Categorie: Uncategorized

Ik ga een toupim nemen. Een toupim is een haarband met je eigen haar eraan, waar je dan een hoofddeksel bij moet dragen.  (www.toupim.nl) Daartoe word ik over een week ultrakort geknipt. (Ik word toch kaal binnenkort en dan ben ik voorbereid. ) Vanaf dat moment heb ik hoofdbedekkingen nodig.

Nu vroeg ik mij af, of iemand nog hoofddeksels in de kast heeft liggen die ik een maand of 6 zou kunnen lenen.

Het lijkt mij namelijk heerlijk om er een stel te hebben, dat je kunt varieren en opeens bedacht ik dat ik het gewoon oa aan jullie kan vragen!

Ze moeten voor de toupim wel voldoen aan een aantal voorwaarden:

Moeten vallen van voorhoofd tot bij de oren, baseballpetje is dus te klein (om de haarband te bedekken) En liefst iets ruimer, want een hoofd met  een volumineuzer hoofddeksel ziet er natuurlijker uit (dan denkt je onbewuste oog, dat er haar onder zit). Op de site staan voorbeelden

En je moet iets hebben voor warm en voor koud weer. Dus: baret, grote pet met klep, dikke muts, muts met ruimte bovenop, hoedje met rand.

En dan zoek ik liefst winterkleuren: zwart, wit, koel rood, paars, grijs, koel groen, maar ik weet het ook nog niet zo goed dus misschien zijn andere ook leuk.

Ik ben heel benieuwd of jullie nog wat in de kast hebben liggen!

(Kijk vooral ook even naar het hoofdstukje hoofddeksels gezocht)

Om te beginnen nog een absurdistische start van de dag. Bert had een blaar overgehouden onder de voet van zijn wandeltocht woensdag. Die is gaan ontsteken. Blijkt de halve nacht wakker gelegen te hebben van de pijn en kan geen stap meer zetten. Wat nu? We moeten zo naar het ziekenhuis voor mij! Afspraak bij de huisarts gemaakt, visioenen van Bert in de rolstoel met mij erachter door het ziekenhuis crossend, al roepend: nee, die in de rolstoel is niet de patient, maar die er achter! Dan wordt de dokter in mij opeens weer wakker. Kordaat en hygienisch ontlast ik de blaar van vuiligheid. En Bert kan direct weer redelijk lopen.

Dan rolstoelloos op naar de volgende reisbestemming : de poli oncologie. Ik heb het een beetje onder de pet gehouden, maar Bert en ik waren stiekem toch nog wel ongerust over die ene plek in de lever….

Bij de dokter horen we direct, dat dat NO PROBLEM is. Pfffffff. De klier bij het sleutelbeen is wel aangedaan, maar dat maakt niet heel veel uit in de prognose, wel wordt er dan een groter stuk bestraald.

Voor mij is het een grote vooruitgang: van misschien ongeneeslijk of een prognose van misschien 50 procent, naar een prognose van:  procent of 70 kans op kankervrij over 10 jaar! Dat scheelt hoor. Maakt het voor mij stuk makkelijker om optimistisch te zijn, wat dat betreft dan.

THERAPIE. Ze zijn niet zuinig ermee: 4 kuren AC 1x per 3 weken, daarna 12 weken elke week taxol. 24 weken. Poe. Nou ja, tis voor het goede doel. En dan OK en dan bestralen en  antihormonen. Hele uitgebreide uitleg, smorgens door de dokter, smiddags verder door de oncologieverpleegkundige. Dikke map mee met informatie, genoeg voor een heel ander bloghoofdstuk!  Bij de apotheek halen we vast DRIE soorten pillen tegen misselijkheid plus TWEE soorten erbij voor zo nodig. ( dokters onder ons: oa emend, ooit van gehoord? Ik niet. En dexametason, eerste dag 16 mg = zelfde als 100 mg prednison!! Als het middel nu maar niet erger is dan de kwaal…)

En s avonds nog even genieten van the darkest hour met Marja en Rene. Beetje gek, want is een film over helemaal geen leuk onderwerp, oorlog, legers opofferen enzo, maar is erg mooi gedaan en spannend, dus leidt de aandacht toch heilzaam af.  Maar zo langzamerhand opteer ik toch wel voor een dagje met te weinig spannend dingen, eens een keer!

Kanonnen, dat was erg!
Vanmorgen voor echo geweest of er nog een klier bij het sleutelbeen zit. en een marker in de schildwachtklier doen.
Eerst staat er niet op de aanvraag dat er naar die klier gezocht moet worden. Dan is het wel even erg handig dat ik er veel van snap. Want het moet wel degelijk. Vervolgens vind de radioloog de klier, maar hij zit ACHTER het sleutelbeen, niet eronder.
Dan is het (misschien) even niet zo handig dat ik er veel van snap.
Want als je een klier hebt boven het sleutelbeen, dan ben je gelijk ongeneeslijk geworden (dokters: klier van virchow, enzo)!!!!
Dus ik zeg direct: maar dan hoef ik misschien wel geen marker meer! (want de marker is voor een operatie van de klieren,en die doe je niet meer als het ongeneeslijk is. )
En dan weet de radioloog het ook niet meer.  STRESS. STRESS.
Hij gaat direct overleggen met de chirurg en ik bibber op mijn onderzoeksbedje met het medeleven van de zuster bij de hand.
Na vijf minuten komt de uitkomst dan: ook al zit het achter het sleutelbeen, dan nog valt het onder het zelfde lymfkliergebied en dus onder curatief te behandelen. De prognose is dan iets lager, maar toch. Dus wel een marker doen!
My god! Ik heb de volgende maatregelen nodig om weer een beetje op orde te komen: direct even heel hard huilen (dokter, u moet heel even wachten, ik moet nu eerst heel even huilen. En dat doet hij dan ook braaf), veel bibberen, en dan in de auto terug HEEL HARD schreeuwen (toch wel een voordeel dat ik alleen ben gegaan, thuis ontregel ik daarme echtgenoten en maak ik slapende pubers wakker) en daarna HEEL HARD zingen, en thuis even heel erg knuffelen met Bert. Dan zijn we er weer.

Smiddags een triomfje. Ik ga zeker kaal worden, en ga voor de toupim (www.toupim.nl) = haarband met eigen haar, te dragen met hoofddeksel. Ik heb al pruiken gepast, maar die zitten Zoooo ongemakkelijk, en dan heb ik nog niet eens een kaal geirriteerd chemohoofdhuidje!  Ik word teruggebeld door een beleidsadviseur van mijn ziektekostenverzekering. Ik had onder valse voorwendselen hierom gevraagd (resolute stem: Goedenmiddag, u spreekt met saskia boidin, HUISARTS, ik wil graag overleggen met iemand die over vergoedingen van haarwerken gaat, een algemene vraag. En voila! Ik beken gelijk mijn ware aard en leg de situatie uit (toupim wordt zeer wisselend en vaak slecht vergoed door verzekeraars, omdat het nieuw is en niet via een officieel haarinstituut wordt verkocht) Gelukkig tref ik een welwillend persoon, en zij zegt mij na enig opzoeken toe, dat ik de normale basisvergoeding voor een pruik mag krijgen (431 euro), bij problemen kan ik naar haar verwijzen.  Op voorwaarde dat ik na enige maanden feedback geef aan haar hoe het bevalt.

YES!!!

Intake onco-fysiotherapie!
Nuchtere mensen die niet schrikken van dat je kanker hebt.  Ook wel weer eens lekker. Ik kan al beginnen op maandag 29, dus net voor de eerste chemo, joepie! lekker bodempje leggen. En dan is het in principe gedurende de hele behandeling 2x per week, behalve als het effe niet gaat, net na de chemo ofzo.
En dan de vergoeding hiervan. Ik kan jullie niet belasten met alle details, die zijn te bizar voor woorden. Saillant detail: je krijgt chronische fysiotherapie WEL na een operatie aan je borst  en NIET voor, tijdens of na chemo (nota bene: bij chemo is het bewezen dat veel meer patienten hiermee de chemo volhouden met betere conditie en minder bijwerkingen!!) Uur aan de telefoon gezeten met een hele aardige meneer van stichting Tegenkracht, alles bekeken, aanpassen verzekering, subsidie via die stichting, tot hij voorstelde te vragen aan mijn werkgever om dit te vergoeden, omdat je zo mogelijk sneller je werk kunt hervatten. Subliem idee! Zij regelen het voor mij!
(volgens mij zijn ze te sponsoren)

En ik doe elke dag TRE, Tonja.
(Tension release exercises, voor de liefhebber: http://www.corpusz.org/tre/ )
Het losmaken van diepe spanningen.
Niet echt expres, gaat gewoon vanzelf, maar volgens mij is het wel heilzaam.
Liefst ( nou ja liefst…) snachts om vier uur.
Na een paar uur slapen word ik namelijk heel erg  wakker. Dan bedenk ik van alles, soes ik wat door, en regelmatig ga ik dan he-le-maal los. Komt het er helemaal uit. Kan ik Bert wakker maken, dan is hij bij me en helpt hij me er doorheen. Zooooo  steunend.
Laatst wou ik het stiekem alleen doen.  Bert slaapt meestal als een baksteen, maar toen had hij me door. Goed he.
Ja ik weet het, dit soort dingen doen om koffietijd is veel handiger.  Maar ja.
Maar komende nacht moet ik me inhouden. Bert gaat morgen wandelen met Hans, dat is voor hem ongetwijfeld ook een medicijn, dus hij moet fit zijn dan. (Nawoord: ik ben niet helemaal consequent geweest. Heb hem laten slapen tot half zeven, toen moest het even. Heeftie daarna wel lekker uitgeslapen, en ik….heb een nieuwe hometrainer gekocht! (die van jullie is nu echt eindelijk op, Samanda!)

En dan is er nog, op mijn werk, borrel ter gelegenheid van het afscheid van Addy, wat wij allemaal heel erg vinden. Fijn om er even te zijn, bewogen praatjes door mijn collega’s (over Addy natuurlijk),  zoute stengels,  nog meer knuffels voor mij. Na anderhalf uur is de I-am-socially-open koek op. En dan….. moet ik even met Addy apart, en dan weer een, heel erg, Addy moment. Zij weg, ik ziek, verdrietig,  maar ook helemaal oke. Zijn we weer even schoongewassen!

Weet je wat.
Doe toch maar die Blue Monday, Sandra.
Wat is het zwaar, om dag en nacht geconfronteerd te worden met al die emoties, ofwel dat doffe zware gevoel in mijn lichaam ( ook emoties, maar dan gecamoufleerd) met af en toe een pauze als ik effe wat leuks kan doen, blog schrijf, wandel.
Ik wou dat je part- time patiënt kon zijn, dat zie ik helemaal zitten! Gewoon flinke werkuren, van 8 tot 6, overuren erbij, no problem! maar dan wel elk etmaal een poosje echt vrij-af.
Als iemand weet hoe dat moet, (zonder dagelijks valium), solliciteer ik direct!

Maar toch ook weer:
Intake gescoord bij de onco- fysiotherapie in Tergooi morgen!
Gewoon eigenwijs geweest en gevraagd. Verwijsbrief mag achteraf. YES!
Niet gewacht op de intake bij de oncoloog vrijdag 26-1 , want dan ben ik 2 dagen later misschien al ondergedompeld in chemo. Lekker aandacht voor een stukje van mijn huidige bestaan waarin ik zelf op een positieve manier kan bijdragen aan mijn welbevinden! zo heeft zo’n dag toch ook weer meer dan 1 kleur!

Ik ontdek zelf ook, al gaande, hoe ik dit blog vul.

Ik denk als je twee keer per week kijkt, er in het algemeen wel iets te zien is, vooralsnog! Ik publiceer op datum waarop de dingen zijn gebeurd, dus niet op de datum dat ik schrijf… Automatische meldingen versturen bij nieuwe entry’s is te moeilijk.
Jullie reageren allemaal anders, beetje via het blog, appen, mailen- ik vind het allemaal goed hoor! gezellig ook…..
Alleen als ik een reaktie via de blog geef, dan lijkt het of Bert dat doet, omdat hij het blog heeft gemaakt. hopelijk kan dat nog aangepast.

Direct in de zon wandelen op de hei, appeltaart met slagroom, Saskia vetmesten en Bert tracteren.
Kinderen bellen, die liggen, nog in bed, te wachten op een telefoontje.
En dan?
Weer aan heel veel mensen mededelen, mailen, appen, bellen.
Aan de tweede lading beginnen, die nog van niets weten. poe.
Vandaag een deel, overmorgen de rest. dit is een taak die in porties moet, anders is het niet te doen.
Katja niet te bereiken.
Kapper afzeggen!
Pruik?
Oncofysio trachten te regelen voor de chemo?
Selenium? vitamine C of juist niet?
beetje wiet in huis voor als ik erg misselijk word? (tip van Maarten, lacht zich suf dat hij juist dit als advies kan geven aan juist mij)
Blog ! Blog!
Voorzichtig een paar leuke afspraakjes maken vast.
Moe. moe.

Smiddags lekker door de modder struinen met Claudia en lekker eten. He-le-maal uitgeput. Eerste keer deze week dat ik echt ontspan.

O
Dit is echt moeilijk, vanaf de avond voor de afspraak.
We gaan horen of ik uberhaupt nog te genezen ben……
Adem in, Adem uit.
Weer bij de plantenwand. Aan de beurt. De chirurg begint over de foto’s,
dan onderbreek ik haar toch: Sorry, maar mag ik eerst weten: ZIJN ER UITZAAINGEN ELDERS?
Short answer: nee.
Dat is goed, dat is goed toch? Nu kan ik weer luisteren.
Long answer: wel 5 aangedane lymfklieren, 1 dubieuze klier onder sleutelbeen (wacht even: is dat niet uitzaaiing op afstand? nee, valt nog onder lokale lymfklier. o, oke.) 1 plekje op de lever met zeer zeer lage verdenking op Iets. (betekent: nog een MRI maar is vast en zeker niks, krom bloedvaatje ofzo)
Op de MRI van de boosdoener 1 tumor van 1,5 cm, maar diverse andere plekken die ook verdacht zijn, klein maar verspreid.
De dokter begint nog voorzichtig over afwegen van een eventuele borstsparende behandeling, als dat uberhaupt iets oplevert wat nog op een charmante borst lijkt, maar dan roep ik direct, lekker cru: nee! Dat is me te eng met die uitslag! Hup weg ermee! Nou ja, dat is dan duidelijk.
Prognose? Waagt ze zich liever niet aan, maar na enig aandringen in ieder geval boven de 50 % en waarschijnlijk relevant stukkie hoger.
Daar doen we het voor! Toch?
Nog een MRI (van die lever), radiotherapaut intake, echo klier onder sleutelbeen met celpunctie (of het na chemo bestraald moet worden daar, of niet), markeren schildwacht lymfklier met een radio-aktief hagelslagje
(na de chemo istie, met een beetje mazzel, niet meer terug te vinden en dan moeten ze die plek er toch uit kunnen halen met de operatie.
als die klier schoon is, dan alleen bestralen oksel. Anders ook rest klieren weg.
Oncoloog. Verwachting start chemo over 10 dagen. (hoe sneller hoe beter, aanpakken die handel! maar ook: brrrrrrrrrr)

Toch een goed gevoel. wie zou er nu voorspeld hebben dat we (zachtjes) joepie roepen bij het vooruizicht van chemo?

1. Knuffelen! Veel knuffelen en omhelzen. Ik raad het iedereen aan, ook zonder levensbedreigende ziekte een zeer heilzame bezigheid. Doet me denken aan de hugging guru Amma. Die maakt er een dagtaak van, hmmmm
2. Super goede verhouding gekregen met Bert, en met mijn zonen.
   Nou ja, nog beter dan als eerst.
   Nou ja, blijft een uitdaging om het zo te houden!
   
3. Niks geen blue Monday in januari. Slecht weer, pijn in de voet, het doet me allemaal niks meer. Ik  sta veel meer open voor het halfvolle glas (nou ja, een deel van de tijd dan)
4. Ik kan nu, zo goed als nooit tevoren, mijn eigen wensen en grenzen voelen en serieus nemen.
   Heb ik, toevallig, afgelopen maanden supergoed getraind naar aanleiding van een gemene voetkwaal ( dankje Tonja, dankje Rietta)
   (kanttekening: is een goed gevoel, maar tegelijkertijd ook een noodzakelijk middel om niet als een schreiend hoopje ellende langdurig in een hoek te belanden)
5. My cloud of support! Die wolk van meelevende personen uit de vorige blog.  (voorwaarde: wel open zijn over je situatie)
6. My door of support! (de keukendeur), tenminste, als die dan hopelijk vol komt met inspirerende of gewoon mooie kaartjes……
7. Extra Veel Vietnam-foto’s via de app van Hermien!
8. Ik laat mijzelf niet in de steek, voor mijn gevoel, is zo belangrijk! Zo totaal anders dan de vorige keer.
   (voor wie het niet wist: shockmomentje:  ik heb al een keer borstkanker gehad toen ik 26 was) Nou ja, toen was de situatie ook op vele levels totaal onvergelijkbaar met het heden.
9. Het A-moment ( big hug met opluchtende jankpartij erbij).
10. Herontdekking Tapestry van Carole King. Ik kan alle nummers nog meezingen. En de canto ostinato. Natuurlijk. Dagelijks. 
11. Vele vervelende klussen die ik voorlopig niet hoef te doen: medische info verschaffen voor de GGD,  patienten steeds terug zien met klachten waar ze zelf niet de problemen erachter willen zien, overuren, enz……..                                                                                                                                                                     Voor wie nu langzaam kiespijn krijgt zal ik, voor de volledigheid, nog een greep doen uit de  NADELEN:
    Angst, verdriet, rouw, onzekerheid, walging, Zo’n rotgevoel over het in de steek laten van mijn patienten en mijn collega’s ( in de steek laten? Nee joh, jij doet dat niet, dat doet die ziekte voor jou. Ja maar ik heb ook zo lang geen foto laten maken, en zelfs nog hormonen geslikt! Ja maar dat was toch niet met de bedoeling dat het zo zou gaan? Nee, dat is waar…..), uitputting, zoooo slecht slapen, concentratieverlies, ANGST, (binnenkort) bijwerkingen……