Categorie: Geen categorie

Ons leven is bij tijd en wijlen best saai hoor. Op een goede manier. Maar dan is het ook….. een beetje saai om een blog te schrijven. Vind ik. Wat is Het Goede Saai dan? Conditie opbouwen, Slimste Mens samen kijken, kastanjekruim bakken voor over de rodekool, schilderen (Bert natuurlijk) en natuurlijk bijkomen van alles.
Nou is het afgelopen dagen wel weer gelukt om Niet Saai te zijn. Wij mochten een weekendje in het vakantiehuisje van mij zus aan de rand van de Zeeuwse duinen. Geweldig natuurlijk. Om te beginnen regende het echter flink daar (dan maar zaterdagochtend gaan). Daarna moesten wij de weg zien te vinden tussen hordes auto’s en hardlopers (het was het weekend van de kustmarathon in zeeland), waarbij een norse Zeeuwse motoragent ons nog een keer terugstuurde, toen we al bijna bij het huisje waren. Gelukkig konden we ons doel bereiken voordat de wegen helemaal afgesloten werden. Smiddags gewandeld in de uitgestrekte duinen bij windkracht 7 met zon. Daar waait je hoofd wel leeg door hoor.
Op zondag kreeg Bert (weer) een blaasontsteking. Had hij niet erg veel last van, maar in zijn geval moet je dan niet wachten. Dus hebben we een Zeeuwse huisartsenpost opgezocht voor nieuwe antibiotica (die altijd snel helpen). En toen moest Bert vervolgens snel naar Limburg afreizen, omdat zijn reeds lang ernstig zieke broer opeens veel slechter werd en Bert zich moest haasten om hem nog een laatste keer te kunnen bezoeken. Ik ben achtergebleven in de Zeeuwse duinen.
En Maarten vertrekt vandaag voor 3 maanden naar Zuidoost-Azië. Die moest zijn kamer klaarmaken voor 3 maanden onderhuur, en daartoe hebben wij gisteren (maandag) 9 grote vuilniszakken vol kleren bij hem opgehaald en afscheid genomen.
Dus. Niet Saai.

Ik vond het zelfs een beetje spannend om iets te reserveren voor deze week in Limburg.  Maar de gedachte,  dat het academisch ziekenhuis in Maastricht dichtbij is, hielp om het gewoon te doen. En het hoeft natuurlijk niet zo te blijven,  dat 1 van ons elke 2 weken iets heel medisch krijgt. 

Wij hebben een niet oubollig vakantiehuisje gevonden en dat is in deze regio een niet geringe prestatie. Met uitzicht op de heuvels en goed werkende wifi. (Dat zijn mijn enige 2 harde eisen). Daarbij is het ook nog belachelijk mooi weer. Wat wil je nog meer?

Nou ja. Ik zou wel een lijf willen wat niet op zoveel plekken pijn doet. En een hoofd wat minder vol zit met oude pijnen, en meer kan opzuigen wat er hier en nu allemaal mooi is. 

En wat is er dan zo mooi? 

Het heldere avondlicht op de heuvels. De hoge ruisende bomen om het huisje heen. De glanzende paarden en koeien die rustig grazen in malse zachtgroene weilanden. De regelmatige stappen die wij zetten op de paadjes vol kiezels en aarde, omzoomd  door herbloeiende malva en margrieten. De statige bossen waar je zelden iemand tegenkomt. Het gevoel dat ik wel altijd verder zou willen wandelen.  

• Dit alles gezegd hebbende, lukt het mij wel, met een enkel helpend pilletje hier en daar, om elke dag verder te lopen. (Bert had al een nog betere conditie) Ons beider longen kunnen deze heuvels makkelijk aan,  jippie! En het geheime wapen voor de vooruitgang is: LANGZAAM LOPEN. in ieder geval langzamer dan ik zou willen (symbolisch he?). Bert vind langzaam lopen helemaal niet erg. We kennen al veel wandelingen hier in de buurt, maar als je weer overnieuw begint met opbouwen,  dan voelen ze weer helemaal nieuw aan. Of is het gewoon leuk: o ja,  dit kan ook weer,  en dat ook! En om te bewijzen dat we er echt waren, hier wij met een paadje, en daaronder, het is per slot Limburg, de heilige maagd Maria en wel met de toevoeging op dat kleine zwarte bordje achter mij: Maria, troosteres der bedroefden. Nou, als dat niet helpt!

Bert is alweer bijna helemaal opgeknapt van zijn infectie. Joepie! Deze week ben ik begonnen met de hartrevalidatie. Ik was een beetje bang voor langdurige colleges over gezond eten en afvallen enzo. Maar nee. Het is voor mij 2x per week een uurtje begeleide fysio met,  alweer,  vooral lotgenoten die 2x zo oud en 2x zo traag zijn als ik. En 2 begeleiders die ook al aardig grijsharig zijn. Maar zoveel conditie heb ik nu nog niet, dus een beetje van dat soort geleidelijke opbouw kan vast geen kwaad. 

Verder ben ik naar de reumatoloog geweest in verband met die enge   acute invaliderende gewrichtsklachten. Tja. Doen ze (alweer, en dubbelop) bloed, en verder foto’s enzo. Het leuke is, dat ik daardoor toevallig zelf nu kan zien dat alle afwijkingen in het bloed die er na mijn ontslag uit het ziekenhuis voor de sepsis waren, nu helemaal weer op orde zijn. Helemaal gerepareerd door mijn eigen innerlijke herstelbedrijfje. 

Het zal toch wel pseudojicht zijn zegt de reumatoloog nu al. Kan acute heftige maar kortdurende ontstekingen geven, dan helpt prednison En verder kun je niet veel doen? 

En ook heb ik nog een gesprek gehad (zelf aangevraagd) met een intensive care dokter over mijn sepsis. Ik was gewoon benieuwd wat er nu eigenlijk gebeurd is allemaal op die IC. Wel prettig,  maar ik heb niet heel veel nieuws gehoord. Het blijft een mysterie wat de oorzaak is geweest. Sepsis blijft een rare,  volstrekt niet functionele reactie van het lichaam. Waarbij de medische stand niet meer kan doen dan de symptomen corrigeren en wachten tot het lichaam weer zelf in de pas gaat lopen. En dan hopen dat hart, nieren, longen en hersenen dat volhouden.  Voor die lage bloeddruk hebben ze wel goede doch sterke middelen. Een afwijkende bloedstolling kan leiden tot ernstige bloedingen en/of bloedpropjes op allerlei plekken in het lichaam. Dat word alleen behandeld als het gevaarlijk word, brrrr. Bij mij is die stolling gelukkig vanzelf weer bijgetrokken voor het heel eng werd. 

En nu zijn de belangrijkste medische zaken van Bert en van mij voor dit moment wel zo’n beetje afgehandeld. Gaan we gewoon doorleven.  Hopelijk!!! En volgende week een paar dagen naar zuidlimburg, kijken of we nog een klein beetje tegen die heuvels opkunnen…..

2 dagen geleden kreeg Bert ’s avonds opeens koude rillingen. Echte koude rillingen, dat betekent dat je iemand van 5 meter afstand ziet schudden, precies hetzelfde als ik kreeg aan het begin van mijn sepsis.  Ik zei nog tegen hem: je hoeft echt je best niet te doen om mij na te apen hoor, je hebt zelf al genoeg medische toestanden gehad! (Dit is een heel erg flauw mopje,  en klopt van geen kanten. Maar ik kan het niet laten om even melig te doen en het was ook wel bizar toevallig).

Hij had een beetje koorts,  maar was van het ene moment op het andere wel een soort doodziek. Dus: toch maar weer naar het Erasmus!! Op de heenweg was ik echt wel bezorgd,  hij zei nauwelijks iets en hing maar een beetje in zijn stoel. Op de eerste hulp bloed en urine nagekeken,  en wat bleek? Een blaasontsteking! En wel zonder alle klachten die een mens daar normaal bij heeft.  Intussen was hij,  zonder enig medisch ingrijpen,  ook weer een heel stuk bijgetrokken ( verbazingwekkend hoor). Maar vanwege die koude rillingen (die kunnen wijzen op bacteriën in je bloed) en vanwege het gebruik van die afweeronderdrukkers moest hij antibiotica per infuus en toch een nachtje blijven. Daartoe werd het hele ziekenhuis afgezocht naar een vrij bed. Wat betekende, dat zowel hij als ik pas diep in de nacht aan slaap toe kwamen. Volgende dag kon hij met een antibioticakuur naar huis. 

Dus helaas,  nog steeds lukt het niet erg goed om ons leven saai te maken!

Vandaag heb ik nog een aspirine-uitprobeer-dagbehandeling gedaan.
Het was al wel duidelijk, dat ik allergisch ben voor 2 soorten ontstekingsremmer. Die zijn allebei een beetje familie van ascal, ofwel acetylsalicylzuur, ofwel aspirine. En die ascal is op zich de eerste keus als bloedverdunner na een stent in je hart.
Dus wilde de internist uitproberen of ik nou ook allergisch ben voor aspirine, of toch niet.
ENG!!
Galbulten vind ik niet zo griezelig. Neem je anti-galbultpilletjes voor en dan gaat het snel weer weg. Maar dan komt de Lage-Bloeddruk-Angst erbij.
De artsen hebben mij bezworen, dat ik een niet zo zware allergische reactie heb gehad de laatste keer, op hetzelfde moment als iets wat echt alleen een sepsis kon zijn, ook al hebben ze geen bacterie in mijn bloed gevonden. Dus 2 dingen tegelijk. Als dokter kan ik dat nog wel snappen. Als patient dacht ik alleen: O nee! niet weer bloeddrukdalingen!

Maar: er is helemaal niks raars gebeurd. Voor niks bang geweest. Ik kan dus blijkbaar tegen die ascal! Maar ook weer even een kleine herbeleving gedaan, wie weet is dat wel goed voor De Verwerking.

Gisteren was ik zo blij met mijn Dappere Hartje. Maar vlak erna voelde ik me zo raar. Duurde even voordat ik het een beetje snapte: de hele Onzekerheid als Gevolg van de Hartaanval kwam weer boven! Verwarrend. Maar ook wel begrijpelijk.
Ik heb per slot van rekening maar 12 dagen gehad na mijn Hart-ontslag om te wennen aan het Leven Na een Hartaanval. Daarna werden wij geheel en al in beslag genomen door Bert ze embolieën. En tussen zijn ontslag en mijn sepsis zaten er maar 8 dagen. En was die sepsis nog een stuk enger en erger dan die hele hartaanval. Waanzin.
Tja. Valt dus onder….. achterstallig onderhoud? De hemel huilt (jippie!) en ik ook. Zal er allemaal wel bijhoren.

Om te beginnen moet ik zeggen, dat Bert en vooral ik nog steeds erg snel erg moe zijn. De conditie is duidelijk achteruit gegaan. Wel is de moeheid langzaam van stress-moeheid naar ontspannings-moeheid aan het overgaan (stressmoeheid is moeheid door stress, waarbij ontspannen echt lastig is. En die andere moeheid-jullie snappen het he) Ook heel moe. Maar makkelijker te verdragen.

En vandaag is er iets leuks te melden.
Dat ik mijn eigen lichaam,  wat toch de laatste tijd een bron van onvoorspelbare verwikkelingen is geweest,  deze keer goed heb aangevoeld. 
Ik leg het uit!
1 dag na mijn hartinfarct is er een echo van mijn hart gemaakt. Daar was toen op te zien,  dat het minder krachtig klopte dan je zou willen.  Een zekere vorm van hartfalen heet dat dan. Ik kreeg gelijk alleen al om die reden een hele bak pillen om het hart zoveel mogelijk te ontlasten tijdens het genezingsproces. 
Van die hele hartfalen-verzameling pillen (die allemaal de bloeddruk verlaagden) is er na de sepsis nog maar eentje over in lage dosis. Mijn bloeddruk is nu volmaakt en moet niet lager worden,  want dan val ik om. 
Maar: ik heb de hele tijd geroepen,  dat ik geen echt hartfalen heb, of misschien alleen een heel klein beetje. Ik heb namelijk helemaal geen klachten gehad,  die daarbij pasten. En tijdens mijn sepsis leek het dappere hartje het ook heel goed te doen. 
En tadaaaaa: vandaag is er een nieuwe echo van mijn hart gemaakt: de hartfunctie is normaal! (wel ondergrens van normaal, maar niet zeuren: normaal is normaal!)

Leuk he. 

De vorige blog was vrij dramatisch. Dat was ook zo, een paar dagen lang. Eerst die aanvallen en daarna daar weer van slag van zijn.
MAAR
3 dagen prednison en al mijn gewrichten deden weer gewoon, een beetje krakemikkig maar dat was altijd al zo.
Daarna 2 dagen wakker liggen en overstuur zijn en bang zijn dat het terugkomt en denken dat dit nu misschien toch de genadeslag is voor ons incasseringsvermogen, alleen…. dat is niet zo.

Tot onze eigen verbazing waren wij binnen een paar dagen weer een beetje zen. Hoe is dat toch mogelijk? De moestuin en het weer helpen om van het moment te kunnen genieten. Mijn lijf is geheel op eigen kracht rustig aan het doorgaan met allerlei herstellen. Gisteren bijvoorbeeld, was het spijsverteringsstelsel voor het eerst in 3 weken helemaal op orde, en had ik weer eens Echte Honger. Heerlijk. (Zo van: hmmm, ik heb wel zin in nog iets!). Nog wel dagelijks snel uitgeput, maar daat schijnt normaal te zijn.
Bert is voor het eerst weer naar de sportschool gegaan. Rustig begonnen, maar potverdrie hij kon 20 minuten een intervaltraining doen op de loopband met stukjes hardlopen erbij! Wie had dat nou zo snel gedacht.
Onze manieren om met dit alles om te gaan zullen wel in orde zijn dan.
Niet echt iets heel bijzonders hoor.
Als we van slag zijn, dan van slag zijn. Beetje praten. Mogen huilen (ik dan he). En dan ook af en toe een slaappil. Zoveel mogelijk accepteren wat er is. En als het te erg is om te accepteren, dan dat (trachten te) accepteren.

Die pijnaanvallen in mijn lichaam hebben er wel ingehakt hoor. Ik ben nu gered door de goeie ouwe prednison, (raar geneesmiddel, een ontstekingsremmer, soort allemansvriend, op korte termijnen soms erg werkzaam, maar als je het vaak neemt krijg je er een groot boeket bijwerkingen bij). 

De pijnen waren een soort acute gewrichtspijnen (vooral beide polsen en tegelijk beide knieën). Eigenlijk hetzelfde als tijdens de eerste dag van mijn ziekenhuisopname.  Alleen dan zonder koorts en zonder ziekenhuis. En ook nu,  na een dag of 3 dan,  weer helemaal verdwenen. 

Wij zijn allebei van slag door deze nieuwe kronkel in onze levensrivier. 

Want het was wat hoor. Dat je weer heel nieuwe problemen maar hebt op te lossen. Hoe krijg ik de tube tandpasta open? Hoe kom ik de trap af? En op? Hoe kom ik van het toilet, van de stoel,  van het bed af? (oplossing: mijn Bert mag dan nog niet zulke hele sterke longen hebben,  maar sterke armen had hij en heeft hij nog steeds! Daarmee tilde hij mij hoeps overal in en uit en op. Heeft hij gelijk weer een beetje krachttraining gedaan)

Hoe kom ik daar nou weer aan? Vooralsnog heeft niemand een antwoord en heb ik een verwijzing naar de reumatoloog. 

In ieder geval moeten we nu maar even goed gaan bidden dat het niet terugkomt. Op sommige momenten is het moeilijk om de moed erin te houden. Ik zal toch niet nog weer een ziekte erbij hebben? 

O ja en deze week ook nog een rustig en heilzaam gesprek gehad met de artsen, die dienst hadden toen Bert 2x naar het Erasmus is geweest met die uiteindelijke longembolieen. Goed gesprek. Genuanceerd.  Conclusie is dat er geen grote fouten zijn gemaakt (behalve toen ik smiddags belde dat het erger was geworden,  toen had hij direct weer gezien moeten worden). Maar het is een verzameling geweest van kleine onduidelijkheden en miscommunicaties, die achteraf gezien van beide kanten helderder hadden gekund. Nou ja.  Er was in ieder geval veel begrip en empathie voor onze kant van de zaak en dat is toch uiteindelijk wat je het meeste nodig hebt. 

Ik dacht,  het is eens tijd voor een dosis meligheid. Zie hieronder.  Overigens word dat helaas gevolgd door weer wat medische ellende. 

Na ontslag woog ik 1 kilo meer dan voor de opname. Dat kan helemaal niet, want ik had de hele week nauwelijks iets gegeten. En ja hoor,  het was toch nog allemaal verstopt vocht ergens uit de krochten van mijn lichaam. Inmiddels ben ik 3 kilo minder. Dus inderdaad hartstikke afgevallen. En wat betekent dat dan?……..

VEEL mangomousse! (gewoon mango uit de diepvries pureren met slagroom,  beetje suiker,  beetje vanille, lekkerder bestaat niet). En verder? Zoveel mogelijk lekkere beetje gezonde zaken tot mij nemen. 

Wat heb ik toch een zwaar leven he?

Bert heeft weer een rimpelloze controle  van zijn lever gehad. Jippie!

Wij waren deze week best gelukkig in ons bescheiden bestaan met wandelingetjes, tomaten oogsten samen en leuke oude films kijken. En nog regelmatig lieve attenties van her en der. Gisteren nog een pruimencake gekregen van de beste taartenbakster van het gooi!

Maar ik heb de laatste dagen rare nare soort acute aanvallen van grootscheepse pijnen in de gewrichten en pezen.  De polsen, de knieen, de handen,  zij maken omdebeurt een etmaal lang enorme stennis en veroorzaken dan flinke interne verkeersopstoppingen. Gelukkig is dat geen teken van gevaarlijke zaken,  want dat is vandaag nagekeken.  De huisarts denkt aan pseudojicht of palindroomreuma, (voor de liefhebbers).  Vanaf vandaag krijg ik daar de juiste medicatie voor. Weer iets erbij. Wat zit ik toch raar in elkaar!!