Wat betekent dat nou allemaal, die wachtlijst?
Dat Bert nu nummer op nummer 17 van de wachtlijst staat, maar dat dat elke dag kan veranderen.
Dat Bert kan worden opgeroepen binnen 1 dag, maar misschien ook pas na 6 maanden.
Ze geven ons hun grove gok, en dan is: waarschijnlijk een paar maanden.
(Want je bent niet altijd pas aan de beurt als je bovenaan staat. Het kan zijn, dat de lijsttrekker koorts heeft, of overlijdt, of een te kleine buikholte voor de donorlever van die enorm grote verongelukte motorrijder, of speciale bloedvaten die alleen op een bepaald soort lever passen, of dergelijke zaken. En voor degenen met leverkanker word er ook weer anders gerekend dan voor mensen met een chronische leverziekte. )
Dat de kans wel steeds groter word hoe langer het duurt.
Dat Bert 7×24 bereikbaar moet zijn en dan binnen een uur of 2 in Rotterdam moet kunnen zijn. Dat hij dan in principe niet alleen erheen moet reizen. Dat ik dus feitelijk ook 7×24 bereikbaar moet zijn, met een tasje paraat met een oplader, tandenborstel, wat onderbroeken enzo .
Dat het pas helemaal zeker is dat de operatie doorgaat, als de chirurg de donorlever heeft goedgekeurd. Dat die lever soms toch niet goed genoeg is. Dat je dan weer rechtsomkeert kunt maken om 4 uur snachts (ofzo).
En hoe geef je dan je leven vorm in die wachttijd? Hoe kun je bereikbaar blijven zonder dat je je een gevangene voelt van de wachtlijst? Ik geef wat voorbeelden van tevoren door ons bedachte uitwegen:
MOBIEL: Ik heb een mobieldraagkoord gekocht, om dat ding altijd om te kunnen hangen. Wij hebben alle extra geluidjes van de mobiel weten uit te zetten, opdat wij niet snachts daardoor wakker schrikken (want dat ding moet naast je bed liggen en aan staan natuurlijk).
We hebben extra opladers gekocht.
Naar de BIOSCOOP of naar een CONCERT(waar we al maanden geleden kaartjes voor hadden gekocht gekocht): we hebben een heel bescheiden trilfunctie ingesteld, die echt geen andere mensen kan storen. Tijdens film of muziek houd je dan de mobiel in de hand, zodat je voelt als er gebeld word. Dan kijk je even besmuikt naar de oorzaak van de trilling en als het raak is, nou ja, dan stoor je de voorstelling even. Als er dan iemand het waagt om onvriendelijk te kijken, dan zeg je gewoon: Ja, ik moet weg want mijn man is net opgeroepen voor een nieuwe lever.
WANDELEN: ik heb al een paar routes in de buurt bedacht, waarbij je als het ware een beetje om de auto heen loopt. Zodat die nooit erg ver is als je met spoed de wandeling moet afbreken.
YOGA: Bert en ik doen beiden op verschillende plekken yoga, maar het is allebei vlak bij ons huis. Wij spreken met de yoga-juffen af, dat de niet- yoga-ende partner zachtjes de les mag storen, mocht het telefoontje dan net toevallig komen.
VERTRAGENDE OMSTANDIGHEDEN zoals files, ijzel of treinstoringen op het moment supreme: dan moeten we gelijk het ziekenhuis bellen en die bekijken dan wat er nodig is: misschien valt het mee, dan is een beetje later komen niet heel erg. Als het niet meevalt, dan kunnen ze voor ons een hele baan afkruisen, of een politie escorte laten komen, of in het uiterste geval een ambulance.
AUTOPECH op het moment supreme: we kunnen met de trein, of snachts een taxi nemen en er zijn al 2 mensen die ook eventueel kunnen rijden als het moet.
Nou ja.
Dat soort dingen.
VERDER:
En hoe voelt dat dan? Aan de ene kant als een beetje een opluchting. Het voelde de laatste tijd of ons bootje een beetje in de modder zat, met al die onderzoeken en dat afwachten en misschien toch nog een andere behandeling nodig en weer afwachten. Net of we nu is de stroomversnelling zitten, op weg naar ons doel, onbekend waar dat is maar om er te komen moet je je gewoon laten varen. Aan de andere kant: rete-spannend!!! Althans, dat vind ik. Elk moment kan ons leven patsboem er volledig anders uitzien. Het spannendste vind ik, hoe ons leven er uitziet na de operatie. Hoeveel vitaliteit is er over of kan er weer terugkomen? Hoeveel complicaties gaat Bert krijgen? (ze zeggen tevoren, dat het zeker is, dat hij complicaties gaat krijgen. Het is alleen niet zeker welke en hoe erg die zijn).
Bert vind het ook wel spannend, maar kan er, alweer, heel erg goed langsheen leven. Nu laten ze ons voorlopig ook met rust he. 9 december nog een controle MRI en als daar geen tumoren in de lever op te zien zijn maanden rust (of een transplantatie). en Bert zegt: ach ja, ze bellen maar 1x he?
blogvansaskia 