blogvansaskia

Vanmiddag eindelijk geen koorts meer! En opeens voel ik mij, in ieder geval eventjes, helemaal normaal. Hèhè. Wat een ontzettend rare ziekte is dit, vanmorgen nog helemaal duizelig en zwak en aan de arm van Bert naar de moestuin gelopen. Daar wachtten ons vele zaadjes en plantjes die aan de slag willen gaan met groeien! Bert gaat hard werken en ik plan de hele tuin vol, doe af en toe iets en ga dan weer suf hangen in mijn luxe tuinstoel, maar wel lekker in  de zon met uitzicht op mijn grootste hobby! Wel heb ik mijn conditie laten liggen in het ziekenhuis denk ik hoor. Een dikke week geleden de duinen en bossen van Vlieland nog bedwongen, nu is een klein blokje om al een hele onderneming. Nah ja, wie weet gaat ook dat nog vanzelf een beetje beter, mag ik wel hopen zeg!

Wat heerlijk dat de dokter een beetje voorzichtig was en mij uitstel van de vierde chemo heeft gegeven tot woensdag, terwij ikzelf nog dinsdag voorstelde. Heb ik nog 3 dagen om beetje normale eetlust te mogen hebben, beetje normaal te kunnen ademhalen en, hopelijk, mijn krachten te kunnen opbouwen; om weer een beetje mens te worden en niet alleen maar een overleefmachine…..

De second opinion is vrijdag 20 april in het Antoni van Leeuwenhoek, en Hermien, superleuke en superslimme collega gaat mee, Joepie! Ga ik daarna beslissen wat mijn verdere behandeling gaat worden, spannend……

Nou, ze is nog niet echt helemaal beter hoor.  Sinds vandaag 38.1 en een stuk  minder vaak flink kortademig in rust. Wat een rare ziekte! Ik denk, dat de flinke bloedarmoede niet tegen verhoging van de lichaamstemperatuur kan, dat ik dan gewoon extra moet ademen om genoeg zuurstof door mijn arme, matig gevulde bloedvaatjes te laten stromen, zelfs in rust. Ik ben nog een complete vaatdoek. Schijnt dat de bloedarmoede weer wat minder kan worden als de infectie uitgewoed is, en je went er ook een beetje aan. Hoop ik maar, want met zo’n flutconditie kan je echt drie keer niks.

Na overleg met de onco is de chemo verschoven van morgen naar volgende week woensdag. Godzijdank! Tijd om rustig bij te komen.

Vandaag al mijn energie opgespaard om toch Sam te kunnen ophalen op Schiphol, terug uit Tel Aviv. Hele dag gelegen, leuke telefoontjes afgehouden en kortgehouden (sorry Anneke, Hanneke, Katja) en ja het is gelukt! In de rolstoel door schiphol, net op tijd om hem geroerd in de armen te kunnen sluiten. Levendig en charmant en druk als altijd, prachtige reisverhalen rondstrooiend,  met nog veel blonder haar en een nog veel viezere spijkerbroek.

Overigens is het heel vervreemdend voor mij, om als een slak te moeten lopen, om niet tegen al dat geluid en die beweging om mij heen te kunnen, om niet mijn stem te kunnen verheffen. Net of ik iemand anders ben. Het aller vreemdst is  dat ik de he-le tijd het gevoel heb dat ik me aanstel, dat ik op elk moment me weer “normaal” zou kunnen gaan gedragen. Waar zou dat rare psychische kronkeltje nou vandaan konen?

Wat kan een mens uitgeput zijn. Zoiets heb ik nog nooit meegemaakt. Als je in rust te snel ademhaalt (wisselend tussen 22 en 25 per minuut) mens wat word je daar moe van! En de koorts is ook nog niet weg, na bijna 48 uur antibiotica. Ik kan net van de kamer naar de keuken en terug en dan is het op, dan hijg ik als een karrepaard en raast mijn hart in mijn keel. Toch maar weer overlegd met de onco verpleegkundige. Die mailt dan met de oncoloog, die mailt dan terug na de oncoverpleegkundige dat ik het nog een paar dagen (paar dagen??) moet aankijken.  Nou ja!

Dan einde van de middag: opeens normale ademhaling, hartslag normaal, zuurstof normaal…… bidden jongens dat het zo blijft!!!!

O ja, ik ben ook opeens driekwart van mijn wimpers kwijt. Grmbl. Een mens wordt er niet mooier op  zo. Maar wel nog meer kans op de prijs voor paasei-lookalike! Alhoewel ik op deze oncologie-afdeling echt heel veel concurrentie heb…

Het slaapt niet rustig hier! Als de verwarde meneer niet mompelt of snurkt, dan kan ik nog interessante telefoontjes afluisteren vanuit de naastgelegen zusterpost met de dienstdoende dokter. Ze maken je nog steeds om half zeven wakker voor bloeddruk en of je vannacht nog een grote boodschap hebt gedaan … Nou ja. Ik kon toch niet slapen. De verwardmeneer kan wel heel goed mopperen op de koffie en daarop zegt zijn buurman dat die waarschijnlijk afkomstig is uit een sloot achter Nederhorst den Berg. Zo vermaken wij ons ook nog een beetje.

En dan een ct scan of ik nou een longembolie heb….. Dat contrast, dat is raar! Heeft een kortdurende effect onder de gordel…… Of je daar een straalkachel opzet! En nee dat is NIET aangenaam hoor  maar ja ook zo voorbij.

Dan de meest gehanteerde gedragslijn voor de patiënt volgen: lang en geduldig wachten totdat de radioloog zich verwaardigd heeft om een blik te werpen op de scan. Geen embolie! Dus een klein long ontstekinkje, wat er waarschijnlijk al wat langer zit  omdat het longweefsel daar over een stukje platgeslagen is, en wat waarschijnlijk gisteren, en dagen ervoor, aktiever geworden is en daarom meer  klachten heeft gegeven. Dus gewoon naar huis met antibiotica en rustig aan doen = ik mag niet op de home trainer, maar wel beetje wandelen  En ik mag dus ook etentje met zus Marja doen vanavond!

Thuis weer koorts maar dat mag, want het duurt altijd even voordat antibiotica aanslaat.

Mijn bed,  de bank, de paprika plantjes in de sam-kamerkas, ze zijn opeens allemaal weer een beetje als nieuw. Omdat het weer even allemaal helemaal niet vanzelf spreekt. Maar wel fijn.

En dan savonds weer koorts. En zo uitgeput ben ik niet vaak geweest in mijn leven. Maar weest gerust dokters, bloeddruk en zuurstof zijn op peil dus het is niet gevaarlijk.

 

---

Bert laat zich net geheel meevoeren door de klanken van de Mattheus passion in het concert gebouw in Amsterdam, als ik toch maar eens mijn koorts opneem. En ja hoor, 38.6 rectaal (en neem nooit de koorts op bij de oren als iemand twee mutsen op heeft gedaan voor de kou, want dan meet hij veel te hoog! In het ziekenhuis hebben ze alleen nog oor thermometers …)

Waarom doe ik dat? De kriebelhoest die ik al weken heb  combineerde met de wat versnelde ademhaling die ik ook al een poos af en toe heb, maar vandaag veel erger,  en ik kreeg het niet meer warm. Bij zo’n temperatuur moet je gelijk bellen  dus dat doe ik braaf. En dan moet je natuurlijk naar de eerste hulp komen. Gelukkig komt Maarten net even binnen,   dus die helpt met tasje pakken voor als ik moet blijven en maakt dat ik me iets minder van slag voel. En hij blijft tot de taxi er is (ik ga eerste paasdag geen buren of vrienden bellen om me te brengen hoor….)

Anamnese, Ecg, long foto, bloed. Super aardige broeder. Bert komt toch enigszins aangedaan twee en een half uur later binnen. De witte bloedcellen zijn echt super goed voor dit stadium van de kuur (door die kruiden pillen die ik neem?) maar het Hb, bloed gehalte, is intussen van voor aanvang van alles 9 naar 5,9 gedaald, dus flinke bloedarmoede. (daar helpen die pillen dan dus helemaal niet voor) Dat kan wel de kortademigheid bij inspanning verklaren. Maar er zit een nieuw streep (je) op de foto van de longen. Dat  in combinatie met mijn wisselende, maar nu steeds iets te snelle ademhaling en mijn iets te snelle pols, en wie weet dat hoestje,  kan wijzen op een long embolie. Daarom moet ik een nachtje blijven en morgen maken ze een speciale scan om het te zeker te weten. Intussen krijg ik voor de zekerheid al 1 dosis bloedverdunner.

Dus : ja hoor,  in het ziekenhuis. Maar als het goed is maar effe. Op een zaal met 2 mannen:  1 hele aardige leeftijdsgenoot, 1 snurkende verwarde verlamde man, die liefst snachts gaat spoken  Grmbl. Maar de zusters zijn heel lief hoor

Fazanten bij het keukenraam.  1 duin tussen het huisje en het strand. Zelfs voor mijn, zeer langzame, pas omhoog, maar paar minuutjes voordat je op het strand staat en als je het raam openlaat hoor je snachts de golven. Eigenlijk is de lucht het meest invloedrijk: zilt, vochtig, fris, kruidig. ik word voor het eerst in lange tijd maar 2 x wakker s’nachts, dus dat valt onder goed slapen voor mij! zou dat komen door de frisse, schone lucht?
Het eiland heeft geen hoge gebouwen en oogt daardoor heel natuurlijk. Heeft iets ruigs en ongenaakbaars, soort van puur, 1 dorp, ik geloof 3 weilandjes en verder alleen maar strand, duin en bos.

Claudia was mijn hartsvriendin van de kleuterschool tot het eind van de lagere school. Twee meiden met altijd een broek aan, die niet van spelen met poppen hielden en wel van boompjeklimmen, Claudia altijd voorop. Toen is er een onverwachte verwijdering tussen  ons gekomen, die we pas bij een hernieuwde kennismaking hebben opgehelderd: zij dacht dat ik haar niet meer moest, en ik viceversa. Een misverstand, pas 34 jaar later uitgepraat!! Nou ja, daarna hebben we de vriendschap eigenlijk gewoon weer opgepakt en daarom zit ik nu bij haar in een vakantiehuisje in Vlieland!

En Claudia houdt heel erg rekening met mij, ze krijgt gewoon bronchitis en hond Loesje een manke poot opdat ik mij als patient niet zo eenzaam voel, ofwel ik voel mij opeens een stuk gezonder, relatief dan.
Stukje wandelen op het strand, in het bos, fietsen naar het dorp. Bescheiden activiteiten, maar meer dan ik  in minstens een maand gedaan heb! Ook wat regen maar ook even op het terras gezeten in de lentezon, die hier altijd veel helderder schijnt dan in het binnenland. Voor Claudia is het wat minder, want ze kan niet in zee zwemmen of paardrijden door de bronchitis, maar het is wel gezellig en voor mij is het een grootse vakantie!

Weer luux door mijn privé chauffeur naar de boot gebracht, vergezeld door 29 pillen, zalfjes en inhalers, voor het grootste deel voor-het-geval-dat (saillant detail: thermometer vergeten, terwijl het hebben van koorts >38.5 juist een echt spoedgeval is in mijn geval, lekker slim weer!) Ik moet gewoon even geen koorts krijgen dus….Op de boot gelijk een echte bloedneus (die neus die al twee weken elke dag beetje bloedt en niemand kan mij zeggen wat eraan te doen) van overal bloedspatten en 15 rode zakdoekjes, ik voel me gelijk (weer) een echte patiënt. Gelukkig kan ik deskundig advies indienen bij….. mezelf, en na 2x een kwartier flink afknijpen istie weer koest. Toch maar gauw weer xylometazoline gaan nemen, mag  maximaal een week, maar ik was al heel eventjes gestopt dus moet kunnen.

Maar ik wil helemaal niet vertellen over medisch gedoe.  Ik wil vertellen over de golven en de duinen….  Nou ja  wel een stukje door de zilte avondlucht gelopen. Wat ruikt het toch anders dan in de randstad! Vast wel heilzaam voor de slijmvliezen. Volgende blog ga ik lyrisch doen.

Vanmiddag gesprek gehad, samen met Addy. In de auto tevoren nog vriendelijke doch doelgerichte zinnetjes geoefend. Erg spannend. Hoe zou ze reageren op mijn twijfels over tweede fase chemo?

Het ging echt supergoed. De dokter liet zich van een nieuwe kant zien. Nam de tijd en toonde begrip. Veel goed nieuws gehoord.

Goednieuws 1: mijn tumor is graad 1. Je hebt 1 tot 3, 1 is het minst erg. Wist ik nog niet, Joepie!

Goednieuws 2: de klieren in mijn oksel, die toch kleine tuinboontjes waren, zijn niet tot nauwelijks meer te voelen, zo na de derde kuur. Joepie!

Goednieuws 3: ingewikkeld verhaal, maar komt erop neer dat zij inschat dat tweede fase chemo, de taxanen ( die van de kans op blijvende zenuwschade), niet meer dan enkele procenten extra genezingskans geven. Dan overweeg ik serieus om die te skippen!

Goednieuws 4: Zo’n belangrijke beslissing wil ik zeer weloverwogen nemen. Daarom heb ik toch een second opinion gevraagd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis ( 1 van 2 speciale kankerziekenhuizen in Nederland) Dokter zou morgen al de brief sturen. Kan wel een maand duren voordat ik erheen kan.  Loopt de behandeling iets vertraging op. Jammer dan. Als ik die tweede chemo niet neem,  dan duurt alles wel 12 weken korter!

Na dit avontuur, als ik eenmaal weer thuis ben,  he-le-maal raar geworden. Bert en ik denken dat het poststressuitputting is. We hangen gewoon lekker samen op de bank en het zal wel weer overgaan.

Eerst even dit: sommige vragen uit mijn vorige blog zijn makkelijke te beantwoorden. Vannacht nog maar een halve dode muis in de mond gehad in plaats van een hele. Dus die is aan het verdwijnen!

Maar dan: Een ui vind ik een mooie metafoor voor het proces van het verwerken van iets groots. Achter elke laag zit weer een andere laag.
En ja, daar horen dan vaak wel tranen bij inderdaad!

Tja, dan moet ik toch weer denken aan mijn contactadvertentie van 22 jaar geleden, die gemaakt heeft dat ik nu midden in de nacht lekker tegen Bert kan aankruipen.
(Ja jongeren, in het pre-internettijdperk zocht je nog relaties via pagina’s vol kleine advertenties in vooral de Volkskrant.)
Ik heb hem teruggezocht, en hier is hij:
030. Ik ben filosofisch, nuchter, eigenwijs, aanhankelijk, beetje bio, zo relativerend als een ui -’t is wat. Ik (vr, 34)zoek een man, om wie weet samen te zoeken en te bouwen. Br.o.nr 171-22156 vd bl.
(Je moest per regel betalen, dus die afkortingen zijn uit zuinigheid!).
Bert vind het nog wel kloppen en ik ook.
Vele briefschrijvers dachten van alles over die ui, dat ik iemand was met allerlei diepe lagen ofzo. Wie weet, maar voor zover ik me kan herinneren bedoelde ik er gewoon een aardig soort woordspeling mee en had het net zo goed een aardbei of een koolrabi kunnen zijn, al klinkt dat minder mooi.
Bert sprak met name de originaliteit van de tekst wel aan- en zo is het gekomen!

Sinds vandaag heb ik weer af en toe een beetje van de oude (of nieuwe) Saskia-energie. Mijn nog hese stem krast weer af en toe een liedje en ook heb ik weer een beetje ruimte voor serieuze zelfreflectie.
In dat kader probeer ik al mijn uienlagen te respecteren.
En: dan kom ik op een uienlaagje van heel erg veel weerstand!
Ik wil niet moe zijn, ik wil geen vervelende buik hebben, ik wil niet hijgen als ik gewoon flink doorwandel…… maar ja dat is er natuurlijk gewoon wel.
Negeren werkt niet of maar heel even. Ervan balen geeft…. moeheid, en een vervelend gevoel in de buik!
Tja, wat nu?
Dan kan ik alleen maar mijn uienmantra van de mindfullnesstrainingen te hulp roepen. Elke keer weer. Zo gaatie:
Ik accepteer mijn hijgen (of vul iets anders in naar keuze).
Ik hoef dat hijgen niet te veranderen.
Maar:  ik laat mij er niet door meeslepen!
Als me dat helemaal lukt, dan geeft dat ruimte. Dan laat ik mij niet meer leiden door mijn gedachten, niet door mijn gevoelens, maar wel door…….een vriendelijk kalm stemmetje van binnen, wat meestal wijze raad geeft en mij vertelt wat ik op dat moment het beste kan doen of laten. Dit klinkt mooi hè? Maar ik waarschuw jullie! Dit is geen quick fix, werkt wel, maar moet steeds weer steeds steeds weer herhaald worden en elke keer opnieuw uitgevonden worden. In mildheid.

Acceptatie is een raar proces. Ik denk soms, dat ik alles geaccepteerd heb, maar dat kan natuurlijk helemaal niet in een paar weekjes.
Als iemand op TV hoort dattie kanker heeft, draait een hand mijn darmen in een kronkel.
Of dan hup schrik ik me opeens weer het apezuur als ik mijn kale kop zie, en dan zeg ik nog maar eens: ja, je hebt borstkanker, je krijgt chemo, echt waar…..|
Ik oefen nou een beetje, kijk elke dag even naar mijn hoofdcontouren in de spiegel. Niet eens echt lelijk, alleen nog niet helemaal vertrouwd……

Wat komt er ook allemaal voorbij in zo’n proces:
Blijf ik wel leven? (ja er zijn lezers die mij steeds benadrukken dat ik vast en zeker zal overleven, maar ja, als we eerlijk zijn, dat is natuurlijk niet helemaal zeker……)
Wanneer gaat die dooie muis nu eens uit mijn mond snachts?
Kan ik wel ooit nog weer werken?
Krijg ik lymfoedeem in mijn  arm?
Wanneer zal ik de doperwten uitplanten?
Wat gaat er van mijn vitaliteit over zijn na die chemo?
Wanneer zou ik eens een week geen bloemen krijgen?
Nou ja, enzovoort….

Ik kan vaak het beste aflezen uit indirecte dingen of ik vorder in mijn proces.
6 weken lang kon ik maar een paar regels achtereen lezen, nu ben ik aan mijn tweede boek bezig. (O ja, die nieuwste van Grisham, de oplichters, dat is echt geen aanrader! Zijn karakteristieke boeiende schrijfstijl is helemaal zoek)
Ik kan weer het Medisch Contact lezen (vol met korte algemene stukjes) maar het Ned Tijdschrijft voor Geneeskunde kan nog niet (langere stukken met meer medische inhoud).
Dus dan gaat er iets vooruit in mijn hoofd…..
Maar dan zegt iedereen steeds dat chemo steeds zwaarder word hoe langer je het neemt, dus wie weet is alles weer anders over een poosje…….
Dan moet ik in ieder geval niet meer opgeslokt wordt door uitputting, luchtwegen of slokdarmen, zoals de laatste maand.
Maar als er nu niets bijkomt,  en als ik in frisse lucht buiten kan wandelen en tuinieren, dan moet er weer ruimte komen!
We gaan het zien.