MEDISCH
Bert heeft een controle gehad, nee, niet in Rotterdam, maar in Utrecht. Daar kijken ze, of de kanker al is teruggekomen in zijn lever. Utrecht doet de leverkanker, Rotterdam de transplantatie.
En wat is de uitslag?
AFP (de tumormarker in het bloed) en de MRI allebei helemaal zonder afwijkends.
Jippie! Maar is ook wel weer heel bizar. Er is niks aan de hand. Maar hij moet wel een nieuwe lever.Het is eigenlijk niet te volgen, voor het gevoel.
Op 19-12 hebben we nog een gesprek met een MDL arts uit Utrecht. Voor de uitslag. Nou ja. Die weten we al. Maar wel een goed moment om nog even goed na te vragen waarom die levertransplantatie nou de beste optie is.
En dan heeft Bert, ijs en weder dienende, pauze tot maart. (Nou ja, behalve als er al eerder een lever voorbij komt waaien.)
In maart heeft hij weer: 1. een controle lab en MRI in Utrecht en 2. een controle-afspraak bij de arts in Rotterdam. Die laatste gaat hem dan 4 punten extra geven op de wachtlijst, waardoor hij gelijk een stuk hoger staat en dan gaat ze zeggen: nu zal het wel niet zo lang meer duren!
Ik heb nogal wat moeite gedaan om te zorgen voor extra vaccinaties voor Bert VOOR zijn transplantatie. Waarom? Na de transplantatie heb je minder weerstand door de immuunsuppressiva die je moet slikken, loop je dus eerder infecties op die ook nog ernstiger verlopen. Dan zou je zeggen: geef hem extra weerstand door vaccinaties voor bijvoorbeeld de ziekten, waar ze tegenwoordig alle kinderen mee inenten. En doe dat dan VOOR de transplantatie, want erna werken vaccinaties minder (door: de immuunsuppressiva) Maar: daar is geen protocol voor, dus dat gebeurt niet (in Rotterdam, in Leiden doen ze het al wel gedeeltelijk, in amerika al veel vaker). En als je iets wil wat volgens het gezonde verstand zinvol is, maar niet in een protocol staat, oef daar worden ze in ziekenhuizen vaak een beetje ongemakkelijk van. Nu is de huisarts, onze huisarts, voor ons aan het uitzoeken welke vaccinaties zinvol zijn, en welke niet.
VERDER
Wat een rare kanker is dit toch!
Dat gezegd hebbende: de wachtlijst went wel. Een beetje. Als er al 27 dagen niet wordt opgebeld, dan ga je iets meer denken: ach ja, vandaag zal er ook wel weer niet gebeld worden. Maar mijn telefoon gaat af en toe nog wel, vooral voor mijn werk, en dan is het elke keer toch wel even: oei! Laatst belde Bert ’s avonds, toen ik al in bed lag: (BERT? NU? LEVER?)………..wil jij de wekker even zetten alsjeblieft? Ik weet niet meer hoe dat moet met die nieuwe wekker. Oi!
Hierna hebben we afgesproken, dat hij in in het geval van een nieuwe lever naar mij toe zal komen lopen. Goeie afspraak.
Iemand had het over een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Dat vinden wij geen helpende vergelijking. (Overigens was Damocles een kribbige narcist die op onverwachte momenten anderen achterna ging met zijn zwaard. Dus dat zwaard is sowieso al een beetje uit de historische context gevallen).
Voor mij is het wel een soort onheilspellende constante zoemtoon in mijn leven. Als er maar genoeg muziek is (dit is overdrachtelijk bedoeld), dan hoor je hem even niet. Maar heb je minder afleiding, dan is hij er steeds. Een heel ander leven wat binnenkort gaat beginnen, en wat in het begin echt afzien gaat zijn, in ieder geval voor Bert, maar ook wel voor mij. Bert zelf kan dit alles een groter deel van de tijd vergeten.
En nog even een voor mij licht amusante noot: Wat zijn ze gezellie daar bij de Erasmus, al die eerwaarde hulpverleners tussen de ballen!
blogvansaskia 