We zijn weer naar Katja geweest, 1100 km naar het zuiden in Zuidfrankrijk.
Dat is gelukt! met een luchtbedje voor Saskia achterin voor de middagdip. (Bert doet powernaps zittend)
Heerlijk weer (arme natuur daar, want superdroog), Heerlijk rustige omgeving, Heerlijk gastvrij onthaald, heerlijk vegan gekookt voor iedereen en Bert weer op zijn fiets geklommen. En ik ging elke dag een mini wandelingetje maken, dat kun je daar een meter of….. 5 van het huis beginnen in het bos.
Ik kom daar nu al 45 jaar. Ofzo. Praktisch elk jaar. Gelukkig is het ook weer heerlijk thuiskomen in ons overzichtelijke luxueuze bestaan.
O ja en vlak voor de reis nog een kapotte auto gehad (om het rijtje kapotte zaken van vorig blog nog wat indrukwekkender te maken) en een gemene reuma-aanval in de schouder waar een prik weer heel goed tegen hielp. vierde prik dit jaar. Tiswat, he?
Never a dull moment.
En dan mag ik opeens nog een keer eind oktober naar La Palma van Bert (met hem dan he) ondanks het noodzakelijke gebruik van CO2-slurpende vliegende vervoermiddelen, waar hij steeds meer milieubewuste tegenzin tegen heeft. Heel goed natuurlijk.
Ik ben nu een half jaar aan de methotrexaat en het is wel minder erg dan in het begin, maar zeker niet over. Daarom begin ik binnenkort met elke week mijzelf nog een prik geven met tocilizumab (je krijgt korting in de apotheek als je het überhaupt uit kan spreken). Beginnen is met bijbehorend gezeur van extra bloedonderzoeken, foto, afspraken in ziekenhuis, zinloze check-ups en zovoort. Hoort er allemaal bij.
Het blijft een raar gebeuren mijn lijf. Er is in het bloed wel te zien, dat er aanwijzingen voor reumatoide artritis zijn. Maar ook heb ik sterk het vermoeden, dat ik gewoon helemaal heel erg verschrikkelijk moet uitrusten van alle toestanden van de laatste jaren. En wie weet hoe het zal gaan, als dat uitrusten een keer over is.
Ik heb een heel klein leven. Wel afspraken, maar niet echt veel, dagelijks oefeningen, mini-wandelingetje, beetje huishouden, beetje veel koken, beetje moestuin, beetje extra dingetjes doen voor de moestuin in 2 commissies, van al die zaken uitrusten en mijn leven is vol. En wie weet ook wel bijkomen dus.
Vannacht lag ik wakker en kwam de hele eerste nacht in het ziekenhuis weer voorbij, toen ik sepsis had (meer dan een jaar geleden). Wat was dat erg zeg. Met de kennis van nu had ik gewoon (door de stress? door de koorts? reuma-aanvallen in iets van 7-8-9 grote gewrichten tegelijk, maar daar dacht niemand nog aan. Dat ik me niet kon draaien van de pijnen, dat ik dan de zuster belde of ze wou helpen, en dat ze dan steeds maar weer zei dat ik het toch maar zelf moest doen, dat ik volstrekt onvoldoende pijnstilling kreeg en dan maar bleef kreunen…… Dat ze me toen om 7 uur smorgens naar de IC brachten, waar ze direct voldoende pijnstilling gaven. En prednison in mijn infuus (niet omdat iemand aan reuma dacht, maar omdat ze nog een beetje twijfelden over allergie als oorzaak). Wat natuurlijk fantastisch hielp voor die pijnen. En dat ik daarna een dag lang een half verlamde hand had (kopje optillen? nee. Aan-knopje indrukken van mijn mobiel? nee.) Gelukkig was ik een beetje te suf om daarover in paniek te raken en een dag later was dat weg.
En dat er daarna om 12 uur snachts een wat laconieke dokter aan mijn bed kwam, dat ik een infuus moest krijgen in de grote slagader van mijn lies, omdat de hoeveelheid medicatie die nodig was om mijn bloeddruk een beetje op peil te houden anders mijn andere, kleinere bloedvaten zou vernielen. En dat ik toen riep: O maar dan moet ik een aardige zuster hebben die vriendelijk tegen mij praat, anders kan ik het niet aan! (want ik vond het inmiddels wel een beetje genoeg geweest.) En dat die toen direct kwam. En dat het hartstikke zeer deed, en dat de dokter, nadat het bijna klaar was, zachtjes tegen de uitvoerende arts-assistent zei: volgende keer wat meer verdoven. En dat ik, als ik helderder was geweest (wat ik natuurlijk in het geheel niet was) dan ad-rem had geroepen: Ja, inderdaad, daar ben ik het mee eens!
Nou ja. Die dingen. Toch niet niks he.
