Categorie: Geen categorie

2 dagen geleden kreeg Bert ’s avonds opeens koude rillingen. Echte koude rillingen, dat betekent dat je iemand van 5 meter afstand ziet schudden, precies hetzelfde als ik kreeg aan het begin van mijn sepsis.  Ik zei nog tegen hem: je hoeft echt je best niet te doen om mij na te apen hoor, je hebt zelf al genoeg medische toestanden gehad! (Dit is een heel erg flauw mopje,  en klopt van geen kanten. Maar ik kan het niet laten om even melig te doen en het was ook wel bizar toevallig).

Hij had een beetje koorts,  maar was van het ene moment op het andere wel een soort doodziek. Dus: toch maar weer naar het Erasmus!! Op de heenweg was ik echt wel bezorgd,  hij zei nauwelijks iets en hing maar een beetje in zijn stoel. Op de eerste hulp bloed en urine nagekeken,  en wat bleek? Een blaasontsteking! En wel zonder alle klachten die een mens daar normaal bij heeft.  Intussen was hij,  zonder enig medisch ingrijpen,  ook weer een heel stuk bijgetrokken ( verbazingwekkend hoor). Maar vanwege die koude rillingen (die kunnen wijzen op bacteriën in je bloed) en vanwege het gebruik van die afweeronderdrukkers moest hij antibiotica per infuus en toch een nachtje blijven. Daartoe werd het hele ziekenhuis afgezocht naar een vrij bed. Wat betekende, dat zowel hij als ik pas diep in de nacht aan slaap toe kwamen. Volgende dag kon hij met een antibioticakuur naar huis. 

Dus helaas,  nog steeds lukt het niet erg goed om ons leven saai te maken!

Vandaag heb ik nog een aspirine-uitprobeer-dagbehandeling gedaan.
Het was al wel duidelijk, dat ik allergisch ben voor 2 soorten ontstekingsremmer. Die zijn allebei een beetje familie van ascal, ofwel acetylsalicylzuur, ofwel aspirine. En die ascal is op zich de eerste keus als bloedverdunner na een stent in je hart.
Dus wilde de internist uitproberen of ik nou ook allergisch ben voor aspirine, of toch niet.
ENG!!
Galbulten vind ik niet zo griezelig. Neem je anti-galbultpilletjes voor en dan gaat het snel weer weg. Maar dan komt de Lage-Bloeddruk-Angst erbij.
De artsen hebben mij bezworen, dat ik een niet zo zware allergische reactie heb gehad de laatste keer, op hetzelfde moment als iets wat echt alleen een sepsis kon zijn, ook al hebben ze geen bacterie in mijn bloed gevonden. Dus 2 dingen tegelijk. Als dokter kan ik dat nog wel snappen. Als patient dacht ik alleen: O nee! niet weer bloeddrukdalingen!

Maar: er is helemaal niks raars gebeurd. Voor niks bang geweest. Ik kan dus blijkbaar tegen die ascal! Maar ook weer even een kleine herbeleving gedaan, wie weet is dat wel goed voor De Verwerking.

Gisteren was ik zo blij met mijn Dappere Hartje. Maar vlak erna voelde ik me zo raar. Duurde even voordat ik het een beetje snapte: de hele Onzekerheid als Gevolg van de Hartaanval kwam weer boven! Verwarrend. Maar ook wel begrijpelijk.
Ik heb per slot van rekening maar 12 dagen gehad na mijn Hart-ontslag om te wennen aan het Leven Na een Hartaanval. Daarna werden wij geheel en al in beslag genomen door Bert ze embolieën. En tussen zijn ontslag en mijn sepsis zaten er maar 8 dagen. En was die sepsis nog een stuk enger en erger dan die hele hartaanval. Waanzin.
Tja. Valt dus onder….. achterstallig onderhoud? De hemel huilt (jippie!) en ik ook. Zal er allemaal wel bijhoren.

Om te beginnen moet ik zeggen, dat Bert en vooral ik nog steeds erg snel erg moe zijn. De conditie is duidelijk achteruit gegaan. Wel is de moeheid langzaam van stress-moeheid naar ontspannings-moeheid aan het overgaan (stressmoeheid is moeheid door stress, waarbij ontspannen echt lastig is. En die andere moeheid-jullie snappen het he) Ook heel moe. Maar makkelijker te verdragen.

En vandaag is er iets leuks te melden.
Dat ik mijn eigen lichaam,  wat toch de laatste tijd een bron van onvoorspelbare verwikkelingen is geweest,  deze keer goed heb aangevoeld. 
Ik leg het uit!
1 dag na mijn hartinfarct is er een echo van mijn hart gemaakt. Daar was toen op te zien,  dat het minder krachtig klopte dan je zou willen.  Een zekere vorm van hartfalen heet dat dan. Ik kreeg gelijk alleen al om die reden een hele bak pillen om het hart zoveel mogelijk te ontlasten tijdens het genezingsproces. 
Van die hele hartfalen-verzameling pillen (die allemaal de bloeddruk verlaagden) is er na de sepsis nog maar eentje over in lage dosis. Mijn bloeddruk is nu volmaakt en moet niet lager worden,  want dan val ik om. 
Maar: ik heb de hele tijd geroepen,  dat ik geen echt hartfalen heb, of misschien alleen een heel klein beetje. Ik heb namelijk helemaal geen klachten gehad,  die daarbij pasten. En tijdens mijn sepsis leek het dappere hartje het ook heel goed te doen. 
En tadaaaaa: vandaag is er een nieuwe echo van mijn hart gemaakt: de hartfunctie is normaal! (wel ondergrens van normaal, maar niet zeuren: normaal is normaal!)

Leuk he. 

De vorige blog was vrij dramatisch. Dat was ook zo, een paar dagen lang. Eerst die aanvallen en daarna daar weer van slag van zijn.
MAAR
3 dagen prednison en al mijn gewrichten deden weer gewoon, een beetje krakemikkig maar dat was altijd al zo.
Daarna 2 dagen wakker liggen en overstuur zijn en bang zijn dat het terugkomt en denken dat dit nu misschien toch de genadeslag is voor ons incasseringsvermogen, alleen…. dat is niet zo.

Tot onze eigen verbazing waren wij binnen een paar dagen weer een beetje zen. Hoe is dat toch mogelijk? De moestuin en het weer helpen om van het moment te kunnen genieten. Mijn lijf is geheel op eigen kracht rustig aan het doorgaan met allerlei herstellen. Gisteren bijvoorbeeld, was het spijsverteringsstelsel voor het eerst in 3 weken helemaal op orde, en had ik weer eens Echte Honger. Heerlijk. (Zo van: hmmm, ik heb wel zin in nog iets!). Nog wel dagelijks snel uitgeput, maar daat schijnt normaal te zijn.
Bert is voor het eerst weer naar de sportschool gegaan. Rustig begonnen, maar potverdrie hij kon 20 minuten een intervaltraining doen op de loopband met stukjes hardlopen erbij! Wie had dat nou zo snel gedacht.
Onze manieren om met dit alles om te gaan zullen wel in orde zijn dan.
Niet echt iets heel bijzonders hoor.
Als we van slag zijn, dan van slag zijn. Beetje praten. Mogen huilen (ik dan he). En dan ook af en toe een slaappil. Zoveel mogelijk accepteren wat er is. En als het te erg is om te accepteren, dan dat (trachten te) accepteren.

Die pijnaanvallen in mijn lichaam hebben er wel ingehakt hoor. Ik ben nu gered door de goeie ouwe prednison, (raar geneesmiddel, een ontstekingsremmer, soort allemansvriend, op korte termijnen soms erg werkzaam, maar als je het vaak neemt krijg je er een groot boeket bijwerkingen bij). 

De pijnen waren een soort acute gewrichtspijnen (vooral beide polsen en tegelijk beide knieën). Eigenlijk hetzelfde als tijdens de eerste dag van mijn ziekenhuisopname.  Alleen dan zonder koorts en zonder ziekenhuis. En ook nu,  na een dag of 3 dan,  weer helemaal verdwenen. 

Wij zijn allebei van slag door deze nieuwe kronkel in onze levensrivier. 

Want het was wat hoor. Dat je weer heel nieuwe problemen maar hebt op te lossen. Hoe krijg ik de tube tandpasta open? Hoe kom ik de trap af? En op? Hoe kom ik van het toilet, van de stoel,  van het bed af? (oplossing: mijn Bert mag dan nog niet zulke hele sterke longen hebben,  maar sterke armen had hij en heeft hij nog steeds! Daarmee tilde hij mij hoeps overal in en uit en op. Heeft hij gelijk weer een beetje krachttraining gedaan)

Hoe kom ik daar nou weer aan? Vooralsnog heeft niemand een antwoord en heb ik een verwijzing naar de reumatoloog. 

In ieder geval moeten we nu maar even goed gaan bidden dat het niet terugkomt. Op sommige momenten is het moeilijk om de moed erin te houden. Ik zal toch niet nog weer een ziekte erbij hebben? 

O ja en deze week ook nog een rustig en heilzaam gesprek gehad met de artsen, die dienst hadden toen Bert 2x naar het Erasmus is geweest met die uiteindelijke longembolieen. Goed gesprek. Genuanceerd.  Conclusie is dat er geen grote fouten zijn gemaakt (behalve toen ik smiddags belde dat het erger was geworden,  toen had hij direct weer gezien moeten worden). Maar het is een verzameling geweest van kleine onduidelijkheden en miscommunicaties, die achteraf gezien van beide kanten helderder hadden gekund. Nou ja.  Er was in ieder geval veel begrip en empathie voor onze kant van de zaak en dat is toch uiteindelijk wat je het meeste nodig hebt. 

Ik dacht,  het is eens tijd voor een dosis meligheid. Zie hieronder.  Overigens word dat helaas gevolgd door weer wat medische ellende. 

Na ontslag woog ik 1 kilo meer dan voor de opname. Dat kan helemaal niet, want ik had de hele week nauwelijks iets gegeten. En ja hoor,  het was toch nog allemaal verstopt vocht ergens uit de krochten van mijn lichaam. Inmiddels ben ik 3 kilo minder. Dus inderdaad hartstikke afgevallen. En wat betekent dat dan?……..

VEEL mangomousse! (gewoon mango uit de diepvries pureren met slagroom,  beetje suiker,  beetje vanille, lekkerder bestaat niet). En verder? Zoveel mogelijk lekkere beetje gezonde zaken tot mij nemen. 

Wat heb ik toch een zwaar leven he?

Bert heeft weer een rimpelloze controle  van zijn lever gehad. Jippie!

Wij waren deze week best gelukkig in ons bescheiden bestaan met wandelingetjes, tomaten oogsten samen en leuke oude films kijken. En nog regelmatig lieve attenties van her en der. Gisteren nog een pruimencake gekregen van de beste taartenbakster van het gooi!

Maar ik heb de laatste dagen rare nare soort acute aanvallen van grootscheepse pijnen in de gewrichten en pezen.  De polsen, de knieen, de handen,  zij maken omdebeurt een etmaal lang enorme stennis en veroorzaken dan flinke interne verkeersopstoppingen. Gelukkig is dat geen teken van gevaarlijke zaken,  want dat is vandaag nagekeken.  De huisarts denkt aan pseudojicht of palindroomreuma, (voor de liefhebbers).  Vanaf vandaag krijg ik daar de juiste medicatie voor. Weer iets erbij. Wat zit ik toch raar in elkaar!!

Ten eerste: als het allemaal goed is, dan is er de komende tijd een heel stuk minder te vertellen, want dan word ons leven hopelijk…..saai doch opbouwend.

Dan is er dus geen frequente blog meer. Je kunt je wel, als je wil,  heel makkelijk abonneren op het blog, als je op de hoogte wil worden gebracht op het moment dat er een nieuwe is. 

Thuiszitten is honderd keer beter dan in het ziekenhuis.  Maar ook thuis is het leven niet meer hetzelfde.  Met Bert gaat het wel een beetje.  Hij is erg vaak moe en moet langzaam conditie opbouwen en slaapt ook slecht, maar is verder gelukkig en tevree. 

Mijn lijf is bezig met een grondige renovatie na de guerilla-aanval op dit onderkomen. Bizar hoe elk stukje lijf is beïnvloed door dit gebeuren, naast een conditie van 5x niks.  Ik ga geen compleet lijstje opsommen want dat word saai. Maar dagenlang had ik paarse handpalmen die aanvoelden of ze verbrand waren en dan hoeps opeens zijn ze weer normaal. Ik kon mijn polsen dagenlang niet strekken en dan hoeps opeens weer wel. Ik had dagenlang gemene steken in alle gewrichten (omdebeurt) en dan hoeps opeens zijn die ook verdwenen. Zo’n mysterieus gebeuren! De enige juiste term hiervoor is alles-is-in-war-deritis.

En wij hebben allebei het nogal verbijsterende besef langs de drempel van de dood te zijn geschoven. Daar ben je wel stil van. 

DIEPTEPUNTEN:

1. Ik lag op de eerste hulp met koude rillingen en ik kon alleen maar : oh, zo koud, zo koud kreunen. Bert werd geadviseerd snel te vertrekken in verband met zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Thuisgekomen zat hij op de bank diep ellendig en ongerust te wezen.  Zie je het voor je? ( Poosje later was ik klaar met rillen en kon ik appen dat ik niet dood was en dus zelfs kon appen. Dat hielp wel!)

2. De eerste nacht stond er op een gegeven moment een arts-assistent  geagiteerd te bellen naast mijn bed: Ik moet de internist spreken,  maar die neemt niet op, en de tweede pieper ook niet, maar ik moet echt iemand spreken,  want mevrouw heeft…. 80/55 bloeddruk ( of was het 58/37? In ieder geval heueueul laag.)  Was niet erg geruststellend voor mij en moet ik nog regelmatig aan denken.  Mijn suggestie: doe zoiets buiten gehoorsafstand van de betreffende persoon!

3. Eerste nacht van de opname lag ik op de acuutverblijfafdeling, doodziek en met helse pijnen in bijna al mijn gewrichten. Ik kreeg pijnmedicatie die niet hielp en de zuster vond eigenlijk dat ik alles zelf moest kunnen. (omdraaien, kussen recht leggen) Dat ging dus niet. Einde van de nacht lag ik bij gebrek aan alternatief maar wat te kreunen in bed, zachtjes mompelend: O, wat heb ik een pijn. O, wat is dit erg. O, help me toch,  help me toch…. (geruststellend vervolg:  2 uur later naar de IC gebracht en daar direct betere pijnstilling gekregen)

HOOGTEPUNTEN:

1. Warme douche op de 5e dag van de opname met hulp van de zuster. Voor het eerst een ontspannende aangename comfortabele activiteit. Hmmmmmm.

2. Die furosemide, plasmedicatie, die eindelijk iemand durfde te geven aan mij met mijn michelinmannetjes- voeten en handen en vocht overal dus ook bij de longen. 10 minuten na het infuus voelde ik (na 4 dagen benauwdheid) de adem steeds vrijer worden. Wat een heerlijk gevoel!

3.ONTSLAG. Geen enkele irriterende slang meer in het lichaam. De zon schijnt.  De wereld bestaat nog.  We eten uien met tomaten, courgette, knoflook, basilicum en feta, en…. ik vind het heerlijk!!! We gaan appeltaart bakken. 

Als er nu komende nacht niet nog een medische ramp plaatsvind, dan ga ik morgen naar huis! Duizelig en overal geïrriteerde zenuwen en steken en een conditie van min 2, maar ik kan de trap op (geoefend!) en naast bert op de bank zitten en naar mijn plantjes kijken en betweterig doen dus wat wil je nog meer…… Nou ja, weer helemaal beter worden he en dit alles een beetje achter ons laten. We gaan het proberen!