Maand: februari 2025

Vanmorgen hebben we even gebeld naar het Erasmus met wat vragen.
1 vraag was: wat is nu het record afgewezen levers per persoon?
Af en toe komt het voor dat iemand zich 5 (!) keer voor niks naar het ziekenhuis spoedt, voordat het een keer raak is.
En je krijgt geen extra voorrang op de lijst als je meer keren voor niks op en neer bent gereisd.
Kansen blijven echter hoog voor een snel nieuw telefoontje voor Bert. Paar dagen? Paar weken maximaal?
Nou ja. Dan weten we dat.

8 dagen na de eerste oproep van het Erasmus kwam, weer om half 9 smorgens, toen ik weer met mijn eerste patient bezig was, weer het telefoontje van Bert dat er een lever aan zat te komen. Ben ik weer snel naar huis gegaan (wel iets minder overstuur als de eerste keer, ja, alles went) en hup weer samen op weg.
We waren nog een paar minuten af van de parkeergarage bij het Erasmus toen Bert gebeld werd, dat de beoogde lever direct al was afgekeurd. Die was niet goed genoeg om te transplanteren.
Tja.
Maar weer naar huis gereden.
We zijn best rustig tijdens zo’n tocht. Maar nu allebei zooooo mega, wat is het, verstrooid. Ons kortetermijngeheugen werkt echt een heel stuk minder. Zal wel vol zitten met wachtlijst-aandacht. Of zo.
Klein voordeeltje is, dat Bert een beetje verkouden was. Niet ziek, maar wel beetje hoestje en snufneus. Was geen beletsel volgens de dokter aan de telefoon, maar zo’n virusje zou toch na de operatie misschien best wel in de weg kunnen zitten. Dus wat dat betreft is het goed, dat het weer is uitgesteld.
Dan is het nu weer wachten op het volgende telefoontje!
Is nog niet helemaal definitief besloten, maar ik denk dat ik na vrijdag maar niet meer moet gaan werken. Mijn hoofd is te vol. Of te leeg.

MEDISCH:

Afgelopen dinsdag om 08.40 zijn wij opgeroepen, omdat er een lever beschikbaar zou zijn/komen. Ik weggerend bij mijn spreekuur, samen naar Rotterdam, gelukkig geen files, daar kreeg Bert allerlei onderzoeken, ik reserveerde een kamer in het Daniel den Hoed familiehuis vlakbij (dat mag als je patient of familie bent van iets met kanker. gelukkig heeft Bert geen ander soort leverziekte!) en we hebben 4 uur gewacht (zou wel de hele dag/avond of zelfs nacht kunnen worden voordat het zeker was of het doorging)….. en toen was de donor niet op tijd (lees: binnen 4 uur) overleden. Dus: toen zijn we weer naar huis gegaan.
Bert stond op dat moment nog steeds nr 9 op de wachtlijst. Maar dan zijn degenen die hoger staan…. te klein? (Bert kan een grote lever van een grote brede donor ontvangen, kleine mensen niet) grieperig? bijna dood? Ook is niet elke lever blijkbaar geschikt voor elk soort leverziekte.
Overigens was de tumormarker AFP in het bloed (weer) volkomen normaal. Dat betekent zeer zeer hoogstwaarschijnlijk, dat er nu geen actieve kanker is in de lever, in ieder geval niet de moeite waard. Dat is wel weer een rustgevend resultaat.
(Ik herhaal toch nog maar eens, dat die levertransplantatie wel zinvol is hoor. Want ik begrijp, dat het niet logisch klinkt (geen kanker en toch een transplantatie?). De 5-jaarsoverleving na levertransplantatie is veel hoger dan als je dat niet doet. Want leverkanker komt heel heel vaak terug in een lever met cirrose, als je het al een keer gehad hebt.

VERDER

Nou zeg. Wat een toestand, wat een gedoe. Nu hebben ze deze mogelijkheid al duidelijk en meermaals aan ons gecommuniceerd, dat scheelt wel. Niemand zegt hoe vaak dat gebeurt, maar toch zeker 1 op de 10 keer.
Thuis hebben we wat voor ons uit zitten staren. En de houtkachel aangemaakt.
Bert blijft rustig, is alleen wel meer moe en nog een heel stuk verstrooider dan normaal.
Ik slaap gelijk weer slechter en mijn concentratie en energie zijn ook op rantsoen.
We zijn ons er nu dan wel nog veel acuter van bewust, dat het volgende telefoontje elk moment kan komen. (Of over 2 maanden natuurlijk.)
Gisteren had ik een whattsapp-groep willen voorbereiden om later makkelijk het nieuws te kunnen verspreiden. Zoals velen hebben gemerkt ging dat niet helemaal volgens plan. Daar was ik nou helemaal van slag van (nee, niet van die lever zeker, duuuuh), Ik ging schreeuwen en gooide met mijn mobiel (ja ja, wel precies in de kussens van de bank he, zo overstuur was ik nou ook weer niet). Het zag er blijkbaar zo ridicuul uit, dat Bert als reactie….. heel hard begon te lachen. Gewoon hartelijk lachen hoor. Nou ja…… toen moest ik ook lachen, en huilen. en toen was het weer goed. Grappig he.
Nu heb ik vandaag wel de pas ontsproten paprikazaadjes veilig in een potje kunnen stoppen. Zijn die in ieder geval weer gered voorlopig.

We hebben dit nieuws nog niet direct breed verspreid. Eerst omdat het nog zo onzeker was, wij bleven in die wacht-uren liever een beetje rustig zitten (zelfs The White Lotus van HBO was too much voor Bert om op te concentreren. (ja, er is een derde seizoen sinds maandag). Voor de volgende keer neemt hij een schetsblokje mee!)
En daarna omdat we moesten bijkomen van het gedoe. Ik dacht: als het nu echt doorgaat, dan begin ik wel mijn communicatie-offensief.
Degenen die er al wel van hoorden, waren vaak blij, en teleurgesteld dat het niet doorging.
Bert ook wel, een beetje. Ik heb echt zeer gemengde gevoelens. Enerzijds is dat er tegenaan kijken ook niet echt prettig, en dan moet het maar eens gebeuren. Anderzijds hebben we op dit moment zo’n prettig leven en heeft Bert nu nergens last van, dat ik dat best graag nog een poosje wil ervaren. Samen de lente tegemoet, moestuin voorbereiden, gewoon lekker doorleven. Helemaal nu de kanker toch rustig blijkt te zijn hebben we geen gillende haast. Want na de operatie….. komt een pittige tijd en is alles in ieder geval een hele poos anders. Nou ja.

MEDISCH

Toen ik eind vorige week even belde met een klein vraagje naar het Erasmus, bleek dat Bert op dat moment opeens al de extra punten had gekregen om hoger op de wachtlijst te komen. Niemand wist waarom, want het zou nog 11 dagen duren. Beetje verwarrend, maar…..Nou ja. Staat hij vanaf zondag 9 februari op iets van nummer 9 op de wachtlijst. Is iets dichter bij de eindstreep. Grove schatting is nu binnen 1 of 2 maanden. Maar ja, kan ook best 3 maanden zijn. Of veel eerder.

Maar: nu wij zijn op wachtlijstpauze in het (tot op heden) ongelofelijk zonnige koele zuidlimburgse heuvelland. Van tevoren keek ik er tegenaan als een paradijs, maar je neemt je verleden en je toekomst toch ook mee (al had ik die niet ingepakt dacht ik!).
Wat een raar leven.
Ik ga niet al mijn kwalen opsommen,  dat vind ik te saai klinken,  maar ik heb er de laatste maanden (wat een toeval! Sinds het hele wachtlijstgebeuren) al een stuk of….. 9 gehad. 
Een aantal is toch snel of minder snel overgegaan of aan het gaan, dus dat is erg prettig. 
Een aantal dreigt het intensieve gebruik van mijn handen (Koken! Tuinieren!) in de weg te zitten. Een aantal anderen dreigt het wandelplezier hier in Limburg (en voordien ook) te saboteren. Met kunst en vliegwerk, pillen en een snel aangeschafte kniebandage is de laatste stoorzender weer even gekalmeerd en konden we vandaag toch 10 kilometer in de heuvels voortbewegen. Gelukkig maar.
Daarbij is het vandaag de verjaardag van onze twee zonen,  waarvan er maar eentje 26 is geworden en de andere 5 jaar geleden op wilde houden met ouder worden.
Maarten hebben wij op zijn strikte wens al 9,5 kilo paaseitjes gegeven als verjaars kado (zie hieronder),   gesorteerd op smaak.  Hier gaat hij het hele komende jaar andere mensen blij mee maken.
Aan Sam hebben wij gedacht. Ik heb deze week eindelijk weer een beetje ruimte om aan hem te denken. Ik zat het hele afgelopen jaar te vol met andere zorgen. Dan zei ik af en toe: Sorry Sam, ik heb nu even geen ruimte voor jou in mijn hoofd. Komt wel weer jongen.
Er zijn op deze dag nog steeds allerlei andere mensen die ook aan Sam denken en dat laten weten en dat is heel fijn. Op de socials heb ik een mooie foto van Sam gepost, die staat hier ook onder, de tekst erbij is: Wegvliegen wou hij altijd al in de wijde lucht en het heldere licht.