Categorie: Uncategorized

Na de herbelevingen bij mijn controle bij de chirurg, een golf emoties die aanrolde toen het water werd beroerd (zelfde jaargetij zelfde omgeving zelfde dokter) lijkt mijn geest snel weer rustig. Is dat echt zo?
Ik ben niet (meer?) speciaal bang voor borstkanker, ik ben gewoon sowieso onzeker over mijn hele existentie en wil echt niet binnenkort dood….  Maar wel blij met een winter zonder noodzaak tot Levensreddende  Behandelingen!

Alhoewel……mijn voeten nu niet echt meewerken. Fysio nummer 3, een manuele maakte prima mijn rug los, maar maakte door ruw onderzoek van het been de zaak er langdurig erger op.
Vorige week heeft fysio nummer 4. (aanbevolen fysio EN podotherapeut) met kennis en een echo eindelijk de diagnose gesteld die ik al maanden riep naar diverse voetonderzoekers: tarsale tunnelsyndroom! (een zenuw die knel zit bij de enkel). En peesontsteking.
Gewapend met adviezen en hoop heb ik gelijk andere schoenen gekocht en andere oefeningen gedaan, en nu is het nog een beetje erger.

Ik probeer nu dan maar echt zo veel mogelijk pijn te ontwijken, loop langere stukken met krukken en oefen veeeeeel langzamer en lichter. Zo gaat de steeds moeizaam (en misschien geforceerd) vastgehouden conditie echt omlaag! En heb maar vast een afspraak gemaakt bij orthopeed 2, een tarsale tunnelexpert, die begin april eens een kwartiertje tijd heeft voor mij. En ben regelmatig de wanhoop nabij.

Of is het gewoon De Terugslag?

Maar ik doe zowel yoga-slaaptraining als een compassietraining (zelfde smaak en opvolger van mindfulness) voor artsen. Om met of zonder voeten meer rust en zachtheid in mijn leven te brengen.

Ook een flinke bijbaan, die saskia-revalidatie……

Dit moet toch even van mijn…… boezem af. Ik heb net controle gehad bij de chirurg. Stelt op zich weinig voor, ze doet alleen lichamelijk onderzoek of ik rare bulten ergens heb, nee dus. Maar om twee redenen betekent het toch heel veel. Ten eerste is het jaar nu rond, van 12 januari 2018 tot nu, en om dan op dezelfde tijd op dezelfde afdeling terug te komen.. … . Word ik geroerd van en verdrietig en  kwetsbaar en blij. Ten tweede is er, in feite op mijn verzoek, een echo gemaakt van de plek bij het sleutelbeen waar 1 foute klier zat. Die zat dichtbij de hele bloedsomloop en is wel bestraald,  maar kon niet worden weggeopereerd. Dus was ik daar wel het meest bezorgd over: zou die wel lamgeslagen zijn? Maar: ja hoor, hij is van 8 mm naar 3 mm gegaan, wat voor een klier volgens mij een normale afmeting is, dus hij lijkt verslagen door het chemo-bestraling-tamoxifen bombardement. Joepie!!!

En Bert heeft een baan gevonden  als programmeur  eindelijk, na keer of driehonderd solliciteren in 5 maanden….. en Sam heeft ook een leuke nieuwe baan gekregen,  die eindelijk eens niet ontzettend slecht betaalt. Nog twee keer joepie!!!

Wat is er allemaal veranderd aan en rond mij door afgelopen jaar?
Een gepaste vraag voor mijn jaar-afsluitende blog!

—Ik blijf twee keer per dag mijn tanden poetsen.

—Ik kom nu op de meeste afspraken vijf minuten te vroeg in plaats van twee minuten te laat. Scheelt stress! Kijken of dat zo blijft….

—Het lukt Bert en mij niet echt meer om een goeie ruzie op stoom te brengen, meer dan lichte irritaties zit er niet in.

—De afwasborstel hangt eindelijk op een net haakje, in plaats van onhygiënisch in de gootsteen te slingeren. (restant van de hygieneroes tijdens de chemo)

—Ik hug veel meer.

—Ik ben veel rustiger geworden. Of dat zo blijft als ik weer harder ga werken?

—-Ik kan denk ik nooit meer zwaar lichamelijk werk doen (met mijn oedeem-armpje), zoals een stuk tuin omspitten. En het is ook de vraag hoeveel loopvermogen zich nog gaat herstellen.

—Vroeger ging ik een probleem altijd direct ernstig aktief te lijf, nu heb ik heel vaak dat ik niet direct de oplossing weet—-dan is het even leeg in mijn hoofd—–en dan komt er vaak als vanzelf een oplossing omhoog! Is niet slechter hoor.

—Ik ga naar twee keer per week naar de sportschool (invaliden-niveau)

—Ik ben veel eerder tevreden. Vooralsnog. Heb ik een paar uurtjes nuttige dingen gedaan en iets aan mijn conditie, kan ik erg content op de bank een leuke serie kijken tegen Bert aan.

—Ik ga gemiddeld een dik uur eerder naar bed.

—Dat haar hou ik kort, in ieder geval zolang ik mijn chemokrullen mag behouden!

—Ik huil nog megavaak, verdriet of ontroering, maakt niet uit!
Hopelijk gaat dat wel wat slijten……

—Ik voel me veeeeel langzamer (geestelijk), maar andere mensen valt dat helemaal niet op. Waarschijnlijk ben ik van zoef-zoef-eigenlijk-veel-te-snel naar een normaal (?!?) level gegaan?

—Ook ben ik veel eerder kwijt waar ik mee bezig was, als ik gestoord word. Maar ook dat…..is misschien nu ook wel een normaal-gemiddeld-level.

—Als ik snachts wakker word, ga ik nu als een generaal in oorlogstijd alle potentiële stoorzenders af: Koud? Warm? Plassen? Pijn? En is er een schuldige aan te wijzen, commandeer ik mijzelf: hup, bed uit, oplossen, NU! ( anders blijft luie Saskia toch in bed hangen maar niet slapen door die stoorzender, heb ik geleerd afgelopen slaapmoeilijke maanden)

—Ik voel me veel vriendelijker.

—Ik kan echt niet meer bang zijn om dement te worden.
Als ik die leeftijd nou eens zou halen…..

—Ik ben een nieuwe versie van Saskia. Nieuw lichaam, nieuwe geest, nieuwe spirit!

12 januari is het een jaar geleden dat ik de diagnose borstkanker te horen kreeg.
Nu gaat het leven (hopelijk) rustig verder. Maar er zijn wel steeds minder frequent (gelukkig maar?) dramatische ontwikkelingen, dus wordt het minder blogwaardig, of het moet het laten vallen van een bietensmoothie zijn op het wollen tapijt (teveel bieten gemaakt voor al onze kerstdiners en ook nog eens vergeten mee te nemen naar mijn zus, dus ja ik dacht dan doe ik ook eens iets Heel Gezonds…..) (en ja met dat weer schoon krijgen ben je wel een half ochtendje bezig)

Mijn lichaam blijft heel veel tijd en aandacht vragen,  herstel van conditie gaat echt megalangzaam. Maar dat hoor je vaker dus ach. Er is een dagelijkse strijd gaande tussen tevreden zijn met wat ik wel heb en moeite hebben met wat ik niet kan of weet. En mijn Gezonde Wijze Ik probeert dagelijks mild te zijn naar haar huisgenotes Controlfreakje, Uitsloveritisje, Eenzaamzieltje en Koppigkindje.
Ik ga binnenkort een cursus Compassietraining voor artsen volgen (waarin je vooral geleerd wordt compassie voor jezelf te  hebben, want compassie naar patienten toe dat lukt meestal makkelijker) en ook een slaaptraining met yoga en stressrelease. Vast allebei heel nuttige aanvullingen op mijn Selfmade-revalidatie-treatment.

Derhalve maak ik nog 1 evaluerende blog deze week en ga ik verder de frequentie terugbrengen tot 1 x per maand,  begin van de maand.
Eens kijken hoe dat bevalt.
Natuurlijk kunnen  alle trouwe lezers en af-en-toe-bijlezers altijd gewoon aan mijzelf vragen hoe het gaat, op het moment dat ze dat willen weten!

Revalidatie betekent weer op orde en krachten en conditie komen, maar eehhh… dan heel langzaam.
En zo gaat het. Ik heb eens genoteerd wat ik nu precies aan oefeningen en conditie doe, voor de geinteresseerde lezer hieronder weergegeven. Is niet niks, maar allemaal hele hele lichte kleine oefeningen…..

ALGEMEEN:
—knieen van het slot bij staan.
—linker schouder iets naar beneden
—grote nekschouderspier ontspannen houden
—tong ontspannen in de mond
—regelmatig diep in- en uitademen door de buik.
Soms ook borstkas daarbij uitzetten, dan wordt het borstlitteken uitgerekt.
—manuele lymfdrainage van arm, borstkas en hals naar behoefte
—ongeveer alle bewegingen proberen LANGZAMER (=meer gecoordineerd) te doen.

Ik ben het boek aan het lezen : beter worden is niet voor watjes. Twee journalisten krijgen allebei kanker en schrijven elkaar brieven waarin ze hun persoonlijke ervaringen delen op indringende en humoristische wijze. Erg prachtig. Natuurlijk andere kankers, andere personen, andere processen, maar ook veel overlap.
Al heb ik zelf weinig last gehad van stilvallende sociale omgevingen (zij wel, na een eerste golf van medeleven). Tot op heden dan, want nu is mijn leven wel wat stiller, in de winter al helemaal niet gevuld met moestuin, geen kinderen in huis meer om je mee bezig te houden en minder werkuren. Wle nog allerlei therapeuten, dat leidt lekker af en geeft me ook het gevoel dat ik nuttig bezig ben. Maar ik verveel me wel regelmatig een beetje. Al roepen mensen dat dat dat zo heilzaam is (zal ook wel) het is ook wel wat saai soms. Vooral ook, omdat het waarschijnlijk niet anders kan want energie om het veel drukker te hebben dan nu heb ik ook niet.

Daarbij had ik een prachtig workout-schemaatje opgesteld, dagelijks of sportschool, of stukkie zwemmen, of hometrainer in combi met een miniwandelingetje. Maar mijn onrustige arm zegt misschien wel dat dat toch weer teveel is. Zo moeilijk om te verstaan wat die zegt, hij is niet erg spraakzaam en komt soms pas een stuk later met reacties. niet zwemmen? Met steunkous om zwemmen? Minder sportschool? Volgens mijn oedeem – energietherapeute moet ik vooral vriendjes worden met mijn arm, en dat het dan beter zal gaan. Arme arm. Dat gaan we proberen….

Jaja,  echte spreekuurtjes gedaan…..van wel drie patienten! Toevallig had ik, bij de paar patienten die ik tot op heden gezien heb, steeds symptomen of omstandigheden die ik nog nooit was tegengekomen (ja het blijft een beroep met een uitgebreide range….). Dat helpt natuurlijk niet direct bij het opbouwen van vertrouwen. Maar afgelopen week was het anders. Ik kon de antwoorden en adviezen zo uit mijn losse mouw schudden, want eindelijk eens bekend terrein betreden. Zodra ik in de spreekkamer zit, glijdt de artsenrol soepeltjes om mijn schouders.

En zelfs heb ik een diagnose gesteld voor een patiente na het lezen van een specialistenbrief. Zij had al maanden klachten, die twee specialisten niet konden verklaren. Ik liet 1 extra bloedtestje doen via de waarnemer, en hupsakee, de longembolien  werden onthuld! Dat was wel weer erg goed voor mijn professionele zelfvertrouwen……

Maar het ijs is dun. Een paar uur later kan ik me weer helemaal onthand voelen, zwak, labiel, kwetsbaar, tobberig (het lymfoedeem van mijn arm word wat erger, dat kan maanden na de bestraling alsnog ontstaan, o jee, moet ik nou minder gaan doen en wat dan? Waar gaat dat nou weer eindigen? En het voelt ook rottig, of je afknellende kleding aanhebt) Gelukkig is Sam weer helemaal on speaking terms met ons.

Dus ga ik maar gewoon door met de hele langzame opbouw van enige conditie, en met mijn mini-spreekuurtjes!

Deze week ga ik weer spreekuurtjes proberen. Nu in mijn eigen gezondheidscentrum, dat scheelt! Ik heb er echt zin in, alleen voel ik me nog zo verschrikkelijk onzeker….. over van alles. En is het duidelijk, dat ik nog niet fully functional ben. Daarom heb ik een lijstje gemaakt van welke patienten NIET om te beginnen (enge dingen, psychische dingen enzovoort)

Maar als kuiken omringd door een gummi laagje, met overigens toegevoegd een zwaarder (metalen?) VOETstukje om niet steeds om te vallen) beweeg ik mij aardig voort in het algemeen. (ja ik oefen regelmatig met het visualiseren van mijn gummi laagje, helpt wel!)

En ik ben beginnen in de Gewone Sportschool Om de Hoek, nadat ik de oncofysio ben uitgeduwd. Enerzijds vond ik dat niet fijn, want vertrouwde omgeving met veel begeleiding, anderzijds is het inderdaad ook wel goed. Ik werd soms ook wel een beetje benauwd van die stiltes die regelmatig vielen in een gezelschap met sommige uitgezaaide lotgenoten.
Ook hier ben ik de eerste keer weer Super Onzeker. Ach. Moet ik gewoon doorheen blijkbaar. Ik ben ook wel een krakemik natuurlijk, dus moet ook heel voorzichtig al die nieuwe apparaten veroveren.

En zoon Sam is in een fase waarin hij minder bemoeienis wil van zijn ouders. Nou, er is weer genoeg te beleven hier!

Om in de sfeer van heden ten dage te blijven:
ik voel me net een paasei zonder schil.
Mooie avondluchten en bomenkleuren, gevoelige voeten,  een zoon die onder de vleugels uitwil zodat hij vrijer kan vliegen, geen patienten om mijn talenten op te kunnen afreageren, en in het midden van dat alles een ziel zonder enig eelt (meer).  Veel te snel ontroerd en geroerd en beroerd, dat ik zelfs lieve vriendinnen moet storen op een zonnige winterochtend om de weg weer te vinden. En man wat word je daar moe van!

Maar wel maak ik de meest interessante gerechten. Rode bietenchips, appelwortel met zelfgemaakte indiase groentenchutney, nieuwzeelandse spinazie met room en oude kaas, gebakken knolkapucien!

Om er weer een beetje tegen te kunnen zal ik iets nieuws moeten gaan krijgen om het ei heen. Een schil lijkt me niet meer zo fijn, is veel te hard en onflexibel.
Ik denk aan iets lekker dik en veerkrachtigs, dat ik dan een soort ovalen gummibal word, kun je wel indeuken maar niet kapotkrijgen en als ik nou nog een beetje vaart krijg, kan ik weer helemaal de hoogte in stuiteren!

Na de vakantie voel ik me eerst echt goed. stukje wandelen in het bos, energie. Maar na paar dagen de terugslag, allerlei pijnen in de gewrichten, boe. Het gaat toch ook ernstig op en af.

En ik heb mijn eerste spreekuurtje gedaan, in een ander gezondheidscentrum. Viel niks mee. Ander centrum blijk ik heel naar te vinden (iedereen is aardig maar ik voel me een vreemde eend) onbekende patienten ook. En misschien wel patienten uberhaupt zien. Na het spreekuurtje ben ik een volle dag in crisis, huilen, moe. En een dag later opeens een nieuwe zeer mankmakende pijn in de heup. Duidelijke signalen, of niet? Ik zeg de spreekuurtjes voor volgende week maar gauw even af. En ga nadenken en overleggen of en wanneer ik dan toch spreekuurtjes in eigen centrum ga proberen.

En naar Den Haag geweest voor een theatervoorstelling door ex-militairen over hun eigen ervaringen in Srebrenica rondom de traumatische gebeurtenissen van juli 95 (uitmondend in moord op 8000 Bosniers door de Serven)
Marleen wou mij meenemen naar Iets Leuks ter opwekking, maar kwam toen opeens deze voorstelling tegen. Eeehh ja, eigenlijk wel maf, je hebt kanker gehad en gaat leuk naar oorlogstrauma’s kijken, maar toch zie ik zo’n nieuwe impuls wel zitten. Temidden van futuristische kantoorgebouwen vind ik mijn weg naar een zeer integere en indrukwekkende voorstelling.
En achteraf blijkt die ervaring mij ook weer een stapje verder te brengen in mijn eigen proces.
Ook al zijn sommige gebeurtenissen rot en naar, eigenlijk te erg voor woorden, ook al ben je soms niet altijd trots op wat er gebeurd is of hoe je het gedaan hebt, als je die zaken moedig en eerlijk in de ogen kijkt……… dan kan er toch de schoonheid ontstaan van compassie.