Maand: april 2026

Tja.
Reuma is geen sprint. Het is ook geen marathon. Het is een….levenspad.
Hoe goed het ook te kalmeren is door medicatie en/of dieet,  het kan altijd weer de scherpe snuit om het hoekje steken. 
Dat word ik mij steeds meer bewust.
Soms gaat het opeens heel goed en dan weer echt niet.  Het lukt nog niet om de dosering van de prednison te verlagen, zoals het hoort. Dan worden de heup en de knie veel erger. Morgen nog eens proberen.
Daarbij werkt zowel het dieet als de methotrexaat pas echt goed na langere tijd.  Als ik een beetje geluk heb en ze echt gaan werken. En de methotrexaat geen enge bijwerkingen gaat geven bij de controles van het bloed of als het verder opgehoogd wordt.

Dus ik moet geduld hebben. Wie mij een beetje kent weet natuurlijk dat ik hier heeeeel erg goed in ben. maarnietheus.

Echt heel rustig aan doen en echt heel rustig lopen en echt steeds pauzeren lijkt de leefstijl waar de reuma het meest van houd. Dattie dan weer een dutje kan gaan doen in een hoekje. Met 1 oog open. 

Ik werk nog een paar weken, maar het gaat langzaam wel verder afstaan van mij. Gelukkig maar. Vorig jaar kon ik me nog niet voorstellen dat ik op zou houden. Nu kijk ik er zelfs naar uit. En de reuma ook, volgens mij. Ik kijk ook uit naar het afscheidsfeest van het team en de afscheid receptie voor de patiënten. Nog nooit heb ik dertig jaar ergens gewerkt en dan feestelijk afscheid genomen.

Ik heb al heel veel plannen voor daarna. Hele rustige plannen.

UPDATE:
Nog steeds heb ik geen acute reuma-aanvallen meer gehad. Wel blijven de linker heup en de rechter knie beetje onrustig, Na verlaging van de prednison van 10 naar 7,5 gingen zij opspelen en moest ik weer terug naar 10 mg. Ik kan aardig scharrelen. Maar echt lekker lopen. Dat echt niet.

DIEET:
Ik ben helemaal bloedfanatiek zeg! Nu volg ik 3 weken dit dieet en Bert doet eigenlijk helemaal mee, al hoefde dat niet perse. Maar hij vind het lekker genoegen ook wel gezond en goed voor het milieu
Ik dacht 2 dingen:
Als je zoiets doet, dan moet je het ook echt goed doen en niet maar half. Alleen dan kun je echt zien wat het effekt ervan is.
En: als ik dit ga doen, dan wil ik ook dat wij echt lekker kunnen blijven eten.
Beide gedachten hebben geleid tot een hele Private Scholing met behulp van internet, een gekocht boek en AI.
Ik heb allerlei zaken weggedaan of weggegeven, zoals arachide-olie, chocolade, koekjes, snoepjes, chips, ketjap (zit 48% suiker in he) en eieren.
Ik ben elke gang van de grote Albert Heijn afgelopen om te screenen wat ik allemaal zou kunnen gebruiken (au dat vond de heup niet leuk), idem bij de bio-winkel, en ook nog op internet. Ik heb onder andere gekocht: gedroogde kikkererwten, gele linzen, 100% pindakaas, chiazaad, gebroken lijnzaad, krenten, gedroogde pruimen, edelgistvlokken, soya-yoghurt zonder suiker, 2 soorten soyamelk (welke het aardigste smaakte), 3 soorten vega kookroom (winnaar: oatley haver cuisine), hazelnoot-rozijnenpasta, vegan tonijnspread, zwart himalaya-zout (dat smaakt een beetje zwavelig en bootst ei-smaak na).
Ik vraag (voorlopig) elke dag een rapportcijfer aan Bert voor het avondeten. Dat wisselt tussen 7 en 9,9, dus dat is naar tevredenheid.
Ik heb Tom Kha Kaisoep gemaakt met zelf gepurerde gember. Ik heb tempeh en tofu gemarineerd. Ik heb pastasaus gemaakt met een beetje cacaopoeder erin (erg lekker).
Ik heb (een beetje per ongeluk) een enorme hoeveelheid heerlijke humus gemaakt, waarbij ik 8 verschillende smaken heb ingevroren en dan gaan wij uitvinden welke favoriet zijn. We hadden nog een restje humus-gedroogde tomaat van de winkel en dus onze eigen versie en die hebben we naast elkaar geproefd. Wat een verschil! Zoiets als het verschil tussen….. een fiat punto en een chevrolet. ofzo.
Ik heb een eigen, best ingewikkelde variatie op een notenburger gemaakt, die ik, ik moet het zeggen, de lekkerste vega-burger vond die ik ooit geproefd heb (dat was de 9,9).
Ik heb wel een beetje moeite met voldoende calorien naar binnen te krijgen (daar heeft Bert nou nooit last van!). Daarom heb ik een lekkerder en (veel) goedkopere eigen versie gemaakt van een noten-cacao-krentenreep.
Als ik nu veel originele recepten krijg, dan ga ik die misschien wel publiceren, al heb ik nog geen idee hoe en wat. Heb ik, per ongeluk, direct een nieuwe hobby gevonden voor als ik met pensioen ben. hihi. Ik kan niet wachten om hier veel tijd aan te gaan besteden.

3 dagen geleden ben ik begonnen met het echte reuma medicijn: methotrexaat 10 mg eens per week. Dat is al vele jaren lang het eerste keus medicijn bij reuma. Het is in feite chemotherapie, maar dan in een veel veel lagere dosering. Waarom het (niet altijd, maar wel vrij vaak) werkt tegen reuma weten ze niet eens precies. Het geeft bij 1/3 van de patiënten misselijkheid en diarree. Bij 1/3 vervelende zweertjes in de mond. Bij meer dan een derde moeheid, vooral de eerste 2 dagen. Bij een deel van de slikkers zijn de bijwerkingen volkomen ondraaglijk.  Ik ben inmiddels al aardig uitgeput geraakt door alle toestanden, en heb nu een conditie van een asthmatische brommer. Mede daarom vond ik het bere-spannend om daarmee te beginnen. En…… ? Alleen de eerste dag wel redelijk misselijk, maar met behouden eetlust, en eten helpt er zelfs tegen! (ik lijk wel weer zwanger zeg) En opvliegers en nog wat moeier. Maar dat valt vooralsnog allemaal weer onder een kleine Jippie.
Het rare van dit medicijn is, dat het pas na weken tot maanden kan beginnen te werken. En dat het weken tot 6 maanden duurt om te zeggen of het voldoende helpt. In de eerste tijd slik je dan prednison in langzame afbouw er naast. Dat medicijn werkt wel heel vaak goed tegen de ontstekingen, maar alleen zo lang je het slikt, Daarbij heeft het forse bijwerkingen als je het lang neemt. Dus dat willen ze dan na een maand of 2-3 gestopt hebben.

Mijn dosis methotrexaat is extra laag op eigen verzoek.
Waarom heb ik dat verzocht?
Ik reageer bij medicijngebruik vaak goed op een lagere dosis dan gemiddeld.
En: sinds de start van mijn reumadieet, nu 2,5 week geleden, heb ik (behalve in het begin die geheel uit de band springende knie dan, die overigens al een paar weken voorsudderde) nergens meer zo’n verspringende korte reuma-aanval gehad. Terwijl het vlak daarvoor ongeveer om de dag was. Verder voel ik mij geestelijk heel anders, veel rustiger ook al is het en spannende tijd. Mijn bloeddrukpil moest ik na 3 dagen laten staan omdat de bloeddruk omlaag kukelde en nu blijft die ook rustig. Ik kan opeens (eindelijk!) weer een klein beetje langer lopen zonder direct gestraft te worden en ik kan ook een beetje minder langzaam fietsen. Maf he? Nu is het veels te kort dag voor grote conclusies. Ik heb reumafactoren in het bloed en die waren alleen maar gestegen. Reuma kan heel grillig verlopen en die soort van mij al helemaal. Zowel het dieet als de methotrexaat werken in het algemeen pas na een tijdje. Ik heb ook nog prednison erbij sinds en week, al is ook dat een extra lage dosis van 10 mg. Het kan dus makkelijk weer veel slechter worden.
Maar voorlopig is het wel wonderbaarlijk!
Een volgende blog zal ik kleurrijk uitweiden over de geneugten van een vegan dieet en over mijn culinaire uitdagingen op dat gebied.