Maand: februari 2018

Weer eens iets anders he, beste lezers? Goed teken? Als je mijn blog leest lijkt mijn huidige leven wel te bestaan uit een en al drama en zingen (nou ja, dat geldt misschien wel voor dat laatste…..) Maar tussen alle hoge golven zitten vele uren met boodschappen doen, nieuws kijken, babbelen en was ophangen. En dat vind ik niet zo schrijvenswaardig, al zag ik laatst een vloggende huisvrouw die dagelijks  laat zien hoe zij de was ophangt.  Dat zullen jullie helaas van mij moeten ontberen!

Ik doe mijn half uurtje hometrainer, mijn wandeling, mijn oefeningen, mijn schandalige eetlust stillen, in de winterzon naar de moestuin met Bert en al wat voorbereiden voor het groeiseizen,  beetje verdrietig zijn tussendoor, en dan daar allemaal van uitrusten.

Wel weer een kleine, maar toch grote verbetering in mijn bestaan: Als ik mijn pruikie opheb met mijn bril gaat het binnen een half uur pijn doen bij mijn oren, waar de band van de toupim over het oor heengaat. Heb ik een private consultation aangevraagd bij mijn opticien (in zo’n kamertje apart) en het daar  laten zien. En toen heeft zij voor mij het dunste,sterkste, lichtste montuur gevonden van de winkel waar mijn huidige (schandalig dure) glazen ingezet konden worden. En het probleem is verholpen!!  Daar word ik nou erg gelukkig van.

Nog even de valentijns-factor van gisteren afmaken:  ik lees de blog van gisteren voor aan Bert, en dan zing ik een, al dagen geoefend,  liedje voor hem. Dat is mijn valentijnscadeau. Nee ik zeg niet welk, some things are too private, hihi!

Verder heerlijk fris en knus wandelen met Anneke langs een heldere Maarseveense plas. Daar komt een 32 jaar oude herinnering bovendrijven,  van daar wandelen met mijn vader en Pjotr, hond van Ferry (mijn ex) langs de, net als nu, in de stralende winterzon wuivende drooggele rietpluimen.  Hij  vlak voor zijn grote slokdarmoperatie, en ik 3 maanden na de operatie van mijn eerste-keer-borstkanker. Was een goede maar trieste wandeling. Ik herinner me, naast dat zonnige riet, het stokken gooien naar Pjotr en dat hij zei: misschien is dit wel de laatste keer in mijn leven dat ik dit kan doen (zo’n flink stuk wandelen) Deja vu. Maar deze keer minder triest!

En Angela komt langs. Gelijk een oude koe uit de sloot even lekker opgeruimd, moest nog gebeuren – en weer fris verder! Museumbezoekplannen maken door haar en Bert. Even iets heel anders is ook heilzaam voor Bert en ik ben vrij slecht in museumbezoeken: veels te ongedurig om vijf minuten naar een schilderij te staren. Kunnen zij samen erg goed.

Verder misbruik ik weer mijn netwerk voor een irritant gynaecologisch klachtje. Suggesties van mijzelf, mijn huisarts en de onco-verpleegkundige hebben al dagen helemaal niets geholpen, maar 1 deskundig advies door Eva van de Vrouwenkliniek Zuidoost verlicht het probleem binnen een halve (!) dag. Wat ben ik toch blij met mijn welwillende connecties! Ik wil het advies best doorvertellen, maar gezien de aard van het getroffen lichaamsdeel is het misschien niet kies om al te concreet te worden voor het oog van nu ruim 150 personen. Mail mij in geval van professionele interesse!

En mijn 4 soorten paprikazaadjes voorgekiemd. Joepie!

En yoga. Soort speciale yoga voor chronisch zieken. Beetje confronterend. Ten eerste dat ik daar dan nu onder val, ten tweede dat ik zelfs dan een aantal oefeningen niet kan doen in verband met mijn, reeds voordien wat rammelende bewegingsapparaat. Ten derde omdat niemand zo goed en fijn yoga kan geven als mijn oude yogajuf Monique, die daar nu helaas geen tijd meer voor heeft. Ook weer oefenen in accepteren. En is vast toch wel goed en heilzaam om deze yoga te gaan doen!

Vannacht is jeuk onder controle, maar dan moet er wel regelmatig gestucadoord worden met de emla. Op een gegeven moment, uur of vijf s’ochtends, vraag ik aan mezelf hoe ik kan komen tot een beetje evenwichtige ontspanning. In mijn bijzondere rollercoasterbestaan mis ik tussen de golven wel een beetje het kabbelend water. Welk lichaamsdeel is dat te vinden? En dan kom ik uit op…… de aangedane borst.

(Nee, zelfs Disney springt nu het glazuur van de tanden. Hij weigert  definitief mijn levensverhaal te verfilmen, behalve als ik dit wijzig in….. ogen, zwezerik, of waarom niet gewoon het hart?) Maar seriously, het is gewoon wat mijn lichaam zegt lezers. Die had ik ook niet aan zien komen, heftig hoor! Maar ook erg mooi. We zoeken samen (de borst en ik) een nieuw hoekje, waar de zon naar binnen schijnt, natuurlijk weer met zachte kussens enzo,  een yoganique hoekje met kaarsjes, sneeuwklokjes in een mooi schaaljte (elke week iets anders) en daar zit Saskia in een soort comfortabele lotus. En zijn er dan nog meer mensen aanwezig in die ruimte? Ja! Daar, stilletjes aan de zijkant, zit mijn vader! Lieve, introverte man, zwaar op de hand voor zichzelf, vroeger enorm geliefd als leraar communicatie, prive direct  communiceren niet zijn sterkste punt, maar ik kon wel altijd zijn warmte voelen. Overleden aan slokdarmkanker toen hij net zo oud was als ik nu……

O jongens dit is echt mega ontroerend.  Dat dit de plek is waar ik thuis mag komen. Ik noem deze plek vredehoek. Genoeg voor vandaag.

eerst even de KrisisKlacht van de dag: ik heb al een paar dagen op en af jeukende bultjes op mijn romp, zal wel weer iets chemo-achtigs zijn ook volgens de onco-nurse, want ik slik nu helemaal geen (andere) medicatie meer. Vannacht werd ik (toch weer) langdurig wakker van die kolerejeuk. Eerst emla (verdovende creme) opgedaan in het donker, hielp voor alles behalve 1 zeer hardnekkig stuk en ik had nog 1 antijeukpil liggen van lang geleden, maar die hielp niet echt snel. En toen werd ik toch BOOS! Don’t worry, mijn man heeft geen blijvend letsel opgelopen. Maar mijn kussen mogelijk wel, zo is erin geslagen en geschreeuwd. Ach ja, ontlading, toen janken, en toen dacht iets in mij hup zingen jij. En ik zong: Way over Yonder, there’s a place that I know, where I can find shelter, from the hunger and cold. En tijdens het zingen kon ik de tranen ombuigen naar mooi geluid. oeoeoeoe. En toen werkte die pil toch wel, en konden we weer lekker gaan doorslapen. Vanmorgen vroeg ik Bert nog wat hij van mijn lied vond, want ik dacht: very impressive natuurlijk! ehhhh…. hij was het bijna vergeten in zijn halfsoezende meeleefstand. Nou ja, dan is er altijd nog mijn blog!

Mijn zus Joke komt om mij advies te geven over mijn hoofdbedekkingen. We hebben niet zoveel contact, maar in dit opzicht dacht ik alleen aan haar. Ze is (onder andere) stijl- en kleurenadviseur. Ziet direct wat goed staat en niet, en daar ben ik het dan vrijwel altijd mee eens, kan als geen ander op open, vriendelijke en heldere wijze haar visie overbrengen. We nemen ruim de tijd en gaan alle hoofdbedekkingen af, die ik intussen gekregen en geleend heb. Er blijft een selectie over waar ik direct wat aan heb, en ook heb ik nu een goed idee wat ik leuk vind en mij goed staat, dus kan ik later dingen bijkopen. Ze krijgt me zelfs aan het uitproberen van een heel klein beetje make-up, en ook dat staat me heel goed in feite. Al is het wel erg onhandig als ik de mascara opdoe op dagen dat ik heel vaak huil. En ik moet ook niet meer willen douchen als het er nog op zit. Als ik later even naar mijn werk ga, blijken er afdrukken van alle wimpertjes op de huid onder mijn oog te zitten. Beetje adams family.

Apothekersoverleg meegedaan op het werk  na eerst weer veel huggen (wat is dat toch heerlijk!) Ik merk wel goed, juist in deze omgeving waarin ik altijd dokter Saskia was, hoe anders ik me voel. Mijn hoofd lijkt leeg en moe, maar af en toe flap ik er opeens hele intelligente commentaren uit (fijn om te merken dat die ergens in mijn hoofd toch nog rondzweven!)

En dan ’s avonds nog even Monique op de thee. Mijn vroegere yogajuf, maar ik ken haar ook van de basisschool en van voetbal. Altijd al zo vertrouwd en aardig gevonden, maar in je gewone leventje kom je elkaar dan toch niet tegen. Nou ja, nu dus wel. Fijn!!

 

Silke komt met baby een stapel boeken brengen.  Zij is de huisarts die ik nu niet meer echt kan opleiden. Bah! Bah! Bah!!! Maar appeltaart kan ik wel wel serveren. En wie weet hoeveel we nog kunnen uitwisselen per app of mail, of wie weet in person…….

En ik ben energiek! onco-fysio, lekker werken, wandelen, nog meer wandelen. Dit is misschien de beste week van het komende halve jaar. (schijnt dat het meestal met elke nieuwe chemo wat zwaarder word) Fijn, of ook weer onheilspellend vooruitzicht? Allebei.

En ik onderzoek Protectival. Kruidenpil uit israel die, naar verluid, de bijwerkingen van de chemo flink kan tegengaan en tegelijkertijd de antikankerwerking van de chemo niet verstoren zou of zelfs helpen. Wel echt onderzoek naar gedaan, maar fragmentarisch en onvolledig. Moeilijk, moeilijk! Mijn oncoloog is sowieso tegen alles wat niet in protocollen staan, omdat het onvoldoende onderzocht is. (Maar schrijft dan wel zonder blikken of blozen medicatie voor die ZEKER allerlei nare dingen veroorzaakt, botontkalking, kans op levensgevaarlijke infecties, grotere kans op andere kankers over een jaar of….10,20,30?) Ik vraag mijn medical cloud of support om hun meningen en ik hoop dat ik,  als ik daar een stel van gehoord heb, mijn eigen mening beter kan vormen.

S’avonds gaan we de toupim ophalen.  Ik ben bloednerveus.  Waarom? Het is weer een stap naar een wereld die ik helemaal niet ken, waar je iets op je hoofd moet zetten om er niet raar of ziek uit te zien.  Bah.  Zodra we hem hebben afgehaald moet Bert de auto ergens op een Amsterdamse gracht op een stoep zetten, want ik moet hem uitproberen.  En: helemaal niet slecht! Heel natuurlijk,  en zit lekker comfortabel. Mijn haar, maar wel zo dik als ik het in het echt nog nooit gehad heb hihi. Ook die drempel weer succesvol overgegaan!

Dan weer een nacht. Ik mag eindelijk savonds om 8 uur gaan slapen (was eerst bang voor een verstoord slaapritme ……..hoebedoelu? En dwong mezelf langer op te blijven) en wat een Meesterzet: veel meer tijd om tussen het wakkerzijn door extra slaap te pakken! Bert is nog steeds uit logeren, gelukkig maar, want ik voer weer hele gesprekken met mezelf, ehhh…. hardop. Het is wel komisch hoor, er zijn zelfs verschillende stemmetjes per deelpersonage. Er zit nog steeds een flinke spanning bij de schouders, die houd me vast wakker en ik ga op zoek naar verheldering. Eerst langs mijn kwetsbare kindje van gisteren, maar die……. ligt in zijn warme bedje en zegt: nee hoor, ik ben gisteren al geweest, en ik lig net zo lekker, aan mij heb je niks! Dan verder en in de volgende hoek…… vind ik nog een Saskia, met de schouders opgetrokken. Wantrouwig, bang. Ik zal een deel van de conversatie proberen weer te geven, WS= wantrouwige Saskia, VS= volwassen Saskia, stemgeluid default mild.

VS: hee hallo! WS: wat mot je? (Harde stem, gespannen), VS: ik wil je leren kennen,  WS: pfff (sarcastische puf met ogen omhoog rollend), VS: nee, echt. Je bent deel van mij en ik kom je best vaak tegen.  WS: o ja? (Oprecht verbaasd) VS: Ja echt.  Dan voel ik jou van binnen. En je bent heel vaak gespannen. WS: Ja wat denk jij dan!  Ik moet de hele tijd opletten of je wel veilig blijft ( Harde stem, licht verontwaardigd). Enz enz. Einde van deze sessie is een hoekje met lichtgroene muren,  een zitzak, een hangmat…. En sorry snoezelhoekje is het geworden.

Eindelijk een beetje genoeg slaap te pakken gekregen! Ook zonder chemo zou iedereen denk ik daas worden van zo lang te weinig slaap. Voelt echt heel anders. Of is het de eindelijk normale eetlust, of alle hoekjesopruimsessies, of gewoon zoals het gaat?  Eindelijk lekker buiten kunnen wandelen zonder hartkloppingen, hijgen of pijn in de keel bij elke ademhaal, en dan in de zon!

Smiddags komt Sandra helpen appeltaart te maken. In feite voor mijn toegenomen eetlust, maar dan maken we er twee en zij neemt er eentje  mee, die mijn collega’s de dag erna opsmikkelen. En haar zoontje Jack helpt ook, in ieder geval om het extra levendig te maken!

Savonds zit ik maar te wachten tot ik in elkaar stort van uitputting. En dat lukt pas om  11 uur. Joepie!

Enorme mooie bontmuts te leen gekregen van Germa. Ik heb daarmee opeens nu alweer heel veel haar. Ik ga hem dag en nacht ophouden tot april, zo lekker warm!

Echte telefoonafspraak met Katja, hele langdurige vriendin die al 40 jaar in Frankrijk woont. Eerste telefoondate in 46 jaar! Anders spreken we elkaar soms maanden niet, met dan opeens weer een eruptie van emails beiderzijds, of een zomaar telefoontje, maar nu is het anders. Ze blijft dichtbij. Afgelopen weken heeft ze me bestormd met lange emails vol boerenbeslommeringen, een waarlijke vie-a-la-ferme-concurrent van mijn blog. Met lekker mopperen over het weer, want modder-glijpartijen, centimeters gerstestof na voederleverantie, een schaap met Bibberschokken, schapendokterdiagnose: ……. graspriet in oog! Schrijfstijl daarvan dezelfde droogkomische formuleringen als ik van mezelf herken. En nu ook lekker lang bellen. Gelukkig kost het geen 7 gulden per minuut meer, zoals toen ze er pas woonde!

Noël, neef van Bert met zn vriendin Cyriel gaan met zn drieën naar de Hermitage en komen dan bij ons  gezellig eten. Al maanden geleden afgesproken, maar past goed in ons schema en geeft Bert ook weer inspirerende afleiding.

En Emla creme werkt erg goed bij jeukende  chemo-pukkeltjes (wondjes maken, dus openkrabben verboden bij iedereen  met veel te weinig afweercellen). Veel beter dan mentholgel!

O ja. En dan winnen we ook nog allerlei medailles.

Beter geslapen dan in 4 weken. Wel nog uren nodig voor allerlei wakkere dingen snachts, maar voor het eerst is de slaap pas definitief afgelopen om 8 uur in plaats van vijf of zes. (dankje Tonja!!!!) En HONGER. Ik eet de hele tijd bietenstamppot en cruesli.

Ik kan vandaag op de hometrainer voor het eerst weer de (bescheiden) prestatie leveren die ik voor de chemo kon. Trots! What a little sleep can do! (of: a little catharsis (= freudiaanse term voor emotionele ontlading)

Verder ben ik opeens iemand met een zeer uitgebreid sociaal leven, vooral per mail en whattsapp, maar ook komt SinterMaureen weer even kwartiertje cadeautjes brengen van mijn  werk (kaartjes, van patienten, Hoeden!) Mijn eerste whattsappvideochat ever, met Addy en daarna met haar samen olympische opening bekijken (nou ja, wel in verschillende steden, maar sportfanaat en patient wisselen bewonderde appjes uit over het aansteken van De Vlam enzo) Ook wel overal tijd voor natuurlijk nu….

Ik voel me even bijna normaal, of er niets aan de hand is, en dat is ook weer een beetje unheimisch, want dat kan niet kloppen. En gelukkig crasht het blog, heel eventjes, en gelijk ben ik volledig in paniek, ik kan niet zonder mijn navelstreng naar mijn wereld!  Toch niet normaal.

S’avonds twinpeaks kijken met het twinpeaksgroepje. Net als normaal.

Dan ga ik apart slapen. Dat heeft Bert voor elkaar gekregen door een paar nachten lekker verkouden door te snurken. Heeft hij eindelijk ook eens een nacht zonder sessies! Na het verplaatsen van kacheltje, extra deken, glaasje water, xylo neusspray, oplader, boek, extra kussen, dik vest voor als ik naar beneden moet, gedesinfecteerd plasemmertje met toiletdoekjes, kruik en magnetronsokken bedenk ik mij…….. dat het natuurlijk veel makkelijker was geweest als Bert in het andere bed was gaan slapen! O o o, weer lekker dom. De oplettende lezer zal nu ook direct doorhebben, dat mijn toch al matige temperatuur-regulatiemechanismen in deze tijden geheel en al van slag zijn!

Snachts ben ik weer uren in de weer. Er komen hele oude verstopte stukjes Saskia naar boven. Door het nu erg bewust met mijzelf bezig zijn, maar ook omdat een oud chronisch stress-stukje ineens meer aan de oppervlakte komt als het wordt opgeteld bij de nieuwe grote stressoren in mijn huidige bestaan. Een heel verstopt  stukje wat de moed heeft opgegeven ooit nog verlost te worden van eenzaamheid. (ik schat jonger dan vijf jaar, misschien wel veel jonger) ik voer lange intieme gesprekken met dat stukje, volgens de methode van imagery rescripting. (term voor de liefhebber) (Dank je nogmaals Rietta!). Dan zoekt je volwassen stuk contact met dat kwetsbare kindstuk. Don’t worry, hier houdt de psychologische striptease op! Rest mij te melden dat deze saskia-delen nu dichter bij elkaar gekomen zijn op een volgens mij waarlijk helende wijze.

 

Eerst een beeje ontspanning, dan Tonja de psychosomatische fysiotherapeut, die mij weer op een fantastische wijze de weg wijst naar nog beter luisteren naar mijn lichaam. Zij zegt dat ik de emoties nog wat meer moet uiten, ze bedoelt echt fysiek, geluid maken, schreeuwen, slaan, whatever, welk uur van de dag of nacht ook. Thuisgekomen waarschuw ik direct Maarten voor toekomstige geluidsoverlast, en hij reageert er (alweer) heel rustig en nuchter op. Of ik oordopjes voor hem wil kopen en verder moet ik me er geen zorgen over maken. Indrukwekkend!

Dan, of je op een knopje drukt, komt de zwarte golf. Poe. Onoverzienbare wanhoop, verdriet, onmacht, nu ook boosheid (slaan mag op bepaalde designated areas zegt Bert, knijpen niet) en als je het hoorbaarder doet is het veel dieper, inderdaad. Niet onoverzienbaar in tijd hoor, na een kwartiertje stroomt de golf terug naar zee. Er zullen er nog wel een heel stel volgen, voor het eb is.

Na de golf volgt een diepe uitputting, die echte ontspanning heet. Dat heb ik blijkbaar soms, ziet er volkomen belachelijk uit trouwens.  Ik kan niet meer beslissen, nauwelijks meer staan, praten, denken. Snel even checken of ik niet hoge koorts heb ofzo (gevaarlijk! gevaarlijk!). Bert doet mijn schoenen uit  en stopt me in bed met al mijn kleren en 2 kruiken, en ik val in een hele hele hele diepe slaap.

Dan wordt ik 2,5 uur later wakker in een heel warm en zeiknat bed. Don’t worry, het is de KRUIK die incontinent is! Snachts samen hele bed verschonen en alle zeiknatte kleren uittrekken ( ja ik ben weer toerekeningsvatbaar ook. Wat heb ik toch rare aanvallen van allerlei heftige dingen. Het long term result is nog  niet zo slecht, dus ik laat het maar gaan zo……) Weer een nieuwe variatie op een verstoorde nacht.