Dag: 20 februari 2025

MEDISCH:

Afgelopen dinsdag om 08.40 zijn wij opgeroepen, omdat er een lever beschikbaar zou zijn/komen. Ik weggerend bij mijn spreekuur, samen naar Rotterdam, gelukkig geen files, daar kreeg Bert allerlei onderzoeken, ik reserveerde een kamer in het Daniel den Hoed familiehuis vlakbij (dat mag als je patient of familie bent van iets met kanker. gelukkig heeft Bert geen ander soort leverziekte!) en we hebben 4 uur gewacht (zou wel de hele dag/avond of zelfs nacht kunnen worden voordat het zeker was of het doorging)….. en toen was de donor niet op tijd (lees: binnen 4 uur) overleden. Dus: toen zijn we weer naar huis gegaan.
Bert stond op dat moment nog steeds nr 9 op de wachtlijst. Maar dan zijn degenen die hoger staan…. te klein? (Bert kan een grote lever van een grote brede donor ontvangen, kleine mensen niet) grieperig? bijna dood? Ook is niet elke lever blijkbaar geschikt voor elk soort leverziekte.
Overigens was de tumormarker AFP in het bloed (weer) volkomen normaal. Dat betekent zeer zeer hoogstwaarschijnlijk, dat er nu geen actieve kanker is in de lever, in ieder geval niet de moeite waard. Dat is wel weer een rustgevend resultaat.
(Ik herhaal toch nog maar eens, dat die levertransplantatie wel zinvol is hoor. Want ik begrijp, dat het niet logisch klinkt (geen kanker en toch een transplantatie?). De 5-jaarsoverleving na levertransplantatie is veel hoger dan als je dat niet doet. Want leverkanker komt heel heel vaak terug in een lever met cirrose, als je het al een keer gehad hebt.

VERDER

Nou zeg. Wat een toestand, wat een gedoe. Nu hebben ze deze mogelijkheid al duidelijk en meermaals aan ons gecommuniceerd, dat scheelt wel. Niemand zegt hoe vaak dat gebeurt, maar toch zeker 1 op de 10 keer.
Thuis hebben we wat voor ons uit zitten staren. En de houtkachel aangemaakt.
Bert blijft rustig, is alleen wel meer moe en nog een heel stuk verstrooider dan normaal.
Ik slaap gelijk weer slechter en mijn concentratie en energie zijn ook op rantsoen.
We zijn ons er nu dan wel nog veel acuter van bewust, dat het volgende telefoontje elk moment kan komen. (Of over 2 maanden natuurlijk.)
Gisteren had ik een whattsapp-groep willen voorbereiden om later makkelijk het nieuws te kunnen verspreiden. Zoals velen hebben gemerkt ging dat niet helemaal volgens plan. Daar was ik nou helemaal van slag van (nee, niet van die lever zeker, duuuuh), Ik ging schreeuwen en gooide met mijn mobiel (ja ja, wel precies in de kussens van de bank he, zo overstuur was ik nou ook weer niet). Het zag er blijkbaar zo ridicuul uit, dat Bert als reactie….. heel hard begon te lachen. Gewoon hartelijk lachen hoor. Nou ja…… toen moest ik ook lachen, en huilen. en toen was het weer goed. Grappig he.
Nu heb ik vandaag wel de pas ontsproten paprikazaadjes veilig in een potje kunnen stoppen. Zijn die in ieder geval weer gered voorlopig.

We hebben dit nieuws nog niet direct breed verspreid. Eerst omdat het nog zo onzeker was, wij bleven in die wacht-uren liever een beetje rustig zitten (zelfs The White Lotus van HBO was too much voor Bert om op te concentreren. (ja, er is een derde seizoen sinds maandag). Voor de volgende keer neemt hij een schetsblokje mee!)
En daarna omdat we moesten bijkomen van het gedoe. Ik dacht: als het nu echt doorgaat, dan begin ik wel mijn communicatie-offensief.
Degenen die er al wel van hoorden, waren vaak blij, en teleurgesteld dat het niet doorging.
Bert ook wel, een beetje. Ik heb echt zeer gemengde gevoelens. Enerzijds is dat er tegenaan kijken ook niet echt prettig, en dan moet het maar eens gebeuren. Anderzijds hebben we op dit moment zo’n prettig leven en heeft Bert nu nergens last van, dat ik dat best graag nog een poosje wil ervaren. Samen de lente tegemoet, moestuin voorbereiden, gewoon lekker doorleven. Helemaal nu de kanker toch rustig blijkt te zijn hebben we geen gillende haast. Want na de operatie….. komt een pittige tijd en is alles in ieder geval een hele poos anders. Nou ja.