Maand: mei 2024

Eigenlijk hebben wij dus ziekte-vakantie tot eind juli en als het goed is, dan zijn er tot dan alleen maar gezonde berichten over fietstochten enzo te melden.

Wij hebben alleen nog een ontregelende ervaring gehad een week of 2 geleden. Met mij als hoofdpersoon.
Ik kreeg dagelijks toenemende vage, mij onbekende pijnen in de ribben.
Nu heb ik elke dag allerlei pijntjes, maar deze voelde onbekend aan en in eerste instantie ook alsof het de botten waren.
En toen…..
Ging ik opeens heel bang worden dat ik alsnog uitzaaiingen zou hebben!
(ik ben er altijd een beetje bang voor, vanwege veel positieve klieren en 1 klier bij het sleutelbeen die niet geopereerd kon worden en de chemo niet geheel volledig afgerond en een langzaam groeiende soort borstkanker, en dat kan ook na meer dan 5 jaar alsnog herrijzen. Maar echt bang ben ik maar 1x eerder geweest al die jaren)
Eerst wilde ik het nog voor Bert verzwijgen maar ja dat hield ik maar een paar uurtjes vol en toen dacht ik: als ik nu niks zeg, dan ga ik hem geheel en al uitschelden om iets volkomen onbelangrijks en dat is toch ook niet echt in orde. Zijn we samen een dag of 2 zeer ongerust geweest. Want ja, zo iets er ook nog bij….. poe!
Maar wat er toen ook gebeurde, wonderbaarlijk, is dat ik een deel van de tijd zo ontzettend goed kon Hier-En-Nu-en! De zon op je huid, de kleur van mals gras, het geluid van een roodborstje, kwam allemaal zooooo totaal binnen. Tja, als er geen enkel houvast meer lijkt te zijn, dan is dat het enige wat er nog is. Hier en nu. (Anders feitelijk ook, maar dat vergeten wij natuurlijk o zo vaak)

Maar toen ging ik in de uren dat ik toch wakker lag een keer op proef bindweefselmassage doen op de ribben (baat het niet dan schaadt het niet) en….. toen werd het daarmee 75% minder! En ja, als je uitzaaiingen heb dan worden die niet minder erg hoor door zoiets, alleen maar erger.
Daarom heb ik daarna niet een heel circus overhoop gehaald van onderzoeken enzo maar alleen een extra massage bij een bekende geweldige fysio, en nu is het allemaal vrijwel weg.

Heeft mij en Bert ook wel weer een weekje heel erg moe gemaakt.

Maar nu gaan we door met leven en hopelijk met heel veel bijzondere Hier-En-Nu-ervaringen!

MEDISCH
Wij kregen afgelopen week de officiele uitslag van de controle MRI. Er is nu waarschijnlijk geen tumorweefsel meer over. We hadden als moderne zorg-gebruikers allang gekeken naar de uitslag, dus dat was niet heel onverwacht om te horen. Er is misschien nog een randje van de kleine behandelde tumor over, maar dat is niet zeker. Dus dat wordt gewoon nog een keer bekeken bij de volgende MRI.
En er is nog steeds 1 plek die misschien tumor is/word of misschien niet.

Bert krijgt half juli een nieuwe controle MRI. Met officiele uitslag en behandeladvies eind juli.
Wat zijn de mogelijke uitslagen daarvan?
1. Er is geen kanker te zien, nergens niet. Jippie!
2. Er is toch een randje overgebleven bij die ene tumor. Dan moet Bert weer behandeld worden met dezelfde chemo-embolisatie. alleen dan voor veeeeel minder tumor, dus dat is vast een minder heftige behandeling.
3. Die ene , nu onduidelijke plek blijkt toch kanker te zijn. Ook dan weer chemo-embolisatie, van die plek.
4. De kanker is toch, tegen de verwachtingen is, gemeen agressief en overal in de lever verspreid. Die kans is niet heel groot, dus daar denken we maar niet al teveel aan.

Alleen is er bij optie 3 wel een bijzondere consequentie. Die plek word dan gezien als een recidief kanker. En als je recidief leverkanker heb……. is het advies levertransplantatie!
Als je dat wil natuurlijk, en als je door de screening komt.

VERDER:
2 heel verschillende reacties:
Jippie, Bert kan zijn fietstocht (of 2 fietstochten) doen! Dat gaat vast goed passen tussen de controles en eventuele behandelingen in.
Ai ai. Levertransplantatie. Dat is toch wel heel heftig. Die zagen wij niet nu al aankomen. Een recidief komt gemiddeld na 2 jaar voor, dus ik had mij al rijk gerekend aan een redelijk lange tijd gewoon doorleven. Maar als dat onduidelijke ding toch kanker is, dan is de verwachting, dat dat op korte termijn duidelijk gaat worden, en dan zit je opeens al in de levertransplantatiescreening!
Dat is nog wel wat anders dan een, misschien nare, behandeling, maar waarbij je na een paar weken alweer redelijk op orde bent.
Kans op complicaties door de operatie is groot. Kans op gedoe en ge-emmer is dus groot. Kans op overlijden door een levertransplantatie is ongeveer 10 % het eerste jaar (door operatie-complicaties of afstoting van de lever). Kans op bijwerkingen van de altijd noodzakelijke medicatie tegen afstoting is groot. Vijfjaarsoverleving is 70% in het geval van transplantatie ivm leverkanker. Kans op ontwikkeling van andere soorten kanker is best groot na verloop van 5-10 jaar (door de afstotingsremmende medicatie).
Samengevat: geen kattenpis! Dan zal het leven er wel anders uit gaan zien stel ik mij zo voor. Geen fietstochten meer? Maar Bert zegt: als ik maar kan schilderen dan vind ik het de moeite waard. Nou ,dan blijf je denk ik wel heel lang kunnen dus dat is een haalbare wens.

Maar: Ik vind het wel een dreigend vooruitzicht, eerlijk gezegd. Brrrrrr. Niet leuk. Maar binnen een paar jaar doodgaan aan leverkanker is ook niet leuk. Afijn.
Voorlopig doen wij ons best om lekker door te leven en als het nu maar een beetje minder gaat regenen voordat de slakken alles in de moestuin hebben opgegeten, dan zal dat wel lukken ook. Komende week met Maarten naar de dierentuin (jeugdherinneringen!). 2 keer per week asperges eten. Regelmatig potje huilen (heel gezond). Lente zien voortschrijden. Vogelgeluiden gaan leren. Oefenen in accepteren dat dit nu ons leven is.