blogvansaskia

Ten eerste: als het allemaal goed is, dan is er de komende tijd een heel stuk minder te vertellen, want dan word ons leven hopelijk…..saai doch opbouwend.

Dan is er dus geen frequente blog meer. Je kunt je wel, als je wil,  heel makkelijk abonneren op het blog, als je op de hoogte wil worden gebracht op het moment dat er een nieuwe is. 

Thuiszitten is honderd keer beter dan in het ziekenhuis.  Maar ook thuis is het leven niet meer hetzelfde.  Met Bert gaat het wel een beetje.  Hij is erg vaak moe en moet langzaam conditie opbouwen en slaapt ook slecht, maar is verder gelukkig en tevree. 

Mijn lijf is bezig met een grondige renovatie na de guerilla-aanval op dit onderkomen. Bizar hoe elk stukje lijf is beïnvloed door dit gebeuren, naast een conditie van 5x niks.  Ik ga geen compleet lijstje opsommen want dat word saai. Maar dagenlang had ik paarse handpalmen die aanvoelden of ze verbrand waren en dan hoeps opeens zijn ze weer normaal. Ik kon mijn polsen dagenlang niet strekken en dan hoeps opeens weer wel. Ik had dagenlang gemene steken in alle gewrichten (omdebeurt) en dan hoeps opeens zijn die ook verdwenen. Zo’n mysterieus gebeuren! De enige juiste term hiervoor is alles-is-in-war-deritis.

En wij hebben allebei het nogal verbijsterende besef langs de drempel van de dood te zijn geschoven. Daar ben je wel stil van. 

DIEPTEPUNTEN:

1. Ik lag op de eerste hulp met koude rillingen en ik kon alleen maar : oh, zo koud, zo koud kreunen. Bert werd geadviseerd snel te vertrekken in verband met zijn afweeronderdrukkende medicijnen. Thuisgekomen zat hij op de bank diep ellendig en ongerust te wezen.  Zie je het voor je? ( Poosje later was ik klaar met rillen en kon ik appen dat ik niet dood was en dus zelfs kon appen. Dat hielp wel!)

2. De eerste nacht stond er op een gegeven moment een arts-assistent  geagiteerd te bellen naast mijn bed: Ik moet de internist spreken,  maar die neemt niet op, en de tweede pieper ook niet, maar ik moet echt iemand spreken,  want mevrouw heeft…. 80/55 bloeddruk ( of was het 58/37? In ieder geval heueueul laag.)  Was niet erg geruststellend voor mij en moet ik nog regelmatig aan denken.  Mijn suggestie: doe zoiets buiten gehoorsafstand van de betreffende persoon!

3. Eerste nacht van de opname lag ik op de acuutverblijfafdeling, doodziek en met helse pijnen in bijna al mijn gewrichten. Ik kreeg pijnmedicatie die niet hielp en de zuster vond eigenlijk dat ik alles zelf moest kunnen. (omdraaien, kussen recht leggen) Dat ging dus niet. Einde van de nacht lag ik bij gebrek aan alternatief maar wat te kreunen in bed, zachtjes mompelend: O, wat heb ik een pijn. O, wat is dit erg. O, help me toch,  help me toch…. (geruststellend vervolg:  2 uur later naar de IC gebracht en daar direct betere pijnstilling gekregen)

HOOGTEPUNTEN:

1. Warme douche op de 5e dag van de opname met hulp van de zuster. Voor het eerst een ontspannende aangename comfortabele activiteit. Hmmmmmm.

2. Die furosemide, plasmedicatie, die eindelijk iemand durfde te geven aan mij met mijn michelinmannetjes- voeten en handen en vocht overal dus ook bij de longen. 10 minuten na het infuus voelde ik (na 4 dagen benauwdheid) de adem steeds vrijer worden. Wat een heerlijk gevoel!

3.ONTSLAG. Geen enkele irriterende slang meer in het lichaam. De zon schijnt.  De wereld bestaat nog.  We eten uien met tomaten, courgette, knoflook, basilicum en feta, en…. ik vind het heerlijk!!! We gaan appeltaart bakken. 

Als er nu komende nacht niet nog een medische ramp plaatsvind, dan ga ik morgen naar huis! Duizelig en overal geïrriteerde zenuwen en steken en een conditie van min 2, maar ik kan de trap op (geoefend!) en naast bert op de bank zitten en naar mijn plantjes kijken en betweterig doen dus wat wil je nog meer…… Nou ja, weer helemaal beter worden he en dit alles een beetje achter ons laten. We gaan het proberen!

Eerst Bert: hij had gisteren ook nog een petscan in rotterdam, om te kijken of er toch ergens kanker zat die de embolieen maakte. Uitslag: NIET DUS, alles is goed. Jippie! We hebben dat tevoren niet erg rondgebazuind, want anders waren wij wellicht door teveel medeleven geheel omvergeblazen. Bert is wel erg erg moe.

Dan Saskia: Is nu op de afdeling. Gisteren: Bloeddruk is nu goed, wel geheel geradbraakt, eetlust is nul en nog steeds benauwd met vocht in de handen en voeten en volgens mij buik en borst. Er verdwijnen steeds meer slangen. Na herhaald klagen komt er een Reddende Dokter die plaspillen voorschrijft, furosemide. Op de eerste dosis 2 liter geplast en dat helpt echt. Vandaag: Uitgeput maar weer meer Saskia dan alle dagen ervoor. Ik kan weer lange zinnen zeggen! Nog 1 dosis furosemide en dan ben ik wel leeggeknepen. Zelfs een heel klein beetje eetlust. Voelt wel alsof iemand mij door de wasstraat heeft gehaald, met harde borstels. Nu nog medicatie goed instellen en dan kan ik misschien zaterdag 9 naar huis.

Hier een vervolgje.

Na 1 dag hoge koorts en vreselijke gewrichtspijnen en lage bloeddrukken ben ik op de IC opgenomen, vooral om de bloeddrukken continu te kunnen monitoren via een lijn in een slagader. 

En don’t worry, Bert mag gewoon weer komen hoor,  eerst met mondkapje maar het is geen corona dus nu mag het zonder. 

Nou zeg,  zo’n IC is eigenlijk Intensieve Verwennerij. 1 verpleegkundige op 1 a 2 patiënten,  artsen die 2x per dag visite lopen en tijd hebben voor al je vragen, alles willen ze voor je doen.  Nou ben ik natuurlijk een makkie voor hen, ik lig niet aan de beademing, ik kom niet uit en Heel Ingewikkelde operatie,  en ik kan binnen een dag al allerlei zelf. Ze vinden het zelfs leuk als ik kritische vragen stel!

Het is natuurlijk niet niks. Arterieel infuus, catheter, en 2 gewone infusen en continue hartbewaking.Aantal snoeren/ slangen benadert de 15. Savonds laat nog een centrale lijn in de lies geprikt om hogere doses te kunnen blijven geven van een bepaald medicijn (niet leuk!).

Steeds bloed bepalen en er is van alles in de war.  ( voor de hobbyisten: CRP stijgend tot 370 de 3e dag, een  beetje DIS, ofwel de stolling is in de war, de trombocyten (bloedplaatjes) laag tot 79, en dat allemaal NIET door de bloedverdunners, magnesium te laag, fosfaat heel erg laag, 0,2.

Maar de koorts is weg na 1 dag. 

De spierpijnen de dag erna. Dan heb ik nog overal vocht, handen,  voeten,  armen,  buik, maar NIET  in de longen,  daar heeft mijn dapper hartje voor gezorgd die al deze ellende moedig heeft doorstaan! Oorzaak? Stil liggen en 12 liter vocht toegediend krijgen om de bloeddruk op peil te houden) Bloeddruk en zuurstof trekken langzaam bij

En wat heb ik dan eigenlijk?

Ze kunnen er niets anders van maken dan een allergische reactie met daarbij,  als TOEVAL of misschien een beetje gestimuleerd,  een sepsis, een in mijn geval milde bloedvergiftiging (noem je dat MILD? Jazeker,  kan veeeeeeeel erger verlopen met weken doodziek zijn en allerlei enge complicaties. En bij mij was de koorts al zakkende na 1 dag,  toen ik pas preventieve antibiotica kreeg, dus wellicht heb ik het zelf al een beetje kunnen bestrijden. 

Ze hebben geen bacteriën kunnen vinden in het bloed.  Maar dat schijnt best vaak voor te komen. Gek hé. 

Nu: beter worden! Geduld hebben! Waarschijnlijk morgen van de IC af en dan misschien over een paar dagen naar huis. Bidden dat we nu een saai leven mogen krijgen!

Ja je zou toch niet willen dat het leven saai wordt. Daarom hebben wij vandaag toch maar weer een medische toestand geregeld. Ik heb 25 jaar geleden een halve allergische (anafylactische) reactie gehad op ibuprofen inclusief observatie in het ziekenhuis.  Daarna nooit meer geslikt natuurlijk. Maanden geleden heb ik heel voorzichtig ibuprofen gel geprobeerd voor mijn gewrichtsonstekingen. Dat ging goed en ik heb het regelmatig gebruikt. Maar vandaag ging het niet goed!

Na smeren overal galbulten, waarvoor ik anti-allergie tabletjes nam, maar ook omvallen van de lage bloeddruk. Toen de ambulance kwam, was de bloeddruk een stuk beter geworden. Dus zijn ze weer vertrokken. Alleen: een  half uur later was de bloeddruk toch weer/nog laag : liggend 64 over 45. Weer de ambu gebeld,  die mij naar het ziekenhuis bracht, waar ik 1x adrenaline kreeg en allerlei onderzoeken.  Hart is ook oke. Maar savonds hoge koorts en overal pijn en heel zwak en de bloeddruk nog steeds laag. Waarschijnlijk gemeen virus? Ik ben nog opgenomen en Bert mag niet komen. 3x een ambu aan onze deur binnen 3 weken!

Niet saai, he?

Pffffff

Bert is nu een week met ontslag. De dagen vullen zich met een wandelingetje (nu al weer 2,5 km) en vaak tegen elkaar zeggen dat het allemaal toch wel heel erg naar was. O ja en tomatensaus maken. Enzo. O ja en wij zagen de film The North. Aanrader als je heel erg van schotse landschappen houdt.
Bert kan zich redelijk redden. Maar elke keer als hij de trap oploopt vergeet hij dat het langzaam moet en dan hijgt hij bovenaan als een doorgerookt karrenpaard. En hij heeft overdag wel 4 flinke slaapmomenten nodig.
Ik heb mijn poststress dip. Weer. Dat hart van mij, dat trek ik nog wel. Ik heb er redelijk vertrouwen in. dat die functie wel grotendeels goed komt. Maar die ziekenhuisopname van Bert vond ik toch echt wel heel vreselijk. En dat missen van de diagnose vond ik toch ook wel heel vreselijk.
Ik heb toch nog weer een gesprek aangevraagd met de superviserende specialist van die dag. Ik heb echt erkenning en empathie nodig voor de situatie om het los te kunnen laten. Gelukkig waren de assistenten erg behulpzaam toen ik dat aangaf en na de vakantie van die arts, dus over een maand ofzo, krijg ik een gesprek met haar buiten het spreekuur om (=meer tijd). Hopen dat ze minder defensief is deze keer. Ik heb nu in ieder geval goed helder wat ik precies nodig heb om te horen. En ik heb een recent protocol gevonden van het Erasmus voor diagnostiek van longembolieën, waarin precies staat dat er inderdaad bloed (de D-dimeer) had moeten worden geprikt op die ochtend.
Bij mij duiken er in zo’n dip dan altijd allerlei blessures en lichaamspijnen op. Sja. Die moeten ook weer voorbijdrijven. Misschien genoeg huilen? Bert heeft de pijnen vanavond proberen te verhelpen met Mona griesmeelpudding. Hielp best redelijk!

Vandaag, vrijdag 25 juni mag Bert toch met ontslag. Het zou eerst zaterdag zijn, maar hij kan zich redden met morfinepillen dus waarom niet. En ik heb even zin om lekker te zeiken en te mopperen. Hier komt het!
Got wat moet je een geduld hebben als patient zijnde zeg! We moeten in de ochtend wachten op de zaalarts, wachten tot alle recepten gemaakt zijn, wachten tot iemand het infuus komt verwijderen, wachten tot de verpleegkundige nog het laatste formulier komt brengen. Dan blijkt dat de Erasmus-apotheek, denkende dat hij pas de volgende dag met ontslag zou, alles pas om 5 uur IN ROTTERDAM klaar zou hebben staan! Ben ik gauw gaan regelen en verzoeken om de recepten toch maar naar onze Bussum-apotheek te zenden en de bestelling voor de Erasmusapotheek te annuleren. In Bussum doen ze echter altijd heel moeilijk over direct noodzakelijke afleveringen, dus ik moet goed zeuren voordat die dat toezeggen. En dan, terwijl we naar huis rijden, krijgt Bert bericht dat alles klaarligt…..in Rotterdam! Honderden euro’s aan medicijnen zijn nu dubbel besteld. Hebben we dat weer netjes afbesteld.
Als we dan eindelijk thuis zijn voorzien van de meest urgente medicijnen, alhoewel niet allemaal in de hoge hoeveelheid, dan gaan we allebei heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel moe zijn. Heel moe. Zal wel nodig zijn he.

Gisteren werd ik op de moestuin geholpen door een lieve en sterke collega en vriendin. Haar tuinpartner kwam ook even kijken, en die vroeg in zalige onwetendheid hoe het ging met mij. Ik had er zo genoeg van om mensen te laten schrikken, dat ik eruit flapte: Nou ik heb een hartaanval gehad en mijn Bert longembolieen, maar verder gaat het goed hoor. Ik vond hem zelf wel erg grappig eigenlijk. Hij schrok natuurlijk toch, maar kon alleen maar zeggen: Nou, je kunt tenminste nog lachen. En zo is het. (Ook)

Ook gisteren heb ik een gesprek aangevraagd over de gebeurtenissen rond de (uitgestelde) diagnose van de embolieen, nu 5 dagen geleden. Opeens realiseerde ik mij, dat niemand 1 woord tegen mij erover had gezegd. En Bert had alleen als dopey een kort onhandig afgebroken gesprekje gehad. Een uur later dan aangekondigd kwamen er 4 dokters binnen: 2 supervisoren, de assistent die dienst had gehad de dag van opname en de zaalarts. De zaalarts begon monter met de visite: hoe gaat het, heeft u nog ontlasting gehad, enzovoort. Die andere artsen stonden er een beetje bij (en ik begreep pas later, dat dit een speciaal samengesteld gezelschap was om Het Incident te bespreken!)
Ik had een lijstje met visitevragen, en de laatste vraag was: ik wil graag bespreken hoe het nu gegaan is bij de opname. Ik heb daarop verteld hoe het was voor mij, dat ik een D-dimeer bepaling had gewild, hoe bang ik ben geweest die dag(dat merkte ik pas achteraf). De supervisor (die die dag dienst had gehad) ging uitleggen waarom zij in eerste instantie niet aan een longembolie dachten. Zij dachten aan een virus, want meneer was snotterig. Nee, hij was niet snotterig, ik had gezegd dat hij een klein beetje keelpijn had gehad (was al over) en 3x had gehoest die nacht. (was ik maar niet zo gedetailleerd geweest! dat was gelijk vertaald als snotterig). De bepaling van D-dimeer was niet betrouwbaar vanwege een licht verhoogd ander stofje in het bloed (CRP van 28). Die bepaling was eigenlijk alleen bedoeld om een longembolie uit te sluiten en als je er echt aan dacht, zou je gelijk een hele scan met contrast en al van de longen moeten maken. Dat doe je liever ook niet voor niks.
Maar de volgende keer hebben ze wel aan de longembolie gedacht, ging de supervisor voort. Nu werd ik kwaad. NEE zei ik, dat is niet waar. Ik heb einde van de middag gebeld en gezegd, dat de pijn een stuk erger werd en of de assistent zeker wist, dat het geen longembolie was en of ik morfine kon geven. De assistent liet voor het eerst van zich horen: Dat klopt, dat was niet juist en daar biedt ik mijn excuus voor aan. Hehe, eindelijk een excuus. Het kwam er iets te gladjes uit (gerepeteerd?)

In eerste instantie was ik wel opgelucht dat de zaak besproken was en ik geloof best dat met de manier waarop de assistent het geformuleerd heeft in haar overleg naar de supervisor toe in de ochtend gemaakt heeft, dat het toen een goede beslissing leek om verder niets te doen. Ik heb nog de suggestie gedaan, om in zulke gevallen te proberen de hulpvraag te verhelderen, zoals wij dat noemen. Bijvoorbeeld: maar wat is precies uw reden dat u zo ongerust bent over een longembolie? Dan zou ik gezegd hebben: ja, nu u het zo vraagt, eigenlijk was de eerste en duidelijkste klacht van Bert pijn bij inademen op de borstkas. En ja dat past goed bij een longembolie Nou ja. Wat is duidelijke en precieze communicatie toch moeilijk! Dat doen wij in ons gezondheidscentrum toch een stuk beter.
Uiteindelijk ben ik maar gedeeltelijk tevreden. Ik had zo graag willen horen dat zij ook empathie hadden voor mijn kant van de zaak. Maar je kunt geen veren van een kikker plukken dus ik ga oefenen in loslaten, om mijzelfrust te geven.

Eindelijk! Nou ja, eindelijk,  eigenlijk zijn er pas 3 dagen verlopen sinds Bert een diagnose kreeg (eehh…3 en een half sinds hij een diagnose had moeten krijgen)
Wat dan eindelijk? Eindelijk gaat hij echt vooruit! 
Binnen 1 dag van de ketamine af ( nog wel aan de morfine hoor) EN veel minder pijn. Hij kan lopen, zichzelf douchen en hij begint zich te vervelen (= goed teken!). En het is weer Bert geworden in plaats van een beetje warrige ketamine-dopey die zich nauwelijks kon bewegen en niet kon slapen. 

Wat moet er nu nog gebeuren? Hij moet nog van de zuurstof af, hij heeft het nu een deel van de dag nog wel nodig. Hij moet van het morfine- infuus af. Hij moet nog meer kunnen lopen zonder neer te storten van benauwdheid of pijn. Hij moet een trap op kunnen.  Dat is het eigenlijk wel en dan kan hij weer naar huis. Paar dagen?

Ze gaan (poliklinisch) nog verder zoeken of er niet toch een bloedafwijking of een verstopte kanker te vinden is die de oorzaak kan zijn van de embolieen (allemaal niet waarschijnlijk). Als ze dat niet vinden,  dan zal het waarschijnlijk een zeldzame bijwerking zijn van de afweeronderdrukkende medicatie. 

En wat moet er met mij gebeuren? Ik moet voldoende momenten vinden om even rustig te huilen.
Ik moet er echt vrede mee krijgen dat de longembolie-diagnose de eerste keer is gemist en dat ik niet hard genoeg geroepen heb dat ze wel verder moesten kijken.
Ik moet mijn hart niet vergeten. (Ik heb een rare parallel-herinnering aan de eerste keer dat ik borstkanker kreeg op mijn 28e. Mijn vader kreeg 2 maanden later slokdarmkanker. En toen is iedereen, inclusief ikzelf, een beetje vergeten om mijn kanker nog aandacht te geven. Gelukkig heb ik nu een wijzer hart.)
Ik moet voldoende rust en afleiding hebben. Het helpt, om dingen te doen die mij energie geven (Gelukkig is dat echt niet moeilijk in dit jaargetijde. Tomatensaus inmaken. In de avondzon wandelen. Boontjes plukken, B&B vol Liefde kijken.
Verder helpt het om mijn blog boeiend te noteren.
En het helpt om bij verrassing cappucino met havermelk en suikervrije vanillesiroop voor Bert halen bij Starbucks, omdat hij de ziekenhuiskoffie zo vies vind. En dan doen we samen yoga-ademhalingen om zijn longen weer te ontkreukelen.
En dan zuchten we samen over ons rare leven.