Maand: maart 2024

MEDISCH:
Morfine is afgebouwd. De pijn is geslonken tot een gewoon huistuinenkeukenpijntje.
Bert is nog wel heeeeeel erg moe. Vandaag voor het eerst weer samen een klein stukje in het bos gewandeld. Heerlijk.

VERDER:
Bert en ik waren afgelopen week eigenlijk allebei, op ons eigen heel verschillende level, overweldigd door de nasleep van de behandeling. Bert was helemaal onthand en van slag. Normaal slaat hij zich door het leven heen met zijn enorme doorzettingsvermogen, maar dat werkte nu niet, sterker nog, dat zat hem alleen maar in de weg. Hij herkende zichzelf niet in dat beperkte lijf en kon er echt depri van worden.
Daarbij was er vanaf 1 april (geen grapje) een expositie gepland van zijn schilderijen. Zijn allereerste expositie. Ondanks verwoede pogingen tot bijtijdse planning moest er deze week daarvoor nog van alles gebeuren. En zowel Bert als ik hadden daar eigenlijk helemaal geen puf voor. Dat was afzien en niet relaxed.
Bert zei vanmiddag (toen alles was afgerond voor de expositie, klaar, opgehangen, met prijsstickers en visitekaartjes) dat het voordeel van de hele situatie was, dat hij heeft kunnen oefenen in hulp vragen (van anderen dan zijn eigen vrouw). Dankjewel Marja, dankjewel Maarten, dankjewel Andre. Ja, zonder hulp was het niet gelukt hoor, dan had je mij bij elkaar kunnen vegen en hem ook. Wel gezellig op 1 hoopje dan hoor.
Maar nu is er dus naar verwachting tijd en ruimte om te herstellen van lichaam en geest.

AANKONDIGING:
Van 1 april tot 31 mei hangen er aquarellen van Bert in streekmuseum Vredegoed in Tienhoven!
1 april is er een open dag van 10 tot 16 uur. Verder is het museum open op woensdag, zaterdag en zondag van 13 tot 17 uur.

Wisselexposities

MEDISCH:
Hij mag naar huis hoor. Koorts is dalende, pijn vaak goed te doen met nu wel nog morfine.
Hij is helemaal naar de auto gelopen uit het ziekenhuis. is natuurlijk niet veel, maar wel…. 10x zoveel als de dagen ervoor he. Af en toe maakt hij nog een rare opmerking, hoort hij halfslapend dingen die er niet zijn, maar dat zal de morfine zijn en dan hebben we weer wat te lachen. Nee serieus, het is weer Bert hoor, alleen slapperdepap. Hallelujah!

MEDISCH:
Vandaag, zondag 24, vierde dag na de behandeling, heeft Bert nog steeds koorts en pijn. Ze willen hem daarom in ieder geval tot morgen houden. Is wel ietsje beter dan gisteren, maar ook heeft hij sinds gisteren weer morfine. Wel heeft hij vandaag voor het eerst weer een heel broodje gegeten en later nog een appelflap ( Vooruitgang! Vooruitgang!)

Vandaag is er bloed onderzocht en een scan gemaakt van de lever, voor de zekerheid.
Er lijken geen gevaarlijke afwijkingen te zijn.
Dan zouden alle klachten toch allemaal gewoon kunnen komen door de behandeling. Achteraf zeiden de dokters ook wel, dat de grootste tumor, van 4 cm, een grensgeval was,. Grotere tumoren zijn niet meer te behandelen op deze wijze. Dus dat verklaart waarschijnlijk wel de overmatige reactie hierop.

2 dagen na de ingreep is Bert nog steeds opgenomen. De vreselijke Pijn nummer 1 is godzijdank voorbij (de eerste acute reactie op de grote hoeveelheid afvalstoffen die uit de lever komen) Nu is er koorts, en pijn nummer 2 sinds afgelopen nacht. Die lijkt op schouderpijn rechts, maar dat is het niet. Het is een soort uitstraling van prikkeling van het middenrif door een opgezette lever (gekneusde lever, kunnen we zeggen?) Ook erg, maar iets minder erg. Bert kan weer flauwe mopjes maken, als hij in de goede houding ligt. Hoezee!
Morgen moet het afzakkende zijn, koorts en pijn, anders gaan ze kijken of er niet toch een abces bij de lever is ontstaan door de behandeling.

Positief puntje is het volgende: Bert had geen moed meer om morfine te nemen, want voor pijn nummer 1 hielp dat eigenlijk weinig. Hij heeft het vanmiddag toch nog een keertje geprobeerd, en het lijkt of pijn nummer 2 helemaal blij is hiermee ( o nee, Bert is blij, o ja en ik ook dan natuurlijk)

MEDISCH.
Gisteren kreeg Bert zijn (eerste) chemo-embolisatie. Door middel van een catheterisatie via de lies (net als bij hart-catheterisaties) zijn er kleine bolletjes hele sterke chemo in de tumoren ingebracht. Er is een tumor van 1 cm behandeld, en een tumor van 4 cm. Een derde plek kon niet behandeld worden, maar dat is een kleine plek waarvan het niet eens zeker is, dat dat ook kanker is. Dat kan altijd , zo nodig, een volgende keer. Op zich is de behandeling goed gegaan.
De 4 cm-tumor was vrij groot voor zo’n behandeling. Het is wel geslaagd, alleen er is zoveel weefsel feitelijk afgebroken, dat Bert vanaf gisterenmiddag ongelofelijk veel buikpijn heeft gehad. Tot aan dat de morfinepomp ook niet echt hielp. Vannacht om 2 uur is hij naar de recovery gebracht voor een speciaal infuus met esketamine (wat ze ook bij narcoses gebruiken). Dat heeft wel in zekere mate geholpen, in ieder geval afgelopen nacht. Moet vandaag nog in het ziekenhuis blijven, want het is nog niet goed, ietsje minder slecht. Meestal duurt zo’n heftige reactie maximaal 24-48 uur.
Hoe het daarna gaat, kan heel erg wisselen. Soms snel opknappen, soms weken slapperdepap.

VERDER
Kijk als je nu zoiets hebt bij een liesbreukoperatie (of ik noem maar wat willekeurigs), dan is dat toch heel anders, voor mij althans. Het levensgevaar van de ziekte kwam in grote golven op mij afstormen en ik heb wel 3x gevraagd of dit echt een normale reactie was (zelfs als huisarts heb ik extreem zeldzaam iemand gezien met zoveel urenlange pijnen). Ja dus, dat kan gebeuren.
Bert is vooral bezig geweest met kreunen (en dan elke keer sorry zeggen tegen de zaalgenoten, maar kreunen maakte het iets draaglijker) en suffen. Lag bleek met bezweet gelaat de tijd door te komen. Kon geen flauwe mopjes meer maken en ook vaak niet meer praten. Echt naar.

MEDISCH:
Nou nog steeds niks. Gek hé. Pas op 21 maart is er weer iets, de chemo-embolisatie!. 

VERDER
Ik ben een paar dagen naar Vlieland geweest naar vriendin Claudia.  Zorgen waaien soms het hoofd uit maar soms ook weer in. Voorlopig is wandelen, liefst in prettig gezelschap nog erg goed medicijn,  en dat heb ik dan ook ruim gedaan. 

Meest uitzonderlijke was feitelijk een korte wandeling in mijn eentje in het donker. Het huisje dat Claudia altijd huurt, ligt pal aan de duinopgang naar het strand. Dus die kant op is er geen bebouwing en geen licht. Omdat ik het pad al goed ken, vinden mijn voeten toch de weg, ook al zien ze eigenlijk nauwelijks waar ik loop. En daarna een stuk over het strand. Vallen is niet erg in het zand, dus loop ik gewoon lekker door terwijl ik nog steeds ongeveer niet zie waar ik loop.
En wat is dat symbolisch, niet? Geen idee waar mijn leven heengaat,  en dan toch maar doorlopen met of zonder vallen. 

Mijn werk doe ik nog graag,  alleen kan ik mij maar een paar uur concentreren. Ook dat is onzeker hoe dat verder zal gaan.

Bert heeft het intussen Heel Erg Druk. Met leuke uitjes die iedereen voor hem verzint, met sporten, met schilderen en met voorbereiden voor zijn expositie in het streekmuseum Vredegoed in Tienhoven vanaf 1 april (geen mopje). Die voorbereidingen moet hij wat mij betreft (als zijnde zijn organisatie- en efficientiecoach) liefst allemaal voor 21 maart doen. Want het is zeer ongewis hoeveel energie hij heeft vlak na die datum. We gaan het meemaken.