blogvansaskia

MEDISCH:
Alles blijft maar goed gaan vooralsnog. Zodat Bert ook eerder dan de minimaal aangegeven periode van 10 dagen naar huis kan gaan. Ja, als je op en neer kan lopen naar het kunstdepot (1600 stappen, zie foto ) dan kun je ook wel naar huis ,he? Nu krijgt Bert een periode met heel veel controles in langzaam afnemende frequentie. Eerst een maand lang op elke maandag en donderdag. Inclusief reistijd en wachten op de bloeduitslagen zijn we daar wel dik een uur of 6 per keer mee kwijt.

OVERIG (EN EEN BEETJE MEDISCH):
Ik heb de nacht van 6 op 7 maart even gespijbeld, nachtje thuis geslapen, moestuin in de zon mogen bezoeken. Het is pas op het laatste moment zeker, of het ontslag doorgaat. Dan wil ik ook heel erg graag weg. We gaan met zo’n ziekenhuis patientstoeltje (voor alle bagage! hoe krijg je anders 4 tassen, 2 winterjassen en een man die niet mag tillen naar de auto, die wel 500 meter verder staat?)
Eerst weer wachten bij de apotheek op nog een tas, vol met dozen medicijnen. Dan moet ik toch nog een keer op en neer naar de afdeling want 1 drankje zit er niet bij. Ik wil weg!
Maar: waarschijnlijk dankzij mijn ongeëvenaarde verstrooidheid van de laatste tijd is de accu van de auto leeg! (lampje laten branden?) Dus toch weer wachten, nu op de ANWB. Ik heb nog schaamteloos gebruik gemaakt van Bert zijn ziekzijn: komt u alstublieft snel, mijn man is net ontslagen uit het ziekenhuis en we zitten allebei al in de auto (niet gelogen! Maar wat ik eigenlijk bedoelde was: ik wil niet meer wachten!!!. Daarbij heb ik Bert wel instructies gegeven om er zo ziek mogelijk uit te zien.) en ja hoor, de ANWB kwam snel en de auto kon in een wip weer rijden. De vader van ANWB-meneer had ook een levertransplantatie voor leverkanker gehad (gezellig!). Dat was allemaal goed gegaan, maar hij was na 2 weken toch overleden aan een bacterie-infectie (iets minder gezellig)
Thuis zijn we allebei zoooo moe en heel erg toe aan een dagje geen verplichtingen. Ik heb het gevoel dat misschien voor het eerst in maanden vrij heb, vrij van wachten op de lever, op dokters, op uitslagen. Pfoe.
MAAR: de volgende ochtend is het litteken een beetje rood, een beetje geirriteerd en er komt vocht uit. Als ongeruste echtgenote bel ik direct het ziekenhuis (wat ook geadviseerd werd, in verband met die grotere gevoeligheid van Bert voor infecties door de afweeronderdrukkende medicijnen) Op zondagmorgen krijg je dan alleen indirect contact met een hepatoloog via een SEH-zuster of de jongste arts-assistent. Het eerste advies is: kom maar even langs de eerste hulp dan. O nee! Weer een halve dag kwijt! Maar gelukkig ben ik nu eens een keertje op tijd assertief. Ik stel voor om foto’s op te sturen van de 2 plekken waar het over ging. Dat mocht, en ja hoor, na anderhalf uur (wachten) was het advies: geen gevaar, gewoon rustig aankijken. Dus daarna echt eventjes een beetje vrij!

LEUK 1
Bert vertelde mij,  dat hij maandag, 2 dagen na de operatie, op de bel drukte omdat het infuus-alarm afging. Kwam een zuster van de buurafdeling (waar ze ook levertransplantaties doen) even kijken,  omdat de zusters van zijn eigen afdeling te druk waren. Zit Bert daar aan tafel,  kleren aan,  gezellig te zijn. 
Zij vroeg, een beetje hakkelend: Eeehhh, u had toch kort geleden een levertransplantatie gehad, niet?
Ja,  zegt Bert naar waarheid, dat klopt!  En dan zij weer: Eeeehhh….. mag ik dan misschien uw litteken even zien? O ja, zegt Bert, kijk maar! En hij doet zijn T shirt omhoog. 
Zij kon niet geloven dat hij er zo goed bij zat, 2 dagen na de operatie, totdat ze het met haar eigen ogen gezien had. 
Bert was een klein beetje aan het mopperen,  dat ze hem niet direct geloofde. Ik vind het hilarisch, en ben alleen maar trots en dankbaar voor zijn sterke lichaam, wat deze heftige ingreep zo fantastisch kan verwerken. 

LEUK 2
( nou ja leuk…). Dinsdagavond kregen wij gratis vuurwerk te zien vlak voor het ziekenhuisraam. Heel veel enorme vuurpijlen vanuit een desolaat stukje grond naast de weg, waar een kring joelende met brandende toortsen toegeruste figuurtjes stonden. Wel een kwartier of zo. Voetbalfans?

LEUK 3
De gebouwen waarin Bert en ik verblijven staan 200 meter vaneen, schuin tegenover elkaar met een drukke brede weg ertussen. Eergisteren hebben wij in het donker naar elkaar geseind  en zo elkaars ramen ontdekt. Licht uit in de kamer, zaklamp mobiel aan, en dan maar regelmatig afdekken met je hand. Voelde erg gezellig. 
Kan nu niet meer, want hij is verhuisd naar een andere kamer, met nieuw impressive uitzicht.

MEDISCH: VANDAAG HEEL LANG EN DAAROM ONDERAAN.
Ik heb toch even verder gegoogeld, waarom zoveel dokters en zusters ons maar steeds blijven waarschuwen voor de grote kans op komende complicaties. Terwijl het nu zo goed gaat. (Ze hadden ons vorig jaar, bij het begin van de screening, ook al over dit soort zaken geinformeerd hoor.) Voor wie dat wil weten, hieronder een overzicht.
Een deel van de complicaties treden vooral op tijdens of vlak na de operatie  of bij die schriele lotgenoten, die hier met hun voedingssondes ( na operatie) rondlopen. Dat zijn we dus al voorbij. Wat blijft er dan over? 3 grote zaken: 

1. AFSTOTING.
1a. ACUTE AFSTOTING.
In onderzoeken wisselt de frequentie enorm,  van 5 tot 75 procent. 1 overzichtsartikel hield het op 25%. Kan altijd optreden,  maar meestal tussen 5 dagen na OK (o ja,  dan begint dat nu pas) en 30 dagen, of 3 maanden ( beiden worden vaak genoemd). Voordeel: is heel vaak goed te behandelen met extra en/ of andere immuunonderdrukkers. Valt dus in principe onder de categorie ge-emmer en gedoe: extra controles, extra medicijnen, extra opnames, extra bijwerkingen. 
1b: CHRONISCHE AFSTOTING. 
Frequentie lager,  wisselend,  10%? Treedt vaak later op en is frequent matig te behandelen. Dan gaat de lever langzaam steeds verder achteruit. Is categorie: dat wil je niet.
2. INFECTIES.
Komen vaker voor dan bij anderen,  duren vaak (soms veel) langer,  zijn vaker heftig tot gevaarlijk.  Ben ik even tevreden,  dat ik afgelopen tijd allerlei extra vaccinaties heb geregeld voor Bert! Valt onder de categorie: kan een beetje ge-emmer zijn, kan echt naar zijn (vervelend ziekzijn, acute opnames, meer kans op bloedvergiftiging). Dit is de reden, dat Bert het eerste jaar niet het land uit mag, bij elke koorts aan de bel trekken, dan willen ze je meestal snel zien.
3. Galgangproblemen. Stomste hiervan is dat meestal pas begint na een maand of 3. Kans hierop is 8 %, of zoiets. Is categorie: dat wil je ook niet. Heel veel ge-emmer en narigheid, pijn, drains, operaties, onzekere uitkomst.

POSITIEF EINDE: Na het eerste jaar komt er nog maar heel weinig afstoting voor bij levers. Dan kan de dosering van de afweeronderdrukkers ook verder omlaag en wordt de kans op complicaties echt veel kleiner.
En: 90 % van de getransplanteerden ( waaronder ook de zwakkeren) overleeft het eerste jaar.  70% leeft nog na 5 jaar ( dat is niet slechter dan mijn kansen waren met mijn kanker,  nu 7 jaar geleden!)
Bert probeert hier zo weinig mogelijk aan te denken (hij moet nog wat oefenen, en ik ook). En Bert heeft zelf een maand geleden een kaarsje opgestoken in Wittum bij Sint Gerardus. En verder zijn er door heel veel limburgse familieleden de laatste tijd en afgelopen week kaarsjes opgestoken. Dus: kumt goooood. (dit is limburgs voor; komt goed!)

BeantwoordenDoorsturen

Gisteren, dus 4e dag na de operatie, heeft Bert samen met mij 2 wandelingetjes gemaakt in het ziekenhuis. Tezamen goed voor 1000 stappen en 2x de trap op en af. Nog steeds ook voor mij ongelofelijk. Al went het een klein beetje hoor

MEDISCH

Dagelijks wordt smorgens vroeg bloed afgenomen.
Dan wordt er van alles in de gaten gehouden, met als belangrijkste focus de leverfunctie.
Vanmorgen vroeg las ik het online medische dossier van Bert:
De ASAT, dat is 1 leverwaarde, kun je gebruiken als maat voor schade aan de lever. Moet ergens onder de 40 zijn. Dat was hij steeds bij Bert in het verleden. Vlak na de operatie was hij 1900, ja duuuh, die nieuwe lever heeft het moeilijk gehad eventjes! Een dag later was hij rond de 500. Weer een dag later 50! Ik dacht wooooow, dat is mooi! En toen was hij vanmorgen 400.
Ik dacht: wat is dat? toch acute afstoting???
Ik gauw Bert appen: vraag de dokter wat er is! (die komen altijd smorgens tussen 8 en 9 kijken). En hij belt binnen een kwartier: die 50 was de waarde van de donorlever voordat die in Bert zijn lichaam kwam, maar die tabelletjes raken soms door de war. Er is niets aan de hand, de waarde daalt dus langzaam en gestaag en zo hoort het ook. GRMPFZPUFF! (medische term voor: wat een opluchting).
De buikdrain is er ook uit vandaag, hij heeft nog maar 1 slang: een infuus met zout water, alleen voor het geval dat binnenkort gebruikt zou moeten worden.
De nierfunctie is weer helemaal oppietoppie.
Dus Bert blijft vooralsnog een turbo-herstellende modelpatient.

MEDISCH

Ik moet iets corrigeren van Bert uit de vorige blog. Hij had nog meer aanhangsels: 7 slangetjes en nog een heel stel snoeren enzo.
De vooruitgang is vooralsnog verbijsterend. Eigenlijk. Vanavond heeft hij alleen nog een infuus en een wonddrain, verder is alles afgekoppeld.
Gemiddeld blijft een patient anderhalve dag op de IC, en en minmaal 24 uur. Bert was er weg na 1 nacht. Nog 1 dag aan de monitor op de afdeling voor hartslag, zuurstof, bloeddruk enzovoort, dat is er nu ook af.
De meeste patienten krijgen de eerste dagen een maagsonde om genoeg voeding naar binnen te kunnen krijgen. Bert dronk op de IC al 2 kopjes koffie en at gisterenavond een gewone portie (licht verteerbaar) eten. Geen sonde dus!
Hij heeft 1x een portie morfine genomen gisteren, en daarna doet hij het op 2×2 paracetamol per dag.
Gisteren is hij 1 x met hulp naar de wc gelopen. Vandaag heeft hij een paar uur in de stoel gezeten en zijn we 1x de halve gang doorgelopen.
Gisteren was hij nogal geagiteerd, gespannen en druk. Maar vandaag is dat al helemaal over, dus misschien was het gewoon verwerking. Hij zegt nu ook, dat hij gisteren helemaal niet echt doorhad, dat hij een andere lever had.
Hij heeft aan de andere kant van de weegschaal: een beetje vocht in de longvliezen, bloedarmoede en de nierfunctie lijkt nu wat lager. Maar of dat iets is wat nadelig is is nog niet gezegd. Ze blijven het gewoon controleren.

OVERIG

Vandaag zijn we rustig. Maar ook een beetje mat. En moe. Ik ben zelf echt heel daas, de concentratie is ernstig op rantsoen. We slapen allebei nog niet erg goed. Al die positieve signalen die bemoedigen natuurlijk zeer. En alle positieve aandacht van alle mensen om ons heen is ook erg fijn, al is het soms ook wel een beetje vermoeiend.
Maar de dokters zeggen ook de hele tijd, dat de kans op gezondheids-hobbels in de komende tijd best groot is. Als er dan een signaal is dat er iets mis kan zijn, (gisteren dacht ik even dat hij koorts had, en toen riep hij: o, dat past bij afstoting! Het was 36-half.) dan is dat rustige laagje direct helemaal verdwenen. Ach, zal er allemaal wel bij horen.

MEDISCH

Om 9 uur belt de chirurg, en hij zegt dat alles goed is gegaan. (dus de operatie duurde 8 uur) en ze gaan hem straks al van de beademing afhalen.
Hij zei: Ja, hij (Bert) deed het prima, 1,8 liter bloed verloren. O! riep ik, is dat weinig? Ja, zei hij, dat is niet veel. Hij wordt naar de IC gebracht en daar mag ik hem om half 11, na weer lang wachten, even zien. Hij is al van de beademing af en dat is uitzonderlijk snel. Hij geeft af en toe een verstaanbare reactie, maar is nog supersuf. Heb ik hem wel een nachtkus kunnen geven.
Ik heb ze geteld. Hij heeft zes slangetjes uit diverse delen van het lichaam komende. Indrukwekkend, niet?

MEDISCH:
gisterenavond om 6 uur werd Bert gebeld, of hij vanmorgen om 8 uur in Rotterdam wilde komen. Weer een potentiele lever. De derde keer in 11 dagen. Weer alle onderzoekjes gedaan en weer uren wachten.
Om 1 uur kwam de chirurg nonchalant (maar vriendelijk en deskundig) binnen: Meneer, ik stel voor dat ik u ga opereren. Er is een lever voor u. En Bert maar rustig blijven. Nou ik niet hoor! De operatie gaat 6 tot 12 uur duren. Als hij klaar is en naar de IC gaat, dan bellen ze mij. Dus uiterlijk half 2 vannacht.

VERDER.
Ongelofelijk hoor, hoe rustig Bert bleef. Maar misschien heb ik tranen voor 2 geplengd. Opeens word het helemaal echt. En zo ontzettend onomkeerbaar. Ons leven zal hierdoor echt anders worden vanaf vandaag. Al weet ik nog niet hoe.
Tijdens deze 6 tot 12 uren kan ik helemaal niks doen en niks zien, en ik hoor ook niks. Heeft ook wel iets rustigs. Nou ja, rustig. Mobiel vergeten in het ziekenhuis dus gauw weer ophalen, eten kopen, allerlei afspraken afzeggen voor de komende dagen, appen en bellen.
Mijn zus Marja is langsgeweest om het wachten te verlichten, heerlijke kleffe pizza gegeten in de rustige gezellige huiskamer van het familiehuis. (waar ik in ieder geval 2 dagen mag verblijven en misschien langer) Dat heeft echt geholpen om de tijd door te komen.
Gevoelsmatig is dit een hele zware dag. Maar als ik verstandig ben, dan is deze operatie misschien niet eens het riskantste deel van het hele proces. Komende dagen zijn in ieder geval ook spannend. Bert z’n hele systeem moet zich instellen op deze definitieve gast in zijn lijf.

Vanmorgen hebben we even gebeld naar het Erasmus met wat vragen.
1 vraag was: wat is nu het record afgewezen levers per persoon?
Af en toe komt het voor dat iemand zich 5 (!) keer voor niks naar het ziekenhuis spoedt, voordat het een keer raak is.
En je krijgt geen extra voorrang op de lijst als je meer keren voor niks op en neer bent gereisd.
Kansen blijven echter hoog voor een snel nieuw telefoontje voor Bert. Paar dagen? Paar weken maximaal?
Nou ja. Dan weten we dat.

8 dagen na de eerste oproep van het Erasmus kwam, weer om half 9 smorgens, toen ik weer met mijn eerste patient bezig was, weer het telefoontje van Bert dat er een lever aan zat te komen. Ben ik weer snel naar huis gegaan (wel iets minder overstuur als de eerste keer, ja, alles went) en hup weer samen op weg.
We waren nog een paar minuten af van de parkeergarage bij het Erasmus toen Bert gebeld werd, dat de beoogde lever direct al was afgekeurd. Die was niet goed genoeg om te transplanteren.
Tja.
Maar weer naar huis gereden.
We zijn best rustig tijdens zo’n tocht. Maar nu allebei zooooo mega, wat is het, verstrooid. Ons kortetermijngeheugen werkt echt een heel stuk minder. Zal wel vol zitten met wachtlijst-aandacht. Of zo.
Klein voordeeltje is, dat Bert een beetje verkouden was. Niet ziek, maar wel beetje hoestje en snufneus. Was geen beletsel volgens de dokter aan de telefoon, maar zo’n virusje zou toch na de operatie misschien best wel in de weg kunnen zitten. Dus wat dat betreft is het goed, dat het weer is uitgesteld.
Dan is het nu weer wachten op het volgende telefoontje!
Is nog niet helemaal definitief besloten, maar ik denk dat ik na vrijdag maar niet meer moet gaan werken. Mijn hoofd is te vol. Of te leeg.

MEDISCH:

Afgelopen dinsdag om 08.40 zijn wij opgeroepen, omdat er een lever beschikbaar zou zijn/komen. Ik weggerend bij mijn spreekuur, samen naar Rotterdam, gelukkig geen files, daar kreeg Bert allerlei onderzoeken, ik reserveerde een kamer in het Daniel den Hoed familiehuis vlakbij (dat mag als je patient of familie bent van iets met kanker. gelukkig heeft Bert geen ander soort leverziekte!) en we hebben 4 uur gewacht (zou wel de hele dag/avond of zelfs nacht kunnen worden voordat het zeker was of het doorging)….. en toen was de donor niet op tijd (lees: binnen 4 uur) overleden. Dus: toen zijn we weer naar huis gegaan.
Bert stond op dat moment nog steeds nr 9 op de wachtlijst. Maar dan zijn degenen die hoger staan…. te klein? (Bert kan een grote lever van een grote brede donor ontvangen, kleine mensen niet) grieperig? bijna dood? Ook is niet elke lever blijkbaar geschikt voor elk soort leverziekte.
Overigens was de tumormarker AFP in het bloed (weer) volkomen normaal. Dat betekent zeer zeer hoogstwaarschijnlijk, dat er nu geen actieve kanker is in de lever, in ieder geval niet de moeite waard. Dat is wel weer een rustgevend resultaat.
(Ik herhaal toch nog maar eens, dat die levertransplantatie wel zinvol is hoor. Want ik begrijp, dat het niet logisch klinkt (geen kanker en toch een transplantatie?). De 5-jaarsoverleving na levertransplantatie is veel hoger dan als je dat niet doet. Want leverkanker komt heel heel vaak terug in een lever met cirrose, als je het al een keer gehad hebt.

VERDER

Nou zeg. Wat een toestand, wat een gedoe. Nu hebben ze deze mogelijkheid al duidelijk en meermaals aan ons gecommuniceerd, dat scheelt wel. Niemand zegt hoe vaak dat gebeurt, maar toch zeker 1 op de 10 keer.
Thuis hebben we wat voor ons uit zitten staren. En de houtkachel aangemaakt.
Bert blijft rustig, is alleen wel meer moe en nog een heel stuk verstrooider dan normaal.
Ik slaap gelijk weer slechter en mijn concentratie en energie zijn ook op rantsoen.
We zijn ons er nu dan wel nog veel acuter van bewust, dat het volgende telefoontje elk moment kan komen. (Of over 2 maanden natuurlijk.)
Gisteren had ik een whattsapp-groep willen voorbereiden om later makkelijk het nieuws te kunnen verspreiden. Zoals velen hebben gemerkt ging dat niet helemaal volgens plan. Daar was ik nou helemaal van slag van (nee, niet van die lever zeker, duuuuh), Ik ging schreeuwen en gooide met mijn mobiel (ja ja, wel precies in de kussens van de bank he, zo overstuur was ik nou ook weer niet). Het zag er blijkbaar zo ridicuul uit, dat Bert als reactie….. heel hard begon te lachen. Gewoon hartelijk lachen hoor. Nou ja…… toen moest ik ook lachen, en huilen. en toen was het weer goed. Grappig he.
Nu heb ik vandaag wel de pas ontsproten paprikazaadjes veilig in een potje kunnen stoppen. Zijn die in ieder geval weer gered voorlopig.

We hebben dit nieuws nog niet direct breed verspreid. Eerst omdat het nog zo onzeker was, wij bleven in die wacht-uren liever een beetje rustig zitten (zelfs The White Lotus van HBO was too much voor Bert om op te concentreren. (ja, er is een derde seizoen sinds maandag). Voor de volgende keer neemt hij een schetsblokje mee!)
En daarna omdat we moesten bijkomen van het gedoe. Ik dacht: als het nu echt doorgaat, dan begin ik wel mijn communicatie-offensief.
Degenen die er al wel van hoorden, waren vaak blij, en teleurgesteld dat het niet doorging.
Bert ook wel, een beetje. Ik heb echt zeer gemengde gevoelens. Enerzijds is dat er tegenaan kijken ook niet echt prettig, en dan moet het maar eens gebeuren. Anderzijds hebben we op dit moment zo’n prettig leven en heeft Bert nu nergens last van, dat ik dat best graag nog een poosje wil ervaren. Samen de lente tegemoet, moestuin voorbereiden, gewoon lekker doorleven. Helemaal nu de kanker toch rustig blijkt te zijn hebben we geen gillende haast. Want na de operatie….. komt een pittige tijd en is alles in ieder geval een hele poos anders. Nou ja.