Maand: maart 2018

Langzaam langzaam klimmen wij uit het dal met rivieren vol snot en hoestaanvallen als hagelbuien. Godzijdank beetje uitstel van chemo, ik zou niet weten hoe ik anders een nieuwe aanslag op de conditie had moeten weerstaan. Nog steeds mag ik van mijn adem niets doen waar ik echt van ga hijgen. Maar rustig bewegen mag weer wel.  Zal wel goed komen.

Zelfs al naar de moestuin geweest, heerlijk rustig, in bejaardentempo, in het zonnetje gewerkt aan het klaarmaken van lente-kraamkamers.  En in de kamer-plantenkas in huis (kamer van Sam) aai ik elke dag de paprika- en tomatendreumessen.

Zondag 11 is er familiebezoek helemaal uit Limburg gekomen. Ook hier ontstaat een nieuwe vertrouwelijkheid, door het delen van onze situatie en het ophalen van herinneringen aan het ziekbed van de man van Toos, veel te jong overleden aan slokdarmkanker.  Fijn bezoek!

Op mijn verzoek is de volgende chemo 3 dagen uitgesteld,  tot vrijdag.  Joepie! Vakantie! Twee weken bevond ik mij in een klamme halfdonkere kelder vol fysieke onaangenaamheden, met af en toe een paar uurtjes pauze.  Sinds vandaag zie ik weer buitenlucht en mag ik die (heel voorzichtig) iets langer achtereen inademen.  Als je buik een modderpoel is met prikkelstruiken, of je longen overspannen schuimbekkende teckels, kun je niet zingen, niet schreeuwen, geen emoties lekker laten gaan…..niet ontspannen.

Ik werd in het ziekenhuis wel eerst nog gewaarschuwd, dat echt toch alles zo snel mogelijk moest (maar medisch gezien maakt een weekje hier of daar niets uit hoor). Mijn houding roept daar regelmatig wat ongemak op, of misschien geldt dat voor elke afwijking van het protocol. Misschien had ik moeten smeken of het alsjeblieft mocht,  in plaats van aangeven dat  ik dat volgens mij even heel hard nodig had?  De overigens erg vriendelijke onco-zuster vroeg zich af of ik meer begeleiding nodig had, of een vaste wekelijkse afspraak, en wees daarbij op uitgebreide mails die ik stuurde. (Eehh, ik dacht dat ik alles moest melden,  en door al mijn gezeur krijg ik trouwens nu bij de volgende chemo prednison in plaats van dexa. Ik heb, dankzij mijn astma, gemerkt dat ik daar nauwelijks bijwerkingen van heb. Dus nog een joepie!)

Als huisarts biedt je zoiets alleen aan aan verschrikkelijk overmatig vragende patienten, om ze zo een beetje in toom te houden. Iieeeuuw, zo erg ben ik toch niet? Maar ze zijn denk ik niet erg gewend aan zo hard meedenkende patienten.  En dan moet mijn mail over eventuele alternatieve chemoschema’s nog komen…. Gelukkig kan ik met mijn eigen huisarts wel heel goed overweg. Hij heeft de gave van heel vaak gelijkwaardig meedenken, maar ook gewoon heel duidelijk zijn mening zeggen en soms dwingend advies geven (nee, jij hebt nu gewoon prednison nodig voor die astma hoor!)

Ik ben wel optimistisch over de volgende chemo. Geen dexa meer, en eindelijk heb ik de juiste combi van  medicatie om de spijsverteringszaak op orde te houden de eerste week (dokters: naast de standaard anti-emetica  4×2 druppels weetolie, 2x 500 magnesiumoxide met 1 bisacodyl (eerstekeus advies was movicolon. Hoe krijg je dat weg als je nog geen halve boterham kwijt kan??), pantozol maar 1 of 2×20, geen 2×40 (dan verteert de boel niet meer), wel echt 4x per dag sucralfaat suspensie, en dan nog af en toe een metoclopramide erbij. Coctail a la Saskia! Ben benieuwd……

(Eerst even terzijde: Bert is al 50% beter hoor, kan zelfs weer beetje nadenken en normaal praten, en meningen verkondigen, dus komt helemaal goed!)

Wat is overgave een gek begrip in het kader van mijn ziekte! Lijkt in tegenspraak met een houding van strijdlustig mijn kanker overwinnen. Maar dat laatste staat me eigenlijk helemaal niet aan, alsof je een guerilla  binnen jezelf aan het voeren bent…..

(Laat ik even, zo nodig, iedereen geruststellen. Ik ben niet op een queeste naar zweverige heelmethoden. Ik laat me gewoon opereren en bestralen en er gaan wagonladingen medicijnen door dit frele lichaampje, wellicht aangevuld met wat kruiden en bietensap enzo) 

Ik zie de kanker niet als een vijand, die vurig aan komt gevlogen om mij te verslaan. Ik zie het meer als een stuk lichaam, wat de weg kwijt is en zachtkens door de achterdeur naar buiten moet worden begeleid. Dat ik alleen de voorwaarden daarvoor zo optimaal mogelijk kan maken, en dat ik het dan verder moet overgeven aan het leven

Ik strijd ernstig tegen de bijwerkingen van al die geneesmiddelen en tegen bijvoorbeeld de astma. Soms met flink succes: met een zeer aangepast schema medicatie tegen bijwerkingen voor de volgende chemo (met oa waarschijnlijk prednison in plaats van die nare dexa) verwacht ik echt een stuk minder klachten.            Maar als je bij elke ademhaling heel erg moet opletten voor weer een ellendige kriebel in je keel, of als je 1 hand op je hoofd moet houden en 1 hand tegen je rib tijdens elke hoest ter preventie van ondraaglijk pijnen, dan voelt dat niet als effectief strijden. Volgens mij kun je op zo’n moment alleen mindfull, mild acceptateren dat de situatie feitelijk onacceptabel is.  Dan kun je proberen om tussen de bedrijven door wel die schouders even te laten ontspannen, of om nog een andere oplossing te vinden, anders moet je gewoon maar even wanhopig zijn.

Kun je zowel accepterend als strijdbaar zijn?

De Serenity prayer vat het wel mooi samen:

Give me grace to accept with serenity the things that cannot be changed,
Courage to change the things which should be changed,
and the Wisdom to distinguish the one from the other.

Bedacht door een amerikaanse theoloog in de vorige eeuw, (of misschien wel door Franciscus van Assisi) en later populair geworden via de AA (anonieme alcoholisten haha)

Updatje: Met mij gaat het wat beter hoor.

Bert heeft koorts gekregen, bij de huisartspost zeggen ze bronchitis, ik denk lichte longontsteking. (voor de dokters: zuurstof was 92, en ik hoorde een linksrechts verschil) Afijn, antibiotica is antibiotica. Moeten we nog oppassen voor besmetting van mij ook.

En de twijfels over chemo zijn min of meer over. Ik heb nogeens gebeld,  ik had in mijn hoofd dat de tumor  12 mm was, maar hij is 30. Tegenvaller.  Maar geeft ook duidelijkheid.  De prognose blijft hetzelfde, maar dan is chemo wel een stuk minder twijfelachtig. Alleen over de precieze soorten ga ik nog in discussie.

Volgende keer doe ik weer literair.

 

Toch een echte bronchitis ofwel astma exacerbatie. Vandaag prednison gekregen. Als het niet heel snel heel erg opknapt, moet de volgende chemokuur maar wat later,  anders trek ik het niet hoor.

Nou ja, ik ben de enige niet in Nederland met bronchitis.  Bert en ik gaat even cocoonen, hij heeft vanmiddag al een oorlogsfilm uit 1950 gekeken. Heel heilzaam!

Enige voordeel is, dat ik nu de prednison kan uitproberen. Als ik daar beter tegen kan (wat ik denk) dan kan ik dat gaan gebruiken bij de chemo,  in plaats van die nare dexa (want het zijn broertjes van elkaar)

Meestal kan ik er nog wel een aardige draai aan geven, in het echte leven en/ of in mijn blog. Kom ik over als moedig en dat soort shit.  Maar nu niet.  Het is vreselijk.  Ik ben zo uitgeput, dat ik nauwelijks kagn praten, bij de minste inspanning ga hijgen en wankelen. Het vasthouden van een gieter is al teveel moeite, het inschenken van een kopje thee. Gemene steken op de hoofdhuid. Ik huil als ik de afstandsbediening niet direct kan vinden en als Bert het erover heeft dat hij niet zou weten hoe hij moest doorgaan als ik er niet meer zou zijn. En om nog tien andere redenen.

Ik beoordeel toch maar zelf, of dit medisch gezien zorgelijk is. Ik heb geen koorts, zuurstof in het bloed is goed, ademhalingsfrequentie niet verontrustend, ik heb een loopneus (kon gisteren ook alleen heel langzaam fietsen op de hometrainer, want meer lucht door de neus doet teveel pijn aan de gevoelige slijmvliezen) en een gemene hoest maar die klinkt hetzelfde als die van Maarten, en mijn bloeddruk is perfect.  Alleen de hartslag is 100, maar dat heb ik beste wel vaak. (Toch eens vragen hoe dat kan.)  Dan heeft het geen zin om een dokter erbij te roepen.

Dan zal het wel een virus zijn met volkomen uitputting.  Het is ook wel zo, dat ik toch eigenlijk al een volle week niet normaal kan uitademen, door een weeë buik en hoesten door de astma. En de slokdarm is geen kwelling meer, maar ook nog niet zijn oude soepele zelf.  Hoe kun je dan echt ontspannen, ik weet het niet hoor! En dan is de volgende kuur alweer over 10 dagen…. in ieder geval stuur ik een mail naar de oncoloog over maag en astma na de kuren, dat moet niet elke kuur erger worden, dat overleef ik niet….

Naschrift: na deze exercitie als levend lijk heb ik vandaag spruitjes geoogst in de moestuin.  So don’t worry. Alleen uitgeputte Bert en ik hoesten de hele dag tegelijkertijd.

 

Er zijn nog twee hoofdrolspelers in ons gezin. Sam en Maarten zijn allebei 19 en het mooiste wat me ooit is overkomen.  Resultaat van derde en laatste IVF poging toen ik 38 was, dankzij gemene kwalen aan mijn bewegingsapparaat in een fantastisch rustige kweekvijver opgebloeid tot ze met 38 weken er wel eens uitwilden, mij met omgebogen ribben achterlatend door hun expansiedrang. Vanaf dat moment altijd, al kletsend en kibbelend, intensief bij elkaar betrokken geweest tot de dag van vandaag.

Sam is altijd wat druk, chaotisch en ongemeen sociaal en charmant geweest. Ook zijn schoolcarriere (die nog lang niet op z’n hoogtepunt is) kenmerkt zich door een hutspot van grote kwaliteiten en lastigheidjes, bijeen gehouden door een dijk van ambitie en grote intellectuele eetlust. Woont nu op kamers. Met betrekking tot mijn ziekte is zijn houding, weer, een hutspot van enorme betrokkenheid met glad vergeten om te vragen hoe het gaat met mij als we elkaar, vaker dan voorheen spreken. Maar na luide protesten mijnerzijds kan ik dan gerust lekker langdurig uithuilen op zijn sportieve brede schouders en uren kletsen op de bank. Heeft in utrecht voor geen geld een aantal prachtige tweedehands hoofddeksels voor mij gescoord.   Leest veel over borstkanker en denkt mee over mijn beleid. Een paar uur voor de diagnose had hij een verblijf voor 2 maanden in Tel Aviv geregeld, en het eerste wat hij riep was: O Mam, moet ik nou wel weggaan? Lief, he?  Dat mag van mij hoor, onder de keiharde voorwaarde van minstens 1x per week videocontact via welk social medium dan ook. En o wat ga ik hem missen!

Maarten oogt een stuk rustiger en flegmatieker, zodat zijn verstrooidheid veel minder opvalt, kan zonder veel zichtbare inspanning alle geboden opleidingen aan, en heeft bijgevolg een stuk minder ambitie (nodig). Ontpopt zich na mijn diagnose als stabiele behulpzame gezellige huisgenoot en vergeet geheel om puberaal te doen. Koopt koekjes voor mij, kip en chocolade, helpt zonder 1 mopper wanneer ik het maar vraag, zegt dat hij niet zo aan emoties doet, maar kan alle emoties die om hem heen golven in ons huis zonder enig probleem aanzien en verdragen. Heerlijk!

 

Dit is geen weer voor een patient aan de chemo met bronchitis! Onderaan laat ik een foto zien, hoe ik hedenmorgen de poollucht getrotseerd  heb om naar de onco-fysio te gaan. Ik liep er zo uitgedost binnen, luidkeels ter geruststelling roepende: Nee! Nee! Ik ben geen terrorist!

Gisteren even bij grieperige Sam in Utrecht geweest. Bert doet voor mij de auto krabben en voorverwarmen, ik schiet er in met veel te veel kleren aan en ben zo niet meer dan 1 minuut blootgesteld aan de buitenlucht. En ook even lekker kletsen bij Samanda. Ik heb haar nog van zeer zinvol en deskundig advies voorzien met betrekking tot de astma van haar man en de relatie met zuurbranden (leg blokjes of een plank onder het hoofdeinde van je bed, zodat het iets schuin staat. Dan heb je snachts minder kans op teruglopend maagzuur en kriebelhoest daardoor).
Waarop zij uitriep: maar Saskia, heb jij dat dan wel voor jezelf gedaan?
…………….. ehhhhhh.
Leuk he, helemaal vergeten dat dit advies ook precies op mijzelve van toepassing is! Nou, Bert heeft het nu gelijk gefikst hoor Samanda, hihi.

En een vooraankondiging: ik ben heel heel serieus aan het onderzoeken of ik de door mij zo gevreesde tweede reeks chemo’s uberhaupt wel ga doen (12 wekelijkse doseringen paclitaxel). Kans op blijvende zenuwschade met chronische zenuwpijnen en invaliderende gevoelstoornissen (niet kunnen typen! niet je jas dicht kunnen doen!) echt niet klein, en als ik het goed bekijk, is de verbetering van de prognose maar 2 of 3 procent! Maar weest gerust, vooraleer ik definitief iets beslis ga ik dit uitgebreid verder onderzoeken en bespreken met allerlei deskundiger lieden.