LEUK 1
Bert vertelde mij, dat hij maandag, 2 dagen na de operatie, op de bel drukte omdat het infuus-alarm afging. Kwam een zuster van de buurafdeling (waar ze ook levertransplantaties doen) even kijken, omdat de zusters van zijn eigen afdeling te druk waren. Zit Bert daar aan tafel, kleren aan, gezellig te zijn.
Zij vroeg, een beetje hakkelend: Eeehhh, u had toch kort geleden een levertransplantatie gehad, niet?
Ja, zegt Bert naar waarheid, dat klopt! En dan zij weer: Eeeehhh….. mag ik dan misschien uw litteken even zien? O ja, zegt Bert, kijk maar! En hij doet zijn T shirt omhoog.
Zij kon niet geloven dat hij er zo goed bij zat, 2 dagen na de operatie, totdat ze het met haar eigen ogen gezien had.
Bert was een klein beetje aan het mopperen, dat ze hem niet direct geloofde. Ik vind het hilarisch, en ben alleen maar trots en dankbaar voor zijn sterke lichaam, wat deze heftige ingreep zo fantastisch kan verwerken.
LEUK 2
( nou ja leuk…). Dinsdagavond kregen wij gratis vuurwerk te zien vlak voor het ziekenhuisraam. Heel veel enorme vuurpijlen vanuit een desolaat stukje grond naast de weg, waar een kring joelende met brandende toortsen toegeruste figuurtjes stonden. Wel een kwartier of zo. Voetbalfans?
LEUK 3
De gebouwen waarin Bert en ik verblijven staan 200 meter vaneen, schuin tegenover elkaar met een drukke brede weg ertussen. Eergisteren hebben wij in het donker naar elkaar geseind en zo elkaars ramen ontdekt. Licht uit in de kamer, zaklamp mobiel aan, en dan maar regelmatig afdekken met je hand. Voelde erg gezellig.
Kan nu niet meer, want hij is verhuisd naar een andere kamer, met nieuw impressive uitzicht.
MEDISCH: VANDAAG HEEL LANG EN DAAROM ONDERAAN.
Ik heb toch even verder gegoogeld, waarom zoveel dokters en zusters ons maar steeds blijven waarschuwen voor de grote kans op komende complicaties. Terwijl het nu zo goed gaat. (Ze hadden ons vorig jaar, bij het begin van de screening, ook al over dit soort zaken geinformeerd hoor.) Voor wie dat wil weten, hieronder een overzicht.
Een deel van de complicaties treden vooral op tijdens of vlak na de operatie of bij die schriele lotgenoten, die hier met hun voedingssondes ( na operatie) rondlopen. Dat zijn we dus al voorbij. Wat blijft er dan over? 3 grote zaken:
1. AFSTOTING.
1a. ACUTE AFSTOTING.
In onderzoeken wisselt de frequentie enorm, van 5 tot 75 procent. 1 overzichtsartikel hield het op 25%. Kan altijd optreden, maar meestal tussen 5 dagen na OK (o ja, dan begint dat nu pas) en 30 dagen, of 3 maanden ( beiden worden vaak genoemd). Voordeel: is heel vaak goed te behandelen met extra en/ of andere immuunonderdrukkers. Valt dus in principe onder de categorie ge-emmer en gedoe: extra controles, extra medicijnen, extra opnames, extra bijwerkingen.
1b: CHRONISCHE AFSTOTING.
Frequentie lager, wisselend, 10%? Treedt vaak later op en is frequent matig te behandelen. Dan gaat de lever langzaam steeds verder achteruit. Is categorie: dat wil je niet.
2. INFECTIES.
Komen vaker voor dan bij anderen, duren vaak (soms veel) langer, zijn vaker heftig tot gevaarlijk. Ben ik even tevreden, dat ik afgelopen tijd allerlei extra vaccinaties heb geregeld voor Bert! Valt onder de categorie: kan een beetje ge-emmer zijn, kan echt naar zijn (vervelend ziekzijn, acute opnames, meer kans op bloedvergiftiging). Dit is de reden, dat Bert het eerste jaar niet het land uit mag, bij elke koorts aan de bel trekken, dan willen ze je meestal snel zien.
3. Galgangproblemen. Stomste hiervan is dat meestal pas begint na een maand of 3. Kans hierop is 8 %, of zoiets. Is categorie: dat wil je ook niet. Heel veel ge-emmer en narigheid, pijn, drains, operaties, onzekere uitkomst.
POSITIEF EINDE: Na het eerste jaar komt er nog maar heel weinig afstoting voor bij levers. Dan kan de dosering van de afweeronderdrukkers ook verder omlaag en wordt de kans op complicaties echt veel kleiner.
En: 90 % van de getransplanteerden ( waaronder ook de zwakkeren) overleeft het eerste jaar. 70% leeft nog na 5 jaar ( dat is niet slechter dan mijn kansen waren met mijn kanker, nu 7 jaar geleden!)
Bert probeert hier zo weinig mogelijk aan te denken (hij moet nog wat oefenen, en ik ook). En Bert heeft zelf een maand geleden een kaarsje opgestoken in Wittum bij Sint Gerardus. En verder zijn er door heel veel limburgse familieleden de laatste tijd en afgelopen week kaarsjes opgestoken. Dus: kumt goooood. (dit is limburgs voor; komt goed!)
 | BeantwoordenDoorsturen |
blogvansaskia 