekomen en hangt trots in de badkamer.

Binnenkort heb ik, als het goed is, niet elke dag meer iets te bloggen (gaan we om de dag doen). Gewoon niet voldoende ellende voorradig!
Wat is er op dit moment te melden bijvoorbeeld?
Vier dutjes gedaan gisteren overdag.
Vier keer water gedronken vannacht, of vaker (speeksel is niet helemaal stabiel door die chemo, plakt niet voldoende aan de slijmvliezen)
Vier bladzijden achter elkaar kunnen lezen voor het eerst in zes weken!
Wordt het toch nog wat met die nieuwe John Grisham.
(bizar he, terwijl ik al deze weken wel makkelijk een half uur patientenpost kan verwerken inclusief beleidsadviezen en al)
Vier keer per minuut ontsnapt er een luchtbel ergens uit deze patient, urenlang.
Vier volkomen kwetsbare, net op vloeipapier ontsproten, baby-paprikaplantjes in hun eerste potje gevlijd,
Vier verschillende hoofdbedekkingen opgehad vandaag:
1 slaapmuts snachts tegen de kille tocht langs de net ontblote schedelhuid,
1 muts bij wandelingetje buiten met toupim eronder,
1 pet met ventilatie tijdens het fietsen op  de hometrainer,
1 huismuts voor overdag binnen.

En verder heb ik alleen nog te melden, dat ik een douchgordijn hebt genaaid. En best tevreden ben zo!

Ja, het gaat eigenlijk best niet zo slecht. Dexa doe ik maar halve dosering of nog wat minder, lekker veel maagbescherming erbij, en geen kommetje griesmeel heeft mij snachts voorbij zien komen!  wel lekker wee, maar als ik me rustig houd valt dat goed te verdragen. geen astma, geen spruw (o nee, toch een beetje!) geen verkoudheid, geen slokdarmkrampen.
Dan heb ik gelijk minder interessante dingen te beschrijven, he.
Tijd om gespruite paprikazaadjes in een potje te vlijen, overzichten te maken voor de komende belastingaanslag, lekker wat klusjes via de werk-inlog doen. In de krachtige, nog  niet gure winterzon  wel bijna een uur wandelen met Claudia op seniorentempo, met natuurlijk immer enthousiaste hond Loesje erbij, die niet weet wat een seniorentempo is!

De stress is minder. Als ik reken op een hele week na de chemo niets kunnen en niets lusten, dat valt het allemaal reuze mee. Maar als ik verlang naar een half dagje zonder uitputting of misselijkheid, dan is het leven opeens een sruk moeilijker.  Tja, een half jaar voor mij zien waarin er naar verwachting altijd wel iets niet lekker of zwaar voelt, dat is……veel. En dan kijk ik in de spiegel, en dan zie ik opeens een kaal persoon. Ben ik dat? Ja, dat ben ik! En ik heb kanker, en ik zit al middenin de chemobehandeling! De bewustwording daalt een laagje dieper in, het voelt alsof ik weer opnieuw moet beginnen. Niet op de rollercoaster, maar op een andere onverbiddelijke stroom. Richting overgave.

Ja, het moet een keer verteld worden. Ik heb als 27-jarige al een keer borstkanker gehad. Wat in bijna alle opzichten helemaal anders was als nu.

Ik had een knobbeltje in mijn borst  en niemand had enige verdenking op Iets Ergs. Rond, glad, KLEINER wordend na de menstruatie……De chirurg wilde het toch verwijderen, nou goed dan. Hij kwam, wat bleekjes, na de operatie vertellen dat het toch kanker was en dat ik 2 dagen later weer onder het mes moest om meer weg te halen. Feitelijk moest ik in het ziekenhuis blijven om mijn bed bezet te houden, maar omdat dat te erg was, mocht ik een nachtje thuis spijbelen met mijn ziekenhuisbandje om.

Maar wat was er nu allemaal zo anders aan?

-Andere borst.
-Borstsparende operatie met hup gelijk alle lymfklieren verwijderen (geen enkele aangedaan).
En 35 keer bestralen in erg ontmoedigende omgeving in een grijze kelder van het AZU.
Dat was het. Aan chemo deden ze nog niet zo toen, gelukkkig maar achteraf.
-Andere Saskia, nog weinig in contact met haar eigen Innerlijke Roerselen.
-Relatie waar de fut al een beetje uit was, die mij niet in de steek heeft gelaten in die periode, maar niks geen second honeymoon, dat niet.
-Nog veel enormere shock voor mijzelf en mijn omgeving dan nu. Ik leefde in een wereld waar mensen van mijn leeftijd geen Ernstige Ziekten kregen.
-Bij mijn vader, toen 56 jaar, werd slokdarmkanker geconstateerd nog voordat mijn bestralingen  begonnen waren. Zowel ikzelf als mijn hele familie vergaten min of meer op slag mijn ziekte, want die van hem was nog Veel Erger.
O eenzaamheid!
-Direct na de bestralingen zijn mijn co-assitentschappen gestart. Maanden van lange dagen maken en in het weekend braaf en sip bij mijn ouders op bezoek. Mijn vader kreeg een zware operatie in Rotterdam en na een jaar uitzaaiingen.
10 maanden na mijn eigen operatie stortte ik, eindelijk, in…. tijdens het co-schap psychiatrie notabene! Bij de confrontatie met mensen die uitgebreid bespraken dat ze graag een einde aan hun leven wilden maken ging bij mij het licht uit (Ongeruste psychiater aan de telefoon waarom ik opeens niet meer kwam, dacht aan allerlei psychiatrische opbloeisels. nou ja…. PTSS? Uitgestelde rouw?) . Intussen was mijn ziekte in  mijn omgeving al wel een beetje voorbijgegaan. O eenzaamheid.
Wel direct hele goede snelle hulp gekregen zodat ik binnen redelijk korte tijd weer een beetje boven Jan was en de rest van mijn co-assistentschappen kon afmaken in een rustiger tempo.

Er zijn nu nog een aantal mensen in mijn leven,  die de vorige keer ook heb meegemaakt.  Ze weten nog waar ze waren toen ik het vertelde! Het is ook in mij verankerd, maar voelt ver weg, alsof  ik echt een ander mens was toen.

Ik heb toen nog  jaren gewacht tot ik de vogeltjes extra zou horen fluiten, zoals ik in al die mooie boeken las, maar niks hoor. Daar was meer voor nodig…….

Nog nooit in mijn leven, denk ik, zo slecht geslapen. 2 uur aaneen en verder niet meer dan kwartiertjes. Ik ben op zoek in mijn diepste innerlijk naar Nieuwe Verborgen Blokkades, zegt Nuchtere Saskia opeens: zeg hee, volgens mij is het gewoon de dexa hoor. Dat is het vast! Net of je langdurig teveel koffie heb gedronken (drink ik al 20 jaar niet meer).
Komende avond een hele echte hele slaappil! (ik neem af en toe hooguit een halve, of een halve halve)
S’ochtends ben ik zo krachtig als een beer. Niks misselijk, honger! 10 kilo aardappels gesjouwd uit de winkel met 12 flesjes alcoholvrij bier en nog meer boodschappen, ingelogd op mijn werk, een heel ingewikkeld intelligent telefoontje gepleegd van een uur over het omzetten van een lijfrenteverzekering van Bert, en dan de zon in voor een flinke wandeling!
Na een kwartier loopt de man met de hamer in enen gezellig mee. Dan maar wat eerder rechtsomkeert, thuis val ik neder bij de Geen gouden medailles voor de schaats-achtervolgingen. En is het kaarsje weer helemaal op.

Smiddags wil ik mijn haren erafwassen. Maar zoals het eerst haren regende gelijk een zwarte hagelbui, komt er nu bijna niets meer af. Ik zat me er al op te verheugen om een foto te publiceren van Saskia met een glanzende schedel en daaronder een krachtige, door het leven getekende maar wijze milde blik.
Maar als je nu “glanzende schedel” vervangt door “mottig vloerkleedje” …….mwaaaa, nou nee.
Nu wens ik weer dat al die overgebleven stoppels verdwijnen! Volgens mij  oncofysio maatjes kan ik u over een dikke week tegemoet gaan glanzen!

Dan mag ik van mezelf na veel rusten smiddags toch naar de balintgroep. (balint is een vorm van supervisie, waarin dokters onderwerpen bespreken die te maken hebben met hun persoonlijk functioneren).Ik wil graag ook mijn balintmaatjes face to face ontmoeten. Dat is toch altijd een waterscheiding: Saskia-met-kanker per app of blog blijft een beetje abstract, maar na elkaar zien of spreken ben je weer twee mensen geworden.  Zou niet kunnen zonder mijn trouwe chauffeur Bert, want ook nog rijden nu is teveel.  Hij gaat  zijn vakliteratuur lezen tot ik klaar ben.  En ik heb ook een casus: hoe kan ik minder in de war raken van patient-en-ook-dokter-zijn?  Bespreking hiervan op de balintwijze maakt me weer wat rustiger en helderder.  En fijn om de vertrouwde groep weer ontmoet te hebt.  En dan snel ik in de pauze….. naar bed!

 

---

Never a dull day. Bij het opstaan opeens flinke pijn achter op de borstkas,  met ademhalen, maar ook wel met bewegen.  Gebeld met het ziekenhuis en ja hoor, dan moet een longembolie worden uitgesloten. (Meer risico daarop in geval van kanker, en van chemo) dat betekent uren bivakkeren op de eerste hulp. Ik ontmoet een verpleegkundige die meedenkt en voor mij denkt, thank heavens voor geen-confectie-zusters! Ze prikt een infuus in mijn elleboog, dan kunnen er 3 dingen in 1: er moet bloed geprikt, misschien moet ik nog een scan met contrast en dat moet altijd in de elleboog, en ik moet vanmiddag ook een infuus. Ik ben de hele ochtend erg voorzichtig met elleboog buigen en ja hoor! het lukt!
Ik krijg onderzoek zusenzo, (dokters: d-dimeer was 0,8, maar gelukkig vonden ze het niet afwijkend genoeg voor een scan) Is toch gewoon een kwestie van rib of spier, en ik mag mijn sterkere pijnstillers nemen.

Sharon, mijn maatje bij de triagepostdiensten (de triagepost in de centrale post in amsterdam waar alle telefoontjes van patienten in de dienst binnenkomen, en wij als artsen geven dan adviezen aan de assistentes die de telefoon opnemen), wil mij vergezellen naar de tweede kuur. Altijd heel fijn gevonden om haar te ontmoeten, maar eigenlijk nog nooit langer met haar gepraat. Nu wel! Zo wordt een beetje saai maar ook niet zo leuk gebeuren opeens een heel gezellige middag!!

Maar dan is het dus opeens een hele dag in het ziekenhuis geworden.
En dan:  o o o uit-ge-put.

Vandaag ben ik echt patient. 8 uur bloed prikken, 9 uur oncofysio, 1 uur onco fysio voorlichtingsbijeenkomst, 3 uur controle oncoloog. Alles gaat volgens plan, bloed is goed, op naar de volgende dip! Zelfs de lymfklieren zijn al na 1 kuur minstens de helft kleiner geworden. Mooi! (dacht ik ook al te voelen, maar als patient is mijn observatievermogen in dezen niet helder…) Dexametason mag ik proberen te minderen, doe ik lekker meer weetolie. Wie weet gaat volgende kuur wel beter dan eerste, met alles wat ik nu geleerd heb daarvan!

Zelfs mijn lieve ghanese schoonmaakhulp Gladys heeft petten voor mij  gescoord. En 2 van de 3 zijn Echt Helemaal Goed! Ze heeft ze geloof ik ergens tweedehands gekocht, maar weigert te zeggen hoe ze eraan komt, en ik mag ze ook niet betalen. Lief!!

En tussendoor nog gezinsfoto en portretten gemaakt door Sam. Vind ik fijn om aan de muur te hebben. Oordeel zelf hoe je ze vind, onderaan deze blog (met pruikie) (ja, estheten, de kleurencombinatie kan evenwichtiger)

De laatste dag dat mijn vachtje nog in functie is. Als ik er niet aankom, bedenkt mijn korte haar nog niet dat het naar beneden wil vallen. Maar vanavond, na even heerlijk gezelschap van Moniek en konijn in het zuur, ga ik moedig douchen en ik wrijf mijn haar eraf, en eraf, en eraf, en eraf, het houdt maar niet op,  een emmer vol vlokken haar, en nog is het maar de helft. Nu ben ik een door de motten aangevreten kleedje geworden, dus gaat Bert er met de tondeuse over.  Ik ga niet meer zonder pruikie de deur uit.

Mijn hoofdvachtje houdt een hele poos kranig stand. Doordat het zo kort is, komt het niet op het idee om uit te vallen door borstelen of eigen gewicht. Maar dan, vandaag, twee dagen voor de nieuwe chemo—– ja hoor. veel haren op kussen. En als ik plukje pak hups 30 haren in de hand. NIET LEUK!!!! gek dat er zo’n verschil is tussen weten dat het gebeurt, en voelen als het echt zo is.

Wel weer heerlijk in de kraakheldere zon in de moestuin geweest met Bert. Daar is het….. hele vroege lente. De in oktober geplante knoflookteentjes steken moedig hun sprieten de lucht in, radijs en spinazie ontbloten schuchter hun eerste blaadjes in de kas. En ik? ik ben een fantastische 75-jarige tuinier! Gat graven voor de tomatenplanten die later gaan komen- uitrusten. gat vullen met halfverteerde mest, kalium en wat organische korrels- uitrusten. gat vullen- tevreden kijken naar het resultaat. Tempo NUL maar als ik nou toch meer tijd heb- dan kom ik een heel eind! En Bert is dan van het sjouwen met de grindtegels, die ons nieuwe verhoogde bed gaan omheinen.

En we eten met de boys dure sushi, maar: the best! Af en toe verwennen is 1 van de basisvoorwaarden om de moed erin te houden….

Zoals ik al eerder zei, komen er oude herinneringen boven op mijn reis
door kankerland en door mijzelf heen. Eentje heeft te maken met het maken van kaiserschmarrn, een luchtige oostenrijkse pannekoek.
Het is denk ik een sleutelherinnering, zo eentje die symbool staat voor
een belangrijk gevoel in mijn jeugd.
En dan weet ik, dat ik de negatieve lading van die herinnering kan
verminderen, als ik het volgende doe:
Ik vraag mijn zus Marja, in deze fase van mijn leven het dichtst bij mij
staande familielid, of ik dat voor haar mag maken, en dat ik dan ook het verhaal erbij vertel, wat zij nog niet kent.
Dat mag, gelukkig (ja natuurlijk! zegt ze)
Ik ben helemaal nerveus van tevoren, het is ook best een beetje moeilijk
gedoe, met rozijnen weken in rum en eiwitten stijf slaan (mislukt ook
nog eerst, gauw 4 nieuwe eieren splitsen!) Maar het gaat allemaal goed met enige hulp van mijn gade, En dan kom ik bij haar met mijn schaaltje warmgehouden herinnering.

En nu wat erbij hoort:
Ik heb dat gerecht eens gemaakt voor mijn ouders, toen was ik 11, of 12.
Ik herinner mij dat ik in de huiskamer stond met die schaal, ik weet
niet meer wat er gezegd is (waarschijnlijk niet veel, en vast niet: o, wat fantastisch dat je dat gedaan hebt!) maar ik weet nog wel dat ik de schaal liet vallen, naar mijn kamer liep en daar drie dagen in een hoekje (ja weer een
hoekje) ben blijven liggen.
Mijn moeder had ongetwijfeld geen idee hoe ze deze situatie moest aanpakken, en probeerde voorzichtig eens wat op haar eigen terughoudende en onhandige manier. Ze is zeker regelmatig bezorgd langsgekomen, met een kopje thee, of een boterham. En dat ze dan even bleef staan, of zitten in de buurt en dan weer afdroop. Triestig he?
Na drie dagen (of 2) ben ik maar weer opgestaan en ben ik doorgegaan met
mijn leven.
Sleutelherinnering-eenzaamheid

Ik vind het emotioneel, maar ook heel mooi om deze herinnering nu te
kunnen delen. We komen in gesprek over onze jeugd met wat dat met ons gedaan heeft, op een nieuw level van vertrouwelijkheid.
En de kaiserschmarrn is superlekker, alhoewel koud geworden door al ons
gepraat.

Healing pancakes!!!