Dag: 7 augustus 2024

MEDISCH

Vanmorgen zijn wij in het Erasmus geweest. Groots ziekenhuis in een grootse stad.
Hoe zal ik het eens samenvatten?
Het Erasmus (en overigens ook de lever-afdeling van het UMC Utrecht, die wij nog belden vorige week) vinden een levertransplantatie in het geval van Bert toch verreweg het beste idee.
De knappe radiologe met het lange donkere haar sprak wel zo enthousiast over haar methodes en dat Bert geen recidief had maar twee keer een residu, alsof haar methode voldoende zou zijn….
Het zijn wel degelijk recidieven in de lever, geen randje overgebleven cellen, maar langwerpige bolletjes verse nieuwe enthousiaste tumoren. Wel nog een stuk kleiner dan de eerste keer, maar toch. Die kun je inderdaad nu hoogstwaarschijnlijk wel goed weg-magnetronnen, maar als ze binnen 3 maanden alweer opgeleefd zijn, dan zal een nieuw recidief ook wel niet erg lang op zich laten wachten, en die daarna, en die daarna. En als zo’n recidief dan bijvoorbeeld vlakbij een bloedvat zit of zo, dan kun je het misschien helemaal niet weghalen. En dan ben je de pineut (dat is een hoogstaande medische term voor: Shit! Ongeneeslijk).

Dus zaten wij bij de specialist in het Erasmus zo van: oke dan!
Wij kregen een heel gedegen verhaal over procedures, risico’s, complicaties enzovoort (waarvan wij een groot deel gelukkig al kenden. anders hadden we ons redelijk overspoeld gevoeld door al die info. In ieder geval kregen wij ook nog een hele map vol met schriftelijke info)
Bert komt hoogstwaarschijnlijk wel in aanmerking voor de volledige screening voor een transplantatie.
Om dit zeker te kunnen zeggen, hebben ze een paar rontgenfoto’s laten maken en een verbijsterende hoeveelheid van 14 buisjes bloedonderzoek laten doen. En gaan ze over 2 dagen nog eens de oude MRI onderzoeken uit Utrecht goed bekijken of er geen verborgen gebreken over het hoofd zijn gezien.
(Wat hebben ze dan geprikt aan bloed? Nou, alles wat je ook maar enigszins zou kunnen verzinnen, en in ieder geval veel meer dan ik zou kunnen verzinnen, inclusief allerlei zaken die echt alleen afwijkend zouden zijn als je volgens mij veel meer symptomen zou hebben.
(voor de medici onder ons: bijvoorbeeld tot aan ceruloplasmine aan toe, watwazdatookweer? Dat is verhoogd bij de aangeboren koperstapelingsziekte van Wilson, waar je vanaf je 30e allerlei klachten van krijgt die Bert heulemaal niet heeft))

Ikzelf maakte mij alleen echt zorgen over die tumormarker AFP, die in 3 maanden gestegen was van 60 naar 240 en die dus een symptoom is van hoe hard de tumoren groeien. (En die 1 van de ijkpunten is of je op de wachtlijst kan komen van de transplantatie. Als die boven de 1000 is, en de tumoren ook te hard groeien kan je pas op de wachtlijst komen als de tumoren weg zijn gehaald, of in ieder geval een stuk rustiger zijn gemaakt.)
Maar: die AFP was in 3 weken gestegen van 240 naar 300. Dat is helemaal niet heel erg hard! dus goed nieuws.
Als het Erasmus het hiermee eens is en als ze niks ook geks zien op het MRI onderzoek van half juli, dan bellen ze over 2 dagen NIET en dan word het traject van screening in gang gezet.

Dat houdt in: als eerste een ziekenhuis-opname van een dag of 4 om Heul Veul onderzoeken te doen. Vooral om verborgen andere kankers en/of infectiebronnen uit te sluiten. (Waarom? Omdat die anders heel vervelend de baas kunnen gaan spelen na de transplantatie. Dat is vanwege de immuun-onderdrukkende medicijnen die je moet gaan slikken.) Zoals: kaakchirurg, maatschappelijk werk, cardioloog, darmonderzoek en nog veel meer. Kan begin september, maar hebben wij mogen uitstellen tot 17 september, kunnen we op vakantie!!
Na die opname volgen nog een paar poliklinische onderzoeken en daarna weer een groot MultiDisciplinair Overleg (hoeveel Zeer Deskundige Personen buigen zich wel niet over onze Bert!) Als die alles goedkeuren, dan kan Bert op de wachtlijst worden gezet.
Alles bij elkaar duurt dat een week of 6 tot 3 maanden (als er eerst nog dingen moeten gebeuren, bv onrustige kiezen behandelen ofzo).

OVERIG:

Het is niet niks zeg! we zijn een beetje opgelucht. En een beetje nerveus. En een beetje gelaten. Maar we zijn per trap naar het poli-onderzoek op de 5e verdieping van het Erasmus gegaan, en gedaan wie er het snelste was (uitslag onbeslist!)
De toekomst is zeer ongewis en vol met allerlei zaken die niet leuk zijn.
Maar het is wel de beste aanvliegroute voor Bert om ( Als het effe meezit) langer lekker door te kunnen blijven leven.
En als we dus deze week niets horen van een of ander universitair ziekenhuis, dan hebben we vakantie van het patient-zijn tot 27 augustus. En na een herstel-weekje hebben we weer vakantie van het patient-zijn tot 17 september. Gaan we naar Parijs en naar Katja.