Maand: juli 2024

MEDISCH

Een jonge slanke knappe hindoestaanse dokter met lange donkere haren (u snapt het, beschrijving van Bert, oeps, o nee, dit was het medische stukje) heeft uitgelegd hoe Bert binnenkort behandeld gaat worden.
Hij krijgt dinsdag 27 augustus, of misschien nog wat eerder, een MW-ablatie. MW? = MICROWAVE. Bert word dus gemagnetront, met een lange sonde die ze door de buik heen prikken tot aan de juiste plekken. Het gaat onder algehele narcose hoor, dont’t worry.
Om precies op de goede plekken te komen spuiten ze contrastvloeistof via de lies direct in het grote leverbloedvat. En dan gebruiken ze een grote beweegbare scan-arm, die C-boog heet, om een 3D-beeld van de lever te maken. Die C-boog is zo modern, dat je aan een medisch onderzoek moet meedoen om hem te mogen gebruiken. Maar die dokter gebruikt hem al een paar jaar en vind hem geweldig. En, wat een toeval! Bert heeft ooit nog iets voor die C-boog geprogrammeerd bij Philips, jaren geleden!
Ze gaan die misschien-tumor ook behandelen. Die is wel onveranderd de laatste maanden, maar de kans dat dat uiteindelijk toch kanker is, is best groot. en als je toch bezig bent…..
Volgens de dokter is die behandelmethode in principe curatief, dat betekent dat er geen tumor terugkomt op de behandelde plekken, als het goed is. Ze zegt ook, dat je deze behandeling heel vaak kunt herhalen, omdat je zo precies kunt werken, dat je bijna geen normaal leverweefsel beschadigt.
Zij zegt ook, dat ze vind dat die plekken bij Bert geen recidieven zijn, maar residuen (dus overblijfsels van de oude tumoren). Nou ja, wel residuen die een beetje flink aan het groeien waren.
Je zou denken: wat maakt dat nou uit? Nou, in geval van een recidief is het advies levertransplantatie (wat dus ook het advies was), in het geval van een residu wacht je gewoon verder af met controles.
Tja! Dan zullen we daar wel meer uitsluitsel over krijgen op 7 augustus, als we naar Rotterdam gaan voor de oriënterende intake levertransplantatie.
Wat we nu wel denken is: nou, dan zullen een paar weken eerder of later voor dat levertransplantatiegedoe misschien niet zoveel uitmaken, als die MW=ablatie zo relatief makkelijk herhaald kan worden. Dus wie weet kunnen we dan wel begin september met Maarten naar Parijs, en naar Katja! Opeens voelt het leven toch weer een stukkie lichter. Maar ja, het is dus wel afwachten.

MEDISCH:

Er zou een afspraak komen over de uitslag op 30 juli, maar die is in goed overleg afgelast. Want we weten nu eigenlijk alle belangrijke dingen al. Wel heeft Bert op 31 juli al een afspraak met de interventie-radioloog. Dat is een dokter die de ablatie-behandeling gaat doen (ofwel het wegbranden). Die behandeling volgt dan 1 van de komende weken.
En 7 augustus is er al een intake in Rotterdam gepland voor de eventuele levertransplantatie.

VERDER

1 dag na het echt niet leuke bericht zei Bert: Ik geloof, dat ik er al een beetje aan begin te wennen. Toen dacht ik nog: 1 DAG? Dat kan toch niet? Maar weer 1 dag later….. is dat bij mij toch ook wel het geval. We zullen elkaar daar vast ook wel in stimuleren.
Het is natuurlijk niet niks. Ik heb weer minder energie en minder concentratie en soms verdriet. Bert is verstrooider. Ik lig af en toe flink wakker. Bert niet.
Maar we blijven tuinieren. En van de zomer genieten. En wandelen. En mooie films kijken.
En lekker eten koken met eigen groentes.
Ik las ergens in een boek de volgende zin over de hoofdpersoon:
Zij glimlachte. Niet omdat, maar ondanks.
Wij glimlachen ondanks EN omdat.
Het leven is nog steeds mooi.

Wij hebben de MRI uitslag niet goed gelezen.
Gisteren belde onze onvolprezen Physician Assistent om te uitslag toe te lichten.
Die heel anders bleek dan wij hadden begrepen!
Namelijk: in de rand van beide behandelde tumoren zit een nieuwe kleine tumor.
(Op zich klopt dat wel met de stijgende waarde in het bloed van de AFP, de tumor-marker. Dat was al een beetje raar.)
De derde plek, ofwel de misschien-tumor is nog steeds een misschien-tumor.
Consequentie: beide nieuwe plekjes worden behandeld met RFA = Radio-Frequente Ablatie, in de volksmond kun je zeggen wegbranden.
Deze situatie word een recidief van de kanker genoemd (en een snel recidief). Dat betekent, dat Bert in aanmerking komt voor eventuele levertransplantatie.

Hoe is het dan mogelijk, dat we dat niet gezien hadden?
Op de mobiel zag je: UITSLAG MRI 17-7.
Direct daaronder stond een heel verhaal. Kwam erop neer, dat er geen nieuwe tumor-activiteit zichtbaar was.
Daaronder stond dezelfde tekst nog een keer.
Toen zijn wij opgehouden met lezen.
Maar direct daar weer onder stond pas de uitslag van de huidige MRI.
De twee eerste stukken tekst waren achtergrondinformatie voor de huidige uitslag. Het betrof de uitslag van de MRI van april. Maar dat stond nergens vermeld.
Stom he.

De RFA, de behandeling, zal ergens…. de komende maand (?) plaatsvinden. Daarna mag Bert 2 weken niet sporten. De mooie grote fietstocht naar Zuid-Frankrijk, met veel liefde en aandacht uitgestippeld, kan dus niet doorgaan. De eerste afspraak voor de selectie voor levertransplantatie gaat ook ergens komende 6 (?) weken plaatsvinden. Dat horen wij binnen een week. En dan kunnen we ook kijken of er nog tijd over is voor fietstochten of überhaupt een bezoek aan Parijs en Katja, wat op de planning stond voor begin september.

30-7 hebben we nog een consult in het ziekenhuis voor verdere informatie.

VERDER.

Dit is een echte tegenvaller. Zowel de snelheid van het recidief valt niet mee, als de vakantie die in het water valt (want hoeveel gelegenheden gaan wij nog hebben om samen vakantie te vieren?), als de voortvarendheid van deze tumorsoort, als de grote onzekerheden komend jaar.
Wij gaan maar gewoon weer even bijkomen. En voorbij laten dobberen wat er allemaal aan emoties opborrelt. En de moestuin schoffelen. En ik blijf werken, niet mijn volledige uren, maar wel 3 x per week. En Bert blijft schilderen. En we gaan er gewoon het best mogelijke van maken.

MEDISCH:
De nieuwe DigiD is binnen! En:
Tegen de verwachting in, is er in de lever GEEN nieuwe activiteit te zien.
De 2 behandelde plekken zien er er helemaal platbehandeld uit (dat is dus goed he)
En de Misschien-tumor is niks veranderd, dus nog steeds misschien-kanker en geen kanker.
Dat is goed nieuws! Denken we.
Blijft de wat verhoogde tumor-waarde van AFP in het bloed.

Maar: dan kan het bijna niet anders, dat het gewoon een kwestie is van in de gaten houden, want er is nu niks te behandelen.
En die leverkanker groeit vaak heeeel erg langzaam he.

VERDER:
Wij zijn er blij mee. Voelt in ieder geval vooralsnog als weer een poosje Bonustijd.
Definitieve uitslag met uitleg volgt dus 30 juli.
We willen het best vieren hoor nu. Maar: waarmee? We hebben geen zin in de bioscoop
(gisteren nog geweest). We kunnen niets fijners bedenken om te eten dan de nu al geplande maaltijdsalade met blauwe kaas, peer en walnoten (jammie!)
In feite vinden we het allebei het fijnste om gewoon te gaan doen wat we al van plan waren:
koken, schilderen, thuis filmpje uitzoeken, naar de moestuin, wandelen, fietsen.
Leuk he, dat het je liefste wens is, om te doen wat je toch al deed.

MEDISCH:
Gisteren bloed laten prikken en een MRI gemaakt.
Bloed: leverfunctie is oppietoppie, dat is leuk.
AFP is wel weer wat verhoogd. Dat is een stofje, wat te maken heeft met tumoren.
Als dit stijgt, is dat een sterke aanwijzing dat er ergens (lever)kanker zit.
Voordat de uitslag van de MRI online stond, ging er iets mis met de DigiD-inlog van Bert, iets met een storing en te vaak inloggen. Bert moest daardoor een nieuwe DigiD aanvragen.
Dat betekent, dat we de uitslag van de MRI binnen maximaal 3 werkdagen kunnen bekijken,
dus dat betekent uiterlijk… dinsdag, of misschien woensdag? Of eerder, dus.

VERDER:
GRMBL! Ik ben niet goed in wachten.
Kans is dus erg groot dat er:
ofwel nog een restje tumor zit op een behandelde plek (wat vrij vaak schijnt te gebeuren),
ofwel dat de misschien-tumor toch een echte tumor geworden is
ofwel allebei.
Niet leuk.
Of en hoe dit dan te behandelen is, horen we toch pas op 30 juli.
(Ze moeten toch ook altijd eerst, bij afwijkingen, in een MDO = multi-disciplinair overleg bepalen wat het advies voor de beste aanpak is.)
Kans dat dit nu behandelbaar is, is overigens ook best groot, gezien de verdere goede conditie van de lever. Dit besef maakt het wachten een stukkie minder stressy.

Moeten we (weer, zoals zo vaak) ruimte geven aan alle emoties, onzekerheid, angst, en grmbl, en daarbij/daarnaast/daarna zoveel mogelijk prettig hier en nu-en.