blogvansaskia

er is een echo gemaakt van het hart. Daar is op te zien, dat de hartfunctie verminderd is, zegt dokter number 1. Hij moet 50% zijn en hij is 30%. Hij zegt, dat dat nog een beetje kan verbeteren, maar dat klinkt niet erg bemoedigend. Dat klinkt als: geen water kunnen geven aan de moestuin, geen lange wandelingen, geen limburg, niet werken? Ik ben in zak en as. De situatie kan nog verbeteren de komende weken, maar dat is helemaal niet zeker. Ik ben helemaal de moed verloren. Geen honger. Niet te troosten.

Dan komt vriendelijke dokter nummer 2. Hij heeft gehoord dat ik overstuur ben, en komt nog even verder praten. Hij heeft een best wel ander verhaal. Ik moet geduld hebben en langzaam opbouwen, maar als ik dat goed doe dan is er grote kans dat de functie flink gaat stijgen en ik best weer lange wandelingen kan maken enzo. Helemaal omdat niet de hele spier verlittekend is, er is alleen maar een deel van de dikte gekneusd. Dus dan kan dat goede stuk weer sterker worden. Wat een lieverd! Doet hij savonds on zes uur gewoon extra zijn best voor mij. En het maakt een wereld van verschil. Nu heb ik wel weer moed gekregen. Nou nou. Wat een toestand allemaal.

Ik wou al een poos een blog maken met een update, zo van: het gaat z’n gangetje,  we komen langzaam bij,  ik veel langzamer dan bert.  Hij is nog wel sneller moe, maar traint nu voor een fietsvakantietje met nieuwe lichte tent en alle controles blijven volmaakt. Ik probeer mijn loopafstand te vergroten,  wat matig gaat,  maar was wel alweer steeds meer aan het werken, en was druk bezig om mij te verbijsteren over de extreem geweldig groeiende moestuin.

MAAR

Alweer haalt de werkelijkheid ons in.

Ik lig hier nu op de hartbewaking van het Tergooi, voorzien van een gisteren zeer gestroomlijnd ingeworpen stent. Vanwege een echte, maar relatief gunstige hartaanval met dus 1 verstopte kransslagader ( die nu niet meer verstopt is).

Ik kon het niet laten. Ik moest 1 keer aan de aardige cardioloog zeggen wat wij de afgelopen 8 jaar hebben meegemaakt voor een beetje extra meeleven, en dat het daarom nu extra naar was.  Zij noemde gelijk het begrip niet eerlijk. Dat gaf mij dan weer de gelegenheid om een kleine levensles te mogen presenteren: dat niet eerlijk geen rol hoeft te spelen,  sommige mensen gewoon meer pech dan anderen. 

Maar kut is het wel natuurlijk!

En hoe ging dat dan?

Als een echte eigenwijze dokter- patiënt heb ik er toch wel flink mee doorgelopen. Ik had al een…weekje? Druk op de borst snachts. Ik dacht aan slokdarmirritatie, en dat ging over bij rechtop zitten en een maagpilletje. Die snappen we nog wel he.  Maar het werd erger, de laatste nacht zat ik uren daarmee op, griesmeel en een spannende film leken uiteindelijk wel te helpen.  Volgende ochtend dacht ik: kom,  laat ik toch maar een wandelingetje gaan maken (in me eentje),  misschien ontspant dat.  Alleen: bij dat wandelingetje werd de pijn na een paar minuten lopen elke keer erger. Bij stilstaan zakte het af in 10 seconden. (ik nog googelen, daar op de hei: als het je hart is, duurt het vaak een paar minuten voordat het zakt.  En slokdarmkrampen kunnen ook erger worden door inspanning.)

Maar ook probeerde een stemmetje in mij zich te laten horen: wat zou jij doen als er een patiënt bij jou kwan met zo’n verhaal? Moet je dan niet eerst uitsluiten dat het van het hart komt?

En verder had ik zo’n weerstand tegen het idee dat ik iets ECHTS zou mankeren, dat ik dacht: Nou als ik hier neerval dan is het ook goed hoor. Niet nog iets erbij in ons leven nu!!!

Wel ben ik snel omgedraaid en terug gelopen naar de auto. Daarna nog de zaak uitgesteld met maagtabletten en paracetamol op proef, maar het werd eigenlijk alleen maar erger, en om kwart over 4 kon ik er niet meer omheen. Huisarts gebeld, gelijk daarheen, en daarna ook gelijk door naar de eerste harthulp. Daar aangekomen om kwart over 5. Hartfilmpje was niet echt goed en de bloedwaarde van het hart was ook duidelijk afwijkend (troponine 2000). Ik helemaal overstuur,  en Bert helemaal stil ervan.

Om kwart over zes lag ik op de catheterisatiekamer met zeer nuchtere en humoristische hulpverleners, en om 7 uur was het al gefikst! (als toetje mocht ik aan de meest humoristische medewerker een hele foute schuine mop vertellen toen het klaar was) Wat ze toch niet allemaal kunnen tegenwoordig, he?

Er was 1 bloedvat helemaal afgesloten. Maar je kon zien dat dat langzaam was gegaan,  want er waren al allerlei omleidingsbloedvaatjes door mij aangemaakt de afgelopen tijd. ( daarom waren de klachten niet heel erg,  als het patsboem in 1 x dicht was gaan zitten,  was ik veel slechter geweest en mijn hart ook)

Toen het eenmaal gefikst was,  was ik ook gelijk een heel stuk opgeluchter en beter gestemd. En als het goed is mag ik morgen naar huis. 

Heel vriendelijk is mij wel gisteren diverse malen verteld dat ik toch beter wat eerder aan de bel had kunnen trekken. Ja. Groot gelijk!

Dus

Hebben we weer iets om van bij te komen. 

MEDISCH
Vorige week naar de controle gegaan. gaat nog steeds de goede kant op.
Er was zo weinig bijzonders te vermelden dat we i 7 minuten klaar waren op het spreekuur.
Controles gaan naar maandagen en worden nu om de 2 weken. Vanaf 1 juni, als alles goed is (even bidden), zelfs naar 1x per maand! Dat scheelt. Dus zijn dat nog maar 3 controles van om de 2 weken. Zo’n dag van bv 10 tot 17 uur de deur uit met veel wachten, en file terug is voor ons behoorlijk uitputtend.

OVERIG
Bert is gestaag aan het opknappen en aansterken, in het algemeen met een goed humeur, wat golfjes van verstrooidheid en af en toe een wat korter lontje. Mag en kan de moestuin alweer schoffelen en is weer (voorzichtig) op de sportschool begonnen. En dat gaat niet slecht!
Ik probeer te snappen wat mijn knie wil en hoe ik hem kan helen. Hij zegt voorlopig: ja je kan wel van alles. Maar het moet rustig-aan gebeuren, niet snel, en niet overdreven veel tegelijk doen. Dus dat doe ik dan maar voorlopig.
(Ik krijg bij stresstoestanden altijd blessures he, zucht! Maar deze is niet zo heel erg)

Ik ga vanaf nu in mijn blog alleen bijzonderheden melden.
Elke controle zeggen hoe goed het gaat, dat word ook saai (vanuit blog-perspectief gezien dan he).
Dus dat betekent: geen bericht is goed (genoeg) bericht!

MEDISCH:
Waarom deze vreemde titel? Nou…..
Er is eigenlijk helemaal niets bijzonders te vertellen!
Vandaag weer controle, de bloedwaardes gaan nog steeds helemaal de goede kant op.
We spraken ook nog de fysiotherapeut van het ziekenhuis en die heeft een heleboel zinvolle tips gegeven over de goede, geleidelijke verdere opbouw van Bert zijn conditie, hij gaat vanaf volgende week weer voorzichtig beginnen in de sportschool.
Het leek zelfs wel, of Bert zijn conditie nu al beter was dan een paar maanden voor de operatie. Ongelofelijk toch.
En na het stoppen van de derde afweeronderdrukker vorige week is Bert veel minder moe, en zijn alle bibbers verdwenen in zijn handen, zodat hij weer uitgebreid en onbezorgd kan aquarelleren.
De eerste maand is de maand met verreweg de grootste kansen op complicaties, om niet te zeggen een grote kans op complicaties. Maar afgezien van die ene, symptoomloze, door een simpel medicijn te verhelpen galstuwing heeft Bert alle complicaties omzeild. Lijken die dokters ons toch voor niets de hele tijd te hebben gewaarschuwd voor alles wat fout zou kunnen gaan.
nou ja. dit is een beetje overdreven. De situatie blijft natuurlijk best een beetje spannend. Maar so far so good!
Dus waarom deze titel? Nou ja, als het zo doorgaat dan is er helemaal niets meer te bloggen binnenkort!

VERDER:
Bert is gewoon blij en vitaal. Die bibbers, die heb ik dan nu. Ik moet echt nog heel erg bijkomen van alle toestanden en mijn knieën ook. Volgens mij heeft dat gewoon tijd nodig.

Alle leverenzymen blijven zich deze week weer de goede kant op spoeden, dankzij het nieuwe medicijn: de doorstroom-bevorderende beren-gal.

En Bert heeft vanaf heden nog maar 9 pillen per dag in plaats van de aanvankelijke 20.
Hoe dat zo?
Je moet in het begin 3 soorten afweeronderdrukkers nemen:
1. Tacrolimus.  Moet hij altijd blijven nemen.   al is het nu van 2x per dag naar 1x per dag gegaan en kan de dosis later wel wat verder omlaag.

2. Prednison. Neem je de eerste maanden in een langzaam afbouwschema. 

3. Mycofenolaatmofetil. Dat was een soort dubbel back-upmiddel. De bloedspiegel van tacrolimus is vaak in het begin nog wisselend en dan werkt dat nog niet betrouwbaar. (Alweer iets, waar Bert helemaal geen last van heeft gehad).  

Omdat 1. zo stabiel is in Bert ze bloed, mag 3. nu dus stoppen!
Dat is heerlijk,  want dat medicijn had ook een grote kans op allerlei ongezellige bijwerkingen: infecties, psychische instabiliteit, bloedafwijkingen. Bert had eigenlijk alleen regelmatig last van bibbers in de handen als bekende bijwerking. Dan kon hij moeilijk secuur aquarelleren en dat was dan wel heel vervelend. Maar misschien word dat nu dus beter.

VERDER
Mijn vooroordeel over ziekenhuizen was: de grote medische dingen gaat heel vaak goed, maar de kleine dingen gaan best vaak fout.
Dit vooroordeel lijkt uit te komen.
Grote Medische Zaak: Die lever zit er prima in, geweldig!
Kleine Dingen: oef. Gisteren bijvoorbeeld, ging het mis met de opdracht tot bloedprikken. Kostte Bert 1000 stappen (goed voor het daggemiddelde!) en een half uur voordat dat op orde was.
En daarna wachtten we ook nog een half uur voor niks op een fysiotherapeut, die naar een congres bleek te zijn omdat hij niet had doorgekregen dat Bert een afspraak had.
MORAAL: Vergeet de Grote Dingen niet. Reserveer extra tijd en check alle Kleine Dingen dubbel.

MEDISCH.
Vandaag weer controle. Alweer schandalig mooi weer, alweer wandelingetje door het Rotterdamse park in de wachttijd na het bloedprikken, en nu ook allemaal rare kruiden ingeslagen in de grote chinese toko, die naast het park op een grote chinese boot te vinden is.
O nee. Het ging om de uitslag van het bloed, die vorige week nogal verontrustend was.
Het bloed is….. duidelijk verbeterd!
(voor de kenners: gamma-GT van 1400 (?!) naar 1000. Andere leverenzymen allemaal ook duidelijk beter, ofwel de goede kant op gaande. Dat betekent in levertransplantatieland, dat het prima gaat)
Dat is erg mooi nieuws. Het moet haast wel betekenen, dat de berengal zijn werk doet.
(BERENGAL? Ja, de medicijnen die Bert sinds een week neemt om zijn galvloeistoffen dunner te maken, is de chemische versie van een stofje uit de veel dunnere gal van beren. Die berengal was recent nog in het nieuws. Vooral in Vietnam worden vele beren in miserabele omstandigheden opgesloten, opdat hun gal regelmatig afgetapt kan worden. Schijnt (ook?) erg goed te helpen tegen blauwe plekken, verkoudheid en verzin-maar-iets. Maar de galvloeistof van mensen wordt er echt wel dunner van hoor!)

OVERIG
Echt wel een opluchting. Galwegproblemen komen veel voor en leiden soms tot vervelende klachten of allerlei noodzakelijke extra niet-simpele behandelingen.
Er kan nog steeds van alles gebeuren, maar so far so good en de kansen dat het verder goed gaat worden wel steeds een beetje groter.
Misschien kunnen we nu echt een beetje goed gaan uitrusten. Ook spiegies. Nou ja in ieder geval ik dan. Bert is al een beetje meer default Zen.

MEDISCH:
Gisteren is op controle duidelijk geworden, dat vooral 2 leverenzymen weer flink aan het stijgen zijn in het bloed. (gamma-GT en alkalische fosfatase). Samen met de recente echo, waarop verwijde galwegen te zien zijn, is dat hoogstwaarschijnlijk een teken van niet-optimale doorstroming van die galwegen, misschien op de plek waar de grote donor-galbuis gehecht is aan de Bert-galbuis. Bert voelt er verder niks van en we hebben heerlijk een heel eind gewandeld langs de Maas.
Bert heeft een medicijn erbij gekregen, wat de galvloeistof dunner kan maken. Als het meezit, dan stroomt de galvloeistof daarmee weer beter of helemaal goed door. En hij krijgt een MRI over… 2 (?) weken om de galwegen helemaal goed in beeld te brengen.
Als het tegenzit, dan kunnen de galwegen ergens helemaal dicht gaan zitten of gaan lekken. In dat geval merk je zeker wat: pijn, koorts, jeuk of geelzucht. Als dat optreedt, dan moeten we direct bellen. Dan kan er misschien iets worden opgerekt, stent geplaatst of drain geplaatst en dan moeten we een beetje bidden dat het daarmee beter gaat.

Dat gezegd hebbende, hoeven we opeens maar 1x per week op controle te komen. Omdat het nu verder eigenlijk helemaal prima gaat met Bert. Gek he. Blijkbaar kun je die complicaties dus niet voorkomen door strakke controles.

En we hebben het weefselonderzoek van de oude lever bekeken in het elektronische dossier. Daar zijn, behalve de levercirrose, verder alleen 2 nog onbekende mini-plekjes kanker te zien, 2 tot 3 millimeter groot. Zulke kleine plekjes zie je nog niet op een scan of in het bloed. Dat is wel een prettig bericht: het is helemaal duidelijk dat die lever niet voor niks is ingeruild!

VERDER:
Ja wat moet je daar nou weer mee? Het wereldkampioenschap herstellen zonder complicaties gaat Bert dus niet meer halen. En hoe dit nou verder zal gaan is best ongewis.
We zijn wel een beetje meer van slag erdoor, elk op onze eigen wijze. Maar het leven is ook mooi en het is helemaal lente. O ja. Nog 1 ding. Bert moet een hoed gaan dragen in de zon, want heeft door de medicatie 250x meer kans op huidkanker (echt waar). Hij is daar zelf nog wat ongemakkelijk onder. Maar ik vind het supermooi staan!

MEDISCH:
Net publiceer ik een al klaarliggend blog met gezellige vrolijke info over ons dagelijks leven.
Vandaag bleek bij de controle, dat bijna alle lever-enzymen weer een heel stuk hoger zijn geworden. Terwijl Bert eigenlijk helemaal niets merkt en geen verontrustende symptomen heeft, behalve dat hij een beetje moeier is.. En dat zijn linkerhand nu opeens weer zenuwpijn heeft, maar ja dat is een bekende kwaal die om onduidelijke redenen nu opeens eventjes terug is en die heeft niets te maken met de bloedafwijkingen.
De diagnose van de dokter is: Het kan van alles wezen!
Tja, eeehhh, wat dan?
De kans op afstoting acht de dokter klein, omdat de spiegel van het belangrijkste afweeronderdrukmedicijn helemaal stabiel en goed is.
Er is direct een echo gemaakt (of de bloedvaten misschien dicht zijn gaan zitten- nee die zijn helemaal goed)
Bert moet nog een keer in de wachtkamer van het priklab verblijven voor wat extra bloed, nu op eventuele virusinfecties, uitslag pas na 1 of 2 dagen.
Het zou nog een bijwerking kunnen zijn van 1 van al die pillen die hij nu neemt (maar welke van de 3 mogelijke daders?)
Het zou ook nog weer vanzelf beter kunnen worden.
Dus dan is het verder afwachten en weer controle over 3 dagen……

OVERIG:
Bert gaat in de zenmodus. Hij weet niet wat er gaat komen, dus houd hij zich er niet zo mee bezig. Maar daarbij is hij wel zo verstrooid als een……vogelverschrikker? als een……mol in een tropisch zwemparadijs? als een…….rimpelige professor die geen geld meer krijgt van Trump?
Nou ja ik zeg maar wat, kies zelf maar.
Ik probeer deze zenmodus te volgen en wens die ook mijzelve toe. Ik probeer mij te focussen op het hier en nu, zet forsythia takken in de kamer, kook tomatensoep met gember en garnalen. Maar ik vind het daarnaast gewoon eng en onzeker.

Om even indruk te maken op de lezer heb ik het thuispakket geportrettteerd:
de medicijndoos
de bak met meetinstrumenten
de voorraad pillen
en onze Sam er gezellig naast.

(o ja en ook nog de foto van 10 dagen geleden: Bert met waakinfuus aan de wandel in Rotterdam, die was ik een paar blogs geleden vergeten)

Bert moet (minstens) 1 x per dag zich wegen, zijn bloeddruk en hartslag meten en zijn temperatuur opnemen en dan die zaken in de app noteren.
Bert moet dagelijks zijn medicijndoos vullen (nu nog 20 pillen per dag, gaat op den duur stuk minder worden)
De afweeronderdrukkende medicatie moet 2 keer per dag worden ingenomen met 12 uur tussentijd, smorgens en savonds om 9 uur. (de rest van de medicatie drapeert hij daaromheen). MAAR: op de 2 weekdagen dat er controle is in het ziekenhuis, moet hij smorgens alle medicatie innemen BEHALVE die afweeronderdrukkers. Die moet hij meenemen en dan direct na de bloedafname huppetee erin gooien.

Dan moet hij tot zijn grote vreugde ook 3 keer per dag extra proteineyoghurtjes nemen, en ook veel eiwit bij het avondeten. We zijn maar even veeeeel minder vegetarisch geworden, want het is best lastig om anders genoeg eiwit binnen te krijgen zonder veel extra calorieën.

Komende maand moet hij twee keer per week op controle komen. Dat kost minimaal een uur of zes per dag: reistijd, extra tijd incalculeren voor eventuele files, zorgen dat je 2 uur voor de afspraak je bloed hebt laten prikken en dan ook rekening houden met zeker een half uur wachttijd voordat je aan de prikbeurt bent. De tijd dat de dokter uitloopt zit er dan nog niet bij. Ik zei laatst: wat is je belangrijkste taak als transplantatiepatient? WACHTEN! grmbl.

Maar de rest van de week leven wij gewoon heerlijk door.
Op dit moment is het leven kostbaar en zijn wij snel tevreden. Er past in onze dagen niet meer dan een fijn wandelingetje, lekker koken, houtkacheltje aansteken, leuke film op TV kijken, schilderen en plantjes verzorgen.

MEDISCH:
Hoe het nu gaat met Bert is eigenlijk geen blog waard. Dan zou ik elke keer moeten melden: Het gaat goed, hij gaat langzaam vooruit, hij wandelt elke dag een stukje verder, wij rusten allebei extra uit. Hij schildert dagelijks, hij zet koffie, hij post brieven, hij doet de afwas, (ik die hele zware pan, hij mag officieel 6 weken heel weinig tillen). Heerlijk, een leven, een dag! zonder grote gebeurtenissen.

Maar hoe was het nou eigenlijk in het ziekenhuis?
Terugkijkend is er heel veel gebeurd in die 8 dagen.
Medisch gezien is van transplantatie tot naar huis kunnen op zich al heel veel.
En de dagen zijn ruimschoots gevuld met hele hordes hulpverleners die langskomen en medische acties die moeten worden ondernomen.
Bert heeft gezegd: elke keer als ik even een dutje wil doen en net mijn ogen sluit, staat er weer iemand voor mijn neus die iets wilde doen of bespreken.
Smorgens om half 7 begint het al, dan prikt de nachtdienst dagelijks dag bloed om de lever op de voet te kunnen volgen en vroege tekenen van infecties op te sporen. Bert heeft zichzelf aangewend om zich dan direct maar even gauw te gaan wassen, want dat uurtje in de vroege ochtend word je nog niet zo vaak gestoord.
En dan?
Brengers en halers van ontbijt. lunch en diner.
Brengers van koffie en bakjes yoghurt (eiwitverrijkt dieet!).
Hulp bij het wassen op de eerste dagen.
De ochtendvisite door de dokter.
Elk uur een verpleegkundige die moet controleren waarom het infuus nu weer een alarm laat horen.
4 keer per dag glucose prikken (ja dokters, vanwege de prednison, maar om dat nou 5 dagen vol te houden met een nuchtere glucose van 5….)
Eerste dag continu controle van bloeddruk, zuurstofspanning en hartslag.
De volgende dagen 2 tot 4x per dag controle van temperatuur, bloeddruk, hartslag.
Dagelijks wegen.
Elke dag wel verwijdering van 1 of andere slang uit Bert zijn lichaam.
De fysiotherapeut is drie keer geweest
De dietist.
De voorraad-aanvuller van de dag, die alle kastjes doorloopt of er iets moet worden… aangevuld.
De schoonmaker.
De physician assistenten, die komen vragen hoe het gaat(dat zijn de gespecialiseerde verpleegkundigen, die het beloop begeleiden in het hele proces)
Eerste dagen 5 keer per dag medicatiebrengers.
Dan een uitgebreide les: hoe neem ik zelf medicatie in? inclusief medicatiedoos en uitleg wat elke pil doet.
Daarna medicatie-controle: heeft u uw medicatie zelf goed in de medicatiedoos gedaan voor vandaag? (geen overbodige luxe bij het gebruik van 20 pillen op (in eerste instantie) 5 tijdstippen. Is nu trouwens teruggebracht tot 2 tijdstippen)
En dan vervolgens 4-5 keer per dag medicatiecontrole: heeft u de medicijnen al ingenomen?
Op donderdagen de grote visite met 11 hulpverleners rond het bed.
1 of 2 keer een extra bezoek van de chirurg, die extra langs wil komen met een sleep stagieres, of assistenten achter zich aan om Bert voor hen te showen, vanwege het volmaakte en zeer voorspoedige herstel en omdat Bert graag en veel en leuk over zichzelf en de ingreep babbelt.
Extra (standaard) infuus met een vierde afweeronderdrukkend medicijn.
2 keer echo aan het bed of de bloedvaten van de lever goed doorgankelijk zijn.
Extra (standaard) foto van hart en longen.
4 lange informatiegesprekken met de verpleegkundige (topics: medicatie, leefregels, alarmsymptomen, en nog iets). Gelukkig zijn er 2 niet bijtijds ingeplant, want deze onderwerpen zijn veelvuldig herhaald)
Het ontslaggesprek van een uur met (nogmaals) de topics van bovenstaande gesprekken en uitleg hoe de eerste periode eruit gaat zien qua controles en leefstijl.

Wat is het toch heerlijk rustig thuis.