blogvansaskia

Hele week ging het niet slecht. Met de capaciteiten om wat te doen. Ik heb zes avonden achter elkaar Iets Leuks gedaan, en dat ging nog ook. En 3 x een paar uurtjes werken, fysio, zwemmen, beetje moestuin….. Wel moe, maar in proportie. Het voelde bijna of ik aan het spijbelen ben.
Maar dan een heel weekend zonder afspraak, en….. bijna hele weekend heb ik besteed aan liggen, en huilen, en bibberen, waarover? kweet het niet eens goed. Tot zondag vier uur  Dan is het weer over  Dan ga ik snijbonen invriezen en knoflook planten, btw aangifte doen, tomatensoep koken van de laatste tomaten  omelet bakken met  Hoogculinaire eigen salsa verde erop en daarna nog de post verwerken van mijn collega, omdat ik energie over heb.

Nou ja, is ook niet echt erg verder, maar dan valt dat spijbelen toch wel weer mee.

En minder mank word ik ook  niet. Is dat nou een teken? of toch gewoon pech? we gooien er nog een MRI tegenaan komende week, waar ik weinig van verwacht, en nog een andere fysio met hopelijk een deskundige blik en een behulpzaam antwoord op de vraag, wat er nu toch is…….

Zwemmen lijkt heilzaam te zijn, ik zit nu op 12 baantjes, trekt als de ziekte tijdens de schoolslag, maar daarna lijkt de ruimte in de oksel echt groter te zijn. Laatste keer althans. Lijkt me zo heerlijk om eens iets lekker, en met zichtbare snelheid op te bouwen, en me daar dan sterk over te voelen. Ik word behoorlijk wee van dat eindeloos geduld hebben en alles de tijd te geven. Maar ik weet intussen ook heel goed dat het echt nergens goed voor is om te snel te gaan. GRMPFFFFF.

Vandaag ben ik mijn nieuwe borst gaan passen, want eindelijk kan het hele gemaltraiteerde gebied mogelijk een bh verdragen.

Speciale afspraak gemaakt in de speciale winkel in een speciaal afgesloten hokje bij een echt heel erg aardige mevrouw. Ze wist niet van ophouden in het aandragen van bh’s, en ook mocht ik kennis maken met mijn borstprothese. Echt een heel vriendelijk zacht aaibaar ding!

Ik heb echt geen trauma over het verdwijnen van de helft van mijn voorgevel, en ook geen hekel aan mijn platte boezemdeel, maar toen ik mijzelf zag met intact silhouet vond ik het toch opeens wel weer veeeel leuker. Kan ik tenminste weer eens iets anders aan dan die vier ruime bloezen, waar ik nu toch echt een beetje op uitgekeken raak! Nou maar hopen dat mijn nog wat opgezette en gevoelige lijf de bh kan verdragen……

En ook mocht ik op bezoek bij een orthopeed voor mijn voet. Hij was aardig en zelfs een beetje geduldig….maar had geen idee wat er was met mijn voet. Hij laat een mri maken met lage verwachtingen op belangrijke bevindingen. Ik had zelf nog een idee wat er kon zijn, een zenuw die beetje in de knel zit, maar daar had hij geen oren naar en hij was ook niet gemotiveerd om dat verder te onderzoeken. GRMBL!

Nee  die opvliegers vallen best mee, al slik ik nu al een flinke poos tamoxifen, dat antihormoon. Ik ben nu bezig aan de overgang van patiënt naar…… Gewoon (?) persoon.

En dat vind ik echt een nieuwe, lastige fase. Geen behandelingen meer om vorm te geven aan het willen laten verdwijnen van de kanker, of als handvat om erover te vertellen. Nu gaat het echt om het verdragen van de onzekerheid tijdens doorleven. Alsof je je handvatten kwijt bent. Ik weet niet of dat de reden is, dat ik mij nog steeds best vaak Moeoeoe voel en ook dagelijks huilerig (ik weet niet eens waardoor, het is geen duidelijk verdriet, misschien wel grotendeels….. ontstressen? Of wiebeligheid omdat zoveel vanzelfsprekende dingen nu niet meer (nooit meer?) vanzelf spreken?

En lichamelijk word ik nog dagelijks herinnerd aan de behandelingen. Vooral de oksel wil hier graag een hoofdrol in spelen, kan wel steeds verder bewegen maar trekt nog als de ziekte (eehh….nou ja) en in bepaalde richtingen gaatie nog vrijwel direct knelzitten. Dat ik door diecstomme voet ook niet langer dan een paar minuutjes kan wandelen helpt ook niet echt om je vitaal te voelen.

In het sociale contact is de overgang ook al gaande. Ik ben maanden verwend in de omgang, maar nu ben ik niet meer default een belangrijk gespreksonderwerp, en dat is even wennen. Ik moet de aandacht voor de onderwerp  en voor mijzelf  desgewenst weer veroveren, bij mijn vrienden, op het werk. Maar je kunt ook zeggen, dat ik langzaam weer wat volwaardiger word.

Wel kwam ik 1 kennis tegen op straat, die na het eerste, natuurlijk beladen contact over mijn ziekte helemaal niets meer had laten horen.  Ze viel in mijn armen, luidkeels excuses makend, dat ze niet gedurfd had om contact op te nemen omdat ze het te naar vind om te zien als het slecht met mij ging. Ach, ik heb haar vergeven, maar kon het niet laten te vragen hoe het dan zou moeten gaan als zij zoiets kreeg? Maar ja, daar denkt ze natuurlijk niet over na.

Er is zeker nog steeds genoeg blogwaardigs, al word het minder intensief. Ik denk dat ik voorlopig een quotum van minstens 1 x per week nastreef, en dan meestal rond het weekend. Doordeweeks heb ik het soms…… een beetje druk hihi, voor mijn doen dan. Regelmatig even naar mijn werk, de moestuin, allerlei therapieën, soulsearching en ook nog extra uitrusten.

Ik heb ook de eerste echte controle gehad. Maar dat stelt niet veel voor hoor. Wat wordt er gecontroleerd?  Hoe het met mij gaat enzo, en of er lokale recidieven zijn. Dus of de kanker bij litteken, in de oksel of bij het sleutelbeen terugkomt. Uitzaaiingen ergens anders worden niet gezocht. Dat is, omdat je die niet meer kan genezen en je ook nog evenlang overleeft als je uitzaaiingen pas gaat behandelen bij klachten. Lokale recidieven kun je soms nog wel genezen. Ik geloof 1x per jaar bij de chirurg en 1x per jaar bij de internist. Tja. Dan maakt dat ook niet zo heel veel uit. Word ik niet meer of minder onzeker van. Tja.

 

 

Lezers die jeukende uitslag krijgen bij teveel gepsychologiseer moeten deze blog maar even overslaan!

Ik heb al eerder vermeld, dat ik lijd aan uitsloveritis, en ook dat mijn linkervoet weer opspeelt sinds een aantal weken, en mij enorm beperkt in sta- en loopvermogen.
Nu heb ik geen enkel idee of het ergens op slaat, maar het is natuurlijk wel erg symbolisch:
Ik, die altijd te snel vooruit wil, word nu gedwongen om alle beweging langzaam en gerantsoeneerd te doen.

En voor het geval het dan wel ergens op slaat, ben ik ook maar eens een goed gesprek begonnen met de voet. Ik moet zeggen, het is niet echt makkelijk converseren met een voet, maar uiteindelijk leek hij (zij?) wel terug te communiceren. Zo’n beetje.
En misschien wil de voet mij wel beschermen. Tegen weer te hard gaan lopen. Maar doetie dat niet vanuit wijsheid, maar vanuit angst voor een herhaling van fouten uit het verleden. Toen ik, de Vorige Keer, mijzelf zo voorbijgelopen ben, of al die jaren ervoor en erna.
Dus heb ik mijn voet een belofte gedaan. Dat ik voortaan zal proberen altijd te luisteren naar mijn Innerlijke Rustige Stem, die heel goed weet wanneer ik op zou moeten houden, maar dat zo rustig meld dat je er altijd overheen kunt schreeuwen of lopen. En ik ben dat ook uitgebreid aan het oefenen nu.  En dat als ik dat doe, ik dan geen ontzettend vervelende voetkwalen meer nodig heb om mij af te remmen.

Misschien is dit allemaal wel echte lariekoek. Maar het klinkt in ieder geval wel aardig. En wie weet slaat het ergens op. En in ieder geval kan het geen kwaad om mijzelf zo te trainen.

Zo, en nu moet ik  weer ophouden met bloggen.
Zegt mijn inner voice.
Nu moet ik even relaxen, koken mag ook.
Oke!

Ik zit nu noest op een frans toetsenbord de W en de M te zoeken. (Onvoorstelbaar, dat die het handig vinden om allerlei letters en tekens heel ergens anders te plaatsen!) in de TV kamer op Rougeyres, de boerderij aan het einde van een doodlopende weg tussen bossige heuvels uit 1822, waar mijn vriendin  Katja al een hele poos woont.
Zeven kelders, grofstenen muren van een halve meter dik, schapen, kippen, kamers ter grootte van onze hele benedenverdieping vol ambachtelijke tweedehandskasten, stapeltjes was, boeken, toetsinstrumenten, manden met tomaten, komkommers en courgettes, leuke schilderijtjes. ’s Avonds  alleen licht van twee lantaarnpalen op drie kilometer afstand bij het geluid van krekels en uilen, dichtstbijzijnde kleine supermarkt op 12 kilometer.
Er is hier altijd wat te doen. Groente-afval de berg afwerpen voor de kippen, afwassen, bonen schoonmaken voor de diepvries, eieren zoeken, ontsnapte schapen opsporen, hout hakken, bramenstruiken uit de weilanden houden, enorme moestuin bewateren, buren helpen met hooien……..
Katja heeft taart gemaakt, veel bramenjam en eindeloze hoeveelheden everzwijnpate geweckt (zwijn gekregen van de jagers als dank voor mogen jagen op hun grond en in hun bos).
Ik heb veel pesto gemaakt en val de brandnetels aan de zijkant van het huis aan, terwijl mijn Bert honderden kilometers op en neer naar Bordeaux aan het fietsen is.

Maar het was aanvankelijk wel confronterend. Tijdens de reis uren op de achterbank liggen, aankomen als nieuwe Saskia met minder boezem en haar, maar wel lopend met een kruk. In een nieuwe omgeving vallen de veranderingen opeens veel meer op.
Deze omgeving leent zich voor continu bezigzijn, maar dat is nu voor mij op rantsoen. Weer wat op de lijst Te Accepteren Zaken………. Nou ja, langdurig kletsen bij een kopje thee kan ik nog heel goed, schriftelijke nascholingen maken ook wel, ik doe braaf mijn oefenprogrammaatje en ik ga elke dag naar de rivier om een klein stukje te zwemmen daar. Toch wat beweging, tussen de moeheidsaanvallen door! Dan is er nog tijd genoeg over om te genieten van de stilte en van het mooie weer.

En dan ben ik, eigenlijk opeens, al de hele week, zo ontzettend moe. Waar komt het door, he? De bestraling? Het einde van de achtbaanrit door behandelland? De stressrelease-sessie van vorige week? De ontmoediging doordat ik nu maar 2 minuten achtereen kan lopen vanwege mijn voet? De spanning van mijn wereldreis morgen naar zuidfrankrijk en al dat inpakken?
(ik merk, dat mijn hersens ook best ingewikkelde dingen kunnen bedenken, zolang het maar niet drie dingen tegelijk zijn. Dat trekken ze niet. En normaal doe ik bij inpakken altijd drie dingen tegelijk. Nou ja, nu trek ik er gewoon drie dagen voor uit.) Ik laat het maar gebeuren………

Daarbij is, naast litteken, linkervoet linkerknie linkerheup rechter oksel rechter bovenarm rechter handpalm nu de onderkant van mijn borstkas opeens dik en pijnlijk. Lijkt of de ribben in protest zijn. grmbl, die stomme bestraling is al meer dan drie weken geleden, maar ook mijn vel is nog volop bezig met allerlei kleuren maken, wat duurt dat lang zeg!
Nou ja, met extra pijnstillers kan ik toch wel weer een beetje slapen.
Ik heb besloten, dat dit geen uitzaaiing is, is veels te snel (als die al zouden komen, verwachten we die over een paar jaar, ofzo) en als ik een uitzaaiing was, ging ik natuurlijk niet op een net bestraalde plek zitten, maar…… vlak ernaast, ofzo.

En vandeweek was ik tien minuten de komkommerplant aan het snoeien in de warme kas, met handschoenen aan tegen de stekeltjes, en hup mijn rechter onderarm was helemaal putjesdruk-dik. Lymfoedeem! Nu raak ik daar, dankzij de wijze lessen van Tonja, de oedeemtherapeute, niet (meer) van in paniek. Ik hou gewoon dan op met handschoenenwerk in warme kassen, ga in de schaduw zitten, wrijf eens over de arm, trek thuis een paar uurtjes mijn armsteunkous aan en dan is het weer bijna helemaal weg.
Wat ik daar echt wel rot aan vind, is dat mijn arm nu dus blijkbaar geen reserves heeft op dat gebied. Dus misschien moet ik voor altijd op blijven passen met allerlei activiteiten. En kan het ook echt uit de hand lopen, als  een wesp mij daar steekt of ik het flink stoot.
Altijd die kous bij de hand hebben dus (want als de arm eenmaal echt te dik word, kan de kous er niet meer omheen en moet het een poos gezwachteld worden) Bah.

Crisis is a chance to change. Maar wat wil ik? Ik heb helemaal geen bucketlist, moet niet aan wereldreizen of bungeejumpen denken. Nee, ik wil mijn leefpatroon eigenlijk helemaal  niet wijzigen. Gewoon weer dokter wezen, moestuin, lekker koken, vrienden, bioscoop……

Maar

Ik wil wel de manier waarop ik dat alles doe veranderen. Tot op heden deed ik bijna alles een beetje too much: iets te lang doorgaan met werken, met wieden, met opruimen, met uitsloven, en dan iets te moe worden, of iets teveel pijn krijgen. Dat wil ik niet meer! Niet uit angst voor mijn gezondheid (al is het vast heel heilzaam om hier iets aan te veranderen, en nodig ook) maar vanwege het besef van de eindigheid van mijn leven, en de wens om de mij resterende tijd zo in te vullen dat ik mij er zo goed mogelijk bij voel.

Ik wil mij laten leiden door gezonde intuitie, of zo iets, en niet door uitsloveritis. Ik wil voorbij de controledwang tevreden kunnen zijn.

Oooooo. Wat klinkt dat weer mooi. Ik kan zo een zelfhulpboek schrijven of een online cursus gaan geven, als je bovenstaande leest. In praktijk klungel ik ook maar wat aan hoor. Laat ik het eerst maar eens zelf echt gaan doen! Kijken of ik als stuurman, die niet meer aan de wal staat, kan voorkomen dat deze mooie voornemens verwateren in de delta van het echte dagelijkse leven……

Ik voel me net een pot vol knikkers. Allerlei stukjes Saskia zitten samen in een pot en rollen af een toe een lekker eindje weg, maar er is nog niet echt……. integratie!
Vrijdag was ik jarig, veel felicitaties gehad en een huis vol met prettig gezelschap en heerlijk eten (opeens bleek ik een feestje te geven, gebeurt nooit, iedereen is altijd op vakantie maar ik hoorde mezelf een paar mensen uitnodigen en toen werden het er opeens meer…..).
Eten bereiden kun je aardig plannen en vooraf bereiden, dus de dag zelf, tot een uur of tien ’s avonds, ben ik dan knikker Vitale Saskia. Dag erna knikker Saskia de bankhanger (level Rijdende Rechter en Millionaire matchmaker in grote hoeveelheden). En als ik een stukje wandel ben ik knikker Saskia de….. semi-invalide. En dan ben ik weer een poosje knikker Saskia Huilebalk. En als ik dan weer wat bij ben gekomen ben ik een paar uurtjes knikker Saskia de Dokter die online nascholingspunten in voortvarend tempo bijeensprokkelt.
Net of al die knikkers niet zoveel met elkaar te maken hebben. Gek gevoel. Ik ben toch echt veranderd laatste half jaar en het zal wel even duren voordat ik mezelf weer vertrouwd voel met….. mezelf.

Bij de oksel bladderen grote stukken grijze droge huid af. Eerst was het een beetje eng, want mensen krijgen in dit stadium na bestraling ook weleens Open Wonden in Lichaamsplooien, maar eronder zit gewoon heel zacht rose dun net vel,  pfoe, wat een opluchting!
Ook zijn nu driekwart van de lymfstrengen verdwenen, maar in de oksel zitten een stel hele grote hardnekkige.  De schouder kan elke dag een heeeeel klein stukje ruimer bewegen. De arm ziet er elke dag anders uit en dat vind ik ook nog wel eng. Soms is de hele onderarm dikker, soms de duimmuis, soms komen er ook weer nieuwe strengen bij. En soms verdwijnt dat alles dan weer. Die arm doet zo ontzettend zijn (haar?) best om de lymfcirculatie te renoveren, en de komende maanden zal dat wel zo blijven, want lymfoedeem door bestraling ontstaat vaak pas na een paar maanden. Paar jaar kan ook. Blijft spannend.

En de oksel wordt ook duidelijk minder dik. Nu pas merk ik hoeveel vocht daar zat, (hele tijd het gevoel van een te strakke zwemband eromheen, en dat bij en gevoelloze huid geeft een ernstig michelinmannetjesgevoel). Nou snap ik waarom arm heen en weer bewegen zo raar ging! Al zit er wel iets helemaal knel bij het naar achteren bewegen en trekt de hele zaak nog steeds als een malle, nou ja, dat zal ook wel bijtrekken een keer. Wat is een oksel trouwens een ingewikkeld geval eigenlijk: moet alle kanten op kunnen maar zit default in een hele plooi, vol met zenuwen en vaten en pezen en dun huidje.

Het bordje Under Construction moet nog een poos aan de voorgevel!

In het niemandsland tussen patient en doorleven moet ik uitvinden wat voor mij nu de goede weg is om verder te gaan. Nou ja, eerst oksel blussen, op mijn werk lekker veel post afwerken voor mijn eigen patienten en voor iedereen,  en, toch wel vrijwel zeker, over week of twee naar Katja in zuidfrankrijk. Maar verder?

Heb ik pijn aan mijn stuitje en voel ik daar opeens bij mijn rug een extra bobbel, en als een echte patient ben ik dan natuurlijk gelijk erg bang voor uitzaaiingen. Maar mijn huisarts zegt, dat mijn rug aldaar gewoon een beetje scheef is. Nooit gemerkt, maar wie betast nu zijn heiligbeen ooit grondig?

En gaan Bert en ik, in ons nieuwe leven zonder zonen en zonder borst, gewoon lekker samen naar Loosdrecht om te picknicken in de erg zwoele avondschemering (was altijd een familie-uitje). zie foto onderaan! (de oplettende observator ziet nog de rode bestralingsuitslag…..) rIk weet niet echt of dat mag, maar afkoelen in het zicht van enige pittoreske voorbijvarende bootjes is volgens mij nu zeker heilzaam, dus ik ga gewoon even lekker zwemmen in het heerlijke water daar, wat paars en rose is door de vochtige avondluchten. Nou ja, zwemmen, beetje krabbelen is het met mijn aangeslagen rechterarmpje. En een turbo mediterrane picknick, met opgekweekte tomaten en komkommer en paprika, en eigen salsa verde en eigen rode en groene pesto en eigen zongedroogde tomaatjes  en eigen zoetzuur, en olijfjes in knoflook en ei en vis en mango en chips en crackertjes. Wat een rijkdom!