Auteur: saskiaboidin

Gisteren, vrijdag, derde chemo. Nicht Hanneke heeft mij vergezeld, en weer werd een toch niet echt leuk uitje hierdoor een heel gezellige middag! En alle zusters op de chemo-dagbehandeling  zijn niet-confectie, dus geweldig:  betrokken, flexibel, vriendelijk, en ook nog allemaal rose sneakers aan!

Ik beoordeel hulpverleners heel grofweg in: confectie en niet-confectie. Confectie is: ik volg de protocollen, en alle uitzonderingen ervaar ik als uncomfortable. Niet-confectie is: ik kijk naar de patient als mens en zie het als een uitdaging om iedereen te behandelen zoals dat het beste bij de patient past, geholpen door protocollen als leidraad. U snapt vast welke soort mijn voorkeur heeft. En als je 1 dag in Holendrecht gewerkt heb,  dan weet je dat wij daar vrijwel allemaal niet-confectie zijn.

En maandag 26-3 heb ik dan een gesprek over eventuele chemo-alternatieven met de oncologe.  Addy (mededokter en vriendin), bless her, wil meegaan als steun en tweede paar oren.  De specialist zou voorbereid moeten zijn door mijn uitgebreide mail van vorige week met precieze vragen naar prognoses  bij verschillende chemo-opties,  maar ik ben bang dat zij toch een beetje valt onder confectiehulpverlener, dus helemaal niet happig is op variatie.  Als dat zo is, vraag ik a la seconde een consult aan bij het Antoni van Leeuwenhoek!
Ik heb al, tot mijn grote geruststelling, begrepen, dat ze daar geen confectie zijn en dat ik er ook redelijk snel terecht kan, .

 

Ja ik schrijf iets minder vaak.  Minder crisissen, minder nieuwe dingen. Alles went, een beetje, he. Maar 2x in de week blijft het zeker minimaal!

Deze week bezoek gehad van Ferry, ex, schilder,  muzikant. Wij bezoeken elkaar nog steeds af en toe. Was er de vorige borstkanker heel dicht bij betrokken.  En nu hebben wij daar, in feite voor het allereerst,  eens uitgebreid over gesproken. Boeiend! De een herinnert zich hele andere dingen dan de ander, zo vult het elkaar aan en heeft deze grauwe periode in mijn leven toch weer meer vorm gekregen. Heel fijn.

De luchtwegklachten sluipen mijn leven uit en ik kan me weer langzaam een voorstelling maken van een bestaan zonder constante focus op ademen en hoesten, heerlijk! Komt er ook weer wat ruimte voor gewoon emoties doorvoelen, even lekker huilen enzo (de lust tot huilen vergaat je wel, als je daar vreselijk van moet hoesten).
Dokters, of iedereen die ook kaakholtes heeft vol met rijk stromende vuiligheid: koop een RHINOHORN, (adviseert elke kno-arts), kun je elke dag lekker de neus uitspoelen, werkt goed!

Eindelijk weer eens naar yoga gegaan ook. Toch wel heel heilzaam hoor. En weer naar Tonja, de TRE fysiotherapeut, en we hebben het hele uur…… bijzonder heilzaam gepraat. Zij kan mij heel goed helpen mijn kracht en intuitie te hervinden.  (Gekke fysiotherapie he)

Verder komen er nog wel elke dag positieve energietjes mijn kant op vanuit my cloud of support.
Al die kleine dingen bij elkaar vormen samen een Hele Grote Steunpilaar.
Appjes, mails, fotos uit Tel Aviv van zoon Sam, bos bloemen van de buurman en vorige week van de buurvrouw van de andere kant hihi. Er druppelen ook nog steeds mooie en opbeurende kaartjes binnen, my door of support wordt steeds kleurrijker! Wel jammer dat Hermien terug is uit Vietnam, want die stuurde steeds zuuuuuuulke mooie foto’s!

Leve de onco-fysiotherapie!
Het is 1 van de lichtpunten in mijn leven  als kankerpatient.

Ik wilde, zodra duidelijk was dat ik chemo zou krijgen,  dolgraag iets opbouwends doen voor mijn lichaam. Het ondergaan van chemo is dan wel levensreddend, het voelt voornamelijk als een grote afbraakrace.
Er zit in de grote map met informatie die je als verse patient krijgt wel een folder over onco-fysio, maar het werd mij niet aktief aangeraden.  Ik kon nog voor de eerste chemo starten, omdat ik er zelf  als een speer achteraan ben gegaan, en ik krijg het ook nog vergoed via mijn werk! (dank u werkgever, en dank u stichting Tegenkracht voor het meedenken en organiseren)
(Weer een ander onderwerp, te bizar voor woorden: je krijgt van de ziektekostenverzekering GEEN chronische fysiotherapie vergoed bij chemo, maar WEL na borstoperatie. Hoe is dat toch mogelijk? Ik ben ook bezig om te kijken of ik een heel klein steentje kan bijdragen aan het rechtzetten van deze gekkigheid)

Zit je daar, tussen 3-6 anderen en je weet direct van elkaar welke ziekte  je hebt. Nou, ook wel makkelijk. In hetzelfde schuitje is best wel gezellig en je kunt nogeens tips uitwisselen over van alles. Twee zeer bevlogen fysiotheraleuten die werkelijk overal bovenop zitten om te kijken of je het helemaal op de goede manier doet. Heel fijn, want je lichaam functioneert natuurlijk niet op een normaal niveau tijdens chemo en ook  wisselt het steeds.

Waarom is het nou zo geweldig?
Ten eerste  is bewezen, dat patienten die onco-fysiotherapie doen tijdens chemo hun conditie vaak op peil kunnen houden, minder bijwerkingen hebben,  een stuk vaker de chemo volhouden, en vaker en sneller weer succesvol kunnen reintegreren in hun werk.
Je bent vaak moe door chemo en geregeld wordt zelfs nog het advies gegeven om rustig aan te doen. Maar als je je alleen laat leiden door  bankhangimpulsen, ben je aan het eind je conditie driedubbel  kwijt:  je psychische doorzettingsvermogen ligt achterin de kast, je spieren hebben maanden te weinig bewogen, EN chemo breekt ook nog eens spierweefsel af!

Ten tweede (en misschien wel nog belangrijker) krijgt mijn ziel ZO’N positieve boost elke keer als ik WEL iets kan. Twee dagen na de chemo bijvoorbeeld verzuren je spieren veel sneller. Dus als je gaat bewegen voel je je binnen de kortste keren uitgeput.  Nu heb ik geleerd om dan belachelijk langzaam te beginnen met lopen, of fietsen. En als ik dan vijf of tien minuten heb bewogen, dan gaat het opeens toch vanzelf een stuk sneller zonder grote problemen (eehhh… als je niet teveel astma heb dan….)
Die had ik echt niet uit mezelf durven bedenken hoor!

We trainen twee keer per week en iedereen heeft kanker (of gehad). Nou, ook wel makkelijk. In hetzelfde schuitje is best wel gezellig en je kunt nogeens tips uitwisselen over van alles. Twee zeer bevlogen fysiotheraleuten die werkelijk overal bovenop zitten om te kijken of je het helemaal op de optimale manier doet, elke keer weer afgestemd op hoe je lichaam op dat moment functioneert.  Daarbij kun je alles vragen, krijg ik ook hele zinvolle tips over wanneer hoe hoeveel thuis wandelen, hometrainen, oefenen. We doen tijdens de fysio fietsen, of wandelen op de band, krachtoefeningen met gewichten (ik ga VOORUIT!) En aan het eind coordinatie- oefeningen, ontspanning, of, allerleukste, badminton of tafeltennis, joepie! En als mijn buik niet wil bukken vlak na de chemo raapt de fysio de balletjes op!

Langzaam langzaam klimmen wij uit het dal met rivieren vol snot en hoestaanvallen als hagelbuien. Godzijdank beetje uitstel van chemo, ik zou niet weten hoe ik anders een nieuwe aanslag op de conditie had moeten weerstaan. Nog steeds mag ik van mijn adem niets doen waar ik echt van ga hijgen. Maar rustig bewegen mag weer wel.  Zal wel goed komen.

Zelfs al naar de moestuin geweest, heerlijk rustig, in bejaardentempo, in het zonnetje gewerkt aan het klaarmaken van lente-kraamkamers.  En in de kamer-plantenkas in huis (kamer van Sam) aai ik elke dag de paprika- en tomatendreumessen.

Zondag 11 is er familiebezoek helemaal uit Limburg gekomen. Ook hier ontstaat een nieuwe vertrouwelijkheid, door het delen van onze situatie en het ophalen van herinneringen aan het ziekbed van de man van Toos, veel te jong overleden aan slokdarmkanker.  Fijn bezoek!

Op mijn verzoek is de volgende chemo 3 dagen uitgesteld,  tot vrijdag.  Joepie! Vakantie! Twee weken bevond ik mij in een klamme halfdonkere kelder vol fysieke onaangenaamheden, met af en toe een paar uurtjes pauze.  Sinds vandaag zie ik weer buitenlucht en mag ik die (heel voorzichtig) iets langer achtereen inademen.  Als je buik een modderpoel is met prikkelstruiken, of je longen overspannen schuimbekkende teckels, kun je niet zingen, niet schreeuwen, geen emoties lekker laten gaan…..niet ontspannen.

Ik werd in het ziekenhuis wel eerst nog gewaarschuwd, dat echt toch alles zo snel mogelijk moest (maar medisch gezien maakt een weekje hier of daar niets uit hoor). Mijn houding roept daar regelmatig wat ongemak op, of misschien geldt dat voor elke afwijking van het protocol. Misschien had ik moeten smeken of het alsjeblieft mocht,  in plaats van aangeven dat  ik dat volgens mij even heel hard nodig had?  De overigens erg vriendelijke onco-zuster vroeg zich af of ik meer begeleiding nodig had, of een vaste wekelijkse afspraak, en wees daarbij op uitgebreide mails die ik stuurde. (Eehh, ik dacht dat ik alles moest melden,  en door al mijn gezeur krijg ik trouwens nu bij de volgende chemo prednison in plaats van dexa. Ik heb, dankzij mijn astma, gemerkt dat ik daar nauwelijks bijwerkingen van heb. Dus nog een joepie!)

Als huisarts biedt je zoiets alleen aan aan verschrikkelijk overmatig vragende patienten, om ze zo een beetje in toom te houden. Iieeeuuw, zo erg ben ik toch niet? Maar ze zijn denk ik niet erg gewend aan zo hard meedenkende patienten.  En dan moet mijn mail over eventuele alternatieve chemoschema’s nog komen…. Gelukkig kan ik met mijn eigen huisarts wel heel goed overweg. Hij heeft de gave van heel vaak gelijkwaardig meedenken, maar ook gewoon heel duidelijk zijn mening zeggen en soms dwingend advies geven (nee, jij hebt nu gewoon prednison nodig voor die astma hoor!)

Ik ben wel optimistisch over de volgende chemo. Geen dexa meer, en eindelijk heb ik de juiste combi van  medicatie om de spijsverteringszaak op orde te houden de eerste week (dokters: naast de standaard anti-emetica  4×2 druppels weetolie, 2x 500 magnesiumoxide met 1 bisacodyl (eerstekeus advies was movicolon. Hoe krijg je dat weg als je nog geen halve boterham kwijt kan??), pantozol maar 1 of 2×20, geen 2×40 (dan verteert de boel niet meer), wel echt 4x per dag sucralfaat suspensie, en dan nog af en toe een metoclopramide erbij. Coctail a la Saskia! Ben benieuwd……

(Eerst even terzijde: Bert is al 50% beter hoor, kan zelfs weer beetje nadenken en normaal praten, en meningen verkondigen, dus komt helemaal goed!)

Wat is overgave een gek begrip in het kader van mijn ziekte! Lijkt in tegenspraak met een houding van strijdlustig mijn kanker overwinnen. Maar dat laatste staat me eigenlijk helemaal niet aan, alsof je een guerilla  binnen jezelf aan het voeren bent…..

(Laat ik even, zo nodig, iedereen geruststellen. Ik ben niet op een queeste naar zweverige heelmethoden. Ik laat me gewoon opereren en bestralen en er gaan wagonladingen medicijnen door dit frele lichaampje, wellicht aangevuld met wat kruiden en bietensap enzo) 

Ik zie de kanker niet als een vijand, die vurig aan komt gevlogen om mij te verslaan. Ik zie het meer als een stuk lichaam, wat de weg kwijt is en zachtkens door de achterdeur naar buiten moet worden begeleid. Dat ik alleen de voorwaarden daarvoor zo optimaal mogelijk kan maken, en dat ik het dan verder moet overgeven aan het leven

Ik strijd ernstig tegen de bijwerkingen van al die geneesmiddelen en tegen bijvoorbeeld de astma. Soms met flink succes: met een zeer aangepast schema medicatie tegen bijwerkingen voor de volgende chemo (met oa waarschijnlijk prednison in plaats van die nare dexa) verwacht ik echt een stuk minder klachten.            Maar als je bij elke ademhaling heel erg moet opletten voor weer een ellendige kriebel in je keel, of als je 1 hand op je hoofd moet houden en 1 hand tegen je rib tijdens elke hoest ter preventie van ondraaglijk pijnen, dan voelt dat niet als effectief strijden. Volgens mij kun je op zo’n moment alleen mindfull, mild acceptateren dat de situatie feitelijk onacceptabel is.  Dan kun je proberen om tussen de bedrijven door wel die schouders even te laten ontspannen, of om nog een andere oplossing te vinden, anders moet je gewoon maar even wanhopig zijn.

Kun je zowel accepterend als strijdbaar zijn?

De Serenity prayer vat het wel mooi samen:

Give me grace to accept with serenity the things that cannot be changed,
Courage to change the things which should be changed,
and the Wisdom to distinguish the one from the other.

Bedacht door een amerikaanse theoloog in de vorige eeuw, (of misschien wel door Franciscus van Assisi) en later populair geworden via de AA (anonieme alcoholisten haha)

Updatje: Met mij gaat het wat beter hoor.

Bert heeft koorts gekregen, bij de huisartspost zeggen ze bronchitis, ik denk lichte longontsteking. (voor de dokters: zuurstof was 92, en ik hoorde een linksrechts verschil) Afijn, antibiotica is antibiotica. Moeten we nog oppassen voor besmetting van mij ook.

En de twijfels over chemo zijn min of meer over. Ik heb nogeens gebeld,  ik had in mijn hoofd dat de tumor  12 mm was, maar hij is 30. Tegenvaller.  Maar geeft ook duidelijkheid.  De prognose blijft hetzelfde, maar dan is chemo wel een stuk minder twijfelachtig. Alleen over de precieze soorten ga ik nog in discussie.

Volgende keer doe ik weer literair.

 

Toch een echte bronchitis ofwel astma exacerbatie. Vandaag prednison gekregen. Als het niet heel snel heel erg opknapt, moet de volgende chemokuur maar wat later,  anders trek ik het niet hoor.

Nou ja, ik ben de enige niet in Nederland met bronchitis.  Bert en ik gaat even cocoonen, hij heeft vanmiddag al een oorlogsfilm uit 1950 gekeken. Heel heilzaam!

Enige voordeel is, dat ik nu de prednison kan uitproberen. Als ik daar beter tegen kan (wat ik denk) dan kan ik dat gaan gebruiken bij de chemo,  in plaats van die nare dexa (want het zijn broertjes van elkaar)

Meestal kan ik er nog wel een aardige draai aan geven, in het echte leven en/ of in mijn blog. Kom ik over als moedig en dat soort shit.  Maar nu niet.  Het is vreselijk.  Ik ben zo uitgeput, dat ik nauwelijks kagn praten, bij de minste inspanning ga hijgen en wankelen. Het vasthouden van een gieter is al teveel moeite, het inschenken van een kopje thee. Gemene steken op de hoofdhuid. Ik huil als ik de afstandsbediening niet direct kan vinden en als Bert het erover heeft dat hij niet zou weten hoe hij moest doorgaan als ik er niet meer zou zijn. En om nog tien andere redenen.

Ik beoordeel toch maar zelf, of dit medisch gezien zorgelijk is. Ik heb geen koorts, zuurstof in het bloed is goed, ademhalingsfrequentie niet verontrustend, ik heb een loopneus (kon gisteren ook alleen heel langzaam fietsen op de hometrainer, want meer lucht door de neus doet teveel pijn aan de gevoelige slijmvliezen) en een gemene hoest maar die klinkt hetzelfde als die van Maarten, en mijn bloeddruk is perfect.  Alleen de hartslag is 100, maar dat heb ik beste wel vaak. (Toch eens vragen hoe dat kan.)  Dan heeft het geen zin om een dokter erbij te roepen.

Dan zal het wel een virus zijn met volkomen uitputting.  Het is ook wel zo, dat ik toch eigenlijk al een volle week niet normaal kan uitademen, door een weeë buik en hoesten door de astma. En de slokdarm is geen kwelling meer, maar ook nog niet zijn oude soepele zelf.  Hoe kun je dan echt ontspannen, ik weet het niet hoor! En dan is de volgende kuur alweer over 10 dagen…. in ieder geval stuur ik een mail naar de oncoloog over maag en astma na de kuren, dat moet niet elke kuur erger worden, dat overleef ik niet….

Naschrift: na deze exercitie als levend lijk heb ik vandaag spruitjes geoogst in de moestuin.  So don’t worry. Alleen uitgeputte Bert en ik hoesten de hele dag tegelijkertijd.

 

Er zijn nog twee hoofdrolspelers in ons gezin. Sam en Maarten zijn allebei 19 en het mooiste wat me ooit is overkomen.  Resultaat van derde en laatste IVF poging toen ik 38 was, dankzij gemene kwalen aan mijn bewegingsapparaat in een fantastisch rustige kweekvijver opgebloeid tot ze met 38 weken er wel eens uitwilden, mij met omgebogen ribben achterlatend door hun expansiedrang. Vanaf dat moment altijd, al kletsend en kibbelend, intensief bij elkaar betrokken geweest tot de dag van vandaag.

Sam is altijd wat druk, chaotisch en ongemeen sociaal en charmant geweest. Ook zijn schoolcarriere (die nog lang niet op z’n hoogtepunt is) kenmerkt zich door een hutspot van grote kwaliteiten en lastigheidjes, bijeen gehouden door een dijk van ambitie en grote intellectuele eetlust. Woont nu op kamers. Met betrekking tot mijn ziekte is zijn houding, weer, een hutspot van enorme betrokkenheid met glad vergeten om te vragen hoe het gaat met mij als we elkaar, vaker dan voorheen spreken. Maar na luide protesten mijnerzijds kan ik dan gerust lekker langdurig uithuilen op zijn sportieve brede schouders en uren kletsen op de bank. Heeft in utrecht voor geen geld een aantal prachtige tweedehands hoofddeksels voor mij gescoord.   Leest veel over borstkanker en denkt mee over mijn beleid. Een paar uur voor de diagnose had hij een verblijf voor 2 maanden in Tel Aviv geregeld, en het eerste wat hij riep was: O Mam, moet ik nou wel weggaan? Lief, he?  Dat mag van mij hoor, onder de keiharde voorwaarde van minstens 1x per week videocontact via welk social medium dan ook. En o wat ga ik hem missen!

Maarten oogt een stuk rustiger en flegmatieker, zodat zijn verstrooidheid veel minder opvalt, kan zonder veel zichtbare inspanning alle geboden opleidingen aan, en heeft bijgevolg een stuk minder ambitie (nodig). Ontpopt zich na mijn diagnose als stabiele behulpzame gezellige huisgenoot en vergeet geheel om puberaal te doen. Koopt koekjes voor mij, kip en chocolade, helpt zonder 1 mopper wanneer ik het maar vraag, zegt dat hij niet zo aan emoties doet, maar kan alle emoties die om hem heen golven in ons huis zonder enig probleem aanzien en verdragen. Heerlijk!