Categorie: Geen categorie

3 dagen geleden ben ik begonnen met het echte reuma medicijn: methotrexaat 10 mg eens per week. Dat is al vele jaren lang het eerste keus medicijn bij reuma. Het is in feite chemotherapie, maar dan in een veel veel lagere dosering. Waarom het (niet altijd, maar wel vrij vaak) werkt tegen reuma weten ze niet eens precies. Het geeft bij 1/3 van de patiënten misselijkheid en diarree. Bij 1/3 vervelende zweertjes in de mond. Bij meer dan een derde moeheid, vooral de eerste 2 dagen. Bij een deel van de slikkers zijn de bijwerkingen volkomen ondraaglijk.  Ik ben inmiddels al aardig uitgeput geraakt door alle toestanden, en heb nu een conditie van een asthmatische brommer. Mede daarom vond ik het bere-spannend om daarmee te beginnen. En…… ? Alleen de eerste dag wel redelijk misselijk, maar met behouden eetlust, en eten helpt er zelfs tegen! (ik lijk wel weer zwanger zeg) En opvliegers en nog wat moeier. Maar dat valt vooralsnog allemaal weer onder een kleine Jippie.
Het rare van dit medicijn is, dat het pas na weken tot maanden kan beginnen te werken. En dat het weken tot 6 maanden duurt om te zeggen of het voldoende helpt. In de eerste tijd slik je dan prednison in langzame afbouw er naast. Dat medicijn werkt wel heel vaak goed tegen de ontstekingen, maar alleen zo lang je het slikt, Daarbij heeft het forse bijwerkingen als je het lang neemt. Dus dat willen ze dan na een maand of 2-3 gestopt hebben.

Mijn dosis methotrexaat is extra laag op eigen verzoek.
Waarom heb ik dat verzocht?
Ik reageer bij medicijngebruik vaak goed op een lagere dosis dan gemiddeld.
En: sinds de start van mijn reumadieet, nu 2,5 week geleden, heb ik (behalve in het begin die geheel uit de band springende knie dan, die overigens al een paar weken voorsudderde) nergens meer zo’n verspringende korte reuma-aanval gehad. Terwijl het vlak daarvoor ongeveer om de dag was. Verder voel ik mij geestelijk heel anders, veel rustiger ook al is het en spannende tijd. Mijn bloeddrukpil moest ik na 3 dagen laten staan omdat de bloeddruk omlaag kukelde en nu blijft die ook rustig. Ik kan opeens (eindelijk!) weer een klein beetje langer lopen zonder direct gestraft te worden en ik kan ook een beetje minder langzaam fietsen. Maf he? Nu is het veels te kort dag voor grote conclusies. Ik heb reumafactoren in het bloed en die waren alleen maar gestegen. Reuma kan heel grillig verlopen en die soort van mij al helemaal. Zowel het dieet als de methotrexaat werken in het algemeen pas na een tijdje. Ik heb ook nog prednison erbij sinds en week, al is ook dat een extra lage dosis van 10 mg. Het kan dus makkelijk weer veel slechter worden.
Maar voorlopig is het wel wonderbaarlijk!
Een volgende blog zal ik kleurrijk uitweiden over de geneugten van een vegan dieet en over mijn culinaire uitdagingen op dat gebied.

1. Reuma
   Geen pseudo-jicht zoals ik dacht. Het gewrichtsvocht van de, deze week heftig protesterende knie, is vandaag onderzocht (en toen ging er ook gelijk een corticosteroidprik er in, jippie! Helpt vast wel een poosje goed. Toen de reumatoloog zei dat ze direct een prik kon geven, riep ik ook jippie. En daarna zei ik: dat hoort u misschien niet zo vaak, dat mensen jippie roepen als ze een prik krijgen? (Want mensen zijn er vaak bang voor.) Toen moest ze wel lachen).
   Het is de laatste weken zwarte kermis geweest in gewrichten/pezenland Een paar keer per week was een vinger of een schouder of nog iets anders opeens een dag bijna niet te bewegen en soms kon je zien dat het dik en warm is. Bizar. De reumatologe denkt palindroom reuma. Dat kan zo raar verlopen. Daar zijn geen snelle geweldige oplossingen voor, wat ze ook verzinnen voor reuma werkt langzaam, en regelmatig dan toch niet voldoende. We beginnen met een langere kuur prednison, dat zal wel helpen maar is niet goed om te lang te nemen, dus wordt ook weer afgebouwd. Het maakt mij een beetje hyper dus slapen wordt moeilijker.
   En de nog steeds duidelijke beperkte linker heup kan, als dat nodig blijft, pas geopereerd worden als het hele lijf rustig is, dus dat schiet ook niet echt op.
   Ik ben zelf ook begonnen met een wetenschappelijk verantwoord dieet wat regelmatig echt helpt bij reuma-achtige zaken! Voor de liefhebbers: kijk op https://plants-for-health.nl Geen zuivel geen vlees geen ei geen verzadigde vetten, veel groente, fruit, zaden soms vis en volkoren vezels. Chiazaad. Algenolie. vitmamine B12. Ik voel me al anders: rustiger, beter slapen ondanks onrustig lijf, bloeddrukpil moeten stoppen want bloeddruk was veels te goed) Maar verder kan ik alleen op de lange termijn zeggen of het helpt.
   Voor wie mij nog wil uitnodigen om te komen eten: een beetje zondigen mag, dus doe niet te spastisch. En als jullie hier willen komen eten: welkom! ik ben voor andere mensen coulant met de voedselkeuze.

2. Tuba Aperta.
Voor iedereen die de laatste weken gedacht heeft: wat klinkt Saskia verkouden, zal ik de reden verklappen: Ik heb een zeldzame kwaal van de neuskeelholte, genaamd tuba aperta. Dat is geen verkoudheid. De buis van Eustachius verslapt (de verbinding tussen oor en neus) en gaat de hele tijd openstaan. Normaal is die alleen maar soms even open. Mijn eigen geluiden (praten, ademen, hartslag) reizen direct van binnenuit naar het trommelvlies in plaats van door de lucht buitenom. Dan klinkt dat allemaal veel veel harder voor mij. Ademen is het geluid van een stofzuiger in mijn hoofd. En bepaalde letters uitspreken doet pijn aan mijn trommelvlies, omdat dat dan veel harder trilt dan normaal. Daarom zeg ik een beetje baba in plaats van mama, (heb ik nu doorgekregen) om te voorkomen dat de M mijn trommelvlies heen en weer schud.
Als ik mijn hoofd tussen mijn knieën buig, dan is het over binnen 5 seconden (volgens de KNO-arts is dat, omdat er dan meer bloed naar mijn hoofd stroomt). Maar dat is wel wat onpraktisch tijdens een conversatie. En als ik lig, dan trekt het ook langzaam weg, dus
’s nachts heb ik geen last.
Of het ooit overgaat is de vraag. Misschien helpt logopedie een beetje. of didgeridoo spelen zei iemand (over herrie gesproken!) En ze gaan een teflon laagje op het trommelvlies leggen, dat het minder hard trilt. Dat werkt maar een paar weken/maanden. Dan kunnen ze zien of dat de zaak verlicht en of er dan iets anders mogelijk is om het langer rustig te houden. Gek verhaal hé.

Ja, toch weer van alles te vertellen. Laat ik zeggen dat ik komende tijd minimaal 1x per maand een blog schrijf. Opdat jullie een beetje weten war je aan toe bent

Lever Bert: geslaagd in alle categorieen! Glansrijk door de overmaat aan onderzoeken heen gekomen. Komend jaar nog maar eens per 4 maanden een controle, en dat mag ook in UMC Utrecht, veel dichterbij.

Bewegingsapparaat Saskia: knudde. Heup is nog steeds snel boos. Regelmatig aanvallen van acute pseudo-jicht, waarbij de ziekte de creativiteit heeft om elke keer een ander gewricht te kiezen. Gelukkig werkt 1 dag prednison als een wondermiddel. Maar ja, om dat nou vaak te nemen is ook niet echt lekker. Extra consult reumatoloog over 3 weken.
Geplande fietstocht naar Zuid-Frankrijk van Bert kan waarschijnlijk niet doorgaan hierdoor. Gelukkig vind ik dat erger dan hij.
Nieuwste regime is echt weinig lopen, dat lijkt heilzaam te zijn. Dan ook niet naar werk toe. Dagelijks werk ik een beetje vanuit huis, post, telefoontjes. En heb ik wel heel veel tijd om naar de ontluikende bloesems te kijken en dagelijks mijn baby paprika-plantjes te aaien.

Streven wij nu thuis naar het optimale lenteklimaat: regelmatig een fris buitje neervallende tranen, Bert naar sportschool en fanatiek aquarellerend, Saskia dagelijks uitgebreid oefenprogrammaatje om wat er maar mogelijk is aan spierkracht te behouden, en daar tussendoor het kleine geluk van narcissen, heldergroene babyblaadjes, en gezellig samenzijn met een mooie serie en een vuurtje in de houtkachel.

Graag zou ik een blog schrijven over hoe wij de staatsloterij gewonnen hebben. Of zo.
(We doen niet eens mee!)
Maar buiten veel mooie aquarellen en een sneeuwpop hebben wij er weer een kwaal bijgekregen. Ik heb al 2 maanden behoorlijk pijn aan mijn linker heup. Blijkt een artritis, een irritatie, waarschijnlijk door wat artrose. Gaat op en af maar in de loop der weken gaat er vooral conditie af en heb ik heel wat mank gelopen. Ontstekingsremmers werken er wel tegen, maar…. die mag ik eigenlijk niet hebben vanwege mijn hartinfarct. De heup ontlasten helpt, maar….. mijn schouders kunnen niet tegen het gebruik van krukken of een rollater op dit moment. Ik heb 2 dagen geleden eindelijk een ontstekingsremmende injectie in de heup gehad en de pijn is nu al minder. Met een beetje geluk gaat het helemaal weg of is het een poos minder. En met een beetje minder geluk krijg ik dit jaar een nieuwe heup.
Misschien is het ook niet zo raar dat mijn lichaam nu gaat steigeren, nu ons leven eindelijk rustig dreigde te worden na een overdosis chronische stress. (Nou ja, steigeren kan ik geloof ik voorlopig niet hoor). Het is per slot van rekening niet de eerste keer dat dat gebeurt in mijn leven.
Ik heb deze nieuwe verwikkeling een beetje verborgen gehouden. Ik ben ontzettend dankbaar voor alle medeleven wat wij de afgelopen tijd hebben gekregen, maar mijn medeleven-accu zat eigenlijk nog erg vol. Ik had veel meer behoefte aan…. gewoon doorleven. En had zelf ook tijd nodig om vrede te stichten met mijn heup.
Ik snap helemaal dat andere mensen denken: Jullie hebben al zoveel meegemaakt en nou dit weer. Of: nou, alsof het nog niet genoeg was! Natuurlijk is het gewoon stom wat er nu gebeurt. En ook natuurlijk is het erg veel achter elkaar. Alleen, als andere mensen zulke dingen zeggen helpt dat mijzelf een beetje minder. Dan kan ik alleen maar denken: ach. eehh, tja.
Het helpt wel om gezellig samen te kunnen zeggen: Ja, het is stom. Heel erg stom. Nou nou. Wat een shitzooi (ik bedenk nog allerlei andere kleurrijke woorden, maar een deel van mijn lezers heeft beschaving, dus die moet je maar zelf even verzinnen). Dus als je wil meeleven: gewoon lekker een beetje schelden!

En volgende week heeft Bert de eerste jaarcontrole van zijn nieuwe lever, die dus zijn leververjaardag viert. Gaan we gezellig samen de hele dag in het Erasmus lopen van de ene naar de andere afspraak. (Nou ja lopen, waarschijnlijk loopt de patient de mantelzorger in een stoeltje voort te duwen. (is een heel heel groot ziekenhuis waarin je heel ver moet lopen van het ene naar het andere). We hebben er vertrouwen in, dus waarschijnlijk is het een beetje een feestje!

Het jaar loopt ten einde. Een jaar vol ziektes en ziekenhuizen nadert de voltooiing. Het leven lijkt bijna weer op een gewoon,  kabbelend leven,  vol (soms) mooie laagstaande zonnen, kopjes thee, terugpeinzingen en proberen geduld te hebben als het lijf nog,  of weer moe is en kraakt. 

Bert heeft begin maart zijn jaarcontrole in Rotterdam. Hij heeft dan alweer een heel jaar een verse lever, die zich tot op heden zeer op zijn gemak voelt in Bert zijn buik. 
Als de jaarcontrole net zo voorspoedig verloopt als alle laatste controles, dan mag hij daarna naar het Umc Utrecht voor controles, en dan ook nog maar eens per 4 maanden. En dan elk jaar een jaarcontrole in Rotterdam.
En hij bereidt zich, nu al, op sportschool en in route-bedenksels voor op een volgende fietstocht naar zuidfrankrijk volgend jaar mei-juni.

Mijn aandoeningen hoeven niet erg gecontroleerd te worden en vragen alleen om een mondvol pillen elke ochtend. Luisteren naar het lichaam, voorzichtig het lijf begeleiden naar sterkere vorm als het kan,  tijd nemen voor steeds tussendoor uitrusten en introspectie en ontlading van de laatste…..8 jaar, dat is mijn taak. 
Ik werk nog in Holendrecht tot ergens in 2026.

Maarten is gisteren ongedeerd en platzak thuisgekomen na zijn reis van bijna 3 maanden door zuidoost-azie. 

Voor een gewoon leven schrijf ik geen blog. Dat bespreken we samen met jullie bij gelegenheid,  net als iedereen hihi.
Ik zal de jaarcontrole hier documenteren en verder dit blog alleen gebruiken bij nieuwe levensdrama’s! Jippie?

Ja hoor. Meer dan een maand is er niks bijzonders gebeurd met ons. Eindelijk rust aan het front. Nou ja,  een leven zoals iedereen: de douche lekt, afspraak bij de mondhygiëniste, houtkacheltje aan, sportschool voor Bert en andere sportschool voor Saskia, medicijnen bestellen,  cholesterol controleren,  kerstkaartjes schilderen! 

Ik krijg tijd om weer eens verdriet toe te laten over onze Sam. En om nu eens rustig terug te kijken naar de afgelopen tijd, en te bedenken hoe veel en hoe intensief het is geweest. Poe. Ik heb nagekeken hoe lang geleden wij de laatste keer een hele maand niks bijzonders hebben gehad qua medisch gedoe van het level: controles in het ziekenhuis,  opnames,  behandelingen,  onderzoeken (ct scans, mri),  wachtlijststress enzovoort. 

En……. de laatste keer was juni 2024!! 

Niet te geloven he. 

Ik ben begonnen met weer voorzichtig werken.  Het is fijn om de patiënten en de collega’s weer te zien en het is moeilijk om de balans te vinden tussen wat ik wil en wat goed is voor mij. 

Bert is lekker aan het schilderen en aan het sporten en powernaps aan het doen en nog steeds langzaam een steeds betere conditie aan het krijgen. 

So far so good!

We waren nog een lang weekend in zuid Limburg. Weer storm, weer onbestendig weer, maar….. geen blaasontsteking voor Bert meer! Die lijkt eindelijk verslagen te zijn, al moeten we nog even afwachten of het echt zo blijft.  

En er waren,  met behulp van een heleboel buienradar-checks, nog net genoeg gaatjes te vinden in de regen-aanvallen om veel spierpijn te kunnen oplopen op de langzaam vurig kleurende steile soms gladde heuvels in de buurt van ons ongelofelijk rustig gelegen huisje met ontzettend mooi uitzicht (zie foto 1 en 2). En erg fris doorgewaaid! 

Ons leven is bij tijd en wijlen best saai hoor. Op een goede manier. Maar dan is het ook….. een beetje saai om een blog te schrijven. Vind ik. Wat is Het Goede Saai dan? Conditie opbouwen, Slimste Mens samen kijken, kastanjekruim bakken voor over de rodekool, schilderen (Bert natuurlijk) en natuurlijk bijkomen van alles.
Nou is het afgelopen dagen wel weer gelukt om Niet Saai te zijn. Wij mochten een weekendje in het vakantiehuisje van mij zus aan de rand van de Zeeuwse duinen. Geweldig natuurlijk. Om te beginnen regende het echter flink daar (dan maar zaterdagochtend gaan). Daarna moesten wij de weg zien te vinden tussen hordes auto’s en hardlopers (het was het weekend van de kustmarathon in zeeland), waarbij een norse Zeeuwse motoragent ons nog een keer terugstuurde, toen we al bijna bij het huisje waren. Gelukkig konden we ons doel bereiken voordat de wegen helemaal afgesloten werden. Smiddags gewandeld in de uitgestrekte duinen bij windkracht 7 met zon. Daar waait je hoofd wel leeg door hoor.
Op zondag kreeg Bert (weer) een blaasontsteking. Had hij niet erg veel last van, maar in zijn geval moet je dan niet wachten. Dus hebben we een Zeeuwse huisartsenpost opgezocht voor nieuwe antibiotica (die altijd snel helpen). En toen moest Bert vervolgens snel naar Limburg afreizen, omdat zijn reeds lang ernstig zieke broer opeens veel slechter werd en Bert zich moest haasten om hem nog een laatste keer te kunnen bezoeken. Ik ben achtergebleven in de Zeeuwse duinen.
En Maarten vertrekt vandaag voor 3 maanden naar Zuidoost-Azië. Die moest zijn kamer klaarmaken voor 3 maanden onderhuur, en daartoe hebben wij gisteren (maandag) 9 grote vuilniszakken vol kleren bij hem opgehaald en afscheid genomen.
Dus. Niet Saai.

Ik vond het zelfs een beetje spannend om iets te reserveren voor deze week in Limburg.  Maar de gedachte,  dat het academisch ziekenhuis in Maastricht dichtbij is, hielp om het gewoon te doen. En het hoeft natuurlijk niet zo te blijven,  dat 1 van ons elke 2 weken iets heel medisch krijgt. 

Wij hebben een niet oubollig vakantiehuisje gevonden en dat is in deze regio een niet geringe prestatie. Met uitzicht op de heuvels en goed werkende wifi. (Dat zijn mijn enige 2 harde eisen). Daarbij is het ook nog belachelijk mooi weer. Wat wil je nog meer?

Nou ja. Ik zou wel een lijf willen wat niet op zoveel plekken pijn doet. En een hoofd wat minder vol zit met oude pijnen, en meer kan opzuigen wat er hier en nu allemaal mooi is. 

En wat is er dan zo mooi? 

Het heldere avondlicht op de heuvels. De hoge ruisende bomen om het huisje heen. De glanzende paarden en koeien die rustig grazen in malse zachtgroene weilanden. De regelmatige stappen die wij zetten op de paadjes vol kiezels en aarde, omzoomd  door herbloeiende malva en margrieten. De statige bossen waar je zelden iemand tegenkomt. Het gevoel dat ik wel altijd verder zou willen wandelen.  

• Dit alles gezegd hebbende, lukt het mij wel, met een enkel helpend pilletje hier en daar, om elke dag verder te lopen. (Bert had al een nog betere conditie) Ons beider longen kunnen deze heuvels makkelijk aan,  jippie! En het geheime wapen voor de vooruitgang is: LANGZAAM LOPEN. in ieder geval langzamer dan ik zou willen (symbolisch he?). Bert vind langzaam lopen helemaal niet erg. We kennen al veel wandelingen hier in de buurt, maar als je weer overnieuw begint met opbouwen,  dan voelen ze weer helemaal nieuw aan. Of is het gewoon leuk: o ja,  dit kan ook weer,  en dat ook! En om te bewijzen dat we er echt waren, hier wij met een paadje, en daaronder, het is per slot Limburg, de heilige maagd Maria en wel met de toevoeging op dat kleine zwarte bordje achter mij: Maria, troosteres der bedroefden. Nou, als dat niet helpt!

Bert is alweer bijna helemaal opgeknapt van zijn infectie. Joepie! Deze week ben ik begonnen met de hartrevalidatie. Ik was een beetje bang voor langdurige colleges over gezond eten en afvallen enzo. Maar nee. Het is voor mij 2x per week een uurtje begeleide fysio met,  alweer,  vooral lotgenoten die 2x zo oud en 2x zo traag zijn als ik. En 2 begeleiders die ook al aardig grijsharig zijn. Maar zoveel conditie heb ik nu nog niet, dus een beetje van dat soort geleidelijke opbouw kan vast geen kwaad. 

Verder ben ik naar de reumatoloog geweest in verband met die enge   acute invaliderende gewrichtsklachten. Tja. Doen ze (alweer, en dubbelop) bloed, en verder foto’s enzo. Het leuke is, dat ik daardoor toevallig zelf nu kan zien dat alle afwijkingen in het bloed die er na mijn ontslag uit het ziekenhuis voor de sepsis waren, nu helemaal weer op orde zijn. Helemaal gerepareerd door mijn eigen innerlijke herstelbedrijfje. 

Het zal toch wel pseudojicht zijn zegt de reumatoloog nu al. Kan acute heftige maar kortdurende ontstekingen geven, dan helpt prednison En verder kun je niet veel doen? 

En ook heb ik nog een gesprek gehad (zelf aangevraagd) met een intensive care dokter over mijn sepsis. Ik was gewoon benieuwd wat er nu eigenlijk gebeurd is allemaal op die IC. Wel prettig,  maar ik heb niet heel veel nieuws gehoord. Het blijft een mysterie wat de oorzaak is geweest. Sepsis blijft een rare,  volstrekt niet functionele reactie van het lichaam. Waarbij de medische stand niet meer kan doen dan de symptomen corrigeren en wachten tot het lichaam weer zelf in de pas gaat lopen. En dan hopen dat hart, nieren, longen en hersenen dat volhouden.  Voor die lage bloeddruk hebben ze wel goede doch sterke middelen. Een afwijkende bloedstolling kan leiden tot ernstige bloedingen en/of bloedpropjes op allerlei plekken in het lichaam. Dat word alleen behandeld als het gevaarlijk word, brrrr. Bij mij is die stolling gelukkig vanzelf weer bijgetrokken voor het heel eng werd. 

En nu zijn de belangrijkste medische zaken van Bert en van mij voor dit moment wel zo’n beetje afgehandeld. Gaan we gewoon doorleven.  Hopelijk!!! En volgende week een paar dagen naar zuidlimburg, kijken of we nog een klein beetje tegen die heuvels opkunnen…..