Maand: december 2024

Bert heeft nog gebeld hoe het er voor staat met zijn plaats op de wachtlijst.
Hij is in 1 maand gestegen van 17 naar 13.
Natuurlijk is er nog steeds qua termijn niets helemaal zeker. Maar ze doen wel een grove schatting. Bij de start was het een maand of 4. Nu zeiden ze: 1-2 maanden.
Ook blijkt het een wachtlijst te zijn van iedereen met O pos (40% van de bevolking) voor het hele land! Dus voor 3 transplantatiecentra tegelijk. Dan staat hij al best wel hoog.
Oeps.
Komt nu echt wel dicht bij. Spannend hoor. Bert is verstrooider dan ooit, maar verder nog steeds in goede doen en lekker bezig met schilderen en sporten. Ik heb meer last van de stress. Conditie bijhouden gaat steeds een beetje slechter, voet doet steeds een beetje meer pijn en slapen is ook niet altijd makkelijk. Tja.
Wel gisteren naar de Messiah geweest in de grote kerk in Naarden. prachtig.

MEDISCH
Wij hebben officieel kennis gemaakt met “onze” MDL arts uit Utrecht die ons officieel de uitslag mededeelde (die we al wisten he). (Voordien zijn we altijd, heel goed trouwens, begeleid door een physician assistent, een soort super-assistent die ook veel van levers weet)
Na de mededeling van een goede uitslag gaf hij ons nog meer nuttige informatie.
Hij zegt dat de 5jaars-overleving na levertransplantatie minstens 90% is voor Bert.
En er is nog steeds 1 plek in de lever die verdacht is voor tumor (voor de dokters: een LIRADS 4). Die zit er al vanaf de eerste keer en is (nog) niet veranderd. Maar de kans dat dat kanker is of word op den duur is zeker 80% zegt hij. Daarbij heeft de lever ook cirrose. Niet heel ernstig, maar de lever is ook niet oppietoppie. Belangrijkste gevaar op de kortere termijn daarvan is, dat zo’n cirrotische lever soms neigt om kankers te maken (meervoud). In het geval van Bert is dat dus inderdaad zo.
Concluderend is transplantatie uiteindelijk verreweg de beste lange-termijn oplossing.
En hebben we nu gewoon geen haast daarmee. Als het snel is- oké. Maar als het nog maanden duurt- ook goed! 🙃😘
Volgende week weer eens bellen waar Bert nu ergens staat op de wachtlijst.

OVERIG
We kibbelen gezellig op de heenweg en op de terugweg. Toch spannend allemaal hoor!
Eigenlijk wisten we het meeste al, al noemt hij meer optimistische cijfers dan gedacht. Maar op 1 of andere manier was ik heel nerveus voor deze afspraak, Bert ook wel.
En had ik ook, (niet logisch trouwens) heel erg de wens dat we voordien NIET opgeroepen zouden worden voor een lever. Dat is dus gelukt.
Nu kunnen we allebei beter achter die aanstaande ingreep staan. Zijn er klaar voor. Al mag het ook liefst na de feestdagen zijn hoor!

MEDISCH
Bert heeft een controle gehad, nee, niet in Rotterdam, maar in Utrecht. Daar kijken ze, of de kanker al is teruggekomen in zijn lever. Utrecht doet de leverkanker, Rotterdam de transplantatie.
En wat is de uitslag?

AFP (de tumormarker in het bloed) en de MRI allebei helemaal zonder afwijkends.
Jippie! Maar is ook wel weer heel bizar. Er is niks aan de hand. Maar hij moet wel een nieuwe lever.Het is eigenlijk niet te volgen, voor het gevoel.
Op 19-12 hebben we nog een gesprek met een MDL arts uit Utrecht. Voor de uitslag. Nou ja. Die weten we al. Maar wel een goed moment om nog even goed na te vragen waarom die levertransplantatie nou de beste optie is.
En dan heeft Bert, ijs en weder dienende, pauze tot maart. (Nou ja, behalve als er al eerder een lever voorbij komt waaien.)
In maart heeft hij weer: 1. een controle lab en MRI in Utrecht en 2. een controle-afspraak bij de arts in Rotterdam. Die laatste gaat hem dan 4 punten extra geven op de wachtlijst, waardoor hij gelijk een stuk hoger staat en dan gaat ze zeggen: nu zal het wel niet zo lang meer duren!
Ik heb nogal wat moeite gedaan om te zorgen voor extra vaccinaties voor Bert VOOR zijn transplantatie. Waarom? Na de transplantatie heb je minder weerstand door de immuunsuppressiva die je moet slikken, loop je dus eerder infecties op die ook nog ernstiger verlopen. Dan zou je zeggen: geef hem extra weerstand door vaccinaties voor bijvoorbeeld de ziekten, waar ze tegenwoordig alle kinderen mee inenten. En doe dat dan VOOR de transplantatie, want erna werken vaccinaties minder (door: de immuunsuppressiva) Maar: daar is geen protocol voor, dus dat gebeurt niet (in Rotterdam, in Leiden doen ze het al wel gedeeltelijk, in amerika al veel vaker). En als je iets wil wat volgens het gezonde verstand zinvol is, maar niet in een protocol staat, oef daar worden ze in ziekenhuizen vaak een beetje ongemakkelijk van. Nu is de huisarts, onze huisarts, voor ons aan het uitzoeken welke vaccinaties zinvol zijn, en welke niet.

VERDER
Wat een rare kanker is dit toch!
Dat gezegd hebbende: de wachtlijst went wel. Een beetje. Als er al 27 dagen niet wordt opgebeld, dan ga je iets meer denken: ach ja, vandaag zal er ook wel weer niet gebeld worden. Maar mijn telefoon gaat af en toe nog wel, vooral voor mijn werk, en dan is het elke keer toch wel even: oei! Laatst belde Bert ’s avonds, toen ik al in bed lag: (BERT? NU? LEVER?)………..wil jij de wekker even zetten alsjeblieft? Ik weet niet meer hoe dat moet met die nieuwe wekker. Oi!
Hierna hebben we afgesproken, dat hij in in het geval van een nieuwe lever naar mij toe zal komen lopen. Goeie afspraak.

Iemand had het over een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Dat vinden wij geen helpende vergelijking. (Overigens was Damocles een kribbige narcist die op onverwachte momenten anderen achterna ging met zijn zwaard. Dus dat zwaard is sowieso al een beetje uit de historische context gevallen).
Voor mij is het wel een soort onheilspellende constante zoemtoon in mijn leven. Als er maar genoeg muziek is (dit is overdrachtelijk bedoeld), dan hoor je hem even niet. Maar heb je minder afleiding, dan is hij er steeds. Een heel ander leven wat binnenkort gaat beginnen, en wat in het begin echt afzien gaat zijn, in ieder geval voor Bert, maar ook wel voor mij. Bert zelf kan dit alles een groter deel van de tijd vergeten.

En nog even een voor mij licht amusante noot: Wat zijn ze gezellie daar bij de Erasmus, al die eerwaarde hulpverleners tussen de ballen!