MEDISCH: Wij kregen de datum door voor de eerste chemo-embolisatiebehandeling: donderdag 21 maart. 7 uur smorgens (!) in ziekenhuis zijn, paar uur later behandeld worden, 1 nacht blijven in ziekenhuis, vrijdag weer naar huis. Via een slangetje in de lies (een catheterisatie) de hele speciale bolletjes met sterke chemo in de tumoren inbrengen. Of en hoeveel last mensen hiervan hebben is varieert heel erg. Je kunt een paar dagen goed ziek zijn, pijn, misselijk, koorts, en daarna een paar weken slapperdepap, maar er is ook 50% kans dat je er vrijwel niets van merkt. Maf he? O ja, sommige mensen worden er toch een beetje kaal van (aaarrggg! dat zal erg zijn! Flauw grapje) Dan na een maand controle MRI en zo nodig herhalen van dit hele gebeuren.
VERDER: Nou word het een beetje konkreet. Aan de ene kant geeft dat duidelijkheid, dat is fijn, en kan Bert alle geplande uitjes komende tijd laten doorgaan. Aan de andere kant gaat Bert het voor het eerst aan den lijve voelen dat hij echt wat mankeert. Ik vind het wel spannend hoor.
Er komen allerlei berichten binnen, (waarvoor veel dank). Veel mensen zijn gewoon stil van dit nare bericht, en dat is natuurlijk helemaal begrijpelijk en goed. Maar soms helpen die berichten mij ook weer een klein stukje verder: naast meeleven staan er onder andere eigen ervaringen in, meditatieve overpeinzingen of gewoon gezond verstand, Bert heeft dat soort dingen wat minder nodig, want hij heeft al zo’n mindfulle instelling, al vind hij alle input wel fijn.
1 voorbeeld: Op een lief kaartje stond onder andere de volgende zin: ondanks het K-nieuws klinken jullie in je bericht nog heel erg als Saskia en Bert en dat is fijn. Leuk he
VERDER: Wat een gekke situatie. Normaal krijg je kanker, doe je een heleboel moeite om die te bestrijden, en wacht je daarna af of het weg blijft of stabiel en hoe langer hoe beter. Maar in dit geval is het feitelijk omgekeerd. Veel van het beleid is afwachten en controleren, en hoe langer we wachten hoe groter de kans is dat het terugkomt.
Het besef van een onherroepelijke bocht in het levenspad daalt in. Bert schildert zich een slag in de rondte tot zijn grote plezier. Hij kijkt soms heel melancholisch en zijn nek zit vast (psychisch! psychisch!) Maar hij houdt van aanspraak en belangstelling, praat zonder problemen over zijn lever en ook graag over allerlei andere dingen. Ik ben 2 kilo afgevallen, 2x gevallen in het bos en gisteren bijna ongeluk gehad op de weg door onoplettendheid. Oppassen Saskia! Terwijl de conditie op de sportschool alleen aan het vooruitgaan is. Bizar, he? Het leven hier en nu is feitelijk gewoon helemaal (bijna helemaal) goed. Elke dag vinden wij grapjes en relativering. De stress zit hem in ieder geval voor mij in de toekomst. Het is een hele klus om mij daar niet druk over te maken! Kost in ieder geval een hoop energie, en die was al op rantsoen. Dus moet ik nog even uitzoeken waar ik dat dan vandaan haal (vandaag uit griesmeel en net ontkiemde paprikazaadjes).
De twee vorige levensstormen van de afgelopen 6 jaar zijn wij uiteindelijk behoorlijk goed doorgekomen. Bert was er toen altijd, en altijd voor mij en ik voor hem. Het overleven van een levensstorm zonder hem aan mijn zijde lijkt nu ontzagwekkend, onverdraaglijk, onvoorstelbaar. Maar we hebben de laatste jaren allebei wel veel geleerd. Om zoveel mogelijk met mildheid en met behulp van een snufje meditatie de realiteit te accepteren. Om te luisteren naar het lichaam, om attent te zijn op eigen grenzen. Ik heb een rustige, kalme stem van binnen gevonden die mij raad kan geven en die vaak helpt om niet teveel te worden meegesleept door wilskracht of angst. We gaan ervan uit, dat dit alles ons zal helpen.
Misschien is lijkt voor andere mensen nog wel erger dan dat het voor ons is. Als je onze 3 levensstormen van de laatste 6 jaar bij elkaar optelt, dan ziet dat er uit als een te grote berg ellende. Maar vergeet niet, dat wij in die 6 jaar ook heel erg veel geluk hebben ervaren, misschien wel meer dan al de jaren ervoor. En nogmaals, ter geruststelling: Elke dag vinden wij grapjes en relativering. Input is altijd welkom!
MEDISCH: Vandaag hebben we het behandelplan gehoord, bedacht door het Multi-Disciplinaire Overleg (dat is een bijeenkomst met een heleboel hele deskundige dokters bij elkaar).
Het voorstel is als volgt: Over een week of 6 krijgt Bert een behandeling met chemo-embolisatie, ofwel TACE. Dan gaan ze via een catheterisatie kleine bolletjes met sterke chemotherapie in de tumoren inbrengen. Een catheterisatie is het met een slangetje via de bloedvaten inwendig behandelen, wat ze vaak bij ingrepen aan het hart doen, maar dit kan dus ook. 1 maand later krijgt Bert een controle-MRI of de tumoren voldoende verdwenen zijn. Zo nee, doen ze het nog een keer over. Zo ja, krijgt hij elke 3 maanden een MRI, mogelijk jarenlang. Als ze dan op een MRI weer een tumor vinden, dan behandelen ze die nog een keer. Maar dan word op dat moment ook bekeken, of hij in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Er moet gezegd worden, dat de kans dat er weer een tumor te vinden gaat zijn erg groot is. Niet 100 procent, maar wel erg groot, in het geval van leverkanker. Op welke termijn dat gebeurt is niet te zeggen. Vaak groeien die dingen heel langzaam, in de orde van jaren. En soms groeien ze veel harder.
VERDER: Wij zijn opgelucht. Duizelig. Stil er van. Het blijft een onzeker gebeuren. De opluchting zit hem in de tijdsspanne: De kans is best groot, dat we komend jaar of langer grotendeels gewoon kunnen doorleven, er een beetje langs kunnen leven zou Bert zeggen, inclusief wandelen, fietstochten door Bert enzovoort. Al blijft het spannend. Aan de andere kant zijn de vooruitzichten op langere termijn erg onzeker. De verdere toekomst biedt: 1. Kanker wint 2. Levertransplantatie wint 3. Bert hoort bij het kleine groepje mensen, die het niet meer terugkrijgt 4. Er gebeurt nog iets heel anders wat wij nu (gelukkig) al helemaal niet kunnen voorspellen. Dus wel een echte rugzak erbij. En weer veel oefenen in hier-en-nu-wen. In toelaten van alles wat dit losmaakt. In luisteren naar wat het beste helpt voor mij, voor hem.
1 oefening doen wij erg gewetensvol: elke dag een gedicht. Een vriendin gaf ons een gedichten-scheurkalender voor 2024 met de boodschap erbij: ik weet dat het eigenlijk niks is voor jullie, maar ik geef het toch en kijk maar wat jullie ermee doen. We houden vooralsnog vol! Soms zijn die erg mooi en soms gewoon stom. Hieronder een hele mooie.
En een selfie van vanmorgen op de hei in de winterzon, waar wij wandelden. Omdat het zo mooi was. En als afleiding voor het wachten op dat spannende telefoongesprek wat we vanmiddag hadden. Dat schijnt green therapy te heten! Nou, het werkt wel hoor!
MEDISCH: Uitslag van de scan is binnen. Longen helemaal OKE. Verdere medische verduidelijkingen, zoals een behandelvoorstel, volgen dinsdag 13-2. VERDER: Jippie!!!
MEDISCH: eigenlijk helemaal geen nieuw nieuws. VERDER: De uitslag van de longscan, om uitzaaiingen uit te sluiten, is gisteren niet binnengekomen. Is dat misschien raar? Maar dan! Komt er gisterenavond om kwart over 8 een mailtje binnen, dat Bert morgenochtend gebeld zal worden door de MDL. O nee! Geen uitslag in online dossier+telefoonafspraak = SLECHT NIEUWS? Uitslag achtergehouden, omdat die te erg was? En daarom een extra telefoonafspraak gemaakt? Als er nu al longuitzaaiingen zijn, terwijl er op een leverecho van 7 maanden geleden nog niets te zien was, dat klinkt als heel slecht nieuws en snel groeiende tumoren. ( zijdelingse toevoeging: die eerste echo is wel heel snel en volgens Bert hupserdeflups-slordig gemaakt. Zegt hij nu hij de tweede echo gekregen heeft. Dat ging veel grondiger) Vooral ik hou het niet meer, moeras zonder oevers aan wanhoop. (Zo snel al heel erg slecht beloop? Geen enkele kans meer op genezing?) Bert staart een beetje meer en slaapt een beetje veel minder. En probeert mij ervan te overtuigen dat het een fout van de computer kan zijn, ofzo. Vanmorgen gaan we gewoon een stuk wandelen. Ten eerste is het nu droog, ten tweede zijn we toch veels te vroeg wakker, ten derde vind ik stilzitten nog moeilijker, ten vierde moet je wat, toch? Dan op de hei, naast de Tafelberg, belt een vriendelijke volkomen onschuldige assistente over een of andere vragenlijst voor een (soort routine) maagkijkonderzoek, wat ook nog ergens op de planning staat. Daar ging dat mailtje over! En bij navraag is er gewoon vertraging in verslaglegging van de CT scans. Ze zetten altijd direct alle uitslagen in het online dossier, wat voor uitslag er ook in staat.
Jippie!!!! Hoe snel kun je van behoorlijk slecht nieuws (wat er gewoon nog steeds is) naar blij zijn dat het niet nog erger is? Heel erg snel dus. Nou ja, in ieder geval nu eventjes. Alles is relatief! Gaan we gewoon weer naar optimistisch afwachten van die scan en zoveel mogelijk langs die kanker heen leven. En ik bak een dikke kaaspannenkoek om die 2 reeds verloren kilo’s er weer aan te krijgen (mijn 2 kilo’s he, dat soort problemen heeft Bert niet) . Bert gaat dutten. en schilderen. en dutten.
MEDISCH: Vandaag afspraak in het ziekenhuis gehad over de uitslag. Wij hadden de uitslagen van de onderzoeken (MRI, lab) al dagen eerder in het online dossier bekeken, dus we wisten allang dat het kanker was. Maar dan? Nou. Er is dus 1 tumor van 4 cm, 1 van 2 cm en iets wat misschien tumor is van 1 cm. Het kan niet weg-geopereerd. Het kan niet weg-gebrand worden. Om te beginnen moet er nog een scan van de longen worden gemaakt, of er misschien al uitzaaiingen zijn ( a la seconde, via de inloop-CT scan service, ooit van gehoord?) . Als er uitzaaiingen in de longen zijn, (naar het schijnt niet vaak) dan is het in ieder geval niet meer te genezen. Als dat niet zo is, dan kan misschien een levertransplantatie genezing bieden., nadat de tumoren (tijdelijk) koest worden gemaakt via een….. radio-embolisatie. Is allemaal ingewikkeld en niet zeker. Verdere details komen later. Overigens groeien die dingen vaak vrij langzaam, dus het zou kunnen dat Bert, met of zonder behandelingen, er komend jaar nog niets van merkt.
VERDER: Maar eerst de uitslag van die scan! Bert kijkt ’s middags in het Singer museum elk uur naar de uitslag, maar hij komt niet vandaag. Dat is helemaal niet leuk. Wij nemen aan, dat die morgen komt. Overigens is er dinsdag 13 februari een MDO (veel knappe koppen, die eens per week bedenken welk beleid het beste is voor zulke ingewikkelde patienten). Na dat MDO worden wij gebeld met het advies. En Het is uiteindelijk ook gewoon kut. Natuurlijk.
Het blog is gereanimeerd! We hebben weer een communicatie kanaal nodig, en ik een uitlaatklep vanwege een nieuwe dramatische ontwikkeling in ons leven.
MEDISCH: Bert heeft leverkanker. Hij krijgt, as we speak, een hele dure en zeer effectieve kuur tegen hepatitis C, (wat hij waarschijnlijk al meer dan 30 jaar heeft gehad zonder er iets van gemerkt te hebben en wat na bloedonderzoek is ontdekt.) Daar hoort standaard een controle echo van de lever bij (vanwege een klein risico op leverkanker als je langdurig hepatitis hebt). Op die echo is bij toeval een afwijking ontdekt. Daarop gaven een MRI en bloedonderzoek de diagnose leverkanker, ofwel hepatocellulair carcinoom.
Het moet komende dagen en weken nog duidelijk worden of het mogelijk te genezen is. Bert voelt zich overigens fysiek helemaal gezond.
VERDER: Nou zeg. Gelukkig zijn wij niet van: waarom moet dit ons nu weer overkomen?? of: het is niet eerlijk! of zo. Dat scheelt. Ik moet nog 1 keer het volgende kwijt: Als ik zelf zo iets zou horen over, eehh, iemand zoals wij, zou ik denken: o wat erg! En: jeetje, wat hebben die een hoop achter elkaar zeg! Tja. Shit happens en word ongelijk verdeeld. Zo is het nu eenmaal. Het zou alleen mij nu helpen om dat begrijpelijke level van meeleven niet teveel te hoeven horen.
Ik ben duizelig en uitgeput en Bert staart voor zich uit. Ik bak een appeltaart voor Maarten en Bert schildert heel erg veel tot zijn nog steeds grote genoegen. We wandelen in het bos maar wel iets korter. We branden ons heerlijke kacheltje. Bert bedenkt hoe dankbaar hij is voor alle mooie dingen nu en vroeger in zijn leven. Hij wil proberen die lever niet te ontkennen, maar verder wil hij hem zo weinig mogelijk belangrijk laten zijn. Dus alleen eventjes een patient zijn als het niet anders kan. We hebben belangstelling voor de wereld en voor het leven van iedereen om ons heen. En hopen hiermee in contact te blijven.
We leven door, ook nu, juist nu, van dag tot dag.
Ter illustratie 1 foto: Bert knutselt aan een 0 graden kacheltje voor in de schuur in zijn superelegante overall.
blogvansaskia 