Categorie: Uncategorized

Het is echt een serieuze baan, dat patient zijn!  Ik ga hieronder eens noteren, hoeveel tijd en aandacht dat wel niet vraagt.  We beginnen met de dagindeling. Wat dient er allemaal te gebeuren naast appen, mailen, nieuws kijken, huishouden, koken, afspraakjes regelen, kaartjes op my wall of support plakken? En dan daarna een Saskia-Lekker-Dom-traktatie voor wie daar plezier aan beleeft. En op het eind, ook ter illustratie van mijn nieuwe betrekking als patient, een mail zoals ik die naar de oncopoli heb gestuurd.

DAGINVULLING. Vrijwel dagelijks overleg met de oncologie- verpleegkundige (SUPERGOED georganiseerd, elke dag goed bereikbaar!) Onderhoud inwendige mens: vier-zes keer per dag de mond spoelen met zout water of kamillosan en na plakkerig eten effe tanden oppervlakkig poetsen, ter preventie slijmvliesirritatie en behoud gebit. Griesmeel koken. Thee laten afkoelen ( drinken o zo belangrijk maar warm drinken gaat nog  niet). Half kopje drinken (teveel geeft misselijkheid)Hard nadenken welke voedingsmiddelen nu weer goed zouden vallen. Zoutxkristallen van de crackertjes afhalen (crackertjes heerlijk, zout doet pijn in mond). Restje aardappels opeten. En dit gecombineerd met timing van de ulcogant, wat vier keer per dag op de nuchtere maag genomen moet worden, en pantoprazol, wat niet samen moet met ulcogant en ook niet samen met 2x per dag magnesiumoxide als laxeerdert.  Conditie-onderhoud: zou moeten bevatten: 20 minuten oefeningen, 25 minuten fietsen op de hometrainer, wandelen. Wel zorgen, dat er minstens een half uur tevoren is geinhaleerd voor de astma, dat beweegt veel prettiger. Hele programma lukt niet altijd. Verder niet te snel gaan liggen na eten, dan wordt de maag boos. Elke nacht wakker worden van druk op de maag, of honger, of gewoon stress. Dan 1-2 uur beneden gaan zitten, zorgen dat ik niet verstijf van de kou (kruik, deken), rustig doorademen, extra medicijnen nemen, voorzichtig griesmeel eten, zachtjes mooie liedjes zingen, blog schrijven. You got an idea?

Waarom wil ik toch graag een uurtje per dag patientenpost doen voor mijn werk? Dat valt, in dit kader, in feite onder ONTSPANNING. Ik denk even aan iets heel anders, niet aan mezelf, aan iets overzichtelijks. Er staat geen tijdsdruk op,  ik voel me vrij om te stoppen als ik geen zin meer heb, en voor zover ik kan beoordelen (Holendrecht, correct me if I’m wrong!) kan ik ook nog professioneel verantwoord redeneren. Dat geeft een beetje positive mental energy.

MAAR NU DE SASKIA-LEKKER-DOM-ACTIE: (hoe let ik zo slecht mogelijk op mijzelf…..)

Ik heb al dagen last van de slijmvliezen. Branden in de mond, gehemelte, gaat steeds meer pijn doen. Gisteren zei ik nog tegen de onco- zuster door de telefoon, dat het zo gek was, dat ik helemaal nul last heb op mijn tandvlees. Als het van de chemo is, zit het dan niet in je hele mond? En ja hoor, gisterenavond om 8 uur heeft deze dokter maar eens in haar eigen mond gekeken. Drie keer raden dokters: hardstikke candida! ( andere woorden daarvoor: spruw, schimmelinfectie). (Chemo, inhaleren van lokale cortico’s voor de astma, typische klachten…… ik zie hier de wenkbrauwen van dokter Addy duidelijk omhoog gaan in een welgemeend: DUUUUH. En daarna dient een proestende lach te volgen!  Lekker dom, he? Ik scoor voor mijzelf vast een flesje nystatine via de huisartsenpost. En daar kun je dan al een heleboel over nadenken: Moet of mag ik daarvoor savonds bellen? (Ja hoor, want het is een halve dag na de start al verbeterend) Moet ik dan de hap bellen of het speciale nummer van onco voor dringende zaken. Valt dit dan onder dringend? En wie krijg ik dan aan de lijn? Afgelopen weekend had ik veel pijn in de maag, toen heb ik het dringende-zaken-overleg-nummer gebeld, kreeg ik achtereenvolgens 3 hulpverleners te spreken: een gewone zuster, een dienstdoend assistent (level : o ja die chemo’s, daar weet ik niet zoveel van hoor) en als laatste een echte onco-zuster, die na overleg met hulpverlener nr 4, de dienstdoend oncoloog, mij overigens vrij effectieve medicatie voorschreef. We zijn nog lang niet klaar met de vragen. Meer vragen : moet ik nou die astma medicatie stoppen, en wat dan? Moet ik de ulcogant ook blijven nemen, of werkt dat die andere medicatie weer tegen? Zijn er interacties met de drie andere middelen voor de maag/slokdarm die ik nu neem? Moet het op de nuchtere maag, of niet?  Kijk, en dat is dan 1, redelijk beperkte, klacht.

TOETJE VOOR DE LIEFHEBBERS: dit is een mail naar oncologie-verpleegkundige van 5-2 , zo gaat de communicatie soms:

Gisteren is mijn haar geknipt. Als ik een  toupim-pruik wil,  moet ik mijn haar oogsten voordat het begint uit te vallen, en dat kan al over een paar dagen beginnen.  Dat is wel een waterscheiding. Vanaf nu word het zichtbaar dat ik iets mankeer.

Gek is dat. Ik mag wel stellen dat ik behoorlijk open ben over mijn ziekte,  maar als ik anoniem over straat loop, dan wil ik niet dat mensen dat zien. Ik denk, dat ik niet niet meewarig bekeken wil worden. Ach, wie weet went het wel….  Maar voorlopig wil ik dan liever die beetje aparte zijn met dat hoedje, en niet die van o ja sjaaltje, kanker!

Samanda gaat mee, dat is erg fijn, het is ook een beetje een vrouwending vind ik. We leggen een dekentje over de passagiersstoel, zodat ik geen hondenbacterien kan oplopen.

En dan word het ook nog gezellig! Wel heftig ook. Foto’s volgen.

En verder- slokdarmproblemen, pijn, kramp, oi oi. Slijmvlies daar is vast aangedaan, zoals het ook elders in het lichaam beetje van slag is.  Duurt tot zondagmiddag voor we een fijn verzachtend medicijntje daarvoor uit amsterdam gehaald hebben op advies van het ziekenhuis.  ( in het hele gooi geen ulcogant te krijgen! ) want ik wil weer lekker eten!

Bekentenis : in de vroege ochtend 1x nitrospray genomenop eigen initiatief. Werkt als je last van je hart hebt, maar OOK bij slokdarmkrampen, want volgens mij had ik die op dat moment. En: hielp echt goed! ( ja, weest gerust collega’s: ik heb wel netjes eerst mijn eigen bloeddruk gemeten vooraf, of die niet te laag was, en opgezocht of er interacties waren met andere medicatie) ik moet alles overleggen met de specialist, doe ik ook…..bijna altijd!

Nog nooit in mijn leven zoveel gecommuniceerd. En bijna alles is heilzaam! Bemoedigend, warm, meelevend.  Het is wel belangrijk, om ook met mijzelf helemaal in contact te blijven.  Per whattsapp of per mail kun je zelf kiezen of en hoe en wanneer je reageert, heel snel, of later, maar dan steeds dat momentje contact.
En je kunt ook, heel laagdrempelig, even iets aan iemand zeggen wat in je opkomt, of een mooie plaatje sturen, kost niet veel tijd maar voelt wel echt als contact.
Persoonlijk contact is natuurlijk onvervangbaar, maar als ik alle mensen die mij nu appen en mailen een uurtje op de koffie zou krijgen,  had ik zeker geen tijd meer om de druif te snoeien of een blog te schrijven, of te janken bij mijn uithuilliedjes.

En als ik alles uit mijn blog aan iedereen zou moeten vertellen die het leest, kwam ik om een hele andere reden uren slaap tekort!!!  En lezers kunnen zelf bepalen wanneer en hoeveel ze mee reizen.

iemand komt er door mijn blog achter, dat ik al lang een permanent heb (eeeehhh, nou ja, vanaf morgen is dat permanenent komend jaar niet permanent meer!).  Ik krijg een reeks persoonlijke  filmtips . Ik krijg fotos van prachtige baby’s, heldere sneeuw landschappen, Vietnamese jungle, een voor ons aangestoken kaarsje in een Limburgse kapel, grootse klassieke gebouwen uit Sofia. Verder een foto van  aangebrande zuurkool, geheel en al veroozaakt door mijn blog (mea culpa!), 

En dan ook nog echte wenskaartjes, en zaadjes, en thee met de naam hug in a cup ( echt waar!). Ook een mandala zelfkleurkaartje, en ik ga het nog inkleuren ook! (meditatief kleuren)

En ja hoor, binnen de kortste keren verwend. Gaat de bel, denk ik: weer een cadeautje, een hug. En… dan is het de collectant van de hersenstichting. Vooruit, dat is ook erg, dan krijgt zij weer wat van mij.

En het komt verder los. Ik moet wel 6x John Hiatt en Bette Middler, the rose doen, elke keer huilen bij 2 citaten:

1. van John:   And when your back’s against the wall
Just turn around and you will see
I will catch, I will catch your fall baby
Just have a little faith in me

2, van Bette:  Its the one who won’t be taking, who cannot seem to give
And the soul afraid of dying, that never learns to live

Oef.

Wie toch weer wil horen, hoe  die nou klinken, zie hoofdstukje: 3 liedjes.

En ja hoor.

Vandaag helemaal moe. Wel onco-fysio gedaan op halvekracht (echt super begeleiding krijg je daar hoor!). Half uurtje post van het werk gedaan. Toch wel fijn, zo’n klein lijntje houden. Wel heel moeilijk en belangrijk om strikt op eigen grenzen te blijven letten, voelt nu zelfs als levensbelang. Gewoon goed oefenen, Saskia.

Ik begin met Bibberen ( bloedvergifitiging? Nee hoor, helemaal geen koorts, gewoon moe en koud). Verder liggen, wee zijn, hele dag doen over bekijken van Sneeuwwitje, eerste volwaardige handgetekende tekenfilm uit 1937. (Echt onvoorstelbare hoeveelheden creatieve en liefdevolle details in verwerkt! )

Beetje appen. Addy (collega die net afscheid heeft genomen van gezondheidscentrum Holendrecht, met pijn in het hart maar gaat toch een nieuwe uitdaging aan, is ook dus een beetje aan het rouwen) noemt a-momenten gedoseerde dapperheid.

Mooie omschrijving!! (voor de lezer die niet elke seconde heeft opgelet:  een a-moment is het ervaren van een hele diepe emotie, gepaard gaande met liefst een opluchtende  traan erbij, gaat het makkelijkst samen met een vertrouwd persoon plus hug. Maar kan ook zelfs per app! Verder blijkt het mogelijk om die bevrijdende hug aan jezelf te geven, heb ik net ontdekt, nogmaals dank Rietta!)

Mindfull op de golven van alle emoties en energiestromen meedrijven. Zal wel voor mij  de beste manier zijn om  deze storm te overleven.

Ik lijk wel zwanger. Zo’n wee gevoel van binnen en als je rare dingen eet wordt het beter. In mijn geval, bijvoorbeeld, geelbruine vla, en rookworst! Afijn, gelukkig hoef ik mijn uitgebreide vetvoorraden niet aan te spreken.

Voor het eerst in drie weken heb ik….. tijd over. Voor het gevoel dan. Dag gaat op aan boodschapjes, huishouden, fietsen, wandelen, oefenen, uitrusten, pillen slikken, misselijk zijn. En voor vakblaadjes is het nog te vroeg. Uiteindelijk heb ik echt wel weer zin om een uurtje post van mijn werk te doen. Ben ik toch weer een beetje aan het werk!

Ik voel me belachelijk goed verder, beetje hyper wel. Komt vast van die dexametason. Zonder een enkel druppeltje medicinale cannabisolie zou ik misschien wel door het huis stuiteren. Over twee dagen is het op, moet ik wel weer eens beetje instorten he? Hoort er toch ook bij, dunkt me. 

It gaet oan! (Wie deze ondertitel niet snapt, google Elfstedentocht)

De eerste pil smorgens bij het ontbijt (1 van de soldaten  tegen misselijkheid) is opeens een heel beladen voorwerp. Nu gaat het echt, echt beginnen. Maar je kunt ook zeggen: de eerste stap vooruit! ( da’s een goeie, van Marja),

Dan beetje teuten, nog even de zon op de hei zien schijnen, dan is het tijd voor the real thing! Kamertje met 3 stoelen en 1 bed, 3 geriatrische types en dan wij, ik en Bert en Sam. Eerste infuus gaat fout, grmbl, goed begin, 2e gaat goed. Dan lopen er gewoon 2 zakjes water in mijn bloedvat, tja, je voelt er niks van. Zon in de kamer, uitzicht op bomen.

LEUK VERHAALTJE BEDACHT: Op een gegeven moment kijk ik onder het bed bed waar ik op lig in het ziekenhuis tijdens de chemo, zie ik daar allemaal handjes! Met de palmen naar boven, onder de matras. Ik zeg tegen Sam: kijk! Sam! ( ik zou toch niet nu al aan het hallucineren zijn?) Hij stompt tegen mij aan ( die jeugd ook, geen respect voor de Zielige Medemens!) En zegt: Ma, hou je stil! Dat zijn jouw hands of support, van iedereen die meeleeft! Maar als de zuster er achter komt, moeten ze misschien weg in verband met infectiegevaar! Dus: zijn we muisstil blijven zitten genieten van  dit schouwspel, en de zuster heeft niets gemerkt….. ( kleine kanttekening: dichterlijke vrijheid:  ik lig helemaal niet tijdens de chemo, maar handjes onder een stoel tussen de poten ofzo, ziet er niet uit. En dat muisstil,  dat lukt natuurlijk nooit met Sam.  Maar het klonk zo mooi…)

So far so good! Pijn op de infuusplek, maar verder zin in koken, eten… ( dexamethason-euforie?).Ik was voor de chemo een stuk misselijker dan na de chemo,  door de antimisselijkheidspillen? De stress? De eerste kuur valt vaak ook wel mee,  zeggen ze, en daarbij kunnen er nog dagen later pas bijwerkingen gaan ontstaan.  Dus de eerste week is even afwachten.

Smorgens onco-fysio. Eerste keer, na de intake. Het gezelschap patienten is enerzijds confronterend, anderzijds relaxed. Er is in ieder geval niemand die mij meewarig aankijkt of zielig vind, dat is ook weer wat. Wel luxe hoor, 6-8 patienten met 2 fysio’s. Hopelijk kan mij toch wat krakkemikkige lijf die oefeningen aan….. en de fysio’s praten heel relaxed over die chemo. O, we hebben er al zoveel gezien, in het algemeen kunnen de mensen het redelijk aan….. gaan we dan maar van uit!

En Katja stuurt mij van de weeromstuit een soort vie-a-le-ferme en France. ( al 46 jaar vriendin, woont al 40 jaar in frankrijk op het platteland, ga ik al dertig jaar vaak heen. Dus als zij de modder op de weg naar de schapenstal beschrijft,  glijd ik mee) Doet ze anders ook wel, maar dan met grote tussenpozen. Even een grove typering: zelf brood bakken, kippen, enorme moestuin, doodlopende weg met 2 andere huizen binnen 400 meter, cv op hout. En nu…… heeft ze, bij gebrek aan keuze, een 2ehands superturbo stationwagen gekocht, wordt hilarisch beschreven met een onrustbarende overmaat aan lichtjes ( lijkt veel op de sterrenhemel daar savonds) en automatische naar binnen zoemende buitenspiegels alstie op slot gaat. Vooral erg handig voor passerende schapen, alleen gaatie nooit op slot daar….hihihi.

Deze 2 songs helpen mij elke keer om moed te krijgen:

https://m.youtube.com/watch?v=s30WlykDHrc&feature=youtu.be

( Let niet op de heilige wolkjes, deze uitvoering vind ik gewoon het mooiste)

En Bert is verslaafd aan het volgende , een lief liedje over een man, die zachtjes aan de deur klopt van zijn geliefde, maar uiteindelijk weer weg sluipt omdat hij haar niet wakker wil maken:

Vergeten te vermelden: dinsdag 30-1 is the big day, dan begint de lange reis naar genezing met de eerste chemo.

Dan is er nu een beetje pauze eigenlijk. Voor het EERST in 15 dagen zeven uur min of meer achter elkaar geslapen,  joechei! Met Sam en Bert naar Bar Bahar, ook een mooie film.  Sam bedenkt, dat hij meewil naar de eerste chemo ( en dan foto’s maken van dat gebeuren, maar ook handje vasthouden natuurlijk) Roerend! En hij gaat ook voor mij in Utrecht op goedkope-hoofddekseljacht.

So far so goed. Ik voel mij een aardig deel van  elke dag wel oke, vaak sterk, oog in oog met de grote problemen of uitdagingen. Maar dan ben ik opeens in tranen (van ontroering) als ik een crocusje zie, die zijn blauwpaarse kopje opsteekt uit de aarde. Of raak ik in grote paniek als het dekseltje van de margarine zoek is. Dat laatste kon mijn moeder vroeger ook zo goed (toch Marja?) en o o wat vond ik dat irritant!  Hopelijk word ik in dat opzicht iets getemperd door wat meer zelfinzicht, want je staat daar maar te schreeuwen tegen dat onschuldige deksel-loze margarinebakje. Ook ben ik bang als een konijntje hoe ik ga worden na de bestorming van mijn arme lichaampje met zulke grote hoeveelheden chemicalien! Al zei de internist dat ze weleens iemand meemaakte die gewoon volledig bleef doorwerken (erg optimistisch, reken nergens op Holendrecht! Ik riep wel gelijk : nou die was vast geen huisarts!) 1 van mijn angsten is het chemobrein: langdurige vermoeidheid, slechte concentratie en vergeetachtigheid na kankerbehandeling. Maar wij moeten ons geen zorgen maken! Ten eerste komt het helemaal niet vaak langdurig voor, volgens de specialist. Ten tweede: ik heb al die symptomen al, vanaf het moment van mijn diagnose, nog zonder 1 druppeltje chemo in het bloed!  Dus is het vast voor een groot deel psychisch, dus met de juiste benadering te verhelpen: geduld, liefde, luisteren naar je lichaam, ruimte voor de emoties, letten op eigen grenzen, rustig opbouwen. Duuuuuh, dat oefen ik toevallig al tijden, other cause, same solution!

De kaart vol met goede wensen van mijn collega’s (waar waar ik echt heel blij mee ben) ligt nog ondersteboven in de keuken. Want ik weet zeker dat die een flinke hoop emoties oproept, en die moeten in gerantsoeneerde porties worden toegediend om verteerd te kunnen worden. Vandaag of morgen lees ik hem zeker.

En we bereiden ons voor op de belegering. Informatie doorgeploegd van het ziekenhuis.  Bij de appie mandarijntjesvla gekocht, mango sorbetijs, drinkfruit, turkse yoghurt, voor rare kwetsbare eetlusten. Bij de kringloopwinkel 6 op-proef-hoofdbedekkingen gekocht voor 1 euro per stuk (Sam wil gelijk 1 mooie pet jatten, neenee, mag pas over 7 maanden!)  Instellingen van de nieuwe hometrainer gaan begrijpen. Gauw nog even de druif gesnoeid buiten. Nieuwe betadine jodium gekocht, alcohol voor het reinigen van de tandenragers, desinfecterende mondgel. Diep nagedacht over aanpassen van ons huishouden aan huisgenoten met verminderde weerstand: dagelijks theedoek, handdoeken, vaatdoekjes verschonen, (oeps dat deden jullie allang?), voorraad keukenrollen ingeslagen, tuin-, huishoud-, weggooihandschoenen gekocht, hele rits nagekomen punten genoteerd om morgen nog aan de onco- verpleegkundige te vragen, en alles alles alles noteren voordat het door mijn zeefjeshersenen valt.  Toch een beetje stilte voor de storm.