Maand: maart 2026

1. Reuma
   Geen pseudo-jicht zoals ik dacht. Het gewrichtsvocht van de, deze week heftig protesterende knie, is vandaag onderzocht (en toen ging er ook gelijk een corticosteroidprik er in, jippie! Helpt vast wel een poosje goed. Toen de reumatoloog zei dat ze direct een prik kon geven, riep ik ook jippie. En daarna zei ik: dat hoort u misschien niet zo vaak, dat mensen jippie roepen als ze een prik krijgen? (Want mensen zijn er vaak bang voor.) Toen moest ze wel lachen).
   Het is de laatste weken zwarte kermis geweest in gewrichten/pezenland Een paar keer per week was een vinger of een schouder of nog iets anders opeens een dag bijna niet te bewegen en soms kon je zien dat het dik en warm is. Bizar. De reumatologe denkt palindroom reuma. Dat kan zo raar verlopen. Daar zijn geen snelle geweldige oplossingen voor, wat ze ook verzinnen voor reuma werkt langzaam, en regelmatig dan toch niet voldoende. We beginnen met een langere kuur prednison, dat zal wel helpen maar is niet goed om te lang te nemen, dus wordt ook weer afgebouwd. Het maakt mij een beetje hyper dus slapen wordt moeilijker.
   En de nog steeds duidelijke beperkte linker heup kan, als dat nodig blijft, pas geopereerd worden als het hele lijf rustig is, dus dat schiet ook niet echt op.
   Ik ben zelf ook begonnen met een wetenschappelijk verantwoord dieet wat regelmatig echt helpt bij reuma-achtige zaken! Voor de liefhebbers: kijk op https://plants-for-health.nl Geen zuivel geen vlees geen ei geen verzadigde vetten, veel groente, fruit, zaden soms vis en volkoren vezels. Chiazaad. Algenolie. vitmamine B12. Ik voel me al anders: rustiger, beter slapen ondanks onrustig lijf, bloeddrukpil moeten stoppen want bloeddruk was veels te goed) Maar verder kan ik alleen op de lange termijn zeggen of het helpt.
   Voor wie mij nog wil uitnodigen om te komen eten: een beetje zondigen mag, dus doe niet te spastisch. En als jullie hier willen komen eten: welkom! ik ben voor andere mensen coulant met de voedselkeuze.

2. Tuba Aperta.
Voor iedereen die de laatste weken gedacht heeft: wat klinkt Saskia verkouden, zal ik de reden verklappen: Ik heb een zeldzame kwaal van de neuskeelholte, genaamd tuba aperta. Dat is geen verkoudheid. De buis van Eustachius verslapt (de verbinding tussen oor en neus) en gaat de hele tijd openstaan. Normaal is die alleen maar soms even open. Mijn eigen geluiden (praten, ademen, hartslag) reizen direct van binnenuit naar het trommelvlies in plaats van door de lucht buitenom. Dan klinkt dat allemaal veel veel harder voor mij. Ademen is het geluid van een stofzuiger in mijn hoofd. En bepaalde letters uitspreken doet pijn aan mijn trommelvlies, omdat dat dan veel harder trilt dan normaal. Daarom zeg ik een beetje baba in plaats van mama, (heb ik nu doorgekregen) om te voorkomen dat de M mijn trommelvlies heen en weer schud.
Als ik mijn hoofd tussen mijn knieën buig, dan is het over binnen 5 seconden (volgens de KNO-arts is dat, omdat er dan meer bloed naar mijn hoofd stroomt). Maar dat is wel wat onpraktisch tijdens een conversatie. En als ik lig, dan trekt het ook langzaam weg, dus
’s nachts heb ik geen last.
Of het ooit overgaat is de vraag. Misschien helpt logopedie een beetje. of didgeridoo spelen zei iemand (over herrie gesproken!) En ze gaan een teflon laagje op het trommelvlies leggen, dat het minder hard trilt. Dat werkt maar een paar weken/maanden. Dan kunnen ze zien of dat de zaak verlicht en of er dan iets anders mogelijk is om het langer rustig te houden. Gek verhaal hé.

Ja, toch weer van alles te vertellen. Laat ik zeggen dat ik komende tijd minimaal 1x per maand een blog schrijf. Opdat jullie een beetje weten war je aan toe bent

Lever Bert: geslaagd in alle categorieen! Glansrijk door de overmaat aan onderzoeken heen gekomen. Komend jaar nog maar eens per 4 maanden een controle, en dat mag ook in UMC Utrecht, veel dichterbij.

Bewegingsapparaat Saskia: knudde. Heup is nog steeds snel boos. Regelmatig aanvallen van acute pseudo-jicht, waarbij de ziekte de creativiteit heeft om elke keer een ander gewricht te kiezen. Gelukkig werkt 1 dag prednison als een wondermiddel. Maar ja, om dat nou vaak te nemen is ook niet echt lekker. Extra consult reumatoloog over 3 weken.
Geplande fietstocht naar Zuid-Frankrijk van Bert kan waarschijnlijk niet doorgaan hierdoor. Gelukkig vind ik dat erger dan hij.
Nieuwste regime is echt weinig lopen, dat lijkt heilzaam te zijn. Dan ook niet naar werk toe. Dagelijks werk ik een beetje vanuit huis, post, telefoontjes. En heb ik wel heel veel tijd om naar de ontluikende bloesems te kijken en dagelijks mijn baby paprika-plantjes te aaien.

Streven wij nu thuis naar het optimale lenteklimaat: regelmatig een fris buitje neervallende tranen, Bert naar sportschool en fanatiek aquarellerend, Saskia dagelijks uitgebreid oefenprogrammaatje om wat er maar mogelijk is aan spierkracht te behouden, en daar tussendoor het kleine geluk van narcissen, heldergroene babyblaadjes, en gezellig samenzijn met een mooie serie en een vuurtje in de houtkachel.

Graag zou ik een blog schrijven over hoe wij de staatsloterij gewonnen hebben. Of zo.
(We doen niet eens mee!)
Maar buiten veel mooie aquarellen en een sneeuwpop hebben wij er weer een kwaal bijgekregen. Ik heb al 2 maanden behoorlijk pijn aan mijn linker heup. Blijkt een artritis, een irritatie, waarschijnlijk door wat artrose. Gaat op en af maar in de loop der weken gaat er vooral conditie af en heb ik heel wat mank gelopen. Ontstekingsremmers werken er wel tegen, maar…. die mag ik eigenlijk niet hebben vanwege mijn hartinfarct. De heup ontlasten helpt, maar….. mijn schouders kunnen niet tegen het gebruik van krukken of een rollater op dit moment. Ik heb 2 dagen geleden eindelijk een ontstekingsremmende injectie in de heup gehad en de pijn is nu al minder. Met een beetje geluk gaat het helemaal weg of is het een poos minder. En met een beetje minder geluk krijg ik dit jaar een nieuwe heup.
Misschien is het ook niet zo raar dat mijn lichaam nu gaat steigeren, nu ons leven eindelijk rustig dreigde te worden na een overdosis chronische stress. (Nou ja, steigeren kan ik geloof ik voorlopig niet hoor). Het is per slot van rekening niet de eerste keer dat dat gebeurt in mijn leven.
Ik heb deze nieuwe verwikkeling een beetje verborgen gehouden. Ik ben ontzettend dankbaar voor alle medeleven wat wij de afgelopen tijd hebben gekregen, maar mijn medeleven-accu zat eigenlijk nog erg vol. Ik had veel meer behoefte aan…. gewoon doorleven. En had zelf ook tijd nodig om vrede te stichten met mijn heup.
Ik snap helemaal dat andere mensen denken: Jullie hebben al zoveel meegemaakt en nou dit weer. Of: nou, alsof het nog niet genoeg was! Natuurlijk is het gewoon stom wat er nu gebeurt. En ook natuurlijk is het erg veel achter elkaar. Alleen, als andere mensen zulke dingen zeggen helpt dat mijzelf een beetje minder. Dan kan ik alleen maar denken: ach. eehh, tja.
Het helpt wel om gezellig samen te kunnen zeggen: Ja, het is stom. Heel erg stom. Nou nou. Wat een shitzooi (ik bedenk nog allerlei andere kleurrijke woorden, maar een deel van mijn lezers heeft beschaving, dus die moet je maar zelf even verzinnen). Dus als je wil meeleven: gewoon lekker een beetje schelden!

En volgende week heeft Bert de eerste jaarcontrole van zijn nieuwe lever, die dus zijn leververjaardag viert. Gaan we gezellig samen de hele dag in het Erasmus lopen van de ene naar de andere afspraak. (Nou ja lopen, waarschijnlijk loopt de patient de mantelzorger in een stoeltje voort te duwen. (is een heel heel groot ziekenhuis waarin je heel ver moet lopen van het ene naar het andere). We hebben er vertrouwen in, dus waarschijnlijk is het een beetje een feestje!