blogvansaskia

Kijk, lekker buiten zitten tijdens mijn  chemo- infuus en dan gezelligheid en appeltaart delen met Samanda, dat is bijna een leuk uitje!

En als je dan in het diepe bent gesprongen, ja, dan is dat meestal  minder erg dan er vlak voor staan. Ik kan  niet zoveel bukken en ik moet allerlei pillen extra nemen en zeer regelmatig allerlei rare dingen eten en veel meer uitrusten, en de trap weer langzaam oplopen, maar ach, voorlopig is dat wel weer te doen.

Ik heb nog koemestkorrels gestrooid op al mijn struiken in mijn  tuin, en courgetteroomsoep opgewarmd met erin griekse tuinkers, knoflookbieslook en rucola uit eigen moestuin, dus wat is er te mopperen?

Nu dan een paar dagen redelijk lekker gefunctioneerd, nou ja, geheel niet met de conditie van ooit, maar in ieder geval kon ik ook een poos lekker bezig zijn. De moestuin is heel gelukkig met alle aandacht en is nu helemaal op orde voor deze tijdvan het jaar.  Administratie nu een beetje op orde, en de belasting…… tja,  die moet ik misschien maar uitstellen, want of ik daar de hersens voor heb komende weken?

Maar word ik nu gelukkig van al deze heilzame momenten?  Eehh…. eigenlijk nu even helemaal niet.  Het effect is vandaag, dat ik alleen maar veel meer opzie tegen de  komende postchemotijd: al die uitputting, die buik die nergens tegen kan,  die stroeve slijmvliezen, dat geduldige verdragen.  Echt moeilijk om the bigger picture te blijven zien, dat het ergens goed voor is.  Itk wil gewoon lekker wegrennen.  Ik zit totally in de weerstand en de ontkenning van de realiteit. Ach ja, deze fase hoort er vast ook wel weer bij.  Moet ik weer oefenen in dat mild verdragen zonder mij er geheel door te laten meeslepen…..

Lekker eten met man en zonen helpt wel, en een wandelingetje door een laan vol bloesembomen met Sam ook.  O ja, en vandaag alweer 3 kaartjes gekregen, helpt ook altijd. Eentje zelfs uit Antarctica, dat is bijzonder,  heeft er 6 weken over gedaan om mij te bereiken! Dan als laatste nog even opscheppen over alle pillen die ik weer ga nemen komende dagen, dat is ook wel leuk, zie foto. (Oeps, ondansetron vergeten, nog 1 stripje erbij!) De eerste 2 (!) vakjes zijn voor de dag van de chemo. Impressive?

Vandaag voor het eerst sinds…… 19 februari, zeven weken geleden,  heb ik mij weer echt energiek en eh, gezond gevoeld (wat heet….) voor een deel van de dag.  Lekker uren gescharreld, en nuttige dingen gedaan in de zon in de moestuin. Wauw. (Niet overdrijven, na een wandelingetje van twintig minuten moet ik weer ernstig uitrusten.) Ik voelde mij in vlieland ook best fijn hoor, maar toen nog geen goede eetlust en halve dag hoest tegenhouden,  en zo.

Van extreme kortademigheid naar gewoon matige conditie in een paar dagen, hoe is dat mogelijk? Dat krijgt toch niet iedereen met koorts (die nu helemaal weg is)? Ik had dan wel een plaatatelectase, maar dat is maar een klein stukje ingevallen long, dat zit er waarschijnlijk nog steeds,  en er zat nauwelijks infectie omheen bij de foto en de scan. En mijn witte bloedcellen waren alweer op zo’n beetje op orde. Het zal wel een combinatie zijn geweest van koorts, atelectase, bloedarmoede die erger werd door de infectie en astma. En voor die astma neem ik nu qvar (ontstekingsremmer per inhalatie) sinds een dag of 10, dus van voor de koorts. Maar het blijft bizar om zomaar een rustademhaling van 24 per minuut te hebben. Mens wat word je dan al moe van alleen maar ademen!

Dan heb ik dus nog die plaatatelectase. Wat moet je daar  nou mee? Ik heb het maar weer eens opgezocht.  Kan allerlei oorzaken hebben,  waaronder een langere periode met slecht doorademen. Dat moet bij mij dan wel de oorzaak zijn, door de astma-aanval 4 weken geleden. De toen gemaakte longfoto was nog helemaal schoon. Kan symptoomloos zijn,  maar ook kortademigheid geven, en kriebelhoest. Hmmm. Is allemaal stuk minder dan afgelopen weken, maar niet helemaal weg en  als ik flink hoest, hoor ik rechts een kraakje in de long en dan denk ik o ja daar zittie! Ik kan wel weer allerlei deskundige doktersadviezen gaan vragen, maar de enige haalbare optie die ik vond, die misschien die plaat weer kan opblazen, lijkt mij het doen van (ongespecificeerde) ademhalingsoefeningen. Ik heb zelf al wat geprobeerd met gezond verstand en yoga-ervaring, en ik zal daarover nog deskundig advies inwinnen. Als iemand nog een ander  ideetje heeft, be my guest!

Vanmiddag eindelijk geen koorts meer! En opeens voel ik mij, in ieder geval eventjes, helemaal normaal. Hèhè. Wat een ontzettend rare ziekte is dit, vanmorgen nog helemaal duizelig en zwak en aan de arm van Bert naar de moestuin gelopen. Daar wachtten ons vele zaadjes en plantjes die aan de slag willen gaan met groeien! Bert gaat hard werken en ik plan de hele tuin vol, doe af en toe iets en ga dan weer suf hangen in mijn luxe tuinstoel, maar wel lekker in  de zon met uitzicht op mijn grootste hobby! Wel heb ik mijn conditie laten liggen in het ziekenhuis denk ik hoor. Een dikke week geleden de duinen en bossen van Vlieland nog bedwongen, nu is een klein blokje om al een hele onderneming. Nah ja, wie weet gaat ook dat nog vanzelf een beetje beter, mag ik wel hopen zeg!

Wat heerlijk dat de dokter een beetje voorzichtig was en mij uitstel van de vierde chemo heeft gegeven tot woensdag, terwij ikzelf nog dinsdag voorstelde. Heb ik nog 3 dagen om beetje normale eetlust te mogen hebben, beetje normaal te kunnen ademhalen en, hopelijk, mijn krachten te kunnen opbouwen; om weer een beetje mens te worden en niet alleen maar een overleefmachine…..

De second opinion is vrijdag 20 april in het Antoni van Leeuwenhoek, en Hermien, superleuke en superslimme collega gaat mee, Joepie! Ga ik daarna beslissen wat mijn verdere behandeling gaat worden, spannend……

Nou, ze is nog niet echt helemaal beter hoor.  Sinds vandaag 38.1 en een stuk  minder vaak flink kortademig in rust. Wat een rare ziekte! Ik denk, dat de flinke bloedarmoede niet tegen verhoging van de lichaamstemperatuur kan, dat ik dan gewoon extra moet ademen om genoeg zuurstof door mijn arme, matig gevulde bloedvaatjes te laten stromen, zelfs in rust. Ik ben nog een complete vaatdoek. Schijnt dat de bloedarmoede weer wat minder kan worden als de infectie uitgewoed is, en je went er ook een beetje aan. Hoop ik maar, want met zo’n flutconditie kan je echt drie keer niks.

Na overleg met de onco is de chemo verschoven van morgen naar volgende week woensdag. Godzijdank! Tijd om rustig bij te komen.

Vandaag al mijn energie opgespaard om toch Sam te kunnen ophalen op Schiphol, terug uit Tel Aviv. Hele dag gelegen, leuke telefoontjes afgehouden en kortgehouden (sorry Anneke, Hanneke, Katja) en ja het is gelukt! In de rolstoel door schiphol, net op tijd om hem geroerd in de armen te kunnen sluiten. Levendig en charmant en druk als altijd, prachtige reisverhalen rondstrooiend,  met nog veel blonder haar en een nog veel viezere spijkerbroek.

Overigens is het heel vervreemdend voor mij, om als een slak te moeten lopen, om niet tegen al dat geluid en die beweging om mij heen te kunnen, om niet mijn stem te kunnen verheffen. Net of ik iemand anders ben. Het aller vreemdst is  dat ik de he-le tijd het gevoel heb dat ik me aanstel, dat ik op elk moment me weer “normaal” zou kunnen gaan gedragen. Waar zou dat rare psychische kronkeltje nou vandaan konen?

Wat kan een mens uitgeput zijn. Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt. Als je in rust te snel ademhaalt (wisselend tussen 22 en 25 per minuut) mens wat word je daar moe van! En de koorts is ook nog niet weg, na bijna 48 uur antibiotica. Ik kan net van de kamer naar de keuken en terug en dan is het op, dan hijg ik als een karrepaard en raast mijn hart in mijn keel. Toch maar weer overlegd met de onco verpleegkundige. Die mailt dan met de oncoloog, die mailt dan terug na de oncoverpleegkundige dat ik het nog een paar dagen (paar dagen??) moet aankijken.  Nou ja!

Dan einde van de middag: opeens normale ademhaling, hartslag normaal, zuurstof normaal…… bidden jongens dat het zo blijft!!!!

O ja, ik ben ook opeens driekwart van mijn wimpers kwijt. Grmbl. Een mens wordt er niet mooier op  zo. Maar wel nog meer kans op de prijs voor paasei-lookalike! Alhoewel ik op deze oncologie-afdeling echt heel veel concurrentie heb…

Het slaapt niet rustig hier! Als de verwarde meneer niet mompelt of snurkt, dan kan ik nog interessante telefoontjes afluisteren vanuit de naastgelegen zusterpost met de dienstdoende dokter. Ze maken je nog steeds om half zeven wakker voor bloeddruk en of je vannacht nog een grote boodschap hebt gedaan … Nou ja. Ik kon toch niet slapen. De verwardmeneer kan wel heel goed mopperen op de koffie en daarop zegt zijn buurman dat die waarschijnlijk afkomstig is uit een sloot achter Nederhorst den Berg. Zo vermaken wij ons ook nog een beetje.

En dan een ct scan of ik nou een longembolie heb….. Dat contrast, dat is raar! Heeft een kortdurende effect onder de gordel…… Of je daar een straalkachel opzet! En nee dat is NIET aangenaam hoor  maar ja ook zo voorbij.

Dan de meest gehanteerde gedragslijn voor de patiënt volgen: lang en geduldig wachten totdat de radioloog zich verwaardigd heeft om een blik te werpen op de scan. Geen embolie! Dus een klein long ontstekinkje, wat er waarschijnlijk al wat langer zit  omdat het longweefsel daar over een stukje platgeslagen is, en wat waarschijnlijk gisteren, en dagen ervoor, aktiever geworden is en daarom meer  klachten heeft gegeven. Dus gewoon naar huis met antibiotica en rustig aan doen = ik mag niet op de home trainer, maar wel beetje wandelen  En ik mag dus ook etentje met zus Marja doen vanavond!

Thuis weer koorts maar dat mag, want het duurt altijd even voordat antibiotica aanslaat.

Mijn bed,  de bank, de paprika plantjes in de sam-kamerkas, ze zijn opeens allemaal weer een beetje als nieuw. Omdat het weer even allemaal helemaal niet vanzelf spreekt. Maar wel fijn.

En dan savonds weer koorts. En zo uitgeput ben ik niet vaak geweest in mijn leven. Maar weest gerust dokters, bloeddruk en zuurstof zijn op peil dus het is niet gevaarlijk.

 

---

Bert laat zich net geheel meevoeren door de klanken van de Mattheus passion in het concert gebouw in Amsterdam, als ik toch maar eens mijn koorts opneem. En ja hoor, 38.6 rectaal (en neem nooit de koorts op bij de oren als iemand twee mutsen op heeft gedaan voor de kou, want dan meet hij veel te hoog! In het ziekenhuis hebben ze alleen nog oor thermometers …)

Waarom doe ik dat? De kriebelhoest die ik al weken heb  combineerde met de wat versnelde ademhaling die ik ook al een poos af en toe heb, maar vandaag veel erger,  en ik kreeg het niet meer warm. Bij zo’n temperatuur moet je gelijk bellen  dus dat doe ik braaf. En dan moet je natuurlijk naar de eerste hulp komen. Gelukkig komt Maarten net even binnen,   dus die helpt met tasje pakken voor als ik moet blijven en maakt dat ik me iets minder van slag voel. En hij blijft tot de taxi er is (ik ga eerste paasdag geen buren of vrienden bellen om me te brengen hoor….)

Anamnese, Ecg, long foto, bloed. Super aardige broeder. Bert komt toch enigszins aangedaan twee en een half uur later binnen. De witte bloedcellen zijn echt super goed voor dit stadium van de kuur (door die kruiden pillen die ik neem?) maar het Hb, bloed gehalte, is intussen van voor aanvang van alles 9 naar 5,9 gedaald, dus flinke bloedarmoede. (daar helpen die pillen dan dus helemaal niet voor) Dat kan wel de kortademigheid bij inspanning verklaren. Maar er zit een nieuw streep (je) op de foto van de longen. Dat  in combinatie met mijn wisselende, maar nu steeds iets te snelle ademhaling en mijn iets te snelle pols, en wie weet dat hoestje,  kan wijzen op een long embolie. Daarom moet ik een nachtje blijven en morgen maken ze een speciale scan om het te zeker te weten. Intussen krijg ik voor de zekerheid al 1 dosis bloedverdunner.

Dus : ja hoor,  in het ziekenhuis. Maar als het goed is maar effe. Op een zaal met 2 mannen:  1 hele aardige leeftijdsgenoot, 1 snurkende verwarde verlamde man, die liefst snachts gaat spoken  Grmbl. Maar de zusters zijn heel lief hoor

Fazanten bij het keukenraam.  1 duin tussen het huisje en het strand. Zelfs voor mijn, zeer langzame, pas omhoog, maar paar minuutjes voordat je op het strand staat en als je het raam openlaat hoor je snachts de golven. Eigenlijk is de lucht het meest invloedrijk: zilt, vochtig, fris, kruidig. ik word voor het eerst in lange tijd maar 2 x wakker s’nachts, dus dat valt onder goed slapen voor mij! zou dat komen door de frisse, schone lucht?
Het eiland heeft geen hoge gebouwen en oogt daardoor heel natuurlijk. Heeft iets ruigs en ongenaakbaars, soort van puur, 1 dorp, ik geloof 3 weilandjes en verder alleen maar strand, duin en bos.

Claudia was mijn hartsvriendin van de kleuterschool tot het eind van de lagere school. Twee meiden met altijd een broek aan, die niet van spelen met poppen hielden en wel van boompjeklimmen, Claudia altijd voorop. Toen is er een onverwachte verwijdering tussen  ons gekomen, die we pas bij een hernieuwde kennismaking hebben opgehelderd: zij dacht dat ik haar niet meer moest, en ik viceversa. Een misverstand, pas 34 jaar later uitgepraat!! Nou ja, daarna hebben we de vriendschap eigenlijk gewoon weer opgepakt en daarom zit ik nu bij haar in een vakantiehuisje in Vlieland!

En Claudia houdt heel erg rekening met mij, ze krijgt gewoon bronchitis en hond Loesje een manke poot opdat ik mij als patient niet zo eenzaam voel, ofwel ik voel mij opeens een stuk gezonder, relatief dan.
Stukje wandelen op het strand, in het bos, fietsen naar het dorp. Bescheiden activiteiten, maar meer dan ik  in minstens een maand gedaan heb! Ook wat regen maar ook even op het terras gezeten in de lentezon, die hier altijd veel helderder schijnt dan in het binnenland. Voor Claudia is het wat minder, want ze kan niet in zee zwemmen of paardrijden door de bronchitis, maar het is wel gezellig en voor mij is het een grootse vakantie!

Weer luux door mijn privé chauffeur naar de boot gebracht, vergezeld door 29 pillen, zalfjes en inhalers, voor het grootste deel voor-het-geval-dat (saillant detail: thermometer vergeten, terwijl het hebben van koorts >38.5 juist een echt spoedgeval is in mijn geval, lekker slim weer!) Ik moet gewoon even geen koorts krijgen dus….Op de boot gelijk een echte bloedneus (die neus die al twee weken elke dag beetje bloedt en niemand kan mij zeggen wat eraan te doen) van overal bloedspatten en 15 rode zakdoekjes, ik voel me gelijk (weer) een echte patiënt. Gelukkig kan ik deskundig advies indienen bij….. mezelf, en na 2x een kwartier flink afknijpen istie weer koest. Toch maar gauw weer xylometazoline gaan nemen, mag  maximaal een week, maar ik was al heel eventjes gestopt dus moet kunnen.

Maar ik wil helemaal niet vertellen over medisch gedoe.  Ik wil vertellen over de golven en de duinen….  Nou ja  wel een stukje door de zilte avondlucht gelopen. Wat ruikt het toch anders dan in de randstad! Vast wel heilzaam voor de slijmvliezen. Volgende blog ga ik lyrisch doen.