Auteur: saskiaboidin

De vorige blog was vrij dramatisch. Dat was ook zo, een paar dagen lang. Eerst die aanvallen en daarna daar weer van slag van zijn.
MAAR
3 dagen prednison en al mijn gewrichten deden weer gewoon, een beetje krakemikkig maar dat was altijd al zo.
Daarna 2 dagen wakker liggen en overstuur zijn en bang zijn dat het terugkomt en denken dat dit nu misschien toch de genadeslag is voor ons incasseringsvermogen, alleen…. dat is niet zo.

Tot onze eigen verbazing waren wij binnen een paar dagen weer een beetje zen. Hoe is dat toch mogelijk? De moestuin en het weer helpen om van het moment te kunnen genieten. Mijn lijf is geheel op eigen kracht rustig aan het doorgaan met allerlei herstellen. Gisteren bijvoorbeeld, was het spijsverteringsstelsel voor het eerst in 3 weken helemaal op orde, en had ik weer eens Echte Honger. Heerlijk. (Zo van: hmmm, ik heb wel zin in nog iets!). Nog wel dagelijks snel uitgeput, maar daat schijnt normaal te zijn.
Bert is voor het eerst weer naar de sportschool gegaan. Rustig begonnen, maar potverdrie hij kon 20 minuten een intervaltraining doen op de loopband met stukjes hardlopen erbij! Wie had dat nou zo snel gedacht.
Onze manieren om met dit alles om te gaan zullen wel in orde zijn dan.
Niet echt iets heel bijzonders hoor.
Als we van slag zijn, dan van slag zijn. Beetje praten. Mogen huilen (ik dan he). En dan ook af en toe een slaappil. Zoveel mogelijk accepteren wat er is. En als het te erg is om te accepteren, dan dat (trachten te) accepteren.

Die pijnaanvallen in mijn lichaam hebben er wel ingehakt hoor. Ik ben nu gered door de goeie ouwe prednison, (raar geneesmiddel, een ontstekingsremmer, soort allemansvriend, op korte termijnen soms erg werkzaam, maar als je het vaak neemt krijg je er een groot boeket bijwerkingen bij). 

De pijnen waren een soort acute gewrichtspijnen (vooral beide polsen en tegelijk beide knieën). Eigenlijk hetzelfde als tijdens de eerste dag van mijn ziekenhuisopname.  Alleen dan zonder koorts en zonder ziekenhuis. En ook nu,  na een dag of 3 dan,  weer helemaal verdwenen. 

Wij zijn allebei van slag door deze nieuwe kronkel in onze levensrivier. 

Want het was wat hoor. Dat je weer heel nieuwe problemen maar hebt op te lossen. Hoe krijg ik de tube tandpasta open? Hoe kom ik de trap af? En op? Hoe kom ik van het toilet, van de stoel,  van het bed af? (oplossing: mijn Bert mag dan nog niet zulke hele sterke longen hebben,  maar sterke armen had hij en heeft hij nog steeds! Daarmee tilde hij mij hoeps overal in en uit en op. Heeft hij gelijk weer een beetje krachttraining gedaan)

Hoe kom ik daar nou weer aan? Vooralsnog heeft niemand een antwoord en heb ik een verwijzing naar de reumatoloog. 

In ieder geval moeten we nu maar even goed gaan bidden dat het niet terugkomt. Op sommige momenten is het moeilijk om de moed erin te houden. Ik zal toch niet nog weer een ziekte erbij hebben? 

O ja en deze week ook nog een rustig en heilzaam gesprek gehad met de artsen, die dienst hadden toen Bert 2x naar het Erasmus is geweest met die uiteindelijke longembolieen. Goed gesprek. Genuanceerd.  Conclusie is dat er geen grote fouten zijn gemaakt (behalve toen ik smiddags belde dat het erger was geworden,  toen had hij direct weer gezien moeten worden). Maar het is een verzameling geweest van kleine onduidelijkheden en miscommunicaties, die achteraf gezien van beide kanten helderder hadden gekund. Nou ja.  Er was in ieder geval veel begrip en empathie voor onze kant van de zaak en dat is toch uiteindelijk wat je het meeste nodig hebt. 

Ik dacht,  het is eens tijd voor een dosis meligheid. Zie hieronder.  Overigens word dat helaas gevolgd door weer wat medische ellende. 

Na ontslag woog ik 1 kilo meer dan voor de opname. Dat kan helemaal niet, want ik had de hele week nauwelijks iets gegeten. En ja hoor,  het was toch nog allemaal verstopt vocht ergens uit de krochten van mijn lichaam. Inmiddels ben ik 3 kilo minder. Dus inderdaad hartstikke afgevallen. En wat betekent dat dan?……..

VEEL mangomousse! (gewoon mango uit de diepvries pureren met slagroom,  beetje suiker,  beetje vanille, lekkerder bestaat niet). En verder? Zoveel mogelijk lekkere beetje gezonde zaken tot mij nemen. 

Wat heb ik toch een zwaar leven he?

Bert heeft weer een rimpelloze controle  van zijn lever gehad. Jippie!

Wij waren deze week best gelukkig in ons bescheiden bestaan met wandelingetjes, tomaten oogsten samen en leuke oude films kijken. En nog regelmatig lieve attenties van her en der. Gisteren nog een pruimencake gekregen van de beste taartenbakster van het gooi!

Maar ik heb de laatste dagen rare nare soort acute aanvallen van grootscheepse pijnen in de gewrichten en pezen.  De polsen, de knieen, de handen,  zij maken omdebeurt een etmaal lang enorme stennis en veroorzaken dan flinke interne verkeersopstoppingen. Gelukkig is dat geen teken van gevaarlijke zaken,  want dat is vandaag nagekeken.  De huisarts denkt aan pseudojicht of palindroomreuma, (voor de liefhebbers).  Vanaf vandaag krijg ik daar de juiste medicatie voor. Weer iets erbij. Wat zit ik toch raar in elkaar!!

Ten eerste: als het allemaal goed is, dan is er de komende tijd een heel stuk minder te vertellen, want dan word ons leven hopelijk…..saai doch opbouwend.

Dan is er dus geen frequente blog meer. Je kunt je wel, als je wil,  heel makkelijk abonneren op het blog, als je op de hoogte wil worden gebracht op het moment dat er een nieuwe is. 

Thuiszitten is honderd keer beter dan in het ziekenhuis.  Maar ook thuis is het leven niet meer hetzelfde.  Met Bert gaat het wel een beetje.  Hij is erg vaak moe en moet langzaam conditie opbouwen en slaapt ook slecht, maar is verder gelukkig en tevree. 

Mijn lijf is bezig met een grondige renovatie na de guerilla-aanval op dit onderkomen. Bizar hoe elk stukje lijf is beïnvloed door dit gebeuren, naast een conditie van 5x niks.  Ik ga geen compleet lijstje opsommen want dat word saai. Maar dagenlang had ik paarse handpalmen die aanvoelden of ze verbrand waren en dan hoeps opeens zijn ze weer normaal. Ik kon mijn polsen dagenlang niet strekken en dan hoeps opeens weer wel. Ik had dagenlang gemene steken in alle gewrichten (omdebeurt) en dan hoeps opeens zijn die ook verdwenen. Zo’n mysterieus gebeuren! De enige juiste term hiervoor is alles-is-in-war-deritis.

En wij hebben allebei het nogal verbijsterende besef langs de drempel van de dood te zijn geschoven. Daar ben je wel stil van. 

DIEPTEPUNTEN:

1. Ik lag op de eerste hulp met koude rillingen en ik kon alleen maar : oh, zo koud, zo koud kreunen. Bert werd geadviseerd snel te vertrekken in verband met zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Thuisgekomen zat hij op de bank diep ellendig en ongerust te wezen.  Zie je het voor je? ( Poosje later was ik klaar met rillen en kon ik appen dat ik niet dood was en dus zelfs kon appen. Dat hielp wel!)

2. De eerste nacht stond er op een gegeven moment een arts-assistent  geagiteerd te bellen naast mijn bed: Ik moet de internist spreken,  maar die neemt niet op, en de tweede pieper ook niet, maar ik moet echt iemand spreken,  want mevrouw heeft…. 80/55 bloeddruk ( of was het 58/37? In ieder geval heueueul laag.)  Was niet erg geruststellend voor mij en moet ik nog regelmatig aan denken.  Mijn suggestie: doe zoiets buiten gehoorsafstand van de betreffende persoon!

3. Eerste nacht van de opname lag ik op de acuutverblijfafdeling, doodziek en met helse pijnen in bijna al mijn gewrichten. Ik kreeg pijnmedicatie die niet hielp en de zuster vond eigenlijk dat ik alles zelf moest kunnen. (omdraaien, kussen recht leggen) Dat ging dus niet. Einde van de nacht lag ik bij gebrek aan alternatief maar wat te kreunen in bed, zachtjes mompelend: O, wat heb ik een pijn. O, wat is dit erg. O, help me toch,  help me toch…. (geruststellend vervolg:  2 uur later naar de IC gebracht en daar direct betere pijnstilling gekregen)

HOOGTEPUNTEN:

1. Warme douche op de 5e dag van de opname met hulp van de zuster. Voor het eerst een ontspannende aangename comfortabele activiteit. Hmmmmmm.

2. Die furosemide, plasmedicatie, die eindelijk iemand durfde te geven aan mij met mijn michelinmannetjes- voeten en handen en vocht overal dus ook bij de longen. 10 minuten na het infuus voelde ik (na 4 dagen benauwdheid) de adem steeds vrijer worden. Wat een heerlijk gevoel!

3.ONTSLAG. Geen enkele irriterende slang meer in het lichaam. De zon schijnt.  De wereld bestaat nog.  We eten uien met tomaten, courgette, knoflook, basilicum en feta, en…. ik vind het heerlijk!!! We gaan appeltaart bakken. 

Als er nu komende nacht niet nog een medische ramp plaatsvind, dan ga ik morgen naar huis! Duizelig en overal geïrriteerde zenuwen en steken en een conditie van min 2, maar ik kan de trap op (geoefend!) en naast bert op de bank zitten en naar mijn plantjes kijken en betweterig doen dus wat wil je nog meer…… Nou ja, weer helemaal beter worden he en dit alles een beetje achter ons laten. We gaan het proberen!

Eerst Bert: hij had gisteren ook nog een petscan in rotterdam, om te kijken of er toch ergens kanker zat die de embolieen maakte. Uitslag: NIET DUS, alles is goed. Jippie! We hebben dat tevoren niet erg rondgebazuind, want anders waren wij wellicht door teveel medeleven geheel omvergeblazen. Bert is wel erg erg moe.

Dan Saskia: Is nu op de afdeling. Gisteren: Bloeddruk is nu goed, wel geheel geradbraakt, eetlust is nul en nog steeds benauwd met vocht in de handen en voeten en volgens mij buik en borst. Er verdwijnen steeds meer slangen. Na herhaald klagen komt er een Reddende Dokter die plaspillen voorschrijft, furosemide. Op de eerste dosis 2 liter geplast en dat helpt echt. Vandaag: Uitgeput maar weer meer Saskia dan alle dagen ervoor. Ik kan weer lange zinnen zeggen! Nog 1 dosis furosemide en dan ben ik wel leeggeknepen. Zelfs een heel klein beetje eetlust. Voelt wel alsof iemand mij door de wasstraat heeft gehaald, met harde borstels. Nu nog medicatie goed instellen en dan kan ik misschien zaterdag 9 naar huis.

Hier een vervolgje.

Na 1 dag hoge koorts en vreselijke gewrichtspijnen en lage bloeddrukken ben ik op de IC opgenomen, vooral om de bloeddrukken continu te kunnen monitoren via een lijn in een slagader. 

En don’t worry, Bert mag gewoon weer komen hoor,  eerst met mondkapje maar het is geen corona dus nu mag het zonder. 

Nou zeg,  zo’n IC is eigenlijk Intensieve Verwennerij. 1 verpleegkundige op 1 a 2 patiënten,  artsen die 2x per dag visite lopen en tijd hebben voor al je vragen, alles willen ze voor je doen.  Nou ben ik natuurlijk een makkie voor hen, ik lig niet aan de beademing, ik kom niet uit en Heel Ingewikkelde operatie,  en ik kan binnen een dag al allerlei zelf. Ze vinden het zelfs leuk als ik kritische vragen stel!

Het is natuurlijk niet niks. Arterieel infuus, catheter, en 2 gewone infusen en continue hartbewaking.Aantal snoeren/ slangen benadert de 15. Savonds laat nog een centrale lijn in de lies geprikt om hogere doses te kunnen blijven geven van een bepaald medicijn (niet leuk!).

Steeds bloed bepalen en er is van alles in de war.  ( voor de hobbyisten: CRP stijgend tot 370 de 3e dag, een  beetje DIS, ofwel de stolling is in de war, de trombocyten (bloedplaatjes) laag tot 79, en dat allemaal NIET door de bloedverdunners, magnesium te laag, fosfaat heel erg laag, 0,2.

Maar de koorts is weg na 1 dag. 

De spierpijnen de dag erna. Dan heb ik nog overal vocht, handen,  voeten,  armen,  buik, maar NIET  in de longen,  daar heeft mijn dapper hartje voor gezorgd die al deze ellende moedig heeft doorstaan! Oorzaak? Stil liggen en 12 liter vocht toegediend krijgen om de bloeddruk op peil te houden) Bloeddruk en zuurstof trekken langzaam bij

En wat heb ik dan eigenlijk?

Ze kunnen er niets anders van maken dan een allergische reactie met daarbij,  als TOEVAL of misschien een beetje gestimuleerd,  een sepsis, een in mijn geval milde bloedvergiftiging (noem je dat MILD? Jazeker,  kan veeeeeeeel erger verlopen met weken doodziek zijn en allerlei enge complicaties. En bij mij was de koorts al zakkende na 1 dag,  toen ik pas preventieve antibiotica kreeg, dus wellicht heb ik het zelf al een beetje kunnen bestrijden. 

Ze hebben geen bacteriën kunnen vinden in het bloed.  Maar dat schijnt best vaak voor te komen. Gek hé. 

Nu: beter worden! Geduld hebben! Waarschijnlijk morgen van de IC af en dan misschien over een paar dagen naar huis. Bidden dat we nu een saai leven mogen krijgen!

Ja je zou toch niet willen dat het leven saai wordt. Daarom hebben wij vandaag toch maar weer een medische toestand geregeld. Ik heb 25 jaar geleden een halve allergische (anafylactische) reactie gehad op ibuprofen inclusief observatie in het ziekenhuis.  Daarna nooit meer geslikt natuurlijk. Maanden geleden heb ik heel voorzichtig ibuprofen gel geprobeerd voor mijn gewrichtsonstekingen. Dat ging goed en ik heb het regelmatig gebruikt. Maar vandaag ging het niet goed!

Na smeren overal galbulten, waarvoor ik anti-allergie tabletjes nam, maar ook omvallen van de lage bloeddruk. Toen de ambulance kwam, was de bloeddruk een stuk beter geworden. Dus zijn ze weer vertrokken. Alleen: een  half uur later was de bloeddruk toch weer/nog laag : liggend 64 over 45. Weer de ambu gebeld,  die mij naar het ziekenhuis bracht, waar ik 1x adrenaline kreeg en allerlei onderzoeken.  Hart is ook oke. Maar savonds hoge koorts en overal pijn en heel zwak en de bloeddruk nog steeds laag. Waarschijnlijk gemeen virus? Ik ben nog opgenomen en Bert mag niet komen. 3x een ambu aan onze deur binnen 3 weken!

Niet saai, he?

Pffffff

Bert is nu een week met ontslag. De dagen vullen zich met een wandelingetje (nu al weer 2,5 km) en vaak tegen elkaar zeggen dat het allemaal toch wel heel erg naar was. O ja en tomatensaus maken. Enzo. O ja en wij zagen de film The North. Aanrader als je heel erg van schotse landschappen houdt.
Bert kan zich redelijk redden. Maar elke keer als hij de trap oploopt vergeet hij dat het langzaam moet en dan hijgt hij bovenaan als een doorgerookt karrenpaard. En hij heeft overdag wel 4 flinke slaapmomenten nodig.
Ik heb mijn poststress dip. Weer. Dat hart van mij, dat trek ik nog wel. Ik heb er redelijk vertrouwen in. dat die functie wel grotendeels goed komt. Maar die ziekenhuisopname van Bert vond ik toch echt wel heel vreselijk. En dat missen van de diagnose vond ik toch ook wel heel vreselijk.
Ik heb toch nog weer een gesprek aangevraagd met de superviserende specialist van die dag. Ik heb echt erkenning en empathie nodig voor de situatie om het los te kunnen laten. Gelukkig waren de assistenten erg behulpzaam toen ik dat aangaf en na de vakantie van die arts, dus over een maand ofzo, krijg ik een gesprek met haar buiten het spreekuur om (=meer tijd). Hopen dat ze minder defensief is deze keer. Ik heb nu in ieder geval goed helder wat ik precies nodig heb om te horen. En ik heb een recent protocol gevonden van het Erasmus voor diagnostiek van longembolieën, waarin precies staat dat er inderdaad bloed (de D-dimeer) had moeten worden geprikt op die ochtend.
Bij mij duiken er in zo’n dip dan altijd allerlei blessures en lichaamspijnen op. Sja. Die moeten ook weer voorbijdrijven. Misschien genoeg huilen? Bert heeft de pijnen vanavond proberen te verhelpen met Mona griesmeelpudding. Hielp best redelijk!