blogvansaskia

Opeens hoef ik niet zoveel. Niet halve dagen uitrusten, alleen maar af en toe, niet eindeloze hoeveelheden medicijnen op de juiste tijden innemen, geen handschoenen meer aan in de tuin of bij het koken, niet de hele dag  opletten of ik wel hygienisch genoeg bezig ben en alleen maar af en toe naar het ziekenhuis ter voorbereiding van de volgende fase. Vandaag lekker en gezellig eten met de vriend van Sam, eerste oefening in schoonouders zijn zeg maar, in plaats van de nieuwe chemo te ondergaan. Wat een luxe!

Er is een voorlopige operatiedatum vastgesteld op donderdag 17 mei, dus over twee weken. Dat is dan aardig op de juiste termijn. Ga ik komende 2 weken beetje vakantie hebben van mijn baan als patient, gauw alle struiken snoeien in de tuin (want na de operatie moet je je schouder weken ontzien) genieten van de moestuin en daar ook alles op orde hebben, leuke afspraakjes maken. Als er iemand nog iets leuks weet om te doen,  ik ben available!

Ik hoop even wat minder bezig te zijn met het hele gebeuren.  Dat ik mij pas een paar dagen tevoren zorgen ga maken over de operatie, wat ze precies gaan vinden daar, of het veel pijn doet erna, of ik geen lymfoedeem in de arm ga krijgen. Kijken of dat lukt.

Wel zie ik opeens overal borsten. En dat de meeste vrouwen er twee hebben (of lijken te hebben). Lucky basterds! Ach ja. Hoort bij de verwerking…….

Vanmorgen werd ik al om kwart over negen, terwijl ik op de fysio-hometrainer zat, gebeld door de dokter van het AvL. De uitslag van de herbeoordeling van mijn weefsels is:
dat de beoordeling van de eerste patholoog klopt, dat ik echt een graad 1 tumor heb.
Dat betekent voor mij, dat ik in ieder geval, zonder twijfel, GEEN chemo meer neem nu. Joepie!!!
Als het toch een graad 2 was geweest, dan had ik wel erg getwijfeld, nog steeds. Buiten dat de prognose van een graad 2 minder goed is, is ook het positieve effect van chemo namelijk wat groter.

Volgens de berekeningen van de daartoe beschikbare modellen zou ik nu, met het volledige chemotraject, een winst halen van 6 tot maximaal 7 procent in 10jaarsoverleving.  Maar ik heb al de helft van de chemo gedaan, en dat geeft ook een zeker effect, al weet niemand meer hoeveel precies.
(20 jaar geleden was deze eerste-helft-chemo de standaard chemobehandeling. )
Laten we het op de helft houden, dat zou ik nog een procent of 3 winst kunnen behalen met het volgen van de tweede helft van de chemo, de taxanen.
Dat neem ik graag voor lief, als ik niet het risico hoef te lopen op de blijvende bijwerkingen van die chemo.

Deze uitslag klopt ook met die innerlijke stem die ik, op en af, zoveel heb gehoord en die mij bijna steeds met grote stelligheid zei, dat ik het NIET moest doen. Terwijl ik dat bij de eerste helft van de chemo, die ook niet niks is, echt niet heb gehad.
Als ik wel door zou zijn gegaan, dan zou ik mij daar in ieder geval niet prettig, evenwichtig  bij hebben gevoeld.

Dan komt nu de operatie, over een week of 2-3, daarna de bestraling en de antihormonen. Daar heb ik natuurlijk ook niet echt zin in, maar er is geen enkel klein of groot stemmetje van binnen wat bezwaar maakt, daar sta ik volledig achter, en dat voelt in ieder geval…….goed!

Ik voel me nu (even) een ander mens, bevrijd van een grote last.
Ik kon gelijk een stuk harder fietsen op de hometrainer vanmorgen!!!
Op naar de volgende hobbels op mijn pad!

Als ik er niet zelf bij was dan zou ik het niet geloven.
Nuchtere Saskia, tikje cynisch af en toe, controlfreak (naar woord, ik noem het vanaf heden controlofiel) en zeer rationeel (zeggenzu) is al dagen aan het voelen op zeer onrationele wijze.
Ik wil een keuze maken voor wel of geen chemo waar ik echt vrede mee kan hebben. En dat is moeilijk, want het betreft een keuze tussen twee onzekere toekomstpaden met voors en tegens op een heleboel verschillende levels.  Je zou toch niet willen, dat ik kies voor GEEN chemo omdat ik geen zin heb om de komende drie maanden moe en misselijk te zijn?
Ik vul de dagen met de moestuin als afleiding en heerlijke ontspanning, conditie opbouwen en dagelijks enige uren soulsearching.
Ik was weer bij Tonja (TRE therapeute, maar in feite ook belangrijke gesprekspartner). Ik heb daar weer een aantal nieuwe inzichten opgedaan.
Zo bleek, dat ik mij veel beter kon voorstellen hoe ik dood zou gaan, dan hoe ik nog een hele poos verder zou leven. En dat bleek geen levensmoeheid, maar een automatische neiging om te focussen op iets wat zeker is (lijkt), zoals doodgaan. Dan weet je tenminste waar je aan toe bent. Alsof het moeilijker is om de onzekerheid te verdragen over mijn gezondheid. Heftig, toch?
Maar nu ik me dat bewust geworden ben, wil ik kiezen voor het leren verdragen van die onzekerheid, met alle moeilijke emoties die daarbij horen.
Daar ben ik dan ook gelijk mee begonnen, met als gevolg dat ik de halve koningsdag heb zitten huilen en bibberen.
Daarbij komt dan gelijk het besef naar boven dat ik best nog wel een hele poos wil doorleven en dat er een hoop dingen zijn waar ik graag van wil genieten en dat is een heerlijk vitaal gevoel.
Ik maak plannetjes en fantasietjes voor als ik wel langer ga leven. Zoals een boom planten in de tuin, die ik de komende jaren langzaam wil zien groeien.  Nou ja, je kunt bomen toch alleen in de winter planten, dus hebben Bert en ik ruim de tijd om gezellig kibbelen over welke soort het dan moet zijn.

Ook ontdek ik in een verstopt stoffig hoekje van mijn wezen een stukje oude , schamperende Saskia, die nog steeds niet is losgekomen van De Vorige Keer.  Toen heb ik ook echt mijn best gedaan om zo weinig mogelijk bezig te zijn met alle gevoelens, die natuurlijk op komen waaien als je borstkanker krijgt op je 26e. Dat stukje is nog steeds  gedesillusioneerd en ontmoedigd, sloft wat sikkeneurig door de roerselen van het bestaan. Wat triest!
Ik visualiseer de Saskia van de Eerste en de Saskia van De Tweede Keer = “ik”. En ik zoek en maak contact met jonge Saskia. Ik heb haar nodig om mijn huidige ziekte te verwerken en ik kan haar helpen met los te komen van haar verstarring.

Hand in hand zien wij het chemo dilemma aan. En…… wat gebeurt er dan?
De hele koningsdag is het stil van binnen. De stem, die mij wekenlang zei geen chemo te nemen is weg.  Nu ben ik pas echt onbevooroordeeld.  Ik kan me ook helemaal voorstellen, dat ik wel de chemo ga nemen.  Alleen heb ik nu geen enkel idee, wat ik zal kiezen. Best wel vreemd, eng ook, en ik heb alleen nog maar het weekend de tijd om te beslissen, maar toch voelt het ook oke.
Iets in mij zegt, dat dit erbij hoort, en dat  het wel goed komt. en Bert zegt het ook. Dus heb ik geduld.

De volgende dag, zaterdag, lijkt mijn mening zich weer te vormen. Maar ik laat het nog even zijn, ik ga  zondag de tijd nemen om dit nogeens en nogeens door te voelen. en dan zal de beslissing er zijn.

Gisteren ook nog naar de chirurg gewest. Normaal opereer je binnen 3-6 weken na de laatste chemo, en die is nu al 2 weken geleden.
Beetje raar, want er is nog niets echt definitief, maar als ik wacht totdat dat wel zo is loop ik echt vertraging op. En als ik dan geen chemo meer neem, dan zou ik zeggen huppetee, zo snel mogelijk die onwelkome weefsels eruit!
Zo’n prettige sfeer op die poli, iedereen nuchter en hartelijk, echt heel anders dan de toch enigszins formalistische poli oncologie.
Ik moet mij van de chirurg in ieder geval  laten informeren over een eventuele directe borstreconstructie. Dan krijg je een borst die er altijd anders uit zal  zien en voelen als een gewone borst, (harder, kouder, ongevoelig) maar je blijft wel iemand met twee memmen, zakmaarzeggu.
Vrouwen doen dat vooral voor zichzelf, of misschien voor hun partner. Voor de rest ziet niemand toch je blote, belittekende bast in het algemeen. Volgens mij is dat echt niet iets voor mij,  altijd meer kans op complicaties vroeg of laat met zo iets. En ik denk dat mijn focus ligt op zo weinig mogelijk gedoe aan mijn lijf en dan maar asymmetrisch!  Maar ik zal me in ieder geval braaf laten informeren, volgende week.

Dit beslissingsproces heeft zoveel kanten, dat ik niet volledig kan zijn in de weergave ervan. Geeft ook niks natuurlijk.
Het gaat er voor mij om, dat ik iets ga beslissen waar ik vrede mee ga hebben, wat de uitkomst, uiteindelijk, ook zal gaan zijn.

Toch nog 1 aspectje van het hele gebeuren. Dat geeft misschien ook nog wat meer inzicht voor jullie in mijn redenen om richting stoppen met chemo te gaan.
Ik kan al 20 jaar niet lang achtereen staan. Minuut of 5, soms iets langer, dan gaan de voetzolen zeer doen en moet ik gaan hangen of wiebelen of zitten of iets. Dunne vetkussens, chronisch geirriteerde fascie van de voetzool blablabla.
Vorig najaar heb  ik ook nog maanden last gehad van een nieuwe kwaal bij mijn toch al lastige voetzolen met weer beetje opduiken van oude dystrofie in die voet, (dat geeft onder andere overgevoeligheid van de voetzool.)
Weken met krukken gelopen, daarna heel langzaam weer beetje bij beetje beter geworden.
in die periode heb ik speciale sokken ontdekt, waarbij IN de sok-zool gel verwerkt is, superzacht dus. Een poos kon ik alleen met die sokken aardig lopen.
Maar nu komt het: hoe worden dergelijke sokken genoemd?
ONCO-SOKKEN!
En waarom? omdat mensen na chemo met taxanen of sommige andere chemo’s door neuropathie zulke overgevoelige voetzolen kunnen krijgen, dat ze alleen met dergelijke sokken nog kunnen lopen.
Als iemand als ik dan ook maar een beetje neuropathie van de voeten krijgt………..

En het sudderen over mijn beslissing gaat ook op hele andere levels verder.

Als ik nu GEEN chemo meer neem ik krijg over een aantal jaren toch uitzaaiingen, kan ik mijzelf dan in de ogen blijven kijken en daar vrede mee hebben? Belangrijke vraag, die moet nog wat doorsudderen. En ook al neem ik wel alle chemo, dan nog is er een risico van…… 30 (?) procent dat ik uitzaaiingen krijg en dus ongeneeslijk word. Tja. Wat moet je met zo’n getal. Oefenen in het verdragen van die onzekerheid.  Dat verdragen geld ook voor het uberhaupt, echt,  onder ogen zien van mijn eigen sterfelijkheid.  Er klonk  steeds een doffe stem in mij, die de hele tijd maar zei dat ik toch dood zou gaan. Na lange liefdevolle observatie is dat volgens mij die sterfelijkheid, en NIET een voorspellende stem voor de nabije toekomst,

Ik word ook beinvloed door hulpverleners die mij adviezen geven, zo van doe het nou maar gewoon want volgens het protocol word het aangeraden.  Enerzijds word ik een brave patient die wil doen wat zij zeggen, anderzijds word ik een obstinate kleuter (puber?) die juist NIET wil doen wat zij zeggen. De oplossing daarvoor vond ik in een mijn fantasie in een virtuele geheel open hulpverlener, die in stralen wit gekleed achter een wit bureau zonder enige eigen mening en met onbegrensde tijd en aandacht de verschillende opties aan mij voorlegde. Dat hielp mij om er onbevooroordeeld tegenaan te kijken.
Dat is de echte Shared Decision Making, wat moderne dokters horen te doen!

Ook laaide er afgelopen weekend een Grote Woede in mij op, ongericht en krachtig. Kon ik met behulp van Bert goed uiten, nadat ik de ramen had gesloten om de buren te ontzien.  (Hij heeft geen blijvend letsel eraan overgehouden, de kussens ook niet….) Uiteindelijk gaf dat veel ruimte en rust van binnen en ook…. een soort diepe levenskracht. Hmmmm, heerlijk!
Misschien heeft die woede te maken met de houding van mijn moeder na De Vorige Keer. Op het moment dat de chirurg kwam vertellen dat mijn lymfklieren (die ze er toen nog huppekeer direct allemaal uithaalden) helemaal schoon waren, riep zij uit: Ah gelukkig, als die aangedaan waren geweest dan had ik de moed helemaal verloren!  Die stem  weet (wist?) nog steeds ergens in mij een domper op mijn levenskracht te zetten.
Ja moedertje, als je er nu nog bij was geweest wat had je dan wel niet uitgeroepen? Gelukkig voor jou, en voor mij, maak je dat niet meer mee.

Ik ben druk bezig, elke dag een paar uur, om de tot op heden moeilijkste en belangrijkste beslissing uit mijn leven te nemen.
En het  leuke is, dat dat niet gebeurd door urenlange piekerpartijen, maar door…… een soort langzame openstelling van zoveel mogelijk innerlijke ruimtes.
Vandaar de analogie: alsof je een stuk stoofvlees laat stoven op het allerkleinste pitje. Dan verandert het vlees van taai en rauw, heel heel langzaam, in mals en zacht. en komen er in de loop van de uren steeds nieuwe aroma’s vrij. Moet je wel de goede voorwaarden creeëren: goede kruiden om mee te beginnen,  een goede pan, een echt heel klein pitje, veel geduld, enzovoort.
In mij is een hele duidelijke stem die steeds NEE zegt als ik mijzelf vraag of ik door moet gaan met de chemo. Het is naturlijk heel belangrijk om te ontdekken of die stem alleen uit angst voor de chemo spreekt, of dat er sprake is van intuitie—- of wie weet wel gezond verstand.
Ik kom vanzelf, en door de gesprekken met mensen om mij heen, tot steeds nieuwe stukjes informatie die ik wil hebben, of nieuwe inzichten die ik krijg.
Hiervoor doe ik een hoop soulsearching.
Maar eerst nog wat meer harde informatie, die ook helpt bij het nemen van de beslissing.

Ook al moeten de cijfers van dat voorspellingsmodel naar beneden worden afgerond, vanwege die ene klier bij mijn sleutelbeen, dan nog is er een maximum van 10% verschil in 10-jaarsoverleving tussen helemaal geen chemo en volledige chemo. (en waarschijnlijk is dat percentage lager)
Dat betekent bij 10%, dat 90% van de patienten met dat stadium borstkanker GEEN voordeel heeft van de chemo en alleen nadeel. Zij zouden zonder chemo ook genezen zijn, of hadden met chemo toch metastasen gekregen. Dit klopt echt, maar zo hoor ik er geen specialist over praten.
Die zeggen, dat je met chemo 25% meer kans op genezing hebt. Dit is een RELATIEF getal. Als er zonder chemo 60% geneest en met chemo 70%, dan overlijden er 10% van de 40% minder, zo kom je op 25%.
25% KLINKT veel meer dan 10%.

Dan zijn er nog de kansen op late gevolgen van chemo: naast die neuropathie onder andere ernstige langdurige moeheid,  langdurige concentratiestoornissen, osteporose ofwel botontkalking,  in mijn geval iets van 0,5% kans op leukemie.

En waarom begin ik er niet gewoon aan? Kan ik stoppen wanneer ik maar wil.
Ook daar zegt mijn innerlijke stem NEE tegen, vooralsnog.
Mijn oncoloog uit Hilversum verzuchtte nog, in zekere onmacht ten aanzien van mijn bezwaren, dat ik ook met 50% van de dosis kon starten. Maar daar komt de grote natte vinger: niemand niemand weet wat je dan aan het doen bent. Vergroot je de levenskansen, of heeft zo’n lagere dosis helemaal geen nut en stelt die alleen de, in ieder geval zeer zinvolle, operatie uit?

Anderhalf uur met de dokter gesproken! Vandaag had ik een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam,  het ziekenhuis met de meeste kennis in nederland over borstkanker.  Ik voel de onzekerheden die bij mijn ziekte horen heel erg extra op deze dag. Hermien, de collega die mij vandaag vergezelt,  is een fantastische steun, lekker nuchter, oplettend en meedenkend. A breath of fresh air in mijn muizenissenhoofd!

Eerst de korte versie (onderaan nog wat meer details voor de liefhebbers):
ik was aan het overwegen om nu te stoppen met de chemo, en de tweede helft van de chemo met een ander middel niet te gaan doen. Ik vroeg me af wat het verschil in prognose, dus in kans op overleving  zou zijn, maar dat kan niemand precies zeggen, want dat is gewoon niet onderzocht. Verder gaat de patholoog van het AvL de komende week de weefselstukjes van de borsttumor  nogeens onderzoeken. De AvL-oncoloog vroeg zich af of het wel klopte, dat ik een graad 1 tumor zou hebben (de minst agressieve) met al zoveel aangedane lymfklieren.

Wat zijn nu de consequenties van dit bezoek? Ten eerste heeft het mijn hoofd wel iets rustiger gemaakt, weet ik dat ik over sommige zaken niet meer hoef na te denken. Ten tweede laat ik mijn beslissing over al dan niet verder met de chemo misschien wel afhangen van de graad van de tumor. Want een graad 2 heeft een iets slechtere prognose, maar wel iets meer effect van chemo. Daar ga ik nogeens even over broeden, mediteren, of iets dergelijks. Maar wel eerst morgen naar de moestuin!

Dan nog wat meer details: alle specialisen gebruiken een Engels voorspellingsmodel, wat je ook gewoon op internet kan vinden: predict.nhs.uk. Volgens dat model zou ik bij een graad 1 een overlevingskans in 10 jaar hebben van 83 %, als ik the full schedule van chemo zou nemen,(naast operatie, bestraling en antihormonen). Zonder chemo zou dat 77 % zijn, dus een verschil van 6%. Dat is niet zo heel veel, vind ik. Kanttekening 1: het gaat om overleving, daar zitten ook patienten tussen die al wel uitzaaiingen hebben maar nog niet zijn overleden. Dat zijn er niet zo heel veel, maar ze zijn er wel, vooral bij borstkanker. 5 %, ofzo? (Nattevinger!). Kanttekening 2: ik heb natuurlijk al wel chemo gehad. Dat zal ook een zeker percentage effect hebben. Maar het is 20 jaar geleden dat patienten alleen die 4 kuren kregen die ik nu heb gehad, dus niemand weet meer preceis hoeveel procent winst je daarmee haalt. 3%? Dan dus 3% extra winst met 12 wekelijkse kuren paclitaxel? (Nattevinger!)
Volgens dat model zou ik bij een graad 2 een 10jaarsoverlevingskans van 72% hebben bij the full treatment, en van 63% zonder chemo. Een verschil van 9%. Waarbij mijn halve reeds volbrachte chemo het verschil weer ietsje minder maakt. Paar procent meer, maar klinkt stuk meer.
Verder is er een belangrijk percentage patienten (ergens las ik 44%), wat niet de volledige serie van 12 behandelingen met paclitaxel afmaakt. De dosering wordt ergens gedurende de behandeling verlaagd, en/of men stopt eerder. Niemand heeft precies onderzocht wat dat dan uitmaakt op de prognose.
Mijn boerenverstand zegt, dat die cijfers hierboven dus een gemiddelde winst representeren van alle patienten die de paclitaxel hebben genomen. Degenen die alle kuren helemaal hebben gedaan zijn op 1 hoop gegooid met degenen die halverwege afgehaakt zijn. Als ik dus die paclitaxel wel zou beginnen en ik zou halverwegen teveel bijwerkingen krijgen, is het (Nattevinger!) dus geen ramp als ik dan op zou houden.

Jullie snappen, dat zo langzamerhand mijn vingers geheel en al doorweekt zijn, Ik ga ze maar eens  afdrogen……

En dan, na een jaar of honderd…… wordt ze toch weer wakker. Misschien gekust door mijn prins, maar dan moetie zich wel eerst effe scheren!

Net of je uit een winterslaap komt. En dan niet zo eentje van lekker warm holletje, met wat nootjes als je even tussendoor wakker zou worden, maar een beetje schimmelig vochtig hol, waar je maar in blijft liggen omdat het buiten nog kouder is en je per slot aan het winterslapen bent, dus alleen maar slaperig en verder niks.  (en ook geheel bezijden de waarheid, want buiten het hol was het al fantastisch lenteweer met bloesemsneeuwbuien)
Wat een miezerig gevoel was dat zeg!

Lekker lang naar de moestuin geweest en al mijn plantjes gedag gezegd, met Bert als trouwe sidekick voor de Zwaardere Klussen, maar ook om samen de groei van tuinbonen en knoflook te bewonderen. En dan nog wat energie over voor administratie en conditie-oefeningen.  En een maag die weer wat minder zeeziek is. Oooooohhhh wat is dat heerlijk!

Zelfs weer een sessie met O Happy Day om zes uur smorgens genoten. Alsof emoties ook een basis-level van energie nodig hebben om naar boven te komen, de mooie emoties maar ook de moeilijke.

Niet gelijk alles willen natuurlijk….

Tja, opeens schieten de dagen voorbij met….. een beetje niets. Geen grote rampen na de laatste chemo, maar wel aanvallen van ontzettend oninspirerende moeheid, die mij mat voor mij uit doen staren. En de dag vult zich ook wel met bedenken wat ik nu weer eens naar binnen kan zien te krijgen aan calorieën en voldoende vocht in mijn van slag zijnde spijsverteringskanaal. Saai!

Gelukkig kan ik nu wel lezen, dat fleurt de dag een beetje op, nu ben ik ondergedompeld in het ontstaan van Hong Kong als engelse kolonie op 700 bladzijden.

En soms gaathet even beter, dan kan ik het allerbeste mijn groenteplantjes plannen en aaien. Struiken snoeien gaat soms ook heel goed, zo mogelijk op stahoogte. Gelukkig heb ik er wel een stuk of 60 rond het huis staan. En dan helpt Sam ook nog effies mee.

En met Bert doe ik bingewatchen, we zijn bijna door Better Call Saul heen.

Maar verder: SAAI.