Dag: 6 februari 2018

Geplaatst op

LIJFARTS GEZOCHT

Het is echt een serieuze baan, dat patient zijn!  Ik ga hieronder eens noteren, hoeveel tijd en aandacht dat wel niet vraagt.  We beginnen met de dagindeling. Wat dient er allemaal te gebeuren naast appen, mailen, nieuws kijken, huishouden, koken, afspraakjes regelen, kaartjes op my wall of support plakken? En dan daarna een Saskia-Lekker-Dom-traktatie voor wie daar plezier aan beleeft. En op het eind, ook ter illustratie van mijn nieuwe betrekking als patient, een mail zoals ik die naar de oncopoli heb gestuurd.

DAGINVULLING. Vrijwel dagelijks overleg met de oncologie- verpleegkundige (SUPERGOED georganiseerd, elke dag goed bereikbaar!) Onderhoud inwendige mens: vier-zes keer per dag de mond spoelen met zout water of kamillosan en na plakkerig eten effe tanden oppervlakkig poetsen, ter preventie slijmvliesirritatie en behoud gebit. Griesmeel koken. Thee laten afkoelen ( drinken o zo belangrijk maar warm drinken gaat nog  niet). Half kopje drinken (teveel geeft misselijkheid)Hard nadenken welke voedingsmiddelen nu weer goed zouden vallen. Zoutxkristallen van de crackertjes afhalen (crackertjes heerlijk, zout doet pijn in mond). Restje aardappels opeten. En dit gecombineerd met timing van de ulcogant, wat vier keer per dag op de nuchtere maag genomen moet worden, en pantoprazol, wat niet samen moet met ulcogant en ook niet samen met 2x per dag magnesiumoxide als laxeerdert.  Conditie-onderhoud: zou moeten bevatten: 20 minuten oefeningen, 25 minuten fietsen op de hometrainer, wandelen. Wel zorgen, dat er minstens een half uur tevoren is geinhaleerd voor de astma, dat beweegt veel prettiger. Hele programma lukt niet altijd. Verder niet te snel gaan liggen na eten, dan wordt de maag boos. Elke nacht wakker worden van druk op de maag, of honger, of gewoon stress. Dan 1-2 uur beneden gaan zitten, zorgen dat ik niet verstijf van de kou (kruik, deken), rustig doorademen, extra medicijnen nemen, voorzichtig griesmeel eten, zachtjes mooie liedjes zingen, blog schrijven. You got an idea?

Waarom wil ik toch graag een uurtje per dag patientenpost doen voor mijn werk? Dat valt, in dit kader, in feite onder ONTSPANNING. Ik denk even aan iets heel anders, niet aan mezelf, aan iets overzichtelijks. Er staat geen tijdsdruk op,  ik voel me vrij om te stoppen als ik geen zin meer heb, en voor zover ik kan beoordelen (Holendrecht, correct me if I’m wrong!) kan ik ook nog professioneel verantwoord redeneren. Dat geeft een beetje positive mental energy.

MAAR NU DE SASKIA-LEKKER-DOM-ACTIE: (hoe let ik zo slecht mogelijk op mijzelf…..)

Ik heb al dagen last van de slijmvliezen. Branden in de mond, gehemelte, gaat steeds meer pijn doen. Gisteren zei ik nog tegen de onco- zuster door de telefoon, dat het zo gek was, dat ik helemaal nul last heb op mijn tandvlees. Als het van de chemo is, zit het dan niet in je hele mond? En ja hoor, gisterenavond om 8 uur heeft deze dokter maar eens in haar eigen mond gekeken. Drie keer raden dokters: hardstikke candida! ( andere woorden daarvoor: spruw, schimmelinfectie). (Chemo, inhaleren van lokale cortico’s voor de astma, typische klachten…… ik zie hier de wenkbrauwen van dokter Addy duidelijk omhoog gaan in een welgemeend: DUUUUH. En daarna dient een proestende lach te volgen!  Lekker dom, he? Ik scoor voor mijzelf vast een flesje nystatine via de huisartsenpost. En daar kun je dan al een heleboel over nadenken: Moet of mag ik daarvoor savonds bellen? (Ja hoor, want het is een halve dag na de start al verbeterend) Moet ik dan de hap bellen of het speciale nummer van onco voor dringende zaken. Valt dit dan onder dringend? En wie krijg ik dan aan de lijn? Afgelopen weekend had ik veel pijn in de maag, toen heb ik het dringende-zaken-overleg-nummer gebeld, kreeg ik achtereenvolgens 3 hulpverleners te spreken: een gewone zuster, een dienstdoend assistent (level : o ja die chemo’s, daar weet ik niet zoveel van hoor) en als laatste een echte onco-zuster, die na overleg met hulpverlener nr 4, de dienstdoend oncoloog, mij overigens vrij effectieve medicatie voorschreef. We zijn nog lang niet klaar met de vragen. Meer vragen : moet ik nou die astma medicatie stoppen, en wat dan? Moet ik de ulcogant ook blijven nemen, of werkt dat die andere medicatie weer tegen? Zijn er interacties met de drie andere middelen voor de maag/slokdarm die ik nu neem? Moet het op de nuchtere maag, of niet?  Kijk, en dat is dan 1, redelijk beperkte, klacht.

TOETJE VOOR DE LIEFHEBBERS: dit is een mail naar oncologie-verpleegkundige van 5-2 , zo gaat de communicatie soms:

 Ik wil en moet oncologie up to date houden, vandaar bij voorbaat excuus voor uitgebreide mail hieronder. Ik had gisteren beloofd vandaag te bellen hoe het gaat met mij, gaat een stuk beter! Ik bel zelf in ieder geval straks nog even met 2 kleine andere vraagjes.
Ik heb nog wel 1 vraag over de medicatie, zie hieronder.
Ik ga zo naar de onco-fysio tot half 11, ben verder hele dag te bereiken op 06…. vertrouwelijk …..
Alvast bedankt voor de moeite!
Afgelopen weekend heb ik het ziekenhuis gebeld in verband met bovenbuikspijnen.
Hier mijn update,  met specifiek nog 1 resterende vraag:
Is het niet toch zinvol om pantoprazol 20 te gaan nemen, teneinde elke overmatige irritatie even te voorkomen? En zo ja, hoe lang? (Als het kan liever niet langdurig.)
Verhaal: pijn op en af, sinds 2-2, maximaal tot aan graad  6-7 op een schaal van 10, ter hoogte van onderzijde sternum. Continu karakter, bij pijn ook duidelijk passagegevoel van eten en drinken op die plaats. Miss-, braken-, eetlust matig-redelijk. Niet echt duidelijk zuurbranden. Wel rare eetlust en onwel in buik tot op heden, maar dat al sinds chemo, door chemo?
In ieder geval optredend snachts rond 3 uur, ook diverse malen overdag.
Lijkt niet te verdwijnen op alleen ranitidine 300 mg.
Advies 4-2 via ziekenhuis: start sucralfaat dd 4-2.  Binnen een halve dag verzachting van de klachten, echter niet verdwenen, vannacht nog bijna even erg maar wel sneller rustig na maatregelen.
Afgelopen nacht gebruikt: sucralfaat, dan na enig wachten (want dit liefst op nuchtere maag laten inwerken)  2 paracetamol en 1 mgo 500, en glaasje melk. Ook in het begin 1-2 x nitrospray. Ergste pijn hiermee weg in 2 minuten. Rest pijn verdwenen na 0,5-1  uur grotendeels, 1 druppel weetolie erbij zorgde voor misselijk weg en eetlust- vla.
Tot nu toe neem ik dus:
Sucralfaat 4-5 × per dag.
mgo 500 1-2 x 1, mn ter preventie obstipatie door eetpatroon en sucralfaat.
paracetamol 3×2 zn, ook bij buikpijn.
zn nitrospray indien krampgevoel.
Zn weetolie bij misselijkheid.
Flinke tijd na of voor sucralfaat ranitidine 2×300 (ivm beetje tegenwerken rani en mgo).
En daarbij heb ik dus de vraag, of pantoprazol, in plaats van rani, niet nog een beetje extra zou helpen.
PS nitrospray: ik geef het toe, zelf bedacht. Slokdarm deed zo’n pijn, en het werkte ook nog. Wel heb ik tevoren mijn bloeddruk gemeten en de interacties opgezocht. Is alleen indirect te vinden als indicatie, in de  NHG standaard angina: dat mensen zonder angina maar met slokdarmkrampen ook gunstig kunnen reageren op nitro (dus dat dat verwarring kan geven)
PS weetolie: ik weet dat dr vd Velden daar niet zoveel van verwacht.
Ik heb het nu gebruikt en ben er enthousiast over. Werkt bij mij kort, 4-6 uur, misschien omdat ik weinig vetvoorraden heb.
Helpt goed tegen de agitatie door dexametason, ter bevordering van de eetlust en een bepaald soort misselijkheid gaat ervan weg.
Ben heel voorzichtig geweest. Heb tot 3 feb 4-6 x per dag 1 druppel gebruikt. Sporadisch 2. Gisteren nog 2x per dag  genomen, dus al in afbouw.
Ik wil het volgende kuur wat minder voorzichtig gaan gebruiken, dwz 4-6 x per dag 2 misschien savonds 3.
Maximum is 3×10 druppels, dus daar zit ik ruim onder. Ik heb 1 x 3 druppels tegelijk ingenomen, toen ging ik als een dopey voor me uitstaren, vond ik echt niets aan.
PS sucralfaat: wordt niet zo vaak gebruikt, geloof ik, maar oi wat ben ik er blij mee! Ik heb zelfs het idee, dat het, als ik er even mee teut in de mond, kleine irritaties daar ook verzacht!
Daarom vond ik het wel bizar, dat de dienstapotheek Blaricum het niet standaard op voorraad heeft en dat ook niet zo belangrijk leek te vinden toen ik ze erover belde. We hebben het in de amc apotheek opgehaald gisteren.