Maand: februari 2018

Geplaatst op

CANTO

Naar de canto ostinato geweest in het concertgebouw! Kaartjes moedig ingekocht door Marleen, die het risico op ontijdige afzegging door chemotroubles op de koop toenam.  Een luxe all-in trip met Bert die mij komt brengen en halen en een hapje vooraf in het concertcafe. Het eerste uitje in mijn nieuwe leven als patient. En gelijk gebruik ik mijn positie schaamteloos. Als ik wil reserveren in het cafe, kan dat alleen om kwart over zes. Maar ik denk dat ik nog geen twee uur in een cafe plus heel concert aankan. Dus: ik vertel gewoon precies wat er aan de hand is, en simsalabim: we mogen om zeven uur komen, als we beloven alleen nog een klein hapje te gaan eten, meer lukt me toch nog niet. Geweldig! Eerst heerlijk bijkletsen, dan 2 uur achter elkaar meedeinen op de golfjes van dat unieke stuk, in een uitvoering met concertgebouworgel.

Marleen leert mij ook nog de term disability paradox. Dat betekent, dat mensen ook, of beter juist, de positieve dingen in hun leven kunnen waarderen als ze geconfronteerd worden met gebrek en ziekte.  Heel kort door de bocht: je komt in een rolstoel en je gaat horen hoe mooi de vogeltjes fluiten. Ah. Dat is het dus!

Uitgeput daarna, geen energie meer om het warm te krijgen in bed, 2 uur rillen ondanks de hemelse electrische deken, die sinterklaas mij toevallig net gegeven had. Maar wel tevreden. ( Niet elke dag uitgaan! )

Geplaatst op

LIJFARTS GEZOCHT

Het is echt een serieuze baan, dat patient zijn!  Ik ga hieronder eens noteren, hoeveel tijd en aandacht dat wel niet vraagt.  We beginnen met de dagindeling. Wat dient er allemaal te gebeuren naast appen, mailen, nieuws kijken, huishouden, koken, afspraakjes regelen, kaartjes op my wall of support plakken? En dan daarna een Saskia-Lekker-Dom-traktatie voor wie daar plezier aan beleeft. En op het eind, ook ter illustratie van mijn nieuwe betrekking als patient, een mail zoals ik die naar de oncopoli heb gestuurd.

DAGINVULLING. Vrijwel dagelijks overleg met de oncologie- verpleegkundige (SUPERGOED georganiseerd, elke dag goed bereikbaar!) Onderhoud inwendige mens: vier-zes keer per dag de mond spoelen met zout water of kamillosan en na plakkerig eten effe tanden oppervlakkig poetsen, ter preventie slijmvliesirritatie en behoud gebit. Griesmeel koken. Thee laten afkoelen ( drinken o zo belangrijk maar warm drinken gaat nog  niet). Half kopje drinken (teveel geeft misselijkheid)Hard nadenken welke voedingsmiddelen nu weer goed zouden vallen. Zoutxkristallen van de crackertjes afhalen (crackertjes heerlijk, zout doet pijn in mond). Restje aardappels opeten. En dit gecombineerd met timing van de ulcogant, wat vier keer per dag op de nuchtere maag genomen moet worden, en pantoprazol, wat niet samen moet met ulcogant en ook niet samen met 2x per dag magnesiumoxide als laxeerdert.  Conditie-onderhoud: zou moeten bevatten: 20 minuten oefeningen, 25 minuten fietsen op de hometrainer, wandelen. Wel zorgen, dat er minstens een half uur tevoren is geinhaleerd voor de astma, dat beweegt veel prettiger. Hele programma lukt niet altijd. Verder niet te snel gaan liggen na eten, dan wordt de maag boos. Elke nacht wakker worden van druk op de maag, of honger, of gewoon stress. Dan 1-2 uur beneden gaan zitten, zorgen dat ik niet verstijf van de kou (kruik, deken), rustig doorademen, extra medicijnen nemen, voorzichtig griesmeel eten, zachtjes mooie liedjes zingen, blog schrijven. You got an idea?

Waarom wil ik toch graag een uurtje per dag patientenpost doen voor mijn werk? Dat valt, in dit kader, in feite onder ONTSPANNING. Ik denk even aan iets heel anders, niet aan mezelf, aan iets overzichtelijks. Er staat geen tijdsdruk op,  ik voel me vrij om te stoppen als ik geen zin meer heb, en voor zover ik kan beoordelen (Holendrecht, correct me if I’m wrong!) kan ik ook nog professioneel verantwoord redeneren. Dat geeft een beetje positive mental energy.

MAAR NU DE SASKIA-LEKKER-DOM-ACTIE: (hoe let ik zo slecht mogelijk op mijzelf…..)

Ik heb al dagen last van de slijmvliezen. Branden in de mond, gehemelte, gaat steeds meer pijn doen. Gisteren zei ik nog tegen de onco- zuster door de telefoon, dat het zo gek was, dat ik helemaal nul last heb op mijn tandvlees. Als het van de chemo is, zit het dan niet in je hele mond? En ja hoor, gisterenavond om 8 uur heeft deze dokter maar eens in haar eigen mond gekeken. Drie keer raden dokters: hardstikke candida! ( andere woorden daarvoor: spruw, schimmelinfectie). (Chemo, inhaleren van lokale cortico’s voor de astma, typische klachten…… ik zie hier de wenkbrauwen van dokter Addy duidelijk omhoog gaan in een welgemeend: DUUUUH. En daarna dient een proestende lach te volgen!  Lekker dom, he? Ik scoor voor mijzelf vast een flesje nystatine via de huisartsenpost. En daar kun je dan al een heleboel over nadenken: Moet of mag ik daarvoor savonds bellen? (Ja hoor, want het is een halve dag na de start al verbeterend) Moet ik dan de hap bellen of het speciale nummer van onco voor dringende zaken. Valt dit dan onder dringend? En wie krijg ik dan aan de lijn? Afgelopen weekend had ik veel pijn in de maag, toen heb ik het dringende-zaken-overleg-nummer gebeld, kreeg ik achtereenvolgens 3 hulpverleners te spreken: een gewone zuster, een dienstdoend assistent (level : o ja die chemo’s, daar weet ik niet zoveel van hoor) en als laatste een echte onco-zuster, die na overleg met hulpverlener nr 4, de dienstdoend oncoloog, mij overigens vrij effectieve medicatie voorschreef. We zijn nog lang niet klaar met de vragen. Meer vragen : moet ik nou die astma medicatie stoppen, en wat dan? Moet ik de ulcogant ook blijven nemen, of werkt dat die andere medicatie weer tegen? Zijn er interacties met de drie andere middelen voor de maag/slokdarm die ik nu neem? Moet het op de nuchtere maag, of niet?  Kijk, en dat is dan 1, redelijk beperkte, klacht.

TOETJE VOOR DE LIEFHEBBERS: dit is een mail naar oncologie-verpleegkundige van 5-2 , zo gaat de communicatie soms:

 Ik wil en moet oncologie up to date houden, vandaar bij voorbaat excuus voor uitgebreide mail hieronder. Ik had gisteren beloofd vandaag te bellen hoe het gaat met mij, gaat een stuk beter! Ik bel zelf in ieder geval straks nog even met 2 kleine andere vraagjes.
Ik heb nog wel 1 vraag over de medicatie, zie hieronder.
Ik ga zo naar de onco-fysio tot half 11, ben verder hele dag te bereiken op 06…. vertrouwelijk …..
Alvast bedankt voor de moeite!
Afgelopen weekend heb ik het ziekenhuis gebeld in verband met bovenbuikspijnen.
Hier mijn update,  met specifiek nog 1 resterende vraag:
Is het niet toch zinvol om pantoprazol 20 te gaan nemen, teneinde elke overmatige irritatie even te voorkomen? En zo ja, hoe lang? (Als het kan liever niet langdurig.)
Verhaal: pijn op en af, sinds 2-2, maximaal tot aan graad  6-7 op een schaal van 10, ter hoogte van onderzijde sternum. Continu karakter, bij pijn ook duidelijk passagegevoel van eten en drinken op die plaats. Miss-, braken-, eetlust matig-redelijk. Niet echt duidelijk zuurbranden. Wel rare eetlust en onwel in buik tot op heden, maar dat al sinds chemo, door chemo?
In ieder geval optredend snachts rond 3 uur, ook diverse malen overdag.
Lijkt niet te verdwijnen op alleen ranitidine 300 mg.
Advies 4-2 via ziekenhuis: start sucralfaat dd 4-2.  Binnen een halve dag verzachting van de klachten, echter niet verdwenen, vannacht nog bijna even erg maar wel sneller rustig na maatregelen.
Afgelopen nacht gebruikt: sucralfaat, dan na enig wachten (want dit liefst op nuchtere maag laten inwerken)  2 paracetamol en 1 mgo 500, en glaasje melk. Ook in het begin 1-2 x nitrospray. Ergste pijn hiermee weg in 2 minuten. Rest pijn verdwenen na 0,5-1  uur grotendeels, 1 druppel weetolie erbij zorgde voor misselijk weg en eetlust- vla.
Tot nu toe neem ik dus:
Sucralfaat 4-5 × per dag.
mgo 500 1-2 x 1, mn ter preventie obstipatie door eetpatroon en sucralfaat.
paracetamol 3×2 zn, ook bij buikpijn.
zn nitrospray indien krampgevoel.
Zn weetolie bij misselijkheid.
Flinke tijd na of voor sucralfaat ranitidine 2×300 (ivm beetje tegenwerken rani en mgo).
En daarbij heb ik dus de vraag, of pantoprazol, in plaats van rani, niet nog een beetje extra zou helpen.
PS nitrospray: ik geef het toe, zelf bedacht. Slokdarm deed zo’n pijn, en het werkte ook nog. Wel heb ik tevoren mijn bloeddruk gemeten en de interacties opgezocht. Is alleen indirect te vinden als indicatie, in de  NHG standaard angina: dat mensen zonder angina maar met slokdarmkrampen ook gunstig kunnen reageren op nitro (dus dat dat verwarring kan geven)
PS weetolie: ik weet dat dr vd Velden daar niet zoveel van verwacht.
Ik heb het nu gebruikt en ben er enthousiast over. Werkt bij mij kort, 4-6 uur, misschien omdat ik weinig vetvoorraden heb.
Helpt goed tegen de agitatie door dexametason, ter bevordering van de eetlust en een bepaald soort misselijkheid gaat ervan weg.
Ben heel voorzichtig geweest. Heb tot 3 feb 4-6 x per dag 1 druppel gebruikt. Sporadisch 2. Gisteren nog 2x per dag  genomen, dus al in afbouw.
Ik wil het volgende kuur wat minder voorzichtig gaan gebruiken, dwz 4-6 x per dag 2 misschien savonds 3.
Maximum is 3×10 druppels, dus daar zit ik ruim onder. Ik heb 1 x 3 druppels tegelijk ingenomen, toen ging ik als een dopey voor me uitstaren, vond ik echt niets aan.
PS sucralfaat: wordt niet zo vaak gebruikt, geloof ik, maar oi wat ben ik er blij mee! Ik heb zelfs het idee, dat het, als ik er even mee teut in de mond, kleine irritaties daar ook verzacht!
Daarom vond ik het wel bizar, dat de dienstapotheek Blaricum het niet standaard op voorraad heeft en dat ook niet zo belangrijk leek te vinden toen ik ze erover belde. We hebben het in de amc apotheek opgehaald gisteren.

 

 

Geplaatst op

BERT

(Publicatie met toestemming van de hoofdpersoon)

Ja jongen, het moet er een keer van komen. Moet je maar niet zo’n ideale echtgenoot zijn nu.

We sluiten op  dit moment vrijwel naadloos op elkaar aan.

We hebben in het verleden allebei de nodige, ook moeilijke ervaringen doorgemaakt. Die ervaringen hebben zaadjes van  levenswijsheid opgeleverd. Die komen door deze ramp nu tot bloei, en dat helpt bij het accepteren van het heden. Dingen lopen nu eenmaal soms niet zoals je wil. Dan hoef je niet op zoek te gaan naar verborgen redenen, of andere vermoeiende omwegen te bewandelen. Shit happens.

Hij verdraagt al mijn golven, van wanhoop, verdriet, frustratie. Ik kan hem er dag of nacht voor storen, ook al slaapt hij zelf sinds een paar dagen wel weer wat beter door. Als we dan tegen elkaar aankruipen dan vind ik altijd  troost, en hij ook wel. En we vinden een nieuwe mildheid naar elkaar en naar de wereld. En komen we dichterbij elkaar dan ooit tevoren.

Hij is altijd in voor een gesprekje, een wandelingetje, een update van mijn cloud of support, een leuk tv programma, een grapje. Ik probeer hem niet te vaak te storen, en spaar mijn puntjes op. Het komt nu toch ook wel erg handig uit dat hij geen baan buitenshuis heeft. Dan teren we maar eens wat in op het spaargeld!

Hij neemt zonder mopperen taken over van mij, maar alleen als ik dat vraag, en dat is goed.

We denken samen na over de omgang met alle andere mensen in ons leven, over de inrichting van ons huidige dagelijkse leven, over de komende tijden (het zal vast zwaar zijn, maar we maken er het best mogelijke van). Hij is geïnteresseerd in alle kanten van mijn reis. Ik let ook op ruimte en aandacht voor zijn bijrijderspositie. We moeten allebei goed voor elkaar,  maar ook goed voor onszelf zorgen.

Buiten al die reisperikelen denken we ook met veel plezier samen na over het opzetten van een mooie plek in de oude kamer van Sam voor het kweken van de nieuwe tomatenplanten. En over het bakken van appeltaart voor toch wel jarige zonen, al vieren we het eigenlijk niet, o ja toch stiekem wel want opeens hebben we zondag  4-2 kip met friet en zelfs mn zus Marja en haar man Rene, en alhoewel Maarten nog in het vliegtuig-met-2-dagen-vertraging-maar-riante-schadevergoeding zit, toch een stiekem heel klein feestje!

Ik heb mij  cloud of support heel hard nodig, maar hij is de kern ervan.

Het is een second honeymoon.

Het glas is halfvol.

Zo. Nu is het wel weer genoeg. Iiiieeeeuuwww!  Zonsondergang, suikerzoete achtergrondmuziek, kleverige blikken….. ik beloof heilig voor eeuwig te blijven zeiken over ongeschoren kinnen en vergeten opruimacties! En ja, gelukkig hoor: hij ziet niet dat ik mijn speciale mooie nieuwe dure bloes heb aangetrokken en word nog steeds boos als ik hem handige tips geef tijdens het inparkeren. Dus het valt ook wel weer mee hoor.

Ik ben al helemaal gelukkkig, als we een stukje van deze nieuwe mildheid bij ons kunnen blijven dragen in de toekomst. En voor de huidige reis hebben we, schat ik in, ruim voldoende reservebrandstof!

Geplaatst op

(NOT SO)BAD HAIR DAY

Gisteren is mijn haar geknipt. Als ik een  toupim-pruik wil,  moet ik mijn haar oogsten voordat het begint uit te vallen, en dat kan al over een paar dagen beginnen.  Dat is wel een waterscheiding. Vanaf nu word het zichtbaar dat ik iets mankeer.

Gek is dat. Ik mag wel stellen dat ik behoorlijk open ben over mijn ziekte,  maar als ik anoniem over straat loop, dan wil ik niet dat mensen dat zien. Ik denk, dat ik niet niet meewarig bekeken wil worden. Ach, wie weet went het wel….  Maar voorlopig wil ik dan liever die beetje aparte zijn met dat hoedje, en niet die van o ja sjaaltje, kanker!

Samanda gaat mee, dat is erg fijn, het is ook een beetje een vrouwending vind ik. We leggen een dekentje over de passagiersstoel, zodat ik geen hondenbacterien kan oplopen.

En dan word het ook nog gezellig! Wel heftig ook. Foto’s volgen.

En verder- slokdarmproblemen, pijn, kramp, oi oi. Slijmvlies daar is vast aangedaan, zoals het ook elders in het lichaam beetje van slag is.  Duurt tot zondagmiddag voor we een fijn verzachtend medicijntje daarvoor uit amsterdam gehaald hebben op advies van het ziekenhuis.  ( in het hele gooi geen ulcogant te krijgen! ) want ik wil weer lekker eten!

Bekentenis : in de vroege ochtend 1x nitrospray genomenop eigen initiatief. Werkt als je last van je hart hebt, maar OOK bij slokdarmkrampen, want volgens mij had ik die op dat moment. En: hielp echt goed! ( ja, weest gerust collega’s: ik heb wel netjes eerst mijn eigen bloeddruk gemeten vooraf, of die niet te laag was, en opgezocht of er interacties waren met andere medicatie) ik moet alles overleggen met de specialist, doe ik ook…..bijna altijd!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Geplaatst op

COMMUNICATIE

Nog nooit in mijn leven zoveel gecommuniceerd. En bijna alles is heilzaam! Bemoedigend, warm, meelevend.  Het is wel belangrijk, om ook met mijzelf helemaal in contact te blijven.  Per whattsapp of per mail kun je zelf kiezen of en hoe en wanneer je reageert, heel snel, of later, maar dan steeds dat momentje contact.
En je kunt ook, heel laagdrempelig, even iets aan iemand zeggen wat in je opkomt, of een mooie plaatje sturen, kost niet veel tijd maar voelt wel echt als contact.
Persoonlijk contact is natuurlijk onvervangbaar, maar als ik alle mensen die mij nu appen en mailen een uurtje op de koffie zou krijgen,  had ik zeker geen tijd meer om de druif te snoeien of een blog te schrijven, of te janken bij mijn uithuilliedjes.

En als ik alles uit mijn blog aan iedereen zou moeten vertellen die het leest, kwam ik om een hele andere reden uren slaap tekort!!!  En lezers kunnen zelf bepalen wanneer en hoeveel ze mee reizen.


iemand komt er door mijn blog achter, dat ik al lang een permanent heb (eeeehhh, nou ja, vanaf morgen is dat permanenent komend jaar niet permanent meer!).  Ik krijg een reeks persoonlijke  filmtips . Ik krijg fotos van prachtige baby’s, heldere sneeuw landschappen, Vietnamese jungle, een voor ons aangestoken kaarsje in een Limburgse kapel, grootse klassieke gebouwen uit Sofia. Verder een foto van  aangebrande zuurkool, geheel en al veroozaakt door mijn blog (mea culpa!), 

En dan ook nog echte wenskaartjes, en zaadjes, en thee met de naam hug in a cup ( echt waar!). Ook een mandala zelfkleurkaartje, en ik ga het nog inkleuren ook! (meditatief kleuren)

En ja hoor, binnen de kortste keren verwend. Gaat de bel, denk ik: weer een cadeautje, een hug. En… dan is het de collectant van de hersenstichting. Vooruit, dat is ook erg, dan krijgt zij weer wat van mij.

En het komt verder los. Ik moet wel 6x John Hiatt en Bette Middler, the rose doen, elke keer huilen bij 2 citaten:

1. van John:   And when your back’s against the wall
Just turn around and you will see
I will catch, I will catch your fall baby
Just have a little faith in me

2, van Bette:  Its the one who won’t be taking, who cannot seem to give
And the soul afraid of dying, that never learns to live

Oef.

Wie toch weer wil horen, hoe  die nou klinken, zie hoofdstukje: 3 liedjes.

Geplaatst op

Dagje NIKS

En ja hoor.

Vandaag helemaal moe. Wel onco-fysio gedaan op halvekracht (echt super begeleiding krijg je daar hoor!). Half uurtje post van het werk gedaan. Toch wel fijn, zo’n klein lijntje houden. Wel heel moeilijk en belangrijk om strikt op eigen grenzen te blijven letten, voelt nu zelfs als levensbelang. Gewoon goed oefenen, Saskia.

Ik begin met Bibberen ( bloedvergifitiging? Nee hoor, helemaal geen koorts, gewoon moe en koud). Verder liggen, wee zijn, hele dag doen over bekijken van Sneeuwwitje, eerste volwaardige handgetekende tekenfilm uit 1937. (Echt onvoorstelbare hoeveelheden creatieve en liefdevolle details in verwerkt! )

Beetje appen. Addy (collega die net afscheid heeft genomen van gezondheidscentrum Holendrecht, met pijn in het hart maar gaat toch een nieuwe uitdaging aan, is ook dus een beetje aan het rouwen) noemt a-momenten gedoseerde dapperheid.

Mooie omschrijving!! (voor de lezer die niet elke seconde heeft opgelet:  een a-moment is het ervaren van een hele diepe emotie, gepaard gaande met liefst een opluchtende  traan erbij, gaat het makkelijkst samen met een vertrouwd persoon plus hug. Maar kan ook zelfs per app! Verder blijkt het mogelijk om die bevrijdende hug aan jezelf te geven, heb ik net ontdekt, nogmaals dank Rietta!)

Mindfull op de golven van alle emoties en energiestromen meedrijven. Zal wel voor mij  de beste manier zijn om  deze storm te overleven.