Auteur: saskiaboidin

Vanmiddag gesprek gehad, samen met Addy. In de auto tevoren nog vriendelijke doch doelgerichte zinnetjes geoefend. Erg spannend. Hoe zou ze reageren op mijn twijfels over tweede fase chemo?

Het ging echt supergoed. De dokter liet zich van een nieuwe kant zien. Nam de tijd en toonde begrip. Veel goed nieuws gehoord.

Goednieuws 1: mijn tumor is graad 1. Je hebt 1 tot 3, 1 is het minst erg. Wist ik nog niet, Joepie!

Goednieuws 2: de klieren in mijn oksel, die toch kleine tuinboontjes waren, zijn niet tot nauwelijks meer te voelen, zo na de derde kuur. Joepie!

Goednieuws 3: ingewikkeld verhaal, maar komt erop neer dat zij inschat dat tweede fase chemo, de taxanen ( die van de kans op blijvende zenuwschade), niet meer dan enkele procenten extra genezingskans geven. Dan overweeg ik serieus om die te skippen!

Goednieuws 4: Zo’n belangrijke beslissing wil ik zeer weloverwogen nemen. Daarom heb ik toch een second opinion gevraagd in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis ( 1 van 2 speciale kankerziekenhuizen in Nederland) Dokter zou morgen al de brief sturen. Kan wel een maand duren voordat ik erheen kan.  Loopt de behandeling iets vertraging op. Jammer dan. Als ik die tweede chemo niet neem,  dan duurt alles wel 12 weken korter!

Na dit avontuur, als ik eenmaal weer thuis ben,  he-le-maal raar geworden. Bert en ik denken dat het poststressuitputting is. We hangen gewoon lekker samen op de bank en het zal wel weer overgaan.

Eerst even dit: sommige vragen uit mijn vorige blog zijn makkelijke te beantwoorden. Vannacht nog maar een halve dode muis in de mond gehad in plaats van een hele. Dus die is aan het verdwijnen!

Maar dan: Een ui vind ik een mooie metafoor voor het proces van het verwerken van iets groots. Achter elke laag zit weer een andere laag.
En ja, daar horen dan vaak wel tranen bij inderdaad!

Tja, dan moet ik toch weer denken aan mijn contactadvertentie van 22 jaar geleden, die gemaakt heeft dat ik nu midden in de nacht lekker tegen Bert kan aankruipen.
(Ja jongeren, in het pre-internettijdperk zocht je nog relaties via pagina’s vol kleine advertenties in vooral de Volkskrant.)
Ik heb hem teruggezocht, en hier is hij:
030. Ik ben filosofisch, nuchter, eigenwijs, aanhankelijk, beetje bio, zo relativerend als een ui -’t is wat. Ik (vr, 34)zoek een man, om wie weet samen te zoeken en te bouwen. Br.o.nr 171-22156 vd bl.
(Je moest per regel betalen, dus die afkortingen zijn uit zuinigheid!).
Bert vind het nog wel kloppen en ik ook.
Vele briefschrijvers dachten van alles over die ui, dat ik iemand was met allerlei diepe lagen ofzo. Wie weet, maar voor zover ik me kan herinneren bedoelde ik er gewoon een aardig soort woordspeling mee en had het net zo goed een aardbei of een koolrabi kunnen zijn, al klinkt dat minder mooi.
Bert sprak met name de originaliteit van de tekst wel aan- en zo is het gekomen!

Sinds vandaag heb ik weer af en toe een beetje van de oude (of nieuwe) Saskia-energie. Mijn nog hese stem krast weer af en toe een liedje en ook heb ik weer een beetje ruimte voor serieuze zelfreflectie.
In dat kader probeer ik al mijn uienlagen te respecteren.
En: dan kom ik op een uienlaagje van heel erg veel weerstand!
Ik wil niet moe zijn, ik wil geen vervelende buik hebben, ik wil niet hijgen als ik gewoon flink doorwandel…… maar ja dat is er natuurlijk gewoon wel.
Negeren werkt niet of maar heel even. Ervan balen geeft…. moeheid, en een vervelend gevoel in de buik!
Tja, wat nu?
Dan kan ik alleen maar mijn uienmantra van de mindfullnesstrainingen te hulp roepen. Elke keer weer. Zo gaatie:
Ik accepteer mijn hijgen (of vul iets anders in naar keuze).
Ik hoef dat hijgen niet te veranderen.
Maar:  ik laat mij er niet door meeslepen!
Als me dat helemaal lukt, dan geeft dat ruimte. Dan laat ik mij niet meer leiden door mijn gedachten, niet door mijn gevoelens, maar wel door…….een vriendelijk kalm stemmetje van binnen, wat meestal wijze raad geeft en mij vertelt wat ik op dat moment het beste kan doen of laten. Dit klinkt mooi hè? Maar ik waarschuw jullie! Dit is geen quick fix, werkt wel, maar moet steeds weer steeds steeds weer herhaald worden en elke keer opnieuw uitgevonden worden. In mildheid.

Acceptatie is een raar proces. Ik denk soms, dat ik alles geaccepteerd heb, maar dat kan natuurlijk helemaal niet in een paar weekjes.
Als iemand op TV hoort dattie kanker heeft, draait een hand mijn darmen in een kronkel.
Of dan hup schrik ik me opeens weer het apezuur als ik mijn kale kop zie, en dan zeg ik nog maar eens: ja, je hebt borstkanker, je krijgt chemo, echt waar…..|
Ik oefen nou een beetje, kijk elke dag even naar mijn hoofdcontouren in de spiegel. Niet eens echt lelijk, alleen nog niet helemaal vertrouwd……

Wat komt er ook allemaal voorbij in zo’n proces:
Blijf ik wel leven? (ja er zijn lezers die mij steeds benadrukken dat ik vast en zeker zal overleven, maar ja, als we eerlijk zijn, dat is natuurlijk niet helemaal zeker……)
Wanneer gaat die dooie muis nu eens uit mijn mond snachts?
Kan ik wel ooit nog weer werken?
Krijg ik lymfoedeem in mijn  arm?
Wanneer zal ik de doperwten uitplanten?
Wat gaat er van mijn vitaliteit over zijn na die chemo?
Wanneer zou ik eens een week geen bloemen krijgen?
Nou ja, enzovoort….

Ik kan vaak het beste aflezen uit indirecte dingen of ik vorder in mijn proces.
6 weken lang kon ik maar een paar regels achtereen lezen, nu ben ik aan mijn tweede boek bezig. (O ja, die nieuwste van Grisham, de oplichters, dat is echt geen aanrader! Zijn karakteristieke boeiende schrijfstijl is helemaal zoek)
Ik kan weer het Medisch Contact lezen (vol met korte algemene stukjes) maar het Ned Tijdschrijft voor Geneeskunde kan nog niet (langere stukken met meer medische inhoud).
Dus dan gaat er iets vooruit in mijn hoofd…..
Maar dan zegt iedereen steeds dat chemo steeds zwaarder word hoe langer je het neemt, dus wie weet is alles weer anders over een poosje…….
Dan moet ik in ieder geval niet meer opgeslokt wordt door uitputting, luchtwegen of slokdarmen, zoals de laatste maand.
Maar als er nu niets bijkomt,  en als ik in frisse lucht buiten kan wandelen en tuinieren, dan moet er weer ruimte komen!
We gaan het zien.

 

Oef.  Wat ben ik Moe. Schijnt normaal te zijn,  noemen ze een chemodip,  dag of vijf na de chemo. (niet te verwarren met de dip in je afweer, die is pas het diepst na krap twee weken). Niet eerder gemerkt, misschien omdat ik toen teveel afgeleid was door allerlei andere stress?
Maar: toch vandaag wat pijn slokdarm….. Nu zou ik zo’n stripwolkje in de blog willen hebben, zoals van kapitein Haddock als hij boos is (van Kuifje) vol met bliksemschichten, sterren en donderwolkjes!!!
Ik zal daar toch niet weer nachten van wakkerliggen? o nee!

Die moeheid nestelt zich sowieso als hardnekkige levensreis-compagnon in mijn bestaan. Doet alsof het heel normaal is om mij dagelijks te vergezellen.
En dan went het ook nog, zoals bijna alles wat langer in je buurt verblijft.

Ik zit op dit moment in ieder geval (nog meer dan normaal) in de energiespaarstand.
Hoe doe je dat? Voorbeeldjes :

Met RTL Z langs de gehele Himalaya gelopen, dit alles vanaf de bank onder een dekentje.

Op dezelfde partij stemmen als mijn man zonder er zelf 1 seconde over na te denken.

Alles wat niet echt interessant is in mijn medische vakblaadjes nu echt wel overslaan, dus niet vinden dat ik het toch moet doornemen.

Onmiddellijk afhaken in het geval van discussies met een beetje ingewikkelde inhoud.

Het normaal gaan vinden, dat ik eerst kwartiertje ga liggen voordat ik de was ophang, of een brief post. Bizar eigenlijk.

Vele vele tussendutjes op de bank.

 

Eerste keer: ga ik nou echt geen slokdarmproblemen krijgen met de nieuwe medijncombinatie?  Over 48 uur zal het helemaal zeker zijn. Voorlopig beetje misselijk  maar heel heel erg goed vol te houden zo, en geen pijnen, wat geeft dat een rust in het lijf!

Tweede keer: wat zal het gesprek van volgende week maandag met de oncoloog opleveren? Goed voorbesproken met Addy en ook met anderen, maar blijft spannend, en bepalend voor de kome de maanden en de rest van mijn leven………

Derde keer: zou het nu echt lukken om zonder grote extra complicaties deze kuur te verwerken? Als dat lukt, dan mag ik volgende week drie dagen bij Claudia op Vlieland langs, joepie!

Maar is er nou nieuws? Tja, misschien is het nieuws, dat er eigenlijk geen nieuws is, en dat is dus goed nieuws!

Gisteren, vrijdag, derde chemo. Nicht Hanneke heeft mij vergezeld, en weer werd een toch niet echt leuk uitje hierdoor een heel gezellige middag! En alle zusters op de chemo-dagbehandeling  zijn niet-confectie, dus geweldig:  betrokken, flexibel, vriendelijk, en ook nog allemaal rose sneakers aan!

Ik beoordeel hulpverleners heel grofweg in: confectie en niet-confectie. Confectie is: ik volg de protocollen, en alle uitzonderingen ervaar ik als uncomfortable. Niet-confectie is: ik kijk naar de patient als mens en zie het als een uitdaging om iedereen te behandelen zoals dat het beste bij de patient past, geholpen door protocollen als leidraad. U snapt vast welke soort mijn voorkeur heeft. En als je 1 dag in Holendrecht gewerkt heb,  dan weet je dat wij daar vrijwel allemaal niet-confectie zijn.

En maandag 26-3 heb ik dan een gesprek over eventuele chemo-alternatieven met de oncologe.  Addy (mededokter en vriendin), bless her, wil meegaan als steun en tweede paar oren.  De specialist zou voorbereid moeten zijn door mijn uitgebreide mail van vorige week met precieze vragen naar prognoses  bij verschillende chemo-opties,  maar ik ben bang dat zij toch een beetje valt onder confectiehulpverlener, dus helemaal niet happig is op variatie.  Als dat zo is, vraag ik a la seconde een consult aan bij het Antoni van Leeuwenhoek!
Ik heb al, tot mijn grote geruststelling, begrepen, dat ze daar geen confectie zijn en dat ik er ook redelijk snel terecht kan, .

 

Ja ik schrijf iets minder vaak.  Minder crisissen, minder nieuwe dingen. Alles went, een beetje, he. Maar 2x in de week blijft het zeker minimaal!

Deze week bezoek gehad van Ferry, ex, schilder,  muzikant. Wij bezoeken elkaar nog steeds af en toe. Was er de vorige borstkanker heel dicht bij betrokken.  En nu hebben wij daar, in feite voor het allereerst,  eens uitgebreid over gesproken. Boeiend! De een herinnert zich hele andere dingen dan de ander, zo vult het elkaar aan en heeft deze grauwe periode in mijn leven toch weer meer vorm gekregen. Heel fijn.

De luchtwegklachten sluipen mijn leven uit en ik kan me weer langzaam een voorstelling maken van een bestaan zonder constante focus op ademen en hoesten, heerlijk! Komt er ook weer wat ruimte voor gewoon emoties doorvoelen, even lekker huilen enzo (de lust tot huilen vergaat je wel, als je daar vreselijk van moet hoesten).
Dokters, of iedereen die ook kaakholtes heeft vol met rijk stromende vuiligheid: koop een RHINOHORN, (adviseert elke kno-arts), kun je elke dag lekker de neus uitspoelen, werkt goed!

Eindelijk weer eens naar yoga gegaan ook. Toch wel heel heilzaam hoor. En weer naar Tonja, de TRE fysiotherapeut, en we hebben het hele uur…… bijzonder heilzaam gepraat. Zij kan mij heel goed helpen mijn kracht en intuitie te hervinden.  (Gekke fysiotherapie he)

Verder komen er nog wel elke dag positieve energietjes mijn kant op vanuit my cloud of support.
Al die kleine dingen bij elkaar vormen samen een Hele Grote Steunpilaar.
Appjes, mails, fotos uit Tel Aviv van zoon Sam, bos bloemen van de buurman en vorige week van de buurvrouw van de andere kant hihi. Er druppelen ook nog steeds mooie en opbeurende kaartjes binnen, my door of support wordt steeds kleurrijker! Wel jammer dat Hermien terug is uit Vietnam, want die stuurde steeds zuuuuuuulke mooie foto’s!

Leve de onco-fysiotherapie!
Het is 1 van de lichtpunten in mijn leven  als kankerpatient.

Ik wilde, zodra duidelijk was dat ik chemo zou krijgen,  dolgraag iets opbouwends doen voor mijn lichaam. Het ondergaan van chemo is dan wel levensreddend, het voelt voornamelijk als een grote afbraakrace.
Er zit in de grote map met informatie die je als verse patient krijgt wel een folder over onco-fysio, maar het werd mij niet aktief aangeraden.  Ik kon nog voor de eerste chemo starten, omdat ik er zelf  als een speer achteraan ben gegaan, en ik krijg het ook nog vergoed via mijn werk! (dank u werkgever, en dank u stichting Tegenkracht voor het meedenken en organiseren)
(Weer een ander onderwerp, te bizar voor woorden: je krijgt van de ziektekostenverzekering GEEN chronische fysiotherapie vergoed bij chemo, maar WEL na borstoperatie. Hoe is dat toch mogelijk? Ik ben ook bezig om te kijken of ik een heel klein steentje kan bijdragen aan het rechtzetten van deze gekkigheid)

Zit je daar, tussen 3-6 anderen en je weet direct van elkaar welke ziekte  je hebt. Nou, ook wel makkelijk. In hetzelfde schuitje is best wel gezellig en je kunt nogeens tips uitwisselen over van alles. Twee zeer bevlogen fysiotheraleuten die werkelijk overal bovenop zitten om te kijken of je het helemaal op de goede manier doet. Heel fijn, want je lichaam functioneert natuurlijk niet op een normaal niveau tijdens chemo en ook  wisselt het steeds.

Waarom is het nou zo geweldig?
Ten eerste  is bewezen, dat patienten die onco-fysiotherapie doen tijdens chemo hun conditie vaak op peil kunnen houden, minder bijwerkingen hebben,  een stuk vaker de chemo volhouden, en vaker en sneller weer succesvol kunnen reintegreren in hun werk.
Je bent vaak moe door chemo en geregeld wordt zelfs nog het advies gegeven om rustig aan te doen. Maar als je je alleen laat leiden door  bankhangimpulsen, ben je aan het eind je conditie driedubbel  kwijt:  je psychische doorzettingsvermogen ligt achterin de kast, je spieren hebben maanden te weinig bewogen, EN chemo breekt ook nog eens spierweefsel af!

Ten tweede (en misschien wel nog belangrijker) krijgt mijn ziel ZO’N positieve boost elke keer als ik WEL iets kan. Twee dagen na de chemo bijvoorbeeld verzuren je spieren veel sneller. Dus als je gaat bewegen voel je je binnen de kortste keren uitgeput.  Nu heb ik geleerd om dan belachelijk langzaam te beginnen met lopen, of fietsen. En als ik dan vijf of tien minuten heb bewogen, dan gaat het opeens toch vanzelf een stuk sneller zonder grote problemen (eehhh… als je niet teveel astma heb dan….)
Die had ik echt niet uit mezelf durven bedenken hoor!

We trainen twee keer per week en iedereen heeft kanker (of gehad). Nou, ook wel makkelijk. In hetzelfde schuitje is best wel gezellig en je kunt nogeens tips uitwisselen over van alles. Twee zeer bevlogen fysiotheraleuten die werkelijk overal bovenop zitten om te kijken of je het helemaal op de optimale manier doet, elke keer weer afgestemd op hoe je lichaam op dat moment functioneert.  Daarbij kun je alles vragen, krijg ik ook hele zinvolle tips over wanneer hoe hoeveel thuis wandelen, hometrainen, oefenen. We doen tijdens de fysio fietsen, of wandelen op de band, krachtoefeningen met gewichten (ik ga VOORUIT!) En aan het eind coordinatie- oefeningen, ontspanning, of, allerleukste, badminton of tafeltennis, joepie! En als mijn buik niet wil bukken vlak na de chemo raapt de fysio de balletjes op!

Langzaam langzaam klimmen wij uit het dal met rivieren vol snot en hoestaanvallen als hagelbuien. Godzijdank beetje uitstel van chemo, ik zou niet weten hoe ik anders een nieuwe aanslag op de conditie had moeten weerstaan. Nog steeds mag ik van mijn adem niets doen waar ik echt van ga hijgen. Maar rustig bewegen mag weer wel.  Zal wel goed komen.

Zelfs al naar de moestuin geweest, heerlijk rustig, in bejaardentempo, in het zonnetje gewerkt aan het klaarmaken van lente-kraamkamers.  En in de kamer-plantenkas in huis (kamer van Sam) aai ik elke dag de paprika- en tomatendreumessen.

Zondag 11 is er familiebezoek helemaal uit Limburg gekomen. Ook hier ontstaat een nieuwe vertrouwelijkheid, door het delen van onze situatie en het ophalen van herinneringen aan het ziekbed van de man van Toos, veel te jong overleden aan slokdarmkanker.  Fijn bezoek!

Op mijn verzoek is de volgende chemo 3 dagen uitgesteld,  tot vrijdag.  Joepie! Vakantie! Twee weken bevond ik mij in een klamme halfdonkere kelder vol fysieke onaangenaamheden, met af en toe een paar uurtjes pauze.  Sinds vandaag zie ik weer buitenlucht en mag ik die (heel voorzichtig) iets langer achtereen inademen.  Als je buik een modderpoel is met prikkelstruiken, of je longen overspannen schuimbekkende teckels, kun je niet zingen, niet schreeuwen, geen emoties lekker laten gaan…..niet ontspannen.

Ik werd in het ziekenhuis wel eerst nog gewaarschuwd, dat echt toch alles zo snel mogelijk moest (maar medisch gezien maakt een weekje hier of daar niets uit hoor). Mijn houding roept daar regelmatig wat ongemak op, of misschien geldt dat voor elke afwijking van het protocol. Misschien had ik moeten smeken of het alsjeblieft mocht,  in plaats van aangeven dat  ik dat volgens mij even heel hard nodig had?  De overigens erg vriendelijke onco-zuster vroeg zich af of ik meer begeleiding nodig had, of een vaste wekelijkse afspraak, en wees daarbij op uitgebreide mails die ik stuurde. (Eehh, ik dacht dat ik alles moest melden,  en door al mijn gezeur krijg ik trouwens nu bij de volgende chemo prednison in plaats van dexa. Ik heb, dankzij mijn astma, gemerkt dat ik daar nauwelijks bijwerkingen van heb. Dus nog een joepie!)

Als huisarts biedt je zoiets alleen aan aan verschrikkelijk overmatig vragende patienten, om ze zo een beetje in toom te houden. Iieeeuuw, zo erg ben ik toch niet? Maar ze zijn denk ik niet erg gewend aan zo hard meedenkende patienten.  En dan moet mijn mail over eventuele alternatieve chemoschema’s nog komen…. Gelukkig kan ik met mijn eigen huisarts wel heel goed overweg. Hij heeft de gave van heel vaak gelijkwaardig meedenken, maar ook gewoon heel duidelijk zijn mening zeggen en soms dwingend advies geven (nee, jij hebt nu gewoon prednison nodig voor die astma hoor!)

Ik ben wel optimistisch over de volgende chemo. Geen dexa meer, en eindelijk heb ik de juiste combi van  medicatie om de spijsverteringszaak op orde te houden de eerste week (dokters: naast de standaard anti-emetica  4×2 druppels weetolie, 2x 500 magnesiumoxide met 1 bisacodyl (eerstekeus advies was movicolon. Hoe krijg je dat weg als je nog geen halve boterham kwijt kan??), pantozol maar 1 of 2×20, geen 2×40 (dan verteert de boel niet meer), wel echt 4x per dag sucralfaat suspensie, en dan nog af en toe een metoclopramide erbij. Coctail a la Saskia! Ben benieuwd……