blogvansaskia

Wat zijn er een hoop zaken in dit ziekteproces slecht te voorspellen!

Drie dagen geleden de laatste keer door Tonja in  tape ingepakt  op allerlei locaties, en ook begonnen met de speciaal-voor-mij-samengestelde-tegen-bestralingsschade-beschermende-kruidencapsules, en gestopt met mijn corrigerende hemdjes plus inlegpads in verband met hittestuwingen. Direct daarop is het seroom bij het litteken indrukwekkend geslonken. Toeval? En zo niet: wie van de drie?

Overigens zijn de lymfestuwingen van de arm alleen maar vervelender geworden, die perken allerlei bewegingen in, zodat ik getergd gisteren de nieuwe arm-tape, die ook wel een erg groot oppervlakte  overheerste, eraf heb gesloopt. Is het niet slechter door geworden. Gelukkig kon ik vandaag al terecht bij de huidtherapeute. Die heeft gemasseerd en een nieuwe tape eropgedaan, weer een heel ander patroontje. Gaan we kijken wat dat nou weer doet.

En ik slik al ruim twee weken nu tamoxifen, het antihormoon. Ik ben zo onderhand echt niet meer heel bang voor de ernstige opvliegers, die dat soms geeft. Ik heb nu………anderhalf opvliegertje per dag? (Een stuk MINDER dan tijdens de chemo!) Dus dat is een: JOEPIE!

En dan hebben we nog een feestje gegeven, voor de verjaardag van Bert. Toch 15 mensen heerlijk eten voorgeschoteld. Eerste sociale event in dit jaar voor mij, dat niet om mij draait maar ik wel hard voor werk, al helpt Maarten ook een handje, en kan ik de bezigheden beter spreiden dan anders,  en helpen de gasten ook altijd wel mee, en heeft Monique echt schandelijk veel afgewassen (grapje). Was een mooie, zwoele, feestelijke avond. Weekje voor de bestralingen. Wie had dat nou ook gedacht?

3 dagen geleden ben ik belaagd door twee niet-empathische dames in het AvL, die mij met frisse tegenzin probeerden in de juiste postite te duwen (au, dat deed pijn! Toen ik daar wat van zij hebben ze wel geprobeerd om het beter te maken, maar niet van harte).  Er moest een CT scan gemaakt worden in de precies goede positie voor bestraling, inclusief 4 tattoo puntjes (au!) en grove sterk afgevende, slordig lijkende, rode lijnen over de borstkas heen.

Voor deze exercitie hadden Bert en ik nog een overigens heel prettig gesprek met een andere medewerkster, die informatie gaf over de bestralingen, waarbij Bert (prima overigens) twee keer zoveel vragen had als ik.  Ik heb gevraagd of het dan na volgend weekend kon beginnen (duurt sowieso nog wel een weekje), heeft mijn arme lijfje nog iets meer tijd om in evenwicht te komen en de arme arm nog iets meer tijd om voldoende op rek te komen. Ik moet hem dan per slot zestien maal dagelijks een kwartiertje boven het hoofd kunnen houden (weekenden uitgezonderd).
Ik had al voorkeurstijden op de dag aangeven voor bestralingen, maar die waren helemaal verkeerd genoteerd. Je moet ook overal zelf op blijven letten……

Overigens voelde ik mij doodongelukkig door het hele gebeuren.
Ik vind die bestralingen al niet fijn door de risico’s op latere pijnen en oedemen, en zo’n introductie is dan net helemaal verkeerd.
Ik voelde met ietsje beter na het direct indienen van feedback met verbeterpunten (heet een klacht) en ik denk eigenlijk ook dat dit een uitzondering was, want letterlijk iedereen in dat AvL is verder zeeeeer patientvriendelijk.

Daarbij komt, denk ik, een herbelevinkje de hoek omkijken van De Vorige Keer. Toen heb ik ook bestralingen gehad in de, toen grijs geschilderde, kelder van het academisch ziekenhuis Utrecht. De grootste grauwsluier was niet eens die doffe omgeving. Mijn innerlijk was ook grauw geworden, nadat mijn vader slokdarmkanker had gekregen in de tusentijd. De voor mij zo essentiele warme zelf-empathie werd in de kelder van mijn ziel opgeborgen. Een hele lange tijd heb ik het toen op de automatische piloot gedaan: behandeling afmaken, coschappen gaan doen, meeleven met mijn vader. Het lijkt mij wijs en noodzakelijk, dat ik dit onafgemaakte stukje zielepijn komende tijd meer liefde en aandacht ga geven!

Op het gevaar af mijzelf te herhalen,  moet ik toch nogeens mijn eigen weerstanden tentoonspreiden. Het is echt indrukwekkend, hoe vaak ik die merk en hoe veelzijdig en diepgaand die zijn.

Om te beginnen wil ik dat niemand op onaangename wijze aan mijn lijf komt. Als ik het foldertje lees over de bestralingen, met plaatjes van ontblote oudere dames in grote machines vol opgetekende lijnen en omringd door vriendelijke hulpverleners, denk ik alleen maar: weg jullie! Laat me met rust!
Dat is ook de belangrijkste reden dat ik griezel van wat voor reconstructie-voorgevel dan ook (siliconen, water, lichaamsvet, eigen spieren). ik denk alleen maar aan wat het mij kost: pijn! tijd! aandacht! energie! arbeidsongeschiktheid! complicatierisico!  Maar dat is verder niet erg. Voorlopig heb ik echt weinig moeite met mijn assymetrische vooraanzicht en met correctiehemdjesoplossingen en opvul-behaatjes. Nog effe iets vinden om te kunnen zwemmen, dan zit dat wel goed.

En dan is er de weerstand tegen de resterende lichamelijke aandoeningen. Soms wil ik gewoon even niet denken aan het ontzien van de rechter arm, wil ik gewoon lekker bezig zijn in huishouden, tuin of aan de computer. Ook dat is weerstand. Met ministapjes gaat de arm wel vooruit, al is vooral de grote borstspier, die de voorkant van de oksel vormt, nog heel erg strak en is de aanhechting ervan aan het borstbeen ook nog dik en pijnlijk bij aanspannen. Maar elke dag is er wel een o kijk eens, zoals: ik kan de autosleutel omdraaien zonder grimas van pijn! Vraagt wel goede oplettendheid, want dingen gewoon kunnen doen is zo vanzelfsprekend voor mijn lichaam dat dat eigenlijk veel minder opvalt dan als het pijn doet. Verwend kreng.

Dus weerstand tegen lichamelijke beperkingen en pijn. Met neiging tot negeren, ofwel sikkeneuren daarover. In beide gevallen leidt dat niet tot het optimale resultaat! Vraagt om elke keer elke keer teruggaan naar de acceptatiemantra. Alleen een zekere mate van acceptatie zorgt ervoor, dat ik de balans kan voelen tussen belasten, oefenen en ontzien en rusten.

Het is zeer onthullend hoe primitief, haast kinderlijk veel weerstand is. Die innerlijke impulsen hebben geen enkele longtermvision:
Gewoon niet aan mij komen, dan komt alles goed!
Ik kende wel een patient die zich daar echt door liet leiden (en recent is overleden), maar de meeste patienten lijken zich, gedreven door angst, met volle overgave in dat hele circus te storten. Is dan bij mij de weerstand groter? de angst minder overheersend? Ik weet het niet. In ieder geval duurt het allemaal wel erg lang. Ik lijd in ieder geval aan een zekere behandelmoeheid.
Het is ook wel een bizarre aandoening, die kanker. Je voelt er niks van (althans in mijn stadium), maar de behandelingen hebben gegarandeerd allerlei onaangename korte- en langetermijneffecten! Grmbl.

Merkwaardig hoe het gaat met mij. Dan weer superdepri, dan weer helemaal blij en vrij.  Nog niet helemaal in balans, zou ik zeggen…..

Op het moment dat ik me een beetje vrij kan bewegen, ben ik opeens weer helemaal blij!
Want er zijn natuurlijk wel dingen die langzaam beter gaan hoor. Gisteren kon ik, voor het eerst een paar uur lang,  het hele bovenlichaam, binnen bepaalde grenzen dan, vrijelijk bewegen. Daar krijg ik direct een stoot energie van! hoe moe je word van bij bijna elke beweging te moeten nadenken omdat het anders teveel pijn doet, want hoezeer gebruik je je romp en armen bij ongeveer alles wat je doet: natuurlijk bij alle activiteiten met je handen, maar ook bij zitten, lopen, zelfs liggen. sNachts gebruik ik nog wel flinke pijnstilling, anders slaap ik gewoon niet, maar overdag nauwelijks meer. Het is wel een beetje genoeg geweest met dat slikken , en de pijn geeft  mij ook aan hoever ik kan gaan.
De rechter arm kan nu echt meer bewegen, in 1 week toch wel 30 centimeter verder omhoog, door die martelende massages van de fysio en geduldige rekoefeningen. En ik kan weer steeds een beetje meer kracht zetten  met die arm, dat is ook wel heerlijk.  Zo’n lam vleugeltjes is maar niks, en ook erg onpraktisch.

Mijn, tja, eehh…. nepborst (?), mijn litteken met lekker veel vocht eronder, is door Tonja de fysio deze week volgeplakt met een indrukwekkend rasterpatroon van lymftape, dat is elastische tape die doordat er de hele tijd heel licht aan getrokken wordt bij bewegen de lymfestroom bevordert (de meest lymfe stroomt heel oppervlakkig vlak onder de huid). Ze deed deze drastische maatregel, omdat eerdere mooie lymftapeplakwerkjes op rug en buik eigenlijk niet veel deden.
Ook heb/had ik aan de binnenzijde van de arm van pols tot oksel een  drukpijnlijke baan, met bij de elleboog een half walnootje aan…uitstulping, erg gevoelig, wat maakte dat ik driekwart van de dag de elleboog niet helemaal kon strekken want errug pijnlijk. lymfbaan-spatader? (term is niet eens te vinden op internet, maar kan haast niks anders zijn) Nu is daar ook een rasterwerkje overheen geplakt en….. binnen een dag kan ik mijn arm weer bijna helemaal strekken! Of dat iets is wat direct weer terugkomt als het rastertje wegggaat weet ik niet, en ziet maf uit, maar beweegt vooralsnog wel weer een stuk lekkerker!

En dan nog het meest optimistische na-bericht:                          net weer bij de mammapoli geweest, ik ben in ieder geval al 1 dag langer weggebleven, maar ook….. nu maar 225 ml afgetapt! Bijna de helft van de vorige malen, joepie! Moet door het borst-rasterwerkje gekomen zijn, want de dagen voordat dat erop geplakt werd, liep de nepborst, zo mogelijk, nog sneller weer vol!

Vandaag afspraak bij de nieuwe oncoloog. De vorige was aardig en ook deskundig, maar ik voelde mij daar altijd een vervelende lastige patient, want ik stel natuurlijk nogal eens niet-standaard vragen en heb ook nog soms zelf ideeën over behandelingen, en mijn indruk was, dat zij daar elke keer een klein beetje ongemakkelijk van werd. Of in ieder geval niet blij werd van frisse nieuwe kijken op de zaken.
De dame is wat straighter, rechtdoorzee. Volgens mij bevalt mij dat beter.
Maar dat betekent ook, dat ze heel straight zegt dat zij uitstel van de bestraling maar niks vind, een beetje eng. Ook omdat ik niet alle chemo gedaan heb. Tja, zit wat in. Dan mottut maar denk ik.
Ook stelt zij voor per direct te gaan starten met tamoxifen, het antihormoon.
Tja, dan mottat ook maar.
Het gesprek is vriendelijk en ik glimlach geregeld. Maar zodra we daar weg zijn heeft Bert een wanhopig stukje mens aan zijn zij. Gaan we toch even op de hei wandelen, kan ik even lekker flink doorjanken.

Maar toch zakt dat gevoel vrij snel. Misschien ook, omdat er nu geen twijfel meer hoeft te zijn wat het gaat worden. wat mot dat mot.

Ga ik ook maar gelijk aan de tamoxifen, het antihormoon. Allemaal even bidden dat ik niet teveel opvliegers ervan krijg…….
En ik ga chinese kruiden proberen tegen bijwerkingen van bestraling, en wondvocht en opvliegers. Gaan gemaakt worden voor mij door een betrouwbare persoon, rekening houdend met interacties met de tamoxifen

En dan kan ik weer heerlijk koken, dat helpt ook: eerste aardappeltjes uit eigu tuin met tuinbontjes uit eigu tuin en sla uit eigu tuin met frambozen, forelfilet, caesar salad dressing en sinaasappel en rode peper, gegarneerd met stengelui uit eigu tuin, oostindische-kersbloemen en goudsbloemblaadjes

Heb ik dat opgeschreven, van dat mogelijke uitstel, krijg ik er weer allerlei nieuwe gedachten over.
Volgens mij is het niet alleen maar de angst voor te grote schade aan mijn lijf, al is dat zeker een onderdeel. Ik heb ook, lijkt het, even geen veerkracht voor nieuwe ellende. Als het niet perse hoeft.
Nu valt me dat toch echt wel tegen van mijzelf. Ik ben liever de Sterke Patient, die Alle Hobbels Moedig doorstaat, en daarna zich spoedig, gelouterd en nog wijzer geworden, met fris en met nieuw elan op haar werk en hobby’s stort.
Maar dat ben ik niet hoor. Nu niet.
Een flink deel van de tijd gaat op aan onzeker zijn, bang voor de toekomst, bang voor chronische pijn, bang voor ontijdige bekorting van mijn leven, bang voor een tekort aan resterende vitaliteit, en dan steeds maar weer dat mild proberen te accepteren zonder mij er volledig door te laten meeslepen. Maar ik moet er wel aandacht voor hebben. Als ik dat te weinig doe, daalt er een grauwsluier over mijn hele dag, word ik een beetje depri en dat is altijd erger dan wat voor rotgevoel dan ook, want dan voel je niet meer dat je leeft.
Verder moet ik ook veel aandacht hebben voor de rechter arm. Doet nog best wel veel pijn. De kunst is hoe hem zo te gebruiken dat ik hem weer langzaam iets sterker maak, en dat ik dan tegelijkertijd mijn lymfstrengen zachtkens de hele tijd iets oprek, zonder ze teveel te plagen, want anders plagen zij mij driedubbel terug.
De nog grotere kunst is GEDULD te hebben.
Ik kan hem, afgelopen week, elke dag ongeveer 1 centimeter verder omhoog brengen. Dan ben ik in een dag of dertig helemaal boven. En dan moeten we ook nog naar opzij trekken. Die is nog lastiger, want dan trekt het door mijn overgevoeligezenuwgebied in de bovenarm tot aan de onderarm, daar waar een pijnlijke band loopt met een enge bobbel erop bij de elleboog. Een lymf-spatader??

Het voelt wel een beetje als een bokswedstrijd. Ik sta vrijwillig in de ring, en ben voorbereid op het krijgen van klappen, maar toch worden ze moeilijker op te vangen naarmate het er meer zijn. Paf, chemo, Paf slokdarm, Paf astma, Paf koorts tijdens chemo, Paf operatie, Paf seroom (gisteren vierde keer uitgemolken, weer 400 cc, wordt nog nauwelijks minder, zelfs de chirurg noemt dit nu buitengewoon veel. Is niet heel erg hoor, want doet alleen echt pijn als het bijna…. melkenstijd is, maar toch vervelend), Paf lymfstrengen, (ontmoedigend daaraan is, dat ze zorgen voor opeens veel meer last nadat het net beter ging met de mogelijkheden van de arm. Maar het is ook alweer, na 3x liefdevol martelen door de fysio, een klein stukkie beter moetik zeggen). Paf bestralingen.
De moestuin, Bert, alle aandacht en kaartjes en bezoekjes zijn evenzovele verfrissende koude sponzen tijdens de pauzes, en op die momenten voel ik mij ook verfrist, en een stuk beter. Ik hoor dan de hele tijd dat ik er Zo goed uitzie, niet ziek enzo. Tja. Veelzijdige situatie, zou ik zeggen……
Maar toch is de volgende klap moeilijker te verdragen. Nu dan. Even. Eigenlijk vooral omdat ik zo bang ben dat ik toch invaliderend beschadigd wordt door al dat behandelgeweld (bestraling nu met dat seroom en die bindweefselvorming geeft zeker verslechtering en reeële kans op een naar lymfoedeem aan de arm.  Zeker gezien mijn gebrek aan lymfklieren aan de andere oksel, waar lymfvocht anders ook heen had kunnen gaan. Lymfoedeem, wat nooit meer echt weg zal gaan.
Maar ja, niet genezen is toch ook een onaantrekkelijk, zelfs buitenmatig  uitzichtsloos alternatief hetgeen op mij loert als ik uit de ring zou stappen…..

Volgens mij moet ik toch maar weer vaker gaan mediteren.

Ik denk er nog over, om de bestraling 1-2 maanden uit te stellen. Om mijzelf en het seroom en de lymfstrengen op krachten te laten komen voor de volgende ronde. De radiotherapeut is bang voor een slechtere prognose. De chirurg denkt dat dat een goed idee kan zijn, als ik vast aan het antihormoon zal gaan, dat wat er nog aan nare cellen aanwezig is in mijn lichaam onder de duim kan houden. De fysiotherapeut weet niets over prognoses, maar weet zeker dat te vroeg bestraling veel lastig te behandelen ellende kan opleveren.
Ik vraag het woensdag de oncoloog. Die is deskundig op antihormoongebied.
Wij allen doen dit weer met een grote natte vinger, want natuurlijk is er weer geen goede wetenschappelijke evidence voorhanden voor mijn eigenwijze ideeën……

Ja, bestralingen horen ook nog bij het feest. Zeker essentieel voor de lymfklieren bij het sleutelbeen, waar vast minder tumor inzit als voor de chemo, maar die niet weg te halen zijn.

Vandaag bij de radiotherapeut geweest. Vriendelijke, wat is het? Kroatische dokter. Zegt alles op een enigszins luchtige wijze. Verwacht dat die vocht (seroom)problemen wel maand of drie gaan duren. Terwijl Toyna zegt dat ze dat helemaal net verwacht. Ik ben benieuwd wie er gelijk krijgt……..

Wanneer wil hij beginnen met bestralen? Over een week of drie. Wat wil hij bestralen?  Borstwand EN oksel EN sleutelbeen. Poe. Allemaal omdat ik vooraf zoveel positieve klieren had en ook die klier bij het sleutelbeen. Moet ik wel bestraald worden op de oksel, nu er nog maar zo weinig tumor in de klieren te vinden was? Hij zegt van wel. Kan ik wel bestraald worden, met al dat seroomvocht? Hij zegt van wel. Kan ik mijn arm wel genoeg omhoog houden voor de bestraling? Tegen die tijd wel. Kan de vakantie naar Katja in augustus wel doorgaan als het lang word uitgesteld? Als dat niet te lang is.

Ik word er eventjes niet vrolijker van zo. Als ik maar geen chronische pijn of lymfoedeem krijg door die bestralingen… Ik moet het even allemaal laten bezinken.

Gisteren weer 365 ml vocht af laten tappen, op de eerste hulp want wachten tot na het weekend bleek toch te veel gevraagd  van borst en arm. Worden emmers vol, zo langzamerhand.  Ik kreeg daarna een  stevig windsel om de borstkas als poging om deze stroom te stuiten voor twee dagen, een soort corset maar dan te hoog. Deed me denken aan dames uit vroeger tijden, die alleen nog vogelhapjes konden eten na insnoeren van hun bevallige middeltjes. Eten gaat goed daarmee, alleen diep ademen en hijgen minder maar gelukkig mag ik toch nog niet sporten. Het windsel houdt het helaas maar een paar uur uit, tot de toenemende pijn in mijn arme afgeknepen oksel mij noopt om het toch af te pellen.

Daarbij heb ik de laatste dagen meer bewegingsbeperkingen van de arm met pijn tot aan de elleboog en ik voel harde pijnlijke strengen in de oksel, die dit veroorzaken.  De oefeningen uit de folder kan ik niet meer goed uitvoeren. Wat is dat nou weer?  Dat had ik ook aan de andere oksel toendertijd, en toen kon niemand mij zeggen wat dat was, al heeft een fysiotherapeut het wel weer grotendeels weten los te masseren. Zit ik dan zo raar in elkaar? Maar dan leve internet, binnen paar minuutjes vind ik mijn diagnose: axillary web syndroom, ofwel lymfestrengen. Kan optreden na lymfklierverwijderingen, als de lymfbanen niet meer lekker doorstromen en van schrik gaan verbindweefselen. Gaat wel vanzelf over, maar kan weken/maanden duren. Echter deskundige massages met aangepaste oefeningen kunnen snel verlichting geven en morgen heb ik al een afspraak bij Tonja, die ook lymfdrainage doet, joepie! Niets zo moedgevend als goed en mogelijk snel behandelbare ellende…..