Dag: 17 maart 2025

MEDISCH:
Net publiceer ik een al klaarliggend blog met gezellige vrolijke info over ons dagelijks leven.
Vandaag bleek bij de controle, dat bijna alle lever-enzymen weer een heel stuk hoger zijn geworden. Terwijl Bert eigenlijk helemaal niets merkt en geen verontrustende symptomen heeft, behalve dat hij een beetje moeier is.. En dat zijn linkerhand nu opeens weer zenuwpijn heeft, maar ja dat is een bekende kwaal die om onduidelijke redenen nu opeens eventjes terug is en die heeft niets te maken met de bloedafwijkingen.
De diagnose van de dokter is: Het kan van alles wezen!
Tja, eeehhh, wat dan?
De kans op afstoting acht de dokter klein, omdat de spiegel van het belangrijkste afweeronderdrukmedicijn helemaal stabiel en goed is.
Er is direct een echo gemaakt (of de bloedvaten misschien dicht zijn gaan zitten- nee die zijn helemaal goed)
Bert moet nog een keer in de wachtkamer van het priklab verblijven voor wat extra bloed, nu op eventuele virusinfecties, uitslag pas na 1 of 2 dagen.
Het zou nog een bijwerking kunnen zijn van 1 van al die pillen die hij nu neemt (maar welke van de 3 mogelijke daders?)
Het zou ook nog weer vanzelf beter kunnen worden.
Dus dan is het verder afwachten en weer controle over 3 dagen……

OVERIG:
Bert gaat in de zenmodus. Hij weet niet wat er gaat komen, dus houd hij zich er niet zo mee bezig. Maar daarbij is hij wel zo verstrooid als een……vogelverschrikker? als een……mol in een tropisch zwemparadijs? als een…….rimpelige professor die geen geld meer krijgt van Trump?
Nou ja ik zeg maar wat, kies zelf maar.
Ik probeer deze zenmodus te volgen en wens die ook mijzelve toe. Ik probeer mij te focussen op het hier en nu, zet forsythia takken in de kamer, kook tomatensoep met gember en garnalen. Maar ik vind het daarnaast gewoon eng en onzeker.

Om even indruk te maken op de lezer heb ik het thuispakket geportrettteerd:
de medicijndoos
de bak met meetinstrumenten
de voorraad pillen
en onze Sam er gezellig naast.

(o ja en ook nog de foto van 10 dagen geleden: Bert met waakinfuus aan de wandel in Rotterdam, die was ik een paar blogs geleden vergeten)

Bert moet (minstens) 1 x per dag zich wegen, zijn bloeddruk en hartslag meten en zijn temperatuur opnemen en dan die zaken in de app noteren.
Bert moet dagelijks zijn medicijndoos vullen (nu nog 20 pillen per dag, gaat op den duur stuk minder worden)
De afweeronderdrukkende medicatie moet 2 keer per dag worden ingenomen met 12 uur tussentijd, smorgens en savonds om 9 uur. (de rest van de medicatie drapeert hij daaromheen). MAAR: op de 2 weekdagen dat er controle is in het ziekenhuis, moet hij smorgens alle medicatie innemen BEHALVE die afweeronderdrukkers. Die moet hij meenemen en dan direct na de bloedafname huppetee erin gooien.

Dan moet hij tot zijn grote vreugde ook 3 keer per dag extra proteineyoghurtjes nemen, en ook veel eiwit bij het avondeten. We zijn maar even veeeeel minder vegetarisch geworden, want het is best lastig om anders genoeg eiwit binnen te krijgen zonder veel extra calorieën.

Komende maand moet hij twee keer per week op controle komen. Dat kost minimaal een uur of zes per dag: reistijd, extra tijd incalculeren voor eventuele files, zorgen dat je 2 uur voor de afspraak je bloed hebt laten prikken en dan ook rekening houden met zeker een half uur wachttijd voordat je aan de prikbeurt bent. De tijd dat de dokter uitloopt zit er dan nog niet bij. Ik zei laatst: wat is je belangrijkste taak als transplantatiepatient? WACHTEN! grmbl.

Maar de rest van de week leven wij gewoon heerlijk door.
Op dit moment is het leven kostbaar en zijn wij snel tevreden. Er past in onze dagen niet meer dan een fijn wandelingetje, lekker koken, houtkacheltje aansteken, leuke film op TV kijken, schilderen en plantjes verzorgen.