blogvansaskia

MEDISCH

Toen ik eind vorige week even belde met een klein vraagje naar het Erasmus, bleek dat Bert op dat moment opeens al de extra punten had gekregen om hoger op de wachtlijst te komen. Niemand wist waarom, want het zou nog 11 dagen duren. Beetje verwarrend, maar…..Nou ja. Staat hij vanaf zondag 9 februari op iets van nummer 9 op de wachtlijst. Is iets dichter bij de eindstreep. Grove schatting is nu binnen 1 of 2 maanden. Maar ja, kan ook best 3 maanden zijn. Of veel eerder.

Maar: nu wij zijn op wachtlijstpauze in het (tot op heden) ongelofelijk zonnige koele zuidlimburgse heuvelland. Van tevoren keek ik er tegenaan als een paradijs, maar je neemt je verleden en je toekomst toch ook mee (al had ik die niet ingepakt dacht ik!).
Wat een raar leven.
Ik ga niet al mijn kwalen opsommen,  dat vind ik te saai klinken,  maar ik heb er de laatste maanden (wat een toeval! Sinds het hele wachtlijstgebeuren) al een stuk of….. 9 gehad. 
Een aantal is toch snel of minder snel overgegaan of aan het gaan, dus dat is erg prettig. 
Een aantal dreigt het intensieve gebruik van mijn handen (Koken! Tuinieren!) in de weg te zitten. Een aantal anderen dreigt het wandelplezier hier in Limburg (en voordien ook) te saboteren. Met kunst en vliegwerk, pillen en een snel aangeschafte kniebandage is de laatste stoorzender weer even gekalmeerd en konden we vandaag toch 10 kilometer in de heuvels voortbewegen. Gelukkig maar.
Daarbij is het vandaag de verjaardag van onze twee zonen,  waarvan er maar eentje 26 is geworden en de andere 5 jaar geleden op wilde houden met ouder worden.
Maarten hebben wij op zijn strikte wens al 9,5 kilo paaseitjes gegeven als verjaars kado (zie hieronder),   gesorteerd op smaak.  Hier gaat hij het hele komende jaar andere mensen blij mee maken.
Aan Sam hebben wij gedacht. Ik heb deze week eindelijk weer een beetje ruimte om aan hem te denken. Ik zat het hele afgelopen jaar te vol met andere zorgen. Dan zei ik af en toe: Sorry Sam, ik heb nu even geen ruimte voor jou in mijn hoofd. Komt wel weer jongen.
Er zijn op deze dag nog steeds allerlei andere mensen die ook aan Sam denken en dat laten weten en dat is heel fijn. Op de socials heb ik een mooie foto van Sam gepost, die staat hier ook onder, de tekst erbij is: Wegvliegen wou hij altijd al in de wijde lucht en het heldere licht.

MEDISCH

Eigenlijk toevallig hoorden wij vandaag, dat Bert per 10 februari, dus na 3 maanden wachtlijst, al 4 punten extra krijgt voor op de wachtlijst. Dat betekent dat hij in 1 keer een heel stuk hoger komt te staan, en dat de kans dat de transplantatie snel gebeurd veel groter word. Zeg maar binnen 1 of 2 maanden, of eerder? Welke plaats hij staat wisselt per week, maar zou dan zo iets zijn als van plaats 14 punten naar….. plaats 6, ofzo?
Bert had een controle-afspraak staan op 12 maart bij de specialist in het Erasmus, en wij veronderstelden dat hij op dat moment, na 4 maanden wachtlijst, de extra punten zou krijgen. Maar dat blijkt dus niet te kloppen. Hadden we allebei even gemist. Of was niet verteld. Nou ja, maakt niet uit.

Ik belde om te vragen of we een weekje wachtlijst-vakantie konden krijgen vanaf 1 februari. (dat mag dus) En laat dat nou net toevallig helemaal geweldig uitkomen met die wachtlijst!
We moeten er officieel nu nog steeds de hele tijd er rekening mee houden, maar kans dat het voor februari gebeurd is wel zeeeeeer klein hoor.

OVERIG.

Ja en wat vind Bert daarvan? Nou, erg dubbel.
Aan de ene kant is het fijn als het nog even duurt, want ons leven nu is helemaal niet slecht en Bert lukt het redelijk om er zo weinig mogelijk aan te denken.
Aan de andere kant moet het toch een keer gebeuren en dan heeft hij het maar gehad.
Ja en wat vind Saskia daarvan? Nou, erg dubbel. Aan de ene kant is het fijn om voorlopig gewoon lekker door te leven. Aan de andere kant is dat continue wachten ook niet helemaal niks hoor. Ik heb steeds allerlei kleine kwalen. Bert word steeds verstrooider. En als het allemaal erg lang zou duren word de kans op gemene streken van de leverkanker ook steeds groter.

Maar een week vrij van werk en vrij van het continue gevoel, dat je steeds bereid moet staan (waar is mijn mobiel? hoe lang is het lopen naar de auto als we ergens wandelen? waar kunnen we het beste gaan zitten in de bioscoop? Hoe noteer ik alles op mijn werk in de patientendossiers dat mijn collega’s en de patienten zo weinig mogelijk last hebben van mijn komende plotsklapse afwezigheid? Waar ben jij straks en hoe regelen we het dan als Het Telefoontje komt? enzovoort) lijkt mij wel heeerlijk.

Vandeweek weer 10 kilometer gewandeld samen. Als die stomme irritante verkoudheden zich nou een beetje koest houden, dan zijn wij goed voorbereid op de zuidlimburgse heuvels! Alleen nog even bidden voor droog weder.

Ik had nog een vraagje over de levertransplantatie van Bert, paar dagen geleden, en toen vroeg ik toch gelijk maar weer naar de wachtlijst.
Hij staat nu op nr 16. Dat is dus weer een stukkie lager dan daarvoor. Dat betekent, dat er ziekere mensen tussen geplaatst zijn.
Daardoor hebben Bert en ik allebei zoiets van: nou nou, dan zal het nog wel een poosje duren!
Ben ik van schrik ook maar eens mijn mobiel vergeten mee te nemen, voor de eerste keer sinds het begin van de wachtlijst. (Nou ja, voor uit wandelen gaan met Bert die zijn mobiel natuurlijk heel erg wel bij zich had)
Het went wel een beetje, deze situatie. Het wordt een gewoonte om die mobiel steeds bij je te hebben (eeehhhhh…..) en om altijd rekening te houden met bereikbaarheid, en dat het waarschijnlijk vandaag wel niet zal gebeuren. Alle zware klusjes die er nog lagen voor de nu nog sterke en vitale Bert zijn gedaan, de logeertas ligt in de auto, het leven is eigenlijk vrij rustig.
Tussen de oozelige dagen door, (mooi Limburgs woord, wat betekent: koud en vochtig), tja, leven we gewoon door. Met een grote grijze wolk (dit is een metafoor) als compagnon en een steeds realistischer wordende komende operatie.

Bert heeft nog gebeld hoe het er voor staat met zijn plaats op de wachtlijst.
Hij is in 1 maand gestegen van 17 naar 13.
Natuurlijk is er nog steeds qua termijn niets helemaal zeker. Maar ze doen wel een grove schatting. Bij de start was het een maand of 4. Nu zeiden ze: 1-2 maanden.
Ook blijkt het een wachtlijst te zijn van iedereen met O pos (40% van de bevolking) voor het hele land! Dus voor 3 transplantatiecentra tegelijk. Dan staat hij al best wel hoog.
Oeps.
Komt nu echt wel dicht bij. Spannend hoor. Bert is verstrooider dan ooit, maar verder nog steeds in goede doen en lekker bezig met schilderen en sporten. Ik heb meer last van de stress. Conditie bijhouden gaat steeds een beetje slechter, voet doet steeds een beetje meer pijn en slapen is ook niet altijd makkelijk. Tja.
Wel gisteren naar de Messiah geweest in de grote kerk in Naarden. prachtig.

MEDISCH
Wij hebben officieel kennis gemaakt met “onze” MDL arts uit Utrecht die ons officieel de uitslag mededeelde (die we al wisten he). (Voordien zijn we altijd, heel goed trouwens, begeleid door een physician assistent, een soort super-assistent die ook veel van levers weet)
Na de mededeling van een goede uitslag gaf hij ons nog meer nuttige informatie.
Hij zegt dat de 5jaars-overleving na levertransplantatie minstens 90% is voor Bert.
En er is nog steeds 1 plek in de lever die verdacht is voor tumor (voor de dokters: een LIRADS 4). Die zit er al vanaf de eerste keer en is (nog) niet veranderd. Maar de kans dat dat kanker is of word op den duur is zeker 80% zegt hij. Daarbij heeft de lever ook cirrose. Niet heel ernstig, maar de lever is ook niet oppietoppie. Belangrijkste gevaar op de kortere termijn daarvan is, dat zo’n cirrotische lever soms neigt om kankers te maken (meervoud). In het geval van Bert is dat dus inderdaad zo.
Concluderend is transplantatie uiteindelijk verreweg de beste lange-termijn oplossing.
En hebben we nu gewoon geen haast daarmee. Als het snel is- oké. Maar als het nog maanden duurt- ook goed! 🙃😘
Volgende week weer eens bellen waar Bert nu ergens staat op de wachtlijst.

OVERIG
We kibbelen gezellig op de heenweg en op de terugweg. Toch spannend allemaal hoor!
Eigenlijk wisten we het meeste al, al noemt hij meer optimistische cijfers dan gedacht. Maar op 1 of andere manier was ik heel nerveus voor deze afspraak, Bert ook wel.
En had ik ook, (niet logisch trouwens) heel erg de wens dat we voordien NIET opgeroepen zouden worden voor een lever. Dat is dus gelukt.
Nu kunnen we allebei beter achter die aanstaande ingreep staan. Zijn er klaar voor. Al mag het ook liefst na de feestdagen zijn hoor!

MEDISCH
Bert heeft een controle gehad, nee, niet in Rotterdam, maar in Utrecht. Daar kijken ze, of de kanker al is teruggekomen in zijn lever. Utrecht doet de leverkanker, Rotterdam de transplantatie.
En wat is de uitslag?

AFP (de tumormarker in het bloed) en de MRI allebei helemaal zonder afwijkends.
Jippie! Maar is ook wel weer heel bizar. Er is niks aan de hand. Maar hij moet wel een nieuwe lever.Het is eigenlijk niet te volgen, voor het gevoel.
Op 19-12 hebben we nog een gesprek met een MDL arts uit Utrecht. Voor de uitslag. Nou ja. Die weten we al. Maar wel een goed moment om nog even goed na te vragen waarom die levertransplantatie nou de beste optie is.
En dan heeft Bert, ijs en weder dienende, pauze tot maart. (Nou ja, behalve als er al eerder een lever voorbij komt waaien.)
In maart heeft hij weer: 1. een controle lab en MRI in Utrecht en 2. een controle-afspraak bij de arts in Rotterdam. Die laatste gaat hem dan 4 punten extra geven op de wachtlijst, waardoor hij gelijk een stuk hoger staat en dan gaat ze zeggen: nu zal het wel niet zo lang meer duren!
Ik heb nogal wat moeite gedaan om te zorgen voor extra vaccinaties voor Bert VOOR zijn transplantatie. Waarom? Na de transplantatie heb je minder weerstand door de immuunsuppressiva die je moet slikken, loop je dus eerder infecties op die ook nog ernstiger verlopen. Dan zou je zeggen: geef hem extra weerstand door vaccinaties voor bijvoorbeeld de ziekten, waar ze tegenwoordig alle kinderen mee inenten. En doe dat dan VOOR de transplantatie, want erna werken vaccinaties minder (door: de immuunsuppressiva) Maar: daar is geen protocol voor, dus dat gebeurt niet (in Rotterdam, in Leiden doen ze het al wel gedeeltelijk, in amerika al veel vaker). En als je iets wil wat volgens het gezonde verstand zinvol is, maar niet in een protocol staat, oef daar worden ze in ziekenhuizen vaak een beetje ongemakkelijk van. Nu is de huisarts, onze huisarts, voor ons aan het uitzoeken welke vaccinaties zinvol zijn, en welke niet.

VERDER
Wat een rare kanker is dit toch!
Dat gezegd hebbende: de wachtlijst went wel. Een beetje. Als er al 27 dagen niet wordt opgebeld, dan ga je iets meer denken: ach ja, vandaag zal er ook wel weer niet gebeld worden. Maar mijn telefoon gaat af en toe nog wel, vooral voor mijn werk, en dan is het elke keer toch wel even: oei! Laatst belde Bert ’s avonds, toen ik al in bed lag: (BERT? NU? LEVER?)………..wil jij de wekker even zetten alsjeblieft? Ik weet niet meer hoe dat moet met die nieuwe wekker. Oi!
Hierna hebben we afgesproken, dat hij in in het geval van een nieuwe lever naar mij toe zal komen lopen. Goeie afspraak.

Iemand had het over een zwaard van Damocles boven ons hoofd. Dat vinden wij geen helpende vergelijking. (Overigens was Damocles een kribbige narcist die op onverwachte momenten anderen achterna ging met zijn zwaard. Dus dat zwaard is sowieso al een beetje uit de historische context gevallen).
Voor mij is het wel een soort onheilspellende constante zoemtoon in mijn leven. Als er maar genoeg muziek is (dit is overdrachtelijk bedoeld), dan hoor je hem even niet. Maar heb je minder afleiding, dan is hij er steeds. Een heel ander leven wat binnenkort gaat beginnen, en wat in het begin echt afzien gaat zijn, in ieder geval voor Bert, maar ook wel voor mij. Bert zelf kan dit alles een groter deel van de tijd vergeten.

En nog even een voor mij licht amusante noot: Wat zijn ze gezellie daar bij de Erasmus, al die eerwaarde hulpverleners tussen de ballen!

Wat betekent dat nou allemaal, die wachtlijst?
Dat Bert nu nummer op nummer 17 van de wachtlijst staat, maar dat dat elke dag kan veranderen.
Dat Bert kan worden opgeroepen binnen 1 dag,  maar misschien ook pas na 6 maanden. 
Ze geven ons hun grove gok, en dan is: waarschijnlijk een paar maanden.
(Want je bent niet altijd pas aan de beurt als je bovenaan staat. Het kan zijn, dat de lijsttrekker koorts heeft,  of overlijdt, of een te kleine buikholte voor de donorlever van die enorm grote verongelukte motorrijder, of speciale bloedvaten die alleen op een bepaald soort lever passen,  of dergelijke zaken. En voor degenen met leverkanker word er ook weer anders gerekend dan voor mensen met een chronische leverziekte. )
Dat de kans wel steeds groter word hoe langer het duurt.
Dat Bert 7×24 bereikbaar moet zijn en dan binnen een uur of 2 in Rotterdam moet kunnen zijn. Dat hij dan in principe niet alleen erheen moet reizen. Dat ik dus feitelijk ook  7×24 bereikbaar moet zijn, met een tasje paraat met een oplader, tandenborstel, wat onderbroeken enzo . 
Dat het pas helemaal zeker is dat de operatie doorgaat, als de chirurg de donorlever heeft goedgekeurd. Dat die lever soms toch niet goed genoeg is. Dat je dan weer rechtsomkeert kunt maken om 4 uur snachts (ofzo).

En hoe geef je dan je leven vorm in die wachttijd? Hoe kun je bereikbaar blijven zonder dat je je een gevangene voelt van de wachtlijst? Ik geef wat voorbeelden van tevoren door ons bedachte uitwegen:
MOBIEL:  Ik heb een mobieldraagkoord gekocht, om dat ding altijd om te kunnen hangen. Wij hebben alle extra geluidjes van de mobiel weten uit te zetten, opdat wij niet snachts daardoor wakker schrikken (want dat ding moet naast je bed liggen en aan staan natuurlijk).
We hebben extra opladers gekocht.
Naar de BIOSCOOP of naar een CONCERT(waar we al maanden geleden kaartjes voor hadden gekocht gekocht): we hebben een heel bescheiden trilfunctie ingesteld,  die echt geen andere mensen kan storen. Tijdens film of muziek houd je dan de mobiel in de hand, zodat je voelt als er gebeld word. Dan kijk je even besmuikt naar de oorzaak van de trilling en als het raak is, nou ja,  dan stoor je de voorstelling even. Als er dan iemand het waagt om onvriendelijk te kijken,  dan zeg je gewoon: Ja, ik moet weg want mijn man is net opgeroepen voor een nieuwe lever.
WANDELEN: ik heb al een paar routes in de buurt bedacht, waarbij je als het ware een beetje om de auto heen loopt. Zodat die nooit erg ver is als je met spoed de wandeling moet afbreken.
YOGA: Bert en ik doen beiden op verschillende plekken yoga, maar het is allebei vlak bij ons huis. Wij spreken met de yoga-juffen af, dat de niet- yoga-ende partner zachtjes de les mag storen, mocht het telefoontje dan net toevallig komen.
VERTRAGENDE OMSTANDIGHEDEN zoals files, ijzel of treinstoringen op het moment supreme: dan moeten we gelijk het ziekenhuis bellen en die bekijken dan wat er nodig is: misschien valt het mee,  dan is een beetje later komen niet heel erg. Als het niet meevalt,  dan kunnen ze voor ons een hele  baan afkruisen, of een politie escorte laten komen, of in het uiterste geval een ambulance.
AUTOPECH op het moment supreme: we kunnen met de trein, of snachts een taxi nemen en er zijn al 2 mensen die ook eventueel kunnen rijden als het moet.  
Nou ja. 
Dat soort dingen. 

VERDER:
En hoe voelt dat dan? Aan de ene kant als een beetje een opluchting. Het voelde de laatste tijd of ons bootje een beetje in de modder zat,  met al die onderzoeken en dat afwachten en misschien toch nog een andere behandeling nodig en weer afwachten. Net of we nu is de stroomversnelling zitten, op weg naar ons doel,  onbekend waar dat is maar om er te komen moet je je gewoon laten varen. Aan de andere kant: rete-spannend!!! Althans, dat vind ik. Elk moment kan ons leven patsboem er volledig anders uitzien.  Het spannendste vind ik, hoe ons leven er uitziet na de operatie. Hoeveel vitaliteit is er over of kan er weer terugkomen? Hoeveel complicaties gaat Bert krijgen? (ze zeggen tevoren, dat het zeker is, dat hij complicaties gaat krijgen. Het is alleen niet zeker welke en hoe erg die zijn).
Bert vind het ook wel spannend, maar kan er, alweer, heel erg goed langsheen leven. Nu laten ze ons voorlopig ook met rust he. 9 december nog een controle MRI en als daar geen tumoren in de lever op te zien zijn maanden rust (of een transplantatie). en Bert zegt: ach ja, ze bellen maar 1x he?

MEDISCH

Bert komt op de wachtlijst per 17-11!. Geen noodzaak voor ingreep aan zijn hart. Opluchting. En spannund. Met info hierover in een volgend blog.

OVERIG

Dit horen wij vandaag, op de laatste dag van de vakantie. Bert is nog dagen geplaagd geweest door zijn handblessure, die hem ook veel uit de slaap heeft gehouden. Wel hebben we het voor elkaar gekregen nog 2 x mooi te wandelen, en grote kliffen te bewonderen en grote golven op het surfstrand. En heel vaak naar de prachtige zee gekeken voor onze deur die steeds maar nieuwe gezichten heeft. En nu is de blessure bijna helemaal over.

Bert heeft 2 indrukwekkende fietstochten gemaakt. De eerste dag kwam hij bij het laatste daglicht aankarren zeg, helemaal uitgeput!. Hij dacht 600 hoogtemeters te moeten overbruggen, maar het waren er 1750 (!!!). Zijn routeplanner had alle ravijnen over het hoofd gezien waar hij doorheen moest via een gravelweg. Dan denk je: nou, hij had toch een gravelbike gehuurd? Maar hier is een gravelweg een soort pad vol kuilen en grote keien. Hij heeft veel gehobbeld, hele stukken moeten lopen en de fiets over de keien moeten tillen.
MAAR:
De nacht erop heeft hij nauwelijks geslapen vanwege zenuwpijn aan de pinkzijde van zijn hand. Dat is een bekende fietserskwaal en voor Bert al de vierde keer in zijn leven. Was na een dag al aardig afgezakt, maar toen wilde hij echt nog de terugtocht doen. Was erg geweldig voor zijn spirit, maar niet voor zijn hand! Die is nu een stukkie langzamer in het herstel en verstoort nachrust en wandelplannen. Maar zal binnenkort wel weer koest worden.
DUS
Ga ik relaxed aandoen. In de zee plonzen 5 meter van de poort van ons appartement. Kleine wandeltochten maken, zoals in de buurt 1 ravijn belopen in de vroeger ochtendlucht. Mooi hoor. Met Bert naar oude verlaten leprakolonie bij zonsondergang. Kerstkaart maken! (veel werk). Gezapig doen is vast ook ergens goed voor.

Bert is zich vandaag weer eens aan het uitsloven op de racefiets (pardon, het heet een gravelfiets, iets tussen racefiets en mountain bike in). Zou een route fietsen die niet heel zwaar was, maar is toch weer veel verder en hoger dan gedacht. In de zon, in het zweet, hij vind het heerlijk.

Ik zou hem eerst wegbrengen naar de fietsverhuur middenin de toeristen-mierenhoop in het zuiden van Tenerife en daarna zou ik zelf gaan wandelen in de buurt.
Zou? Ja zou.
Ik heb in tegenstelling tot dit plan de hele dag besteed aan….. van alles, behalve dat.
Laten we het inspirerend labelen: ik heb me eens een keer niet best wel uitgesloofd.
Waarom?
Ten eerste was het alweer een stuk later dan gepland want heftige files naar de mierenhoop toe. En zonnig en heter. (en ik ben slecht in uitsloven in de warmte want ik kan niet echt zweten. Los dat dan op met een plantenspuit in de hand maar tja toch is dat niet zo effectief als je eigen zweet.
Ten tweede was het weggetje naar mijn iets koelere wandelplek op 900 meter hoogte toch veeeel steiler en smaller dan ik had beoordeeld met google street view.
Ten derde had ik nog nooit in ons bescheiden huurautootje gereden (niet slim!). Ik kwam wel vooruit, maar het ging niet helemaal soepel. Stel je voor: steil omhoog, haarspeldbochten, niets te vinden wat op een vangrail lijkt, als ik even moest stoppen (vanwege bijvoorbeeld een hard rijdende localo die naar benden kwam stuiven ergens waar je elkaar eigenlijk niet kon passeren) dan was het een crime om met de hellingproef een beetje fatsoenljk weg te komen. En stukken van de weg moesten echt in zijn 1, want anders trok het bescheiden motortje het niet. En de weg werd allengs slechter en nog steiler.
Toen heb ik met een speciaal soort moed besloten om terug te gaan(de moed om dingen NIET te doen).
Ik ben hier te oud voor. En ik berijd geestelijk al genoeg spannende gevaarlijke weggetjes.
Voor mijn doen is het een bijzonder moment, om tevreden te kunnen zijn met een dergelijke conclusie!
Nu weer verder aan de kerstkaarten voorbereiden, die Bert gaat schilderen. En lekker zwemmen voor de deur