Maand: september 2024

Nou nou. Wat een toestand.  3 dagen opname,  waarin men Bert aan allerlei onderzoeken onderwerpt met meer of minder praktisch nut. Protocollen vieren hoogtij, dus worden er ook zaken onderzocht waarvan je met je gezond verstand al kan zeggen dat die nog afwijkend zullen opleveren. Bijvoorbeeld: heeft Bert voldoende conditie om de transplantatie te doorstaan? Nou, als je 100 kilometer kunt fietsen op 1 dag en uren in de heuvels kunt lopen,  dan is je conditie echt wel goed genoeg he. Bert blijkt meer dan voldoende spiervolume, spierkracht, hartconditie en longconditie te hebben. Ach, hij vind het wel erg leuk om dat allemaal eens te horen.

Overigens is de afdeling prachtig, prachtig ver uitzicht vanaf de 11e verdieping over het centrum van Rotterdam, iedereen is vriendelijk en er zijn alleen maar mooie 1 persoons kamers…… voor alleen maar ingewikkelde problemen van lever, galblaas of alvleesklier. Waar Bert, zo lijkt het, verreweg de gezondste patient op de afdeling is, maar waar hij ook zal verblijven na de (eventuele) levertransplantatie.

Maar als keerzijde: Bert moest 8 uur sochtends aanwezig zijn (dus kwart over 5 opstaan!).  Hij moet verplicht overal per rolstoel met begeleider heen gaan (want er zijn wel eens patiënten omgevallen). Overigens wordt deze verplichting zeer snel en op zeer effectieve Limburgse wijze gewoon door Bert genegeerd. Dan brengen ze hem per rolstoel ergens heen en dan loopt hij lekker zelf terug.
Ook is er zeer veel onduidelijkheid wie er waar over gaat en wie wat weet. 
En zoals volgens mij in alle ziekenhuizen gaan er wel een hoop kleine dingen mis. Al gaan de echte grote zaken volgens mij meestal goed.  En zoals een verpleegster vrolijk uitriep: het meeste gaat goed!
Hier de 2 meest sappige wat-ging-er-mis voorbeelden:
1. Bert moet een mantoux (= prikje of je tbc onder de leden hebt) op de arm krijgen.  Is eigenlijk onzin, want is ook al in het bloed bekeken (zegt de infectie-arts zelf hoor!) maar tja moet toch wel. Iemand heeft per ongeluk in het dossier gezet dat Bert er eentje gehad heeft (wat niet zo is). Wel 6 keer komen ze vragen of hij hem echt niet heeft gehad. Of hij misschien een slecht geheugen heeft. En ze zoeken zijn armen af of die niet toch ergens te zien is. Inmiddels is het avond en is er in het hele ziekenhuis dan nog 1 zuster die de mantoux kan zetten. Die komt het dan toch om half 10 ’s avonds alsnog doen.  Want dan kunnen ze hem over 2 dagen nog aflezen.
(Wat is hier nou zo belangrijk aan? Tja, wie weet moet dit gedaan zijn voordat je op de wachtlijst kan!) 
2. Er is 1 afspraak,  met de maatschappelijk werkende,  waar ik perse bij moet zijn. Die staat woensdag om 11.30 in het schema.  Om kwart over 9 belt die persoon,  dat het half 11 word. Bert zegt nog, dat hij kwart voor 11 een afspraak heeft ergens anders,  maar dat word niet opgepikt. Ik zit nog thuis en rij met haastige spoed naar Rotterdam. Ik ben er om kwart voor 11 en Bert komt om 11 uur. Maar er komt geen maatschappelijk werkende meer opdagen. Ben ik dus voor niks gekomen. Nou ja, gezellig met mijn echtgenoot gebabbeld, dat dan weer wel. Het enige advies is, dat er een andere keer een afspraak gepland moet worden. Waaat?  Zonder dat gesprek geen wachtlijst! En het moet dus met mij erbij. Kost een halve dag,  met reistijd erbij en volgende week werk ik ook weer. Grmbl! Poe.

 Wat Bert gehoord heeft tijdens de onderzoeken en wat we kunnen nalezen klinkt allemaal positief. Er zou wel een cyste gezien zijn in zijn keel. maar die is vast en zeker goedaardig (zegt de KNO-arts). Wel moet die gecontroleerd worden na 2 maanden (o jee. moet dat dan eerst worden afgewacht?) Pas op 16 oktober horen wij of Bert op de wachtlijst kan of (nog) niet, na nog een paar afspraken komende weken en een MDO (multidisciplinair overleg) tussen alle belangrijke specialisten.

Nou ja. Morgen schijnt de zon en gaan we naar de moestuin.

Het was een hele onderneming, de vakantie. Op de heenweg was Bert nog erg slappig, maar dat is elke dag verder opgeknapt. De 3 dagen in Parijs en Versailles zijn flink gevuld geweest met een zeer ondernemende enthousiaste Maarten, die wij soms bij tourbeurt moesten vergezellen om zijn tempo bij te kunnen houden. Het weer was top en wij waren alledrie nieuwsgierig naar al dat moois wat Versailles en Parijs ons te bieden had. Maarten had niet heel veel herinneringen meer aan vroegere korte bezoeken aan Parijs, dus alle highlights waren voor hem weer boeiend en ikzelf was er ook in geen 16 jaar meer geweest. Ik vind het echt wel een magische stad vol boeiende dingen. Je ziet toch wel op elke straathoek een mooi beeld, of een mooi oud huis, of een leuk ingericht parkje, of een wereldberoemd gebouw, of een paralympics team of een lekkere crepe-verkoper.
Maarten hebben we in de volwassen versie echt beter leren kennen. Hij heeft zich ontpopt als een aimabele geinteresseerde prettige reisgezel met een scherp oog voor detail. Hij heeft 2 dagen 32000 stappen per dag weten af te leggen (wij wat minder he).
Kasteel van Versailles inclusief tuinen en park, Parijse metro, Les Halles, Notre Dame, Eiffeltoren, de Saint Sulpice, Quartier Latin, de Seine, het Louvre en alles wat daar tussenin zat.
Daarna zijn wij naar Katja in zuidfrankrijk doorgereisd. Ik kom daar al…… 40 jaar bijna ieder jaar, eerst alleen, later met Bert en ook vaak met de kids.
Voor Maarten was dit een Trip down Memory Lane. Hij wilde zoveel mogelijk plekken zien van vroeger: waar wij gezwommen hebben in de rivier, het oude kasteel in de buurt, Albi met de grootste bakstenen kathedraal van de wereld, de wandelpaadjes bij de boerderij, de schapen.
Na een paar dagen is Maarten teruggegaan naar Nederland. Toen werd het pas echt een rustig verblijf. Het weer knapte net op tijd op, zodat Bert het toch voor elkaar kon krijgen om nog een fietstocht van een dag of 3 te doen. Is wel geen fietstocht van een maand, maar toch echt heel fijn en ja….. wanneer hij dat weer kan gaan doen is zeer ongewis!

MEDISCH

Na een weekje met verhoging en wat uit te houden buikpijn is Bert nu weer aan het opbouwen. Gisteren voor het eerst weer een stuk gefietst in de heuvels en belachelijk veel stappen gezet in Parijs. Verder niks medisch tot de hele screening volgende week. Dan 3 dagen opname, vele onderzoeken, week erna nog 2 afspraken, dan wo 16 oktober officiele uitslag van dit al, en…. als er niks raars word gevonden, vanaf dan al op de wachtlijst! Oe wat snel.

VERDER

Waar moet ik beginnen? Eerst maar Bert. Die wil best praten over alle komende medische uitdagingen, maar het liefst denkt hij zoveel mogelijk aan andere dingen. En hij kan zich niet goed voorstellen wat er gaat gebeuren, dus doet hij dat niet, en ook dat is een hele rustige eigenschap.

En dan ik. Na een drukke week met werken en behandeling Bert en oogsten verwerken en voorbereiden vakantie volgen een paar boeiende en hectische dagen in Parijs met Maarten. Nu zijn wij bij Katja in Zuid-Frankrijk en na een paar dagen krakemikken en moe zijn daalt langzaam de te verwachten komende periode neer in mijn hoofd, liefst om 4 uur snachts. Niet eens of Bert op de wachtlijst kan komen (die kans is groot). En ook niet eens de niet denkbeeldige kans dat hij die hele operatie niet overleeft (die kans is niet zo groot).
Maar hoe hoe hoe moet het allemaal daarna? Wat voor leven kunnen wij samen leven na een hele zware operatie en daarna een leven met altijd afweer-onderdrukkende medicijnen, dus altijd oppassen voor infecties en veel meer geduld hebben als die infecties toch optreden?
Samen zijn Bert en ik min of meer goed door onze voorgaande levensstormen gezeild, met als belangrijke geneesmiddelen: moestuin, samen wandelen en beiden de conditie goed op orde houden. En ik heb de laatste jaren ook nog tot mijn voldoening enigszins kunnen doorwerken.
Maar dit is weer een heel andere soort storm met, moet ik zeggen, weer heel andere en hoge levels van stress. Mijn lichaam kan op stress reageren met soms ernstige lichamelijke mankementen en o o o dat kan er nu helemaal niet bij!!!
Nu dolen er vooral een hele hoop vragen door mijn hoofd:
Wat kun je wel en niet doen op die wachtlijst? Ze willen dat je liefst binnen 2 uur in Rotterdam kunt zijn als er een lever beschikbaar komt. Hoe moet het dan met files? Of moeten wij dan de trein nemen? En als ik dan werk, of een afspraakje heb, moet Bert dan alleen met de trein? en ik er achteraan? Kunnen we nog wel samen wandelingen maken, of kunnen we nog apart wandelingen maken?
Hoe zorg ik ervoor dat ik niet bij elk (onschuldig) anoniem telefoontje tegen het plafond schiet? Hoe moet het met de moestuin volgend jaar als Bert met zo’n verse lever in ieder geval een hele tijd een stuk minder vitaal blijkt te zijn? Ander moestuinregime verzinnen wat minder tijd en moeite kost? systematische hulp vragen? (klinkt ver weg, maar planning en zaden aanschaffen en knoflook planten moet ik in herfst en winter doen)
En kunnen wij nog wel met 1 verse lever samen in de heuvels wandelen, samen moestuinieren, via dit soort lichamelijke ontspanningen ons evenwicht bewaren?
(ik weet het, dat is later zorg in principe, maar ik heb zoveel steun gehad aan dit soort activiteiten dat verlies ervan een hele uitdaging is, en op onze leeftijd is het niet onwaarschijnlijk dat de vitaliteit niet meer word zoals die was. Noem het Anticiperend Rouwen.

Nou ja. Het helpt om al deze zaken rustig rond te laten tollen in het hoofd. Het helpt mij in ieder geval, om de hele persoonlijke zorggids van 57 pagina’s die wij gekregen hebben over dit onderwerp door te lezen. Het helpt om hier een soort retraite te houden. En dan gaan we het verder allemaal zien gebeuren!