Categorie: Uncategorized

Ja, bestralingen horen ook nog bij het feest. Zeker essentieel voor de lymfklieren bij het sleutelbeen, waar vast minder tumor inzit als voor de chemo, maar die niet weg te halen zijn.

Vandaag bij de radiotherapeut geweest. Vriendelijke, wat is het? Kroatische dokter. Zegt alles op een enigszins luchtige wijze. Verwacht dat die vocht (seroom)problemen wel maand of drie gaan duren. Terwijl Toyna zegt dat ze dat helemaal net verwacht. Ik ben benieuwd wie er gelijk krijgt……..

Wanneer wil hij beginnen met bestralen? Over een week of drie. Wat wil hij bestralen?  Borstwand EN oksel EN sleutelbeen. Poe. Allemaal omdat ik vooraf zoveel positieve klieren had en ook die klier bij het sleutelbeen. Moet ik wel bestraald worden op de oksel, nu er nog maar zo weinig tumor in de klieren te vinden was? Hij zegt van wel. Kan ik wel bestraald worden, met al dat seroomvocht? Hij zegt van wel. Kan ik mijn arm wel genoeg omhoog houden voor de bestraling? Tegen die tijd wel. Kan de vakantie naar Katja in augustus wel doorgaan als het lang word uitgesteld? Als dat niet te lang is.

Ik word er eventjes niet vrolijker van zo. Als ik maar geen chronische pijn of lymfoedeem krijg door die bestralingen… Ik moet het even allemaal laten bezinken.

Gisteren weer 365 ml vocht af laten tappen, op de eerste hulp want wachten tot na het weekend bleek toch te veel gevraagd  van borst en arm. Worden emmers vol, zo langzamerhand.  Ik kreeg daarna een  stevig windsel om de borstkas als poging om deze stroom te stuiten voor twee dagen, een soort corset maar dan te hoog. Deed me denken aan dames uit vroeger tijden, die alleen nog vogelhapjes konden eten na insnoeren van hun bevallige middeltjes. Eten gaat goed daarmee, alleen diep ademen en hijgen minder maar gelukkig mag ik toch nog niet sporten. Het windsel houdt het helaas maar een paar uur uit, tot de toenemende pijn in mijn arme afgeknepen oksel mij noopt om het toch af te pellen.

Daarbij heb ik de laatste dagen meer bewegingsbeperkingen van de arm met pijn tot aan de elleboog en ik voel harde pijnlijke strengen in de oksel, die dit veroorzaken.  De oefeningen uit de folder kan ik niet meer goed uitvoeren. Wat is dat nou weer?  Dat had ik ook aan de andere oksel toendertijd, en toen kon niemand mij zeggen wat dat was, al heeft een fysiotherapeut het wel weer grotendeels weten los te masseren. Zit ik dan zo raar in elkaar? Maar dan leve internet, binnen paar minuutjes vind ik mijn diagnose: axillary web syndroom, ofwel lymfestrengen. Kan optreden na lymfklierverwijderingen, als de lymfbanen niet meer lekker doorstromen en van schrik gaan verbindweefselen. Gaat wel vanzelf over, maar kan weken/maanden duren. Echter deskundige massages met aangepaste oefeningen kunnen snel verlichting geven en morgen heb ik al een afspraak bij Tonja, die ook lymfdrainage doet, joepie! Niets zo moedgevend als goed en mogelijk snel behandelbare ellende…..

Het leven kabbelt zo voort in de warme lente. Ik ben niet ziek genoeg om daar geheel door in beslag te worden genomen, maar ook niet vitaal genoeg om eens even lekker van alles te gaan ondernemen.  Effies, daarna doet er weer van alles pijn en dan word je daar weer energieloos van.  Saai! Maar, moet ik ook zeggen, het gaat wel langzaam vooruit hoor. Ik kan alweer verder wandelen, een deur openmaken met mijn rechterhand, en een hand in de rechterzij zetten zonder veel pijn. In dat soort kleine details moet je de vooruitgang zoeken… en inmiddels groeit mijn geen-borst-meer-maar-lijkt-er-nog-verdacht-veel-op toch wel weer langzaam voller door vocht. Nog niet te pijnlijk dus dan moeten we het lekker laten zitten……

Dan wil ik, voor de liefhebbers, nu toch onderaan de uitslag van de MRI weergeven. Die is dus gemaakt voor de chemo. Ik heb dat niet erg aan de grote klok gehangen, maar die uitslag vond ik toen aardig verontrustend, en in ieder geval voldoende reden om te roepen: eraf met die borst, al was de beschrijving niet altijd helemaal duidelijk. (Terecht achteraf, want ook nog een plek van voorstadium borstkanker aangetroffen, die anders toch reden was geweest voor heroperatie of alsnog de borst eraf. En wanneer was dat dan ontdekt? In ieder geval veel later pas) Op basis van die ene aankleurende plek in de borst op de PET-scan is het beleid toen bepaald, maar ja, je weet pas wat er echt in de weefsels zit als je ze daadwerkelijk onderzoekt.

MRI RECHTER MAMMA: Rechts lastig te beoordelen, veel meer achtergrondaankleuring.
Lateraal op tepelniveau gespiculeerde aankleurende massa met een diameter rond 3 cm. Dynamische series rond IMA 34. Echter ook aangrenzend deels non mass aankleuring en meerdere gebiedjes met indruk van massa en ook pathologische aankleuring. Bijvoorbeeld vlak achter de tepel, ruim 8 mm, rond IMA 37. Ook veel meer naar craniaal en C indruk van een groot gebied van non mass aankleuring, rond dynamische series 57, en zie ook sagittale serie 18 38-43.

 

Vandaag eindelijk uitslag gehele weefselonderzoek borst en klieren. Helemaal niet slecht! Tumor in de borst was nog maar 3 mm (op onderzoek vooraf 3cm!), en inderdaad graad 1, wel  daarbij nog 1 plek met voorstadium borstkanker, DCIS, maar dankzij hele borst eraf geen enkel probleem, 1ymfklier gevonden met 2mm tumorrest en  3 klieren gevonden met micro metastasen = minimaal beetje. Goed hé ?

Dat betekent,  dat die niet-volledige chemo toch goed heeft huisgehouden bij mijn foute weefsels! Ook kan ik nu wel verklappen, dat ik zelf nog steeds drie best wel grote lymfklieren bleef voelen (maar was dus geen slecht teken…) En dat de uitslag van de MRI vooraf eigenlijk ook best onduidelijk en verontrustend was: Tumor zeker 3 cm, mogelijk groter of met lange dunne uitlopers, mogelijk ook nog andere haarden, onrustig weefsel! De PETscan zag toen maar 1 tumor van 3 cm. Ik heb dat niet al te hard rondgebazuind, want we waren met z’n allen al ongerust genoeg.  En er is inderdaad ook nog een haard met voorstadium gevonden, dus mijn instantbeslissing van hup weg met die borst is achteraf ook de juiste geweest!

Mooimooimooi. Dat geeft de burger moed. Voor de lange termijn. Op korte termijn blijft het ge-emmer overigens. Vandaag alweer 400 cc aan seroom weggehaald. Niet omdat het vreselijk pijn deed, maar de chirurg betwijfelde of het lichaam zulke hoeveelheden wel zelf op kon ruimen. Ben ik nu wel weer een stuk assymmetrischer geworden, alleen ruimvallende blousen met corrigerende hemden eronder kunnen mij een redelijk normaal aanzien geven. Belangrijker is,  of de bestraling zo wel door kan gaan, want dat kan niet goed met veel seroom. Dus misschien moet dat uitgesteld worden. Grmbl.

En ik heb flinke last van mijn arm. Door de doorgesneden huidzenuwen in de oksel is een heel stuk gevoelloos geworden. Dat is helemaal niet erg, maar een deel van de huid aan de binnenkant van de bovenarm is van schrik nu overgevoelig. Elke aanraking, een mouw die erlangs strijkt, kippenvel: alles voelt of ik op dat stuk flink verbrand ben. Kan weken tot vele maanden duren. Er zijn wel weer pillen voor, maar die hebben heel vaak veel bijwerkingen dus daar heb ik geen zin in.  Ik ga palmitoylethanolamide proberen, een voedingssupplement. Daar zijn niet heel veel, maar wel officiele onderzoeken mee gedaan, dat het echt helpt bij zenuwpijnen. En fenytoinecreme, 1 van de vroeger gebruikte medicijnen, pas sinds heel kort in creme verkrijgbaar, dus geen bijwerkingen! En misschien kan ik een kousje of iets dergelijks om de bovenarm doen. Want als er niets tegen wrijft heb ik er weinig last van. Zo tobben we daar wat mee voort.

Maar ik ben nu wel optimistischer geworden over mijn opties voor een nog redelijk langdurige toekomst!

Vandaag zou ik uitslag krijgen van de definitieve PA, het weefselonderzoek van de operatie. Maar dat is uitgesteld tot maandag, want nog niet af in verband met pinksteren. Tja. Ik maak me er niet heel erg druk om. De uitslag beinvloed het beleid hoogstwaarschijnlijk niet. Het is ofwel wat we al verwachtten op grond van de onderzoeken vooraf, of wel wat slechter nieuws, zo van: er waren niet 5 klieren positief, maar nog meer.  Al lees je ook weleens van onverwachte extra gevonden tumoren enzo. Nou ja. We zien het wel.

Gisteren veel pijn gehad van mijn verwijderde-maar-toch-weer-teruggekomen-borst-van-erg-lelijk-formaat. Toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan,  daar vocht uit het wondgebied gehaald (doet geen pijn hoor). Er zit helemaal geen liter, had de chirurg van de dag ervoor helemaal niet goed ingeschat, er is 200 CC uitgehaald, een mok koffie zeg maar, maar dan lichtgeelkleurig. Niet alles is verwijderd, want het zit blijkbaar in van elkaar afgesloten stukjes. Daarna ontstaan nieuw soort pijnen, maar die zijn beter  te verdragen, de druk is eraf en ik kan opeens normaler bewegen en ook weer gewoon rechtop lopen. Voorlopig dan!

Gek hoe ik, toch een behoorlijk zelfreflectief type, toch heel simpel en….. beperkt ben als het gaat om mij veranderende zaken voor te stellen. Zo was ik helemaal verontwaardigd dat ik wel 4 tot 6 weken niet mocht trainen voor de onco-fysio. Terwijl ik er nu niet aan moet denken om een gewicht op te tillen met mijn rechter arm, doet gewoon pijn. Dus nu ben ik het opeens helemaal eens met die termijn. En ik heb deze week een vakantietje geboekt voor Bert en mij in oktober, weer naar dat heerlijke La Palma, en bij het selecteren van het aantal koffers dacht ik: o nee, hoe moet dat? Ik kan toch geen koffers dragen? Alsof ik over 6 maanden nog dezelfde beperkingen heb als nu! Gek he, hoe de menselijke geest werkt (of niet werkt).

Na een huildag, (net zoiets als na een bevalling) heb ik het juiste postoperatieve tempo gevonden, denk ik. Dan is mijn ochtendprogramma, bijvoorbeeld: in bed blijven teuten, oefeningen doen voor zover mogelijk, ontbijten,  beetje emailen, langzaam (anders teveel pijn) naar de Hema lopen voor paracetamol en een corrigerend hemdje, blog schrijven. Daarmee is een halve dag gevuld!

Alleen jammer dat er zich zo snel zoveel vocht, seroom ofwel wondvocht,  verzameld bij de het litteken. Ik heb nu weer bijna een borst terug aan vocht, alleen  het model bevalt me niet erg, en het vervelendste is dat het volgens mij best veel van de pijn veroorzaakt die ik nog steeds met een boeket aan pijnstillers moet bestrijden. Is wat anders dan het gevreesde lymfoedeem, wat in je arm gaat zitten en dan vaak nooit meer weggaat. Gaat in principe altijd wel een keer over, maar hoe snel weet niemand, kan weken, soms maanden duren. Kan weggezogen worden, maar daar zijn ze zuinig mee, zo zegt ook de chirurg vandaag bij een extra controle, want dan kan het net zo hard weer terugkomen en er is infectierisico bij weghalen (al zit er al wel een liter denkt hij, veel he!) Dus als het effe kan niet. Nou, dan heb ik nog wel een paar dagen geduld.

Vandaar het corrigerende hemdje, gradatie strong, van de Hema, dankzij internet gevonden als mogelijke steun voor de hele zaak. Alleen samen met echtgenoot en flink wat geworstel krijg ik het aan, anders  nevernooitniet, met mijn arme arm die niet boven 90 graden mag komen en zo strak als het zit! Maar: het helpt wel,  het pijnlijke klotsen wordt een stuk minder. Die gaat voorlopig niet meer uit!

Sam heeft net op tijd artistieke foto’s gemaakt van mijn kale kop, begin mei.
Inmiddels zijn delen van mijn hoofd alweer bedekt met een laagje dons.
Dus: net op tijd! Mooi?

Toch wel pijn hoor.  Met name in de oksel. Je moet hem gewoon gebruiken, maar het mag geen pijn doen, niet boven de 90 graden komen en je mag niet meer dan een kilo tillen, duwen of trekken. Is een la opendoen 1 kilo? Een stroeve la dan? Een strakke broek optrekken? Het lastigste is niet op die arm steunen bij je oprichten in bed of vanaf de grond. En het doet al pijn zonder tillen, duwen of trekken.

Ik wil wel erg braaf zijn, want ik geloof dat de nieuwe lymfkanaaltjes zich komende tijd vormen, die moeten gaan zorgen dat ik geen lymfoedeem krijg, maar het is moeilijk om niet teveel of te weinig te doen. Het duurt even voordat je een nieuw bewegingsautomatisme vindt.

Het lijf is van slag, pijn op allerlei oude bekende plekken. Ik zal jullie niet lastigvallen met een opsomming daarvan, want dan ben ik bang dat iedereen gauw wat anders gaat doen.  In ieder geval zijn de voeten nu blij dat ze even iets minder wandelen.

’s Nachts zijn er nog maar twee houdingen waarin ik kan slapen, met behulp van diverse kussens,  die bij elke wisseling zorgvuldig herschikt moeten worden. Dat slaapt niet echt rustig en Bert past er niet meer echt bij. Gelukkig hebben we tegenwoordig teveel bedden in huis…….

Hoe is het mogelijk,? Ik voel me een beetje uitgelaten! Opgelucht dat deze hobbel ( nou ja, ehhh… verwijdering van een hobbel) genomen is.  En dat terwijl ik het record slecht slapen gebroken heb. Oorzaken? Buiten een operawond die trekt, zijn er nog de volgende factoren die helpen om het slaapcomfort zoveel mogelijk te verkleinen :
Een buurvrouw die de halve nacht zucht met geluid en schraapt, elke minuut, in verband met krampen door slechte stoelgang na haar buikwand correctie. Bespreekt zij om drie uur snachts met een hulpverlener.
Een heel erg helder schermpje wat bijhoudt hoe vaak ik mijzelf extra pijnstilling heb gegeven per infuus boven mijn hoofd.
Zusters gezellig pratend op de gang. Deur naar de gang niet dicht.  Al was hij dicht, naast de deur een raam met veel licht uit de gang.
Linkerarm een infuus voor de pijnstilling, rechts twee drains die gemeen steken in mijn zij. Buiten de operawond beperken deze het meest het aantal houdingen waarin men nog kan slapen.
En nu de klap op de vuurpijl: natuurlijk dommel ik af en toe in. En op zo’n moment, VIJF UUR Smorgens, is het blijkbaar nodig om mijn bloeddruk en temperatuur te meten! Grmblll.

Smorgens komt er een stoet personeelsleden voorbij.  Chirurg, ontbijtjuffrouw, labmeneer voor nog een keer bloed prikken ( Hb 7, vooruit dan maar), pijndokter (nee dokter, niet veel pijn), zaalarts ( met 4 personen, waaronder 2 coassistenten en… nog iemand) nee zaalarts, geen recepten nodig, mammacareverpleegkundige (onder andere nieuwe tijdelijke borst uitgeprobeerd, past voorlopig in mijn huidige BH), fysiotherapeut met foldertje met oefeningen, schoonmaakmevrouw,  verpleegkundige die alle slangen verwijderd….. en dan mag ik huiswaarts.

Thuis ben ik toch nog erg van slag. Volgens mij is dat vaak zo na narcose, maar het is toch ook wel erg raar, meer verwarrend dan naar, om opeens een deel van je lichaam niet meer te hebben. Weer een punt om te trainen!

(bij nader inzien vrij groot) Miniblog voor wie up to date wil zijn.

Vlak van tevoren misschien erg nerveus,  maar ik merkte er niet veel van. Ofwel mijn superieure ontspanningstechnieken, ofwel het kalmerende tabletje….. De operatie duurde maar 1 seconde, precies wat Bert voorspeld had. Ik was net aan het vertellen wat ik allemaal in de moestuin gezaaid had, maar ik was pas halverwege, en toen lag ik opeens weer in de uitslaap, al weet ik daar niet veel meer van. Ik steeds vragen of mijn klieren er nu uit waren, dat duurde wel uren voordat dat zeker was. Maar ik had er toch helemaal op gerekend  dus een shock was dat niet.. Bert langdurig aan mijn zijde, arme echtgenoot. En…. Twee zonen op bezoekuur, jippie! Altijd een frisse wind!

Samen met Sam het litteken bekeken. Voorlopig vind ik het er maar mooi en netjes uitzien. Tja, eentje minder, tja, tja. Misschien ga ik het nog heel erg vinden, en het is in ieder geval gedoe, met zwemmen en Bh’s en dat die hulpborst er niet scheef inzit, enzo. Maar misschien vind ik het ook helemaal niet zo erg. Na de voorbewerking door Sam en mij, kon Bert er ook wel tegen om het te zien  en hij trok niet eens een afgrijselijk gezicht bij! En Maarten kwam later dus die hoefde niet te kijken.

Patiënt op drukke afdeling. Kordate vriendelijke zusters die het erg druk hebben. Duurt een uurtje voordat ik op de pot kan een ook een hele poos voor ze me eraf halen, ik zat nog net niet vast. Maar het gaat verder goed, de pijnstillers komen op tijd en ik mag ook zelf nog via een blauwe knop bijdoseren.

Nou mag ik niet leunen op de rechter arm en alleen voorzichtig bewegen en wat al niet meer, dus dat is wel ge emmer. Maar blog ’s typen dat gaat dus wel!

Avond maaltijd van chips en chocomel, want op het moment van de snijbonen was ik nog niet up to date.

So far so good!