Maand: juli 2018

En ik ben echt hardstikke onzeker.
Op een helemboel niveau’s.
Onzeker over mijn lichamelijke toestand op de kortere termijn:
Houdt mijn arm zich goed genoeg voor de bestralingsmasjien en krijg ik die bijwerkingen van de bestraling, niet alleen binnenkort, maar ook die van pas over een paar maanden, zoals bindweefselvorming en/of lymfoedeem?
Ga ik ooit nog mijn lichaam als normaal ervaren? zowel de zijkant van mijn borstwand als de binnenzijde van mijn arm zijn gevoelloos, doordat huidzenuwen tijdens de operatie zijn doorgesneden.  En bij de oksel zit een restzwelling, een worstje extra vlees. Elke keer als ik mijn arm beweeg langs mijn zij voelt het alsof een worst tegen een worst wrijft.
In de arm (die overigens stiekem wel langzaam steeds ietsje soepeler word hoor) verschijnen en verdwijnen rare gevoelige regios met zwellingen.
En het litteken zit, sinds het verdwijnen van het seroom, over een afstand van 10 centimeter rotsvast op de ribben gemetseld. Ik hou het wel zoveel mogelijk in beweging, vooral door uitgekiend meeswingen op soulnummers, daarmee is het, ehh, nou ja, niet erger gworden laatste weken. Losmasseren mag pas weer over een maand in verband met de bestraling.

Ga ik nu die postchemo concentratiestoornissen en moeheid krijgen? (nu niet te beoordelen, want er wordt in deze periode veel minder van mij gevraagd dan als ik weer ga werken)
Kan ik al die problemen van mijn patienten wel weer gaan verdragen? De keren dat ik op mijn werk kom, lijk ik heel makkelijk effies in de doktersrol terug te glijden. Maar als ik lees over bijwerkingen van behandelingen, voel ik die allemaal in mijn buik.

Waar ben ik zo verschrikkelijk onzeker over? Is het de existentiele onzekerheid, die ik heel erg ga voelen als ik dreig normaal door te gaan leven? Misschien komt mijn grootste onzekerheid op dat punt voort uit een doorzeurend traumaatje van de vorige keer. Na mijn eerste kanker ben ik mijzelf zoveel mogelijk ontzettend vergeten door mij direct volledig om mijn co-schappen te storten.  Nu gaan er direct alarmbellen rinkelen bij elke poging om weer lekker te gaan werken. Geloof ik. Heb ik mijzelf alweer getracteerd op een mij reeds bekende psychologe om mij hierbij verder te helpen. Daarover later meer.

Maar ook is er een linkervoet, waarmee ik nu toch nog niet langer dan een paar minuten mag lopen voordat hij ernstig gaat protesteren. zuchtje.

En dan natuurlijk The Big One:
Blijf ik nog wel langer dan een paar jaar leven?

Wat merk je nou van die enorme hoeveelheden radioactiviteit die door je lichaam razen? Toch niet zoveel, gek he. Ik voel me een beetje….. alsof ik 1 klein jointje op heb gerookt (hetgeen niet het geval is) en bij de siesta val ik nu elke dag in een hele hele diepe slaap. De huid word ietsje rood, warm en ietsje gevoelig (en dat tracht ik dan te bestrijden met mijn handventilatortje van 1 euro. Werkt goed, maar zeer kort). Meer niet. Nou ja, er kan nog van alles komen, zelfs na afloop.

Nog zes keer, dat bestralen, dan is mijn praktijkstage patientzijn grotendeels afgelopen. Ook gek. Deze bezigheid heeft mij toch meer dan zes maanden behoorlijk van de straat gehouden.  (En feitelijk had het nog drie maanden langer moeten duren als ik de volledige chemohad gedaan, tsjezus!) Na uitwerken van de bestralingsbijwerkingen zou ik weer gewoon verder kunnen leven. Gewoon? Ik voel me helemaal niet gewoon. Het is net of ik doorleven opnieuw moet uitvinden. En misschien is dat ook niet erg.

Mijn linkervoet houdt zich aardig rustig, maar alleen op voorwaarde dat ik niet teveel loop. Das jammer, maar ik luister heel braaf want dan gaan het vast het snelste weer beter.

De pijn en bewegingsbeperkingen door mijn hardnekkige lymfestrengen in de arm en oksel lijken……… sinds een week opeens duidelijk te verbeteren na twee maanden status quo ondanks veel oefenen en masseren, hoe is dat toch mogelijk? Nou, het is ofwel natuurlijke genezingstendens, ofwel….. omdat ik ook sinds een dikke week een heel ander oefenregime ben gaan uitproberen. Veel MINDER oefenen, en veel MINDER ver rekken, waarbij ik echt helemaal niet voorbij een pijngrensje ga. Daarmee kan de arm nu zeker 10 centimeter verder omhoog en opzij.  Grmbl, story of my life: less is more! Ik heb een automatische neiging om altijd, met alles, net iets te ver te gaan. Frustrerend dat dat nu weer gebeurd is, maar mooi dat ik het nu, met veel minder moeite, veel makkelijker loskrijg!

En dan is het nu tijd om nog een keer heel veel pesto te gaan maken. Vers is dat heerlijk en uit de diepvries ook nog.

 

In de zon en tussen het gele gras gaan de bestralingen verder. Elke dag is het spannend of ik mijn arme rechterarmpje nog wel ver genoeg in de hoogte kan krijgen in het bestralingsapparaat en tot op heden gaat het elke dag……. net. Niemand vertelt mij wat er gebeurt als dat niet meer zou gaan, maar kan niet anders zijn dan gezeik en vertragingen…… De huidtherapeut kan de lymfstrengen niet meer masseren, wordt het alleen maar erger van. En zes weken flink en stoer zelf oprekken heeft ook niet echt iets opgeleverd, dus de laatste dagen hanteer ik het nieuwe principe van alleen-nog-maar-volkomen-pijnloos-lymfstrengen-oprekken, is in ieder geval minder vervelend.

Vanaf vandaag krijg ik een soort dikke gelmat op de borstkas tijdens het bestralen.  Dat is niet ter bescherming, maar moet de bestraling juist naar de huid trekken,  opdat er bijvoorbeeld bij het litteken geen plaatselijke recidieven optreden, dat het daar niet terugkomt. Doen ze alleen als je, bijvoorbeeld, in het begin zes positieve klieren had!  Met angst en beven wacht ik op de voorspelde bijwerkingen bij het huidgebied: irritatie, zwelling, pijn of jeuk, huidbeschadigingen, steken in de borstkas. Groot risico daarop vanaf komend weekend tot weken daarna, dus ook als de bestraling al is afgelopen. Zonder bestraling voelde ik al elke ademhaling trekken in het nog geheel niet soepele litteken. Wat voor rol zouden mijn preventieve kruiden kunnen spelen?

Overigens is de eerste prijs voor hernoemen van mijn voorgevel gegaan naar Sandra, die het prachtige woord boezem voorstelde. Die houden we erin!

Vandaag een echte off-day. Ik heb  opeens weer last onder de bal van mijn linkervoet (vorig jaar kon ik daardoor drie maanden niet goed lopen. Is wel minder erg dan vorige keer hoor, maar toch weer eng en oppassen geblazen.) Kunnen we er net niet bijhebben! In ieder geval zijn de verfrissende wandelingetjes voorlopig nu ook verboden. En eigenlijk willen ze dat je niet in de zon komt tot een half jaar na chemo. En zal het bestraalde vel komende tijd steeds ietsje warmer worden, is nu al te voelen. En dat in de warmste zonnigste zomer ooit.  Ik kan toch niet een maand in de diepvries gaan zitten? Voorlopig zijn de oplossingen:  nu even ernstig baaldag vieren, daarnaast smorgens vroeg als het nog koel is op de hometrainer. Verder, o ja! handventilatortje gekocht voor 1 euro, past precies onder een bloes en kan dan lokaal lekker koelen, en ook litteken, oksel, en circulatie beetje stromend houden door (zittend!) te swingen op soulmuziek. Zoiets. Grmbl…..

 

Gos, wat zijn die smoothies lekker!  Behalve de smoothie, krijg ik bij de tweede bestraling ook nog het bericht, dat er toch een nieuwe ct scan gemaakt moet worden, vanwege het verdwijnen van het seroom. Ja duuuuh, dat had ik toch al tevoren aangegeven? Maar het kan direct gebeuren, is alleen maar teneinde de verdere bestralingen iets te corrigeren en levert gelukkig geen verdere vertragingen op. Dus dan is het ook niet erg verder. Ja, krijg ik nog meer straling, maar dat valt toch in het niet bij de hoeveelheden die op mij afkomen.

Wel ben ik elke keer na de bestraling enorm geladen, ik kan het niet anders noemen, een tot dusver niet echt bekend gevoel. Zou dat toch komen door al die energieen die door mij razen?  Een ontspannen wandeling, liefst in de wind, helpt dan het beste. Gisteren heb ik zelfs mijn bloesje wat opengeknoopt op een stil stuk moeras bij het naardermeer, opdat de wind mijn bestraalde velletje lekker kon afkoelen. Hmmmm.

Trouwens, ik heb nog geen goede naam voor mijn behandelde lichaamsonderdeel. Ik spreek het wel toe maar haper altijd op dat punt. Hoe noem je nou zoiets? Geen-borst? Ongezellig. Litteken? Daar heb ik er wel meer van. Rechter borstkas? Is ook weer zo klinisch, en aspecifiek. Ik sta er geheel en al voor open, als iemand een betere creatieve benaming weet!

Aan het einde van deze week….. ben ik pas op een kwart van de bestralingen. Boe.

Waar ik nu echter het meest sikkeneurig van word, zijn mijn lymfstrengen. Zes weken en wel vier hulpverleners verder heeft nog niemand daar een goede, duurzame oplossing voor gevonden. Ik oefen dagelijks, maar dat heeft al een maand geen verbetering meer opgeleverd. Een minimale verslechtering zal onoverkomelijke problemen opleveren voor de bestralingen. Tientallen malen per dag doen die krengen zeer als ik mijn arm gebruik. Flinke massages in de oksel mag nu ook niet meer voorlopig. En wat gaat er mee gebeuren door die bestralingen? Boe.

De dagen ervoor, tja, eetje verder aangesterkt, heel veel heel veel sperziebonen geoogst en zo langzamerhand ook steeds meer tomaten, heel veel heel veel water gegeven aan alle tuinen, weer de familie uit limburg te gast gehad,  beetje gewoon doorgeleefd he (beetje dan).

Maar dan de laatste etappe! En wat denk ik? Appeltje eitje dit! Vergeleken bij de andere behandelingen…… Het verdwijnen van het seroom was geen probleem voor het bestralingsplan. En ik kreeg mijn arm, alhoewel met moeite, in de goede positie op het apparaat, waarbij de bestralingslaboranten echt nog hun uiterste best hebben gedaan met extra steuntjes her en der om het zo makkelijk mogelijk te maken voor mijn arme armpje. De hele bestralingsmachine kon nog maar net om alle steuntjes heen rond mij draaien. Ik moet even kijken hoe het de arm bevalt na toch twintig minuten in een uncomfortable position te hebben gelegen, maar als dat goed gaat no problems!

Ik heb mij verder ook helemaal goed voorbereid. Ten eerste neem ik trouw dagelijks de twaalf capsules van die kruiden. Ten tweede doet de huidtherapeute, als vervangster van Tonja die lang op vakantie is, haar uiterste best om samen met mij uit te vinden op welke wijze wij de lymfstrengen, die nog welig tieren, kunnen aanpakken. Masseer je te grof, worden ze er alleen maar boos en geirriteerd van, masseer je te licht, gebeurt er niets, masseer je de verkeerde richting op, dan krijg ik langdurige snijdende pijnen bij de elleboog, nou ja enzovoort.  Daarnaast ben ik ook nog langsgeweest bij een andere lymfoedeemtherapeute, die meer op het vlak van energieen werkt. Klinkt vaag, en is dat soms ook, en wat voor invloed dat heeft weet ik nog niet zo goed, maar ze heeft mij in ieder geval een heel stel tips gegeven waar ik veel aan heb. Bijvoorbeeld : Ik heb mijn te bestralen gebied rustig toegesproken wat er gaat gebeuren en waarom, ik heb vanmorgen zoveel mogelijk gezellige liedjes gezongen ( musical Hairspray! ), ik beloof mijzelf na elke bestraling een heerlijke smoothie als beloning (vandaag verse mango en perzik met room, meegenomen in een klein koeltasje en in de auto terug opgesmikkeld, oeoeoeoeoe). Tijdens de bestraling stel ik mij voor, dat de stralen door alle gezonde weefsels heenvliegen alsof die doorzichtig zijn, en alleen de nog aangetroffen kankercellen medogenloos aanvallen.  Bert was mee, omdat het de eerste keer was, en die heb ik na afloop nog meegelokt voor een kleine wandeling in de vandaag echt frisse buitenlucht. Daarna heb ik van de onbetamelijk grote hoeveelheden tomaten uit de moestuin een grote pan heerlijke tomatensoep gemaakt voor ons beiden. Het lijkt zo bijna wel een Fijn Uitje, het hele gebeuren!

Neuh, dit is too good to be true. Zal misschien best nog wel gaan tegenvallen. Hele gebied is savonds al warmer dan de andere kant (moet je ook niet voelen joh). Gelukkig waait er een kille wind door mijn bloesje! We zien het wel! Eerst morgen prei gaan planten, daarna weer bestralen, daarna weer smoothie…….

Nee, ik ben geen habituele shopper in gezondheidszorgland,  ik eh…. zorg gewoon goed voor mijzelf, en organiseer mijn eigen private oncorevalidatieprogramma, of zo iets. Per slot van rekening heb je daar hele programma’s voor van maandenlang 2-3 x per week een halve dag!

Waarom zeg ik dit nou? Tonja (lymfstrengen arm, seroom, EN stressreductie) ligt 5 weken uit te rusten in portugal. Daarom ben ik deze week naar Moniek, de huidtherapeute gedaan. Die heeft die rare pijnlijke baan in mijn arm vaker gezien en probeert daar wat aan te doen. En ik ben naar Erika, een lymfoedeemspecialiste in amsterdam geweest, die meer zit op het level van vitale energieën. Je probeert eens wat. Blijkt een hele krachtige vrouw te zijn die heel veel ideeen heeft om de energie beter te laten stromen. Niet alle ideeën  sluiten aan bij mijn wereldbeeld, maar een deel toch wel. Zo leert zij mij een oefening om beter te kunnen aarden (want ik zit teveel in mijn hoofd, en dan spannen de nekspieren de hele tijd een beetje aan en dan stroomt die lymfe ook niet lekker, dat is de redenatie), moet ik meer gaan zingen (goed plan!), wat meer even lekker boos zijn op….. is het niet de ziekte zelf, dan toch zeker de primitieve, grove behandelmethoden die ze daarvoor aanwenden, waarbij je meer strijdt tegen een dreigende invaliditeit door de behandelingen dan tegen de ziekte zelf. En ze adviseert een visualisatie om de bestraling zo heilzaam mogelijk tegemoet te treden, of het fysiek wekrt weet ik niet maar psychosch zeker wel, en ook nog een soort stressontladingen gedaan.

En mijn arm zit nog aardig vast. Ik heb wel de radiotherapie gebeld dat mijn seroom opeens verdwenen is, en mijn arm waarschijnlijk niet goed helemaal omhoog kan, maar dat moest ik volgende week bij de eerste bestraling maar aangeven. Ze kunnen dan een klein CT-scannetje maken wat op het bestralingsapparaat zit. Misschien kan er direct wat aangepast worden, in het ergste geval moet er een hele nieuwe CT gemaakt worden en wordt de hele zaak weer dagenlang uitgesteld. Dat weet ik dus pas de volgende week. Boeh.

Dus maak ik ook maar een afspraak bij Marjan, de door de oncofysio aanbevolen fysiotherapeute van tergooi. Vandaag geweest. Wat een nuchter mens! Heeft mij aardig gemarteld zonder veel mededogen, maar wel met de mooie intentie om mij turbo klaar te stomen voor het bestralingsapparaat. En….. het lijkt dat het werkt! Opeens kan ik toch weer een heel stukkie meer met de arm. Even bidden dat dat zo blijft. En goed en veel oefenen natuurlijk.

Boeiend, boeiend, nu dus diverse hulpverleners gehad die mij behandeld hebben voor na-operatie-gedoe, allemaal volkomen integer, maar wel met echt eigen regels, methoden en voorkeuren. Zo doet Tonja perse niet de strengen ploppen, dat zou helemaal niet goed zijn (is een soort breken van de verharde koorden vol gestolde lymfe), maar bij Marjan, de tergooifysio, plopte en direct 3 tegelijk in de oksel bij de eerste, nog niet heel flinke manipulatie. Is een maffe ervaring hoor,  je hoort echt duidelijke plopjes maar doet niet speciaal veel pijn, en de arm kan per direct een stukkie verder omhoog. En Moniek de huidtherapeut behandelt wel met handschoenen aan de oksel tijdens bestralingen  en Marjan perse niet, ook al heb je nog geen last van de huid (want de oksel kan ook tijdens de bestralingen weer stroever worden) En die Erika doet helemaal niks tijdens bestralingen want kan daar zelf niet tegen.

Zo kun je, toch, een volmaakte hulpverlener samenstellen uit de geselecteerde delen der Vier dames!

En ik ben nog de kruiden aan het nemen ter protectie, 3x per dag 4 capsules, dat moet nog geevalueerd worden. En over dag of twee moet hele lymftapecircus wat nu nog mijn torso versiert verwijderd worden voor de bestraling. En de lange strepen die diezelfde torso versieren moeten om de dag bijgetekend worden door mijzelf en Bert.  En morgenochtend om acht uur komt Sam de tent, zonnebrand en een komkommer halen teneinde daarna door te reizen naar het muziekfestival met Maarten. En daarna ga ik weer naar oncofysio en dan thee drinken met Ella Kalsbeek, voorzitter van de Landelijke HuisartsVereniging. Geen grapje, die komt op ons gezondheidscentrum kijken! En de sperziebonen zijn begonnen aan een explosieve oogstorgie. En de moestuin moet water. En de boerenkool moet nu toch urgent geplant worden. En ik moet dagelijks op de hometrainer en/of wandelen, mediteren, spieren oefenen en oksels oprekken. Druk als een klein baasje!

Alleen de pruik hoeft niet meer op en af. Dat scheelt. Ik heb mijzelf ontbloot (daar dan). Elke keer als ik naar buiten loop en de wind langs mijn nieuwe vachtje voel, denk ik even: o jee! Iets vergeten! O nee! Toch niet hihi.

Wat zijn er een hoop zaken in dit ziekteproces slecht te voorspellen!

Drie dagen geleden de laatste keer door Tonja in  tape ingepakt  op allerlei locaties, en ook begonnen met de speciaal-voor-mij-samengestelde-tegen-bestralingsschade-beschermende-kruidencapsules, en gestopt met mijn corrigerende hemdjes plus inlegpads in verband met hittestuwingen. Direct daarop is het seroom bij het litteken indrukwekkend geslonken. Toeval? En zo niet: wie van de drie?

Overigens zijn de lymfestuwingen van de arm alleen maar vervelender geworden, die perken allerlei bewegingen in, zodat ik getergd gisteren de nieuwe arm-tape, die ook wel een erg groot oppervlakte  overheerste, eraf heb gesloopt. Is het niet slechter door geworden. Gelukkig kon ik vandaag al terecht bij de huidtherapeute. Die heeft gemasseerd en een nieuwe tape eropgedaan, weer een heel ander patroontje. Gaan we kijken wat dat nou weer doet.

En ik slik al ruim twee weken nu tamoxifen, het antihormoon. Ik ben zo onderhand echt niet meer heel bang voor de ernstige opvliegers, die dat soms geeft. Ik heb nu………anderhalf opvliegertje per dag? (Een stuk MINDER dan tijdens de chemo!) Dus dat is een: JOEPIE!

En dan hebben we nog een feestje gegeven, voor de verjaardag van Bert. Toch 15 mensen heerlijk eten voorgeschoteld. Eerste sociale event in dit jaar voor mij, dat niet om mij draait maar ik wel hard voor werk, al helpt Maarten ook een handje, en kan ik de bezigheden beter spreiden dan anders,  en helpen de gasten ook altijd wel mee, en heeft Monique echt schandelijk veel afgewassen (grapje). Was een mooie, zwoele, feestelijke avond. Weekje voor de bestralingen. Wie had dat nou ook gedacht?

3 dagen geleden ben ik belaagd door twee niet-empathische dames in het AvL, die mij met frisse tegenzin probeerden in de juiste postite te duwen (au, dat deed pijn! Toen ik daar wat van zij hebben ze wel geprobeerd om het beter te maken, maar niet van harte).  Er moest een CT scan gemaakt worden in de precies goede positie voor bestraling, inclusief 4 tattoo puntjes (au!) en grove sterk afgevende, slordig lijkende, rode lijnen over de borstkas heen.

Voor deze exercitie hadden Bert en ik nog een overigens heel prettig gesprek met een andere medewerkster, die informatie gaf over de bestralingen, waarbij Bert (prima overigens) twee keer zoveel vragen had als ik.  Ik heb gevraagd of het dan na volgend weekend kon beginnen (duurt sowieso nog wel een weekje), heeft mijn arme lijfje nog iets meer tijd om in evenwicht te komen en de arme arm nog iets meer tijd om voldoende op rek te komen. Ik moet hem dan per slot zestien maal dagelijks een kwartiertje boven het hoofd kunnen houden (weekenden uitgezonderd).
Ik had al voorkeurstijden op de dag aangeven voor bestralingen, maar die waren helemaal verkeerd genoteerd. Je moet ook overal zelf op blijven letten……

Overigens voelde ik mij doodongelukkig door het hele gebeuren.
Ik vind die bestralingen al niet fijn door de risico’s op latere pijnen en oedemen, en zo’n introductie is dan net helemaal verkeerd.
Ik voelde met ietsje beter na het direct indienen van feedback met verbeterpunten (heet een klacht) en ik denk eigenlijk ook dat dit een uitzondering was, want letterlijk iedereen in dat AvL is verder zeeeeer patientvriendelijk.

Daarbij komt, denk ik, een herbelevinkje de hoek omkijken van De Vorige Keer. Toen heb ik ook bestralingen gehad in de, toen grijs geschilderde, kelder van het academisch ziekenhuis Utrecht. De grootste grauwsluier was niet eens die doffe omgeving. Mijn innerlijk was ook grauw geworden, nadat mijn vader slokdarmkanker had gekregen in de tusentijd. De voor mij zo essentiele warme zelf-empathie werd in de kelder van mijn ziel opgeborgen. Een hele lange tijd heb ik het toen op de automatische piloot gedaan: behandeling afmaken, coschappen gaan doen, meeleven met mijn vader. Het lijkt mij wijs en noodzakelijk, dat ik dit onafgemaakte stukje zielepijn komende tijd meer liefde en aandacht ga geven!