Categorie: Uncategorized

Ik zit nu noest op een frans toetsenbord de W en de M te zoeken. (Onvoorstelbaar, dat die het handig vinden om allerlei letters en tekens heel ergens anders te plaatsen!) in de TV kamer op Rougeyres, de boerderij aan het einde van een doodlopende weg tussen bossige heuvels uit 1822, waar mijn vriendin  Katja al een hele poos woont.
Zeven kelders, grofstenen muren van een halve meter dik, schapen, kippen, kamers ter grootte van onze hele benedenverdieping vol ambachtelijke tweedehandskasten, stapeltjes was, boeken, toetsinstrumenten, manden met tomaten, komkommers en courgettes, leuke schilderijtjes. ’s Avonds  alleen licht van twee lantaarnpalen op drie kilometer afstand bij het geluid van krekels en uilen, dichtstbijzijnde kleine supermarkt op 12 kilometer.
Er is hier altijd wat te doen. Groente-afval de berg afwerpen voor de kippen, afwassen, bonen schoonmaken voor de diepvries, eieren zoeken, ontsnapte schapen opsporen, hout hakken, bramenstruiken uit de weilanden houden, enorme moestuin bewateren, buren helpen met hooien……..
Katja heeft taart gemaakt, veel bramenjam en eindeloze hoeveelheden everzwijnpate geweckt (zwijn gekregen van de jagers als dank voor mogen jagen op hun grond en in hun bos).
Ik heb veel pesto gemaakt en val de brandnetels aan de zijkant van het huis aan, terwijl mijn Bert honderden kilometers op en neer naar Bordeaux aan het fietsen is.

Maar het was aanvankelijk wel confronterend. Tijdens de reis uren op de achterbank liggen, aankomen als nieuwe Saskia met minder boezem en haar, maar wel lopend met een kruk. In een nieuwe omgeving vallen de veranderingen opeens veel meer op.
Deze omgeving leent zich voor continu bezigzijn, maar dat is nu voor mij op rantsoen. Weer wat op de lijst Te Accepteren Zaken………. Nou ja, langdurig kletsen bij een kopje thee kan ik nog heel goed, schriftelijke nascholingen maken ook wel, ik doe braaf mijn oefenprogrammaatje en ik ga elke dag naar de rivier om een klein stukje te zwemmen daar. Toch wat beweging, tussen de moeheidsaanvallen door! Dan is er nog tijd genoeg over om te genieten van de stilte en van het mooie weer.

En dan ben ik, eigenlijk opeens, al de hele week, zo ontzettend moe. Waar komt het door, he? De bestraling? Het einde van de achtbaanrit door behandelland? De stressrelease-sessie van vorige week? De ontmoediging doordat ik nu maar 2 minuten achtereen kan lopen vanwege mijn voet? De spanning van mijn wereldreis morgen naar zuidfrankrijk en al dat inpakken?
(ik merk, dat mijn hersens ook best ingewikkelde dingen kunnen bedenken, zolang het maar niet drie dingen tegelijk zijn. Dat trekken ze niet. En normaal doe ik bij inpakken altijd drie dingen tegelijk. Nou ja, nu trek ik er gewoon drie dagen voor uit.) Ik laat het maar gebeuren………

Daarbij is, naast litteken, linkervoet linkerknie linkerheup rechter oksel rechter bovenarm rechter handpalm nu de onderkant van mijn borstkas opeens dik en pijnlijk. Lijkt of de ribben in protest zijn. grmbl, die stomme bestraling is al meer dan drie weken geleden, maar ook mijn vel is nog volop bezig met allerlei kleuren maken, wat duurt dat lang zeg!
Nou ja, met extra pijnstillers kan ik toch wel weer een beetje slapen.
Ik heb besloten, dat dit geen uitzaaiing is, is veels te snel (als die al zouden komen, verwachten we die over een paar jaar, ofzo) en als ik een uitzaaiing was, ging ik natuurlijk niet op een net bestraalde plek zitten, maar…… vlak ernaast, ofzo.

En vandeweek was ik tien minuten de komkommerplant aan het snoeien in de warme kas, met handschoenen aan tegen de stekeltjes, en hup mijn rechter onderarm was helemaal putjesdruk-dik. Lymfoedeem! Nu raak ik daar, dankzij de wijze lessen van Tonja, de oedeemtherapeute, niet (meer) van in paniek. Ik hou gewoon dan op met handschoenenwerk in warme kassen, ga in de schaduw zitten, wrijf eens over de arm, trek thuis een paar uurtjes mijn armsteunkous aan en dan is het weer bijna helemaal weg.
Wat ik daar echt wel rot aan vind, is dat mijn arm nu dus blijkbaar geen reserves heeft op dat gebied. Dus misschien moet ik voor altijd op blijven passen met allerlei activiteiten. En kan het ook echt uit de hand lopen, als  een wesp mij daar steekt of ik het flink stoot.
Altijd die kous bij de hand hebben dus (want als de arm eenmaal echt te dik word, kan de kous er niet meer omheen en moet het een poos gezwachteld worden) Bah.

Crisis is a chance to change. Maar wat wil ik? Ik heb helemaal geen bucketlist, moet niet aan wereldreizen of bungeejumpen denken. Nee, ik wil mijn leefpatroon eigenlijk helemaal  niet wijzigen. Gewoon weer dokter wezen, moestuin, lekker koken, vrienden, bioscoop……

Maar

Ik wil wel de manier waarop ik dat alles doe veranderen. Tot op heden deed ik bijna alles een beetje too much: iets te lang doorgaan met werken, met wieden, met opruimen, met uitsloven, en dan iets te moe worden, of iets teveel pijn krijgen. Dat wil ik niet meer! Niet uit angst voor mijn gezondheid (al is het vast heel heilzaam om hier iets aan te veranderen, en nodig ook) maar vanwege het besef van de eindigheid van mijn leven, en de wens om de mij resterende tijd zo in te vullen dat ik mij er zo goed mogelijk bij voel.

Ik wil mij laten leiden door gezonde intuitie, of zo iets, en niet door uitsloveritis. Ik wil voorbij de controledwang tevreden kunnen zijn.

Oooooo. Wat klinkt dat weer mooi. Ik kan zo een zelfhulpboek schrijven of een online cursus gaan geven, als je bovenstaande leest. In praktijk klungel ik ook maar wat aan hoor. Laat ik het eerst maar eens zelf echt gaan doen! Kijken of ik als stuurman, die niet meer aan de wal staat, kan voorkomen dat deze mooie voornemens verwateren in de delta van het echte dagelijkse leven……

Ik voel me net een pot vol knikkers. Allerlei stukjes Saskia zitten samen in een pot en rollen af een toe een lekker eindje weg, maar er is nog niet echt……. integratie!
Vrijdag was ik jarig, veel felicitaties gehad en een huis vol met prettig gezelschap en heerlijk eten (opeens bleek ik een feestje te geven, gebeurt nooit, iedereen is altijd op vakantie maar ik hoorde mezelf een paar mensen uitnodigen en toen werden het er opeens meer…..).
Eten bereiden kun je aardig plannen en vooraf bereiden, dus de dag zelf, tot een uur of tien ’s avonds, ben ik dan knikker Vitale Saskia. Dag erna knikker Saskia de bankhanger (level Rijdende Rechter en Millionaire matchmaker in grote hoeveelheden). En als ik een stukje wandel ben ik knikker Saskia de….. semi-invalide. En dan ben ik weer een poosje knikker Saskia Huilebalk. En als ik dan weer wat bij ben gekomen ben ik een paar uurtjes knikker Saskia de Dokter die online nascholingspunten in voortvarend tempo bijeensprokkelt.
Net of al die knikkers niet zoveel met elkaar te maken hebben. Gek gevoel. Ik ben toch echt veranderd laatste half jaar en het zal wel even duren voordat ik mezelf weer vertrouwd voel met….. mezelf.

Bij de oksel bladderen grote stukken grijze droge huid af. Eerst was het een beetje eng, want mensen krijgen in dit stadium na bestraling ook weleens Open Wonden in Lichaamsplooien, maar eronder zit gewoon heel zacht rose dun net vel,  pfoe, wat een opluchting!
Ook zijn nu driekwart van de lymfstrengen verdwenen, maar in de oksel zitten een stel hele grote hardnekkige.  De schouder kan elke dag een heeeeel klein stukje ruimer bewegen. De arm ziet er elke dag anders uit en dat vind ik ook nog wel eng. Soms is de hele onderarm dikker, soms de duimmuis, soms komen er ook weer nieuwe strengen bij. En soms verdwijnt dat alles dan weer. Die arm doet zo ontzettend zijn (haar?) best om de lymfcirculatie te renoveren, en de komende maanden zal dat wel zo blijven, want lymfoedeem door bestraling ontstaat vaak pas na een paar maanden. Paar jaar kan ook. Blijft spannend.

En de oksel wordt ook duidelijk minder dik. Nu pas merk ik hoeveel vocht daar zat, (hele tijd het gevoel van een te strakke zwemband eromheen, en dat bij en gevoelloze huid geeft een ernstig michelinmannetjesgevoel). Nou snap ik waarom arm heen en weer bewegen zo raar ging! Al zit er wel iets helemaal knel bij het naar achteren bewegen en trekt de hele zaak nog steeds als een malle, nou ja, dat zal ook wel bijtrekken een keer. Wat is een oksel trouwens een ingewikkeld geval eigenlijk: moet alle kanten op kunnen maar zit default in een hele plooi, vol met zenuwen en vaten en pezen en dun huidje.

Het bordje Under Construction moet nog een poos aan de voorgevel!

In het niemandsland tussen patient en doorleven moet ik uitvinden wat voor mij nu de goede weg is om verder te gaan. Nou ja, eerst oksel blussen, op mijn werk lekker veel post afwerken voor mijn eigen patienten en voor iedereen,  en, toch wel vrijwel zeker, over week of twee naar Katja in zuidfrankrijk. Maar verder?

Heb ik pijn aan mijn stuitje en voel ik daar opeens bij mijn rug een extra bobbel, en als een echte patient ben ik dan natuurlijk gelijk erg bang voor uitzaaiingen. Maar mijn huisarts zegt, dat mijn rug aldaar gewoon een beetje scheef is. Nooit gemerkt, maar wie betast nu zijn heiligbeen ooit grondig?

En gaan Bert en ik, in ons nieuwe leven zonder zonen en zonder borst, gewoon lekker samen naar Loosdrecht om te picknicken in de erg zwoele avondschemering (was altijd een familie-uitje). zie foto onderaan! (de oplettende observator ziet nog de rode bestralingsuitslag…..) rIk weet niet echt of dat mag, maar afkoelen in het zicht van enige pittoreske voorbijvarende bootjes is volgens mij nu zeker heilzaam, dus ik ga gewoon even lekker zwemmen in het heerlijke water daar, wat paars en rose is door de vochtige avondluchten. Nou ja, zwemmen, beetje krabbelen is het met mijn aangeslagen rechterarmpje. En een turbo mediterrane picknick, met opgekweekte tomaten en komkommer en paprika, en eigen salsa verde en eigen rode en groene pesto en eigen zongedroogde tomaatjes  en eigen zoetzuur, en olijfjes in knoflook en ei en vis en mango en chips en crackertjes. Wat een rijkdom!

De bestralingen zijn klaar! Voelt nog niet als klaar, want de nawerkingen van de bestraling moeten hun max nog bereiken, en zeuren dan nog een paar weken door. Oksel gloeit en is dik, vooral als het warm is (en dat is het bijna altijd nu in nederland!) en doet dan pijn. Veel ventilatoren (=werkwoord). Alles trekt als een bezetene bij het litteken en in mijn arm. En ook moe, in halve coma tijdens de siesta (van de bestraling?).  En de rechterarm word ietsje dikker ( o nee toch geen serieus lymfoedeem?) En dat lopen, puuhh, ik kan nu een minuut of……vier lopen achter elkaar. Voelt ook niet echt vitaal. Maar de baan van kankerpatient is toch wel grotendeels afgelopen, terwijl die van dokter nog niet haalbaar is. Eehh tja, dan is mijn eerstkomende baan……. Doorleven.

Maar ik ben wel poffertjes gaan eten met Bert om iets te vieren. En heb ook een heerlijk etentje bij zus Marja gehad als feestelijke afsluiting, (en beetje voor verjaardag) vol van spaanse smaken en aangename conversaties, zelfs met Daniel, de verkering van Sam erbij.

Ik kan soms echt  met afgrijzen denken aan mijn 30% kans om dood te zijn binnen tien jaar, maar vandeweek heb ik mijzelf getroost met de gedachte dat ik helemaal niet bang HOEF te zijn. Want dat maakt toch niet uit. Hielp echt! (Volgens mij ben ik vooral bang omdat iets in mij denkt dat ik mijn overleving kan controleren als ik maar heel goed oplet…..en ik kan natuurlijk niets controleren!)

 

En ik ben echt hardstikke onzeker.
Op een helemboel niveau’s.
Onzeker over mijn lichamelijke toestand op de kortere termijn:
Houdt mijn arm zich goed genoeg voor de bestralingsmasjien en krijg ik die bijwerkingen van de bestraling, niet alleen binnenkort, maar ook die van pas over een paar maanden, zoals bindweefselvorming en/of lymfoedeem?
Ga ik ooit nog mijn lichaam als normaal ervaren? zowel de zijkant van mijn borstwand als de binnenzijde van mijn arm zijn gevoelloos, doordat huidzenuwen tijdens de operatie zijn doorgesneden.  En bij de oksel zit een restzwelling, een worstje extra vlees. Elke keer als ik mijn arm beweeg langs mijn zij voelt het alsof een worst tegen een worst wrijft.
In de arm (die overigens stiekem wel langzaam steeds ietsje soepeler word hoor) verschijnen en verdwijnen rare gevoelige regios met zwellingen.
En het litteken zit, sinds het verdwijnen van het seroom, over een afstand van 10 centimeter rotsvast op de ribben gemetseld. Ik hou het wel zoveel mogelijk in beweging, vooral door uitgekiend meeswingen op soulnummers, daarmee is het, ehh, nou ja, niet erger gworden laatste weken. Losmasseren mag pas weer over een maand in verband met de bestraling.

Ga ik nu die postchemo concentratiestoornissen en moeheid krijgen? (nu niet te beoordelen, want er wordt in deze periode veel minder van mij gevraagd dan als ik weer ga werken)
Kan ik al die problemen van mijn patienten wel weer gaan verdragen? De keren dat ik op mijn werk kom, lijk ik heel makkelijk effies in de doktersrol terug te glijden. Maar als ik lees over bijwerkingen van behandelingen, voel ik die allemaal in mijn buik.

Waar ben ik zo verschrikkelijk onzeker over? Is het de existentiele onzekerheid, die ik heel erg ga voelen als ik dreig normaal door te gaan leven? Misschien komt mijn grootste onzekerheid op dat punt voort uit een doorzeurend traumaatje van de vorige keer. Na mijn eerste kanker ben ik mijzelf zoveel mogelijk ontzettend vergeten door mij direct volledig om mijn co-schappen te storten.  Nu gaan er direct alarmbellen rinkelen bij elke poging om weer lekker te gaan werken. Geloof ik. Heb ik mijzelf alweer getracteerd op een mij reeds bekende psychologe om mij hierbij verder te helpen. Daarover later meer.

Maar ook is er een linkervoet, waarmee ik nu toch nog niet langer dan een paar minuten mag lopen voordat hij ernstig gaat protesteren. zuchtje.

En dan natuurlijk The Big One:
Blijf ik nog wel langer dan een paar jaar leven?

Wat merk je nou van die enorme hoeveelheden radioactiviteit die door je lichaam razen? Toch niet zoveel, gek he. Ik voel me een beetje….. alsof ik 1 klein jointje op heb gerookt (hetgeen niet het geval is) en bij de siesta val ik nu elke dag in een hele hele diepe slaap. De huid word ietsje rood, warm en ietsje gevoelig (en dat tracht ik dan te bestrijden met mijn handventilatortje van 1 euro. Werkt goed, maar zeer kort). Meer niet. Nou ja, er kan nog van alles komen, zelfs na afloop.

Nog zes keer, dat bestralen, dan is mijn praktijkstage patientzijn grotendeels afgelopen. Ook gek. Deze bezigheid heeft mij toch meer dan zes maanden behoorlijk van de straat gehouden.  (En feitelijk had het nog drie maanden langer moeten duren als ik de volledige chemohad gedaan, tsjezus!) Na uitwerken van de bestralingsbijwerkingen zou ik weer gewoon verder kunnen leven. Gewoon? Ik voel me helemaal niet gewoon. Het is net of ik doorleven opnieuw moet uitvinden. En misschien is dat ook niet erg.

Mijn linkervoet houdt zich aardig rustig, maar alleen op voorwaarde dat ik niet teveel loop. Das jammer, maar ik luister heel braaf want dan gaan het vast het snelste weer beter.

De pijn en bewegingsbeperkingen door mijn hardnekkige lymfestrengen in de arm en oksel lijken……… sinds een week opeens duidelijk te verbeteren na twee maanden status quo ondanks veel oefenen en masseren, hoe is dat toch mogelijk? Nou, het is ofwel natuurlijke genezingstendens, ofwel….. omdat ik ook sinds een dikke week een heel ander oefenregime ben gaan uitproberen. Veel MINDER oefenen, en veel MINDER ver rekken, waarbij ik echt helemaal niet voorbij een pijngrensje ga. Daarmee kan de arm nu zeker 10 centimeter verder omhoog en opzij.  Grmbl, story of my life: less is more! Ik heb een automatische neiging om altijd, met alles, net iets te ver te gaan. Frustrerend dat dat nu weer gebeurd is, maar mooi dat ik het nu, met veel minder moeite, veel makkelijker loskrijg!

En dan is het nu tijd om nog een keer heel veel pesto te gaan maken. Vers is dat heerlijk en uit de diepvries ook nog.

 

In de zon en tussen het gele gras gaan de bestralingen verder. Elke dag is het spannend of ik mijn arme rechterarmpje nog wel ver genoeg in de hoogte kan krijgen in het bestralingsapparaat en tot op heden gaat het elke dag……. net. Niemand vertelt mij wat er gebeurt als dat niet meer zou gaan, maar kan niet anders zijn dan gezeik en vertragingen…… De huidtherapeut kan de lymfstrengen niet meer masseren, wordt het alleen maar erger van. En zes weken flink en stoer zelf oprekken heeft ook niet echt iets opgeleverd, dus de laatste dagen hanteer ik het nieuwe principe van alleen-nog-maar-volkomen-pijnloos-lymfstrengen-oprekken, is in ieder geval minder vervelend.

Vanaf vandaag krijg ik een soort dikke gelmat op de borstkas tijdens het bestralen.  Dat is niet ter bescherming, maar moet de bestraling juist naar de huid trekken,  opdat er bijvoorbeeld bij het litteken geen plaatselijke recidieven optreden, dat het daar niet terugkomt. Doen ze alleen als je, bijvoorbeeld, in het begin zes positieve klieren had!  Met angst en beven wacht ik op de voorspelde bijwerkingen bij het huidgebied: irritatie, zwelling, pijn of jeuk, huidbeschadigingen, steken in de borstkas. Groot risico daarop vanaf komend weekend tot weken daarna, dus ook als de bestraling al is afgelopen. Zonder bestraling voelde ik al elke ademhaling trekken in het nog geheel niet soepele litteken. Wat voor rol zouden mijn preventieve kruiden kunnen spelen?

Overigens is de eerste prijs voor hernoemen van mijn voorgevel gegaan naar Sandra, die het prachtige woord boezem voorstelde. Die houden we erin!

Vandaag een echte off-day. Ik heb  opeens weer last onder de bal van mijn linkervoet (vorig jaar kon ik daardoor drie maanden niet goed lopen. Is wel minder erg dan vorige keer hoor, maar toch weer eng en oppassen geblazen.) Kunnen we er net niet bijhebben! In ieder geval zijn de verfrissende wandelingetjes voorlopig nu ook verboden. En eigenlijk willen ze dat je niet in de zon komt tot een half jaar na chemo. En zal het bestraalde vel komende tijd steeds ietsje warmer worden, is nu al te voelen. En dat in de warmste zonnigste zomer ooit.  Ik kan toch niet een maand in de diepvries gaan zitten? Voorlopig zijn de oplossingen:  nu even ernstig baaldag vieren, daarnaast smorgens vroeg als het nog koel is op de hometrainer. Verder, o ja! handventilatortje gekocht voor 1 euro, past precies onder een bloes en kan dan lokaal lekker koelen, en ook litteken, oksel, en circulatie beetje stromend houden door (zittend!) te swingen op soulmuziek. Zoiets. Grmbl…..

 

Gos, wat zijn die smoothies lekker!  Behalve de smoothie, krijg ik bij de tweede bestraling ook nog het bericht, dat er toch een nieuwe ct scan gemaakt moet worden, vanwege het verdwijnen van het seroom. Ja duuuuh, dat had ik toch al tevoren aangegeven? Maar het kan direct gebeuren, is alleen maar teneinde de verdere bestralingen iets te corrigeren en levert gelukkig geen verdere vertragingen op. Dus dan is het ook niet erg verder. Ja, krijg ik nog meer straling, maar dat valt toch in het niet bij de hoeveelheden die op mij afkomen.

Wel ben ik elke keer na de bestraling enorm geladen, ik kan het niet anders noemen, een tot dusver niet echt bekend gevoel. Zou dat toch komen door al die energieen die door mij razen?  Een ontspannen wandeling, liefst in de wind, helpt dan het beste. Gisteren heb ik zelfs mijn bloesje wat opengeknoopt op een stil stuk moeras bij het naardermeer, opdat de wind mijn bestraalde velletje lekker kon afkoelen. Hmmmm.

Trouwens, ik heb nog geen goede naam voor mijn behandelde lichaamsonderdeel. Ik spreek het wel toe maar haper altijd op dat punt. Hoe noem je nou zoiets? Geen-borst? Ongezellig. Litteken? Daar heb ik er wel meer van. Rechter borstkas? Is ook weer zo klinisch, en aspecifiek. Ik sta er geheel en al voor open, als iemand een betere creatieve benaming weet!

Aan het einde van deze week….. ben ik pas op een kwart van de bestralingen. Boe.

Waar ik nu echter het meest sikkeneurig van word, zijn mijn lymfstrengen. Zes weken en wel vier hulpverleners verder heeft nog niemand daar een goede, duurzame oplossing voor gevonden. Ik oefen dagelijks, maar dat heeft al een maand geen verbetering meer opgeleverd. Een minimale verslechtering zal onoverkomelijke problemen opleveren voor de bestralingen. Tientallen malen per dag doen die krengen zeer als ik mijn arm gebruik. Flinke massages in de oksel mag nu ook niet meer voorlopig. En wat gaat er mee gebeuren door die bestralingen? Boe.