Auteur: saskiaboidin

En het sudderen over mijn beslissing gaat ook op hele andere levels verder.

Als ik nu GEEN chemo meer neem ik krijg over een aantal jaren toch uitzaaiingen, kan ik mijzelf dan in de ogen blijven kijken en daar vrede mee hebben? Belangrijke vraag, die moet nog wat doorsudderen. En ook al neem ik wel alle chemo, dan nog is er een risico van…… 30 (?) procent dat ik uitzaaiingen krijg en dus ongeneeslijk word. Tja. Wat moet je met zo’n getal. Oefenen in het verdragen van die onzekerheid.  Dat verdragen geld ook voor het uberhaupt, echt,  onder ogen zien van mijn eigen sterfelijkheid.  Er klonk  steeds een doffe stem in mij, die de hele tijd maar zei dat ik toch dood zou gaan. Na lange liefdevolle observatie is dat volgens mij die sterfelijkheid, en NIET een voorspellende stem voor de nabije toekomst,

Ik word ook beinvloed door hulpverleners die mij adviezen geven, zo van doe het nou maar gewoon want volgens het protocol word het aangeraden.  Enerzijds word ik een brave patient die wil doen wat zij zeggen, anderzijds word ik een obstinate kleuter (puber?) die juist NIET wil doen wat zij zeggen. De oplossing daarvoor vond ik in een mijn fantasie in een virtuele geheel open hulpverlener, die in stralen wit gekleed achter een wit bureau zonder enige eigen mening en met onbegrensde tijd en aandacht de verschillende opties aan mij voorlegde. Dat hielp mij om er onbevooroordeeld tegenaan te kijken.
Dat is de echte Shared Decision Making, wat moderne dokters horen te doen!

Ook laaide er afgelopen weekend een Grote Woede in mij op, ongericht en krachtig. Kon ik met behulp van Bert goed uiten, nadat ik de ramen had gesloten om de buren te ontzien.  (Hij heeft geen blijvend letsel eraan overgehouden, de kussens ook niet….) Uiteindelijk gaf dat veel ruimte en rust van binnen en ook…. een soort diepe levenskracht. Hmmmm, heerlijk!
Misschien heeft die woede te maken met de houding van mijn moeder na De Vorige Keer. Op het moment dat de chirurg kwam vertellen dat mijn lymfklieren (die ze er toen nog huppekeer direct allemaal uithaalden) helemaal schoon waren, riep zij uit: Ah gelukkig, als die aangedaan waren geweest dan had ik de moed helemaal verloren!  Die stem  weet (wist?) nog steeds ergens in mij een domper op mijn levenskracht te zetten.
Ja moedertje, als je er nu nog bij was geweest wat had je dan wel niet uitgeroepen? Gelukkig voor jou, en voor mij, maak je dat niet meer mee.

Ik ben druk bezig, elke dag een paar uur, om de tot op heden moeilijkste en belangrijkste beslissing uit mijn leven te nemen.
En het  leuke is, dat dat niet gebeurd door urenlange piekerpartijen, maar door…… een soort langzame openstelling van zoveel mogelijk innerlijke ruimtes.
Vandaar de analogie: alsof je een stuk stoofvlees laat stoven op het allerkleinste pitje. Dan verandert het vlees van taai en rauw, heel heel langzaam, in mals en zacht. en komen er in de loop van de uren steeds nieuwe aroma’s vrij. Moet je wel de goede voorwaarden creeëren: goede kruiden om mee te beginnen,  een goede pan, een echt heel klein pitje, veel geduld, enzovoort.
In mij is een hele duidelijke stem die steeds NEE zegt als ik mijzelf vraag of ik door moet gaan met de chemo. Het is naturlijk heel belangrijk om te ontdekken of die stem alleen uit angst voor de chemo spreekt, of dat er sprake is van intuitie—- of wie weet wel gezond verstand.
Ik kom vanzelf, en door de gesprekken met mensen om mij heen, tot steeds nieuwe stukjes informatie die ik wil hebben, of nieuwe inzichten die ik krijg.
Hiervoor doe ik een hoop soulsearching.
Maar eerst nog wat meer harde informatie, die ook helpt bij het nemen van de beslissing.

Ook al moeten de cijfers van dat voorspellingsmodel naar beneden worden afgerond, vanwege die ene klier bij mijn sleutelbeen, dan nog is er een maximum van 10% verschil in 10-jaarsoverleving tussen helemaal geen chemo en volledige chemo. (en waarschijnlijk is dat percentage lager)
Dat betekent bij 10%, dat 90% van de patienten met dat stadium borstkanker GEEN voordeel heeft van de chemo en alleen nadeel. Zij zouden zonder chemo ook genezen zijn, of hadden met chemo toch metastasen gekregen. Dit klopt echt, maar zo hoor ik er geen specialist over praten.
Die zeggen, dat je met chemo 25% meer kans op genezing hebt. Dit is een RELATIEF getal. Als er zonder chemo 60% geneest en met chemo 70%, dan overlijden er 10% van de 40% minder, zo kom je op 25%.
25% KLINKT veel meer dan 10%.

Dan zijn er nog de kansen op late gevolgen van chemo: naast die neuropathie onder andere ernstige langdurige moeheid,  langdurige concentratiestoornissen, osteporose ofwel botontkalking,  in mijn geval iets van 0,5% kans op leukemie.

En waarom begin ik er niet gewoon aan? Kan ik stoppen wanneer ik maar wil.
Ook daar zegt mijn innerlijke stem NEE tegen, vooralsnog.
Mijn oncoloog uit Hilversum verzuchtte nog, in zekere onmacht ten aanzien van mijn bezwaren, dat ik ook met 50% van de dosis kon starten. Maar daar komt de grote natte vinger: niemand niemand weet wat je dan aan het doen bent. Vergroot je de levenskansen, of heeft zo’n lagere dosis helemaal geen nut en stelt die alleen de, in ieder geval zeer zinvolle, operatie uit?

 

Anderhalf uur met de dokter gesproken! Vandaag had ik een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam,  het ziekenhuis met de meeste kennis in nederland over borstkanker.  Ik voel de onzekerheden die bij mijn ziekte horen heel erg extra op deze dag. Hermien, de collega die mij vandaag vergezelt,  is een fantastische steun, lekker nuchter, oplettend en meedenkend. A breath of fresh air in mijn muizenissenhoofd!

Eerst de korte versie (onderaan nog wat meer details voor de liefhebbers):
ik was aan het overwegen om nu te stoppen met de chemo, en de tweede helft van de chemo met een ander middel niet te gaan doen. Ik vroeg me af wat het verschil in prognose, dus in kans op overleving  zou zijn, maar dat kan niemand precies zeggen, want dat is gewoon niet onderzocht. Verder gaat de patholoog van het AvL de komende week de weefselstukjes van de borsttumor  nogeens onderzoeken. De AvL-oncoloog vroeg zich af of het wel klopte, dat ik een graad 1 tumor zou hebben (de minst agressieve) met al zoveel aangedane lymfklieren.

Wat zijn nu de consequenties van dit bezoek? Ten eerste heeft het mijn hoofd wel iets rustiger gemaakt, weet ik dat ik over sommige zaken niet meer hoef na te denken. Ten tweede laat ik mijn beslissing over al dan niet verder met de chemo misschien wel afhangen van de graad van de tumor. Want een graad 2 heeft een iets slechtere prognose, maar wel iets meer effect van chemo. Daar ga ik nogeens even over broeden, mediteren, of iets dergelijks. Maar wel eerst morgen naar de moestuin!

Dan nog wat meer details: alle specialisen gebruiken een Engels voorspellingsmodel, wat je ook gewoon op internet kan vinden: predict.nhs.uk. Volgens dat model zou ik bij een graad 1 een overlevingskans in 10 jaar hebben van 83 %, als ik the full schedule van chemo zou nemen,(naast operatie, bestraling en antihormonen). Zonder chemo zou dat 77 % zijn, dus een verschil van 6%. Dat is niet zo heel veel, vind ik. Kanttekening 1: het gaat om overleving, daar zitten ook patienten tussen die al wel uitzaaiingen hebben maar nog niet zijn overleden. Dat zijn er niet zo heel veel, maar ze zijn er wel, vooral bij borstkanker. 5 %, ofzo? (Nattevinger!). Kanttekening 2: ik heb natuurlijk al wel chemo gehad. Dat zal ook een zeker percentage effect hebben. Maar het is 20 jaar geleden dat patienten alleen die 4 kuren kregen die ik nu heb gehad, dus niemand weet meer preceis hoeveel procent winst je daarmee haalt. 3%? Dan dus 3% extra winst met 12 wekelijkse kuren paclitaxel? (Nattevinger!)
Volgens dat model zou ik bij een graad 2 een 10jaarsoverlevingskans van 72% hebben bij the full treatment, en van 63% zonder chemo. Een verschil van 9%. Waarbij mijn halve reeds volbrachte chemo het verschil weer ietsje minder maakt. Paar procent meer, maar klinkt stuk meer.
Verder is er een belangrijk percentage patienten (ergens las ik 44%), wat niet de volledige serie van 12 behandelingen met paclitaxel afmaakt. De dosering wordt ergens gedurende de behandeling verlaagd, en/of men stopt eerder. Niemand heeft precies onderzocht wat dat dan uitmaakt op de prognose.
Mijn boerenverstand zegt, dat die cijfers hierboven dus een gemiddelde winst representeren van alle patienten die de paclitaxel hebben genomen. Degenen die alle kuren helemaal hebben gedaan zijn op 1 hoop gegooid met degenen die halverwege afgehaakt zijn. Als ik dus die paclitaxel wel zou beginnen en ik zou halverwegen teveel bijwerkingen krijgen, is het (Nattevinger!) dus geen ramp als ik dan op zou houden.

Jullie snappen, dat zo langzamerhand mijn vingers geheel en al doorweekt zijn, Ik ga ze maar eens  afdrogen……

En dan, na een jaar of honderd…… wordt ze toch weer wakker. Misschien gekust door mijn prins, maar dan moetie zich wel eerst effe scheren!

Net of je uit een winterslaap komt. En dan niet zo eentje van lekker warm holletje, met wat nootjes als je even tussendoor wakker zou worden, maar een beetje schimmelig vochtig hol, waar je maar in blijft liggen omdat het buiten nog kouder is en je per slot aan het winterslapen bent, dus alleen maar slaperig en verder niks.  (en ook geheel bezijden de waarheid, want buiten het hol was het al fantastisch lenteweer met bloesemsneeuwbuien)
Wat een miezerig gevoel was dat zeg!

Lekker lang naar de moestuin geweest en al mijn plantjes gedag gezegd, met Bert als trouwe sidekick voor de Zwaardere Klussen, maar ook om samen de groei van tuinbonen en knoflook te bewonderen. En dan nog wat energie over voor administratie en conditie-oefeningen.  En een maag die weer wat minder zeeziek is. Oooooohhhh wat is dat heerlijk!

Zelfs weer een sessie met O Happy Day om zes uur smorgens genoten. Alsof emoties ook een basis-level van energie nodig hebben om naar boven te komen, de mooie emoties maar ook de moeilijke.

Niet gelijk alles willen natuurlijk….

Tja, opeens schieten de dagen voorbij met….. een beetje niets. Geen grote rampen na de laatste chemo, maar wel aanvallen van ontzettend oninspirerende moeheid, die mij mat voor mij uit doen staren. En de dag vult zich ook wel met bedenken wat ik nu weer eens naar binnen kan zien te krijgen aan calorieën en voldoende vocht in mijn van slag zijnde spijsverteringskanaal. Saai!

Gelukkig kan ik nu wel lezen, dat fleurt de dag een beetje op, nu ben ik ondergedompeld in het ontstaan van Hong Kong als engelse kolonie op 700 bladzijden.

En soms gaathet even beter, dan kan ik het allerbeste mijn groenteplantjes plannen en aaien. Struiken snoeien gaat soms ook heel goed, zo mogelijk op stahoogte. Gelukkig heb ik er wel een stuk of 60 rond het huis staan. En dan helpt Sam ook nog effies mee.

En met Bert doe ik bingewatchen, we zijn bijna door Better Call Saul heen.

Maar verder: SAAI.

 

Kijk, lekker buiten zitten tijdens mijn  chemo- infuus en dan gezelligheid en appeltaart delen met Samanda, dat is bijna een leuk uitje!

En als je dan in het diepe bent gesprongen, ja, dan is dat meestal  minder erg dan er vlak voor staan. Ik kan  niet zoveel bukken en ik moet allerlei pillen extra nemen en zeer regelmatig allerlei rare dingen eten en veel meer uitrusten, en de trap weer langzaam oplopen, maar ach, voorlopig is dat wel weer te doen.

Ik heb nog koemestkorrels gestrooid op al mijn struiken in mijn  tuin, en courgetteroomsoep opgewarmd met erin griekse tuinkers, knoflookbieslook en rucola uit eigen moestuin, dus wat is er te mopperen?

Nu dan een paar dagen redelijk lekker gefunctioneerd, nou ja, geheel niet met de conditie van ooit, maar in ieder geval kon ik ook een poos lekker bezig zijn. De moestuin is heel gelukkig met alle aandacht en is nu helemaal op orde voor deze tijdvan het jaar.  Administratie nu een beetje op orde, en de belasting…… tja,  die moet ik misschien maar uitstellen, want of ik daar de hersens voor heb komende weken?

Maar word ik nu gelukkig van al deze heilzame momenten?  Eehh…. eigenlijk nu even helemaal niet.  Het effect is vandaag, dat ik alleen maar veel meer opzie tegen de  komende postchemotijd: al die uitputting, die buik die nergens tegen kan,  die stroeve slijmvliezen, dat geduldige verdragen.  Echt moeilijk om the bigger picture te blijven zien, dat het ergens goed voor is.  Itk wil gewoon lekker wegrennen.  Ik zit totally in de weerstand en de ontkenning van de realiteit. Ach ja, deze fase hoort er vast ook wel weer bij.  Moet ik weer oefenen in dat mild verdragen zonder mij er geheel door te laten meeslepen…..

Lekker eten met man en zonen helpt wel, en een wandelingetje door een laan vol bloesembomen met Sam ook.  O ja, en vandaag alweer 3 kaartjes gekregen, helpt ook altijd. Eentje zelfs uit Antarctica, dat is bijzonder,  heeft er 6 weken over gedaan om mij te bereiken! Dan als laatste nog even opscheppen over alle pillen die ik weer ga nemen komende dagen, dat is ook wel leuk, zie foto. (Oeps, ondansetron vergeten, nog 1 stripje erbij!) De eerste 2 (!) vakjes zijn voor de dag van de chemo. Impressive?

Vandaag voor het eerst sinds…… 19 februari, zeven weken geleden,  heb ik mij weer echt energiek en eh, gezond gevoeld (wat heet….) voor een deel van de dag.  Lekker uren gescharreld, en nuttige dingen gedaan in de zon in de moestuin. Wauw. (Niet overdrijven, na een wandelingetje van twintig minuten moet ik weer ernstig uitrusten.) Ik voelde mij in vlieland ook best fijn hoor, maar toen nog geen goede eetlust en halve dag hoest tegenhouden,  en zo.

Van extreme kortademigheid naar gewoon matige conditie in een paar dagen, hoe is dat mogelijk? Dat krijgt toch niet iedereen met koorts (die nu helemaal weg is)? Ik had dan wel een plaatatelectase, maar dat is maar een klein stukje ingevallen long, dat zit er waarschijnlijk nog steeds,  en er zat nauwelijks infectie omheen bij de foto en de scan. En mijn witte bloedcellen waren alweer op zo’n beetje op orde. Het zal wel een combinatie zijn geweest van koorts, atelectase, bloedarmoede die erger werd door de infectie en astma. En voor die astma neem ik nu qvar (ontstekingsremmer per inhalatie) sinds een dag of 10, dus van voor de koorts. Maar het blijft bizar om zomaar een rustademhaling van 24 per minuut te hebben. Mens wat word je dan al moe van alleen maar ademen!

Dan heb ik dus nog die plaatatelectase. Wat moet je daar  nou mee? Ik heb het maar weer eens opgezocht.  Kan allerlei oorzaken hebben,  waaronder een langere periode met slecht doorademen. Dat moet bij mij dan wel de oorzaak zijn, door de astma-aanval 4 weken geleden. De toen gemaakte longfoto was nog helemaal schoon. Kan symptoomloos zijn,  maar ook kortademigheid geven, en kriebelhoest. Hmmm. Is allemaal stuk minder dan afgelopen weken, maar niet helemaal weg en  als ik flink hoest, hoor ik rechts een kraakje in de long en dan denk ik o ja daar zittie! Ik kan wel weer allerlei deskundige doktersadviezen gaan vragen, maar de enige haalbare optie die ik vond, die misschien die plaat weer kan opblazen, lijkt mij het doen van (ongespecificeerde) ademhalingsoefeningen. Ik heb zelf al wat geprobeerd met gezond verstand en yoga-ervaring, en ik zal daarover nog deskundig advies inwinnen. Als iemand nog een ander  ideetje heeft, be my guest!

Vanmiddag eindelijk geen koorts meer! En opeens voel ik mij, in ieder geval eventjes, helemaal normaal. Hèhè. Wat een ontzettend rare ziekte is dit, vanmorgen nog helemaal duizelig en zwak en aan de arm van Bert naar de moestuin gelopen. Daar wachtten ons vele zaadjes en plantjes die aan de slag willen gaan met groeien! Bert gaat hard werken en ik plan de hele tuin vol, doe af en toe iets en ga dan weer suf hangen in mijn luxe tuinstoel, maar wel lekker in  de zon met uitzicht op mijn grootste hobby! Wel heb ik mijn conditie laten liggen in het ziekenhuis denk ik hoor. Een dikke week geleden de duinen en bossen van Vlieland nog bedwongen, nu is een klein blokje om al een hele onderneming. Nah ja, wie weet gaat ook dat nog vanzelf een beetje beter, mag ik wel hopen zeg!

Wat heerlijk dat de dokter een beetje voorzichtig was en mij uitstel van de vierde chemo heeft gegeven tot woensdag, terwij ikzelf nog dinsdag voorstelde. Heb ik nog 3 dagen om beetje normale eetlust te mogen hebben, beetje normaal te kunnen ademhalen en, hopelijk, mijn krachten te kunnen opbouwen; om weer een beetje mens te worden en niet alleen maar een overleefmachine…..

De second opinion is vrijdag 20 april in het Antoni van Leeuwenhoek, en Hermien, superleuke en superslimme collega gaat mee, Joepie! Ga ik daarna beslissen wat mijn verdere behandeling gaat worden, spannend……

Nou, ze is nog niet echt helemaal beter hoor.  Sinds vandaag 38.1 en een stuk  minder vaak flink kortademig in rust. Wat een rare ziekte! Ik denk, dat de flinke bloedarmoede niet tegen verhoging van de lichaamstemperatuur kan, dat ik dan gewoon extra moet ademen om genoeg zuurstof door mijn arme, matig gevulde bloedvaatjes te laten stromen, zelfs in rust. Ik ben nog een complete vaatdoek. Schijnt dat de bloedarmoede weer wat minder kan worden als de infectie uitgewoed is, en je went er ook een beetje aan. Hoop ik maar, want met zo’n flutconditie kan je echt drie keer niks.

Na overleg met de onco is de chemo verschoven van morgen naar volgende week woensdag. Godzijdank! Tijd om rustig bij te komen.

Vandaag al mijn energie opgespaard om toch Sam te kunnen ophalen op Schiphol, terug uit Tel Aviv. Hele dag gelegen, leuke telefoontjes afgehouden en kortgehouden (sorry Anneke, Hanneke, Katja) en ja het is gelukt! In de rolstoel door schiphol, net op tijd om hem geroerd in de armen te kunnen sluiten. Levendig en charmant en druk als altijd, prachtige reisverhalen rondstrooiend,  met nog veel blonder haar en een nog veel viezere spijkerbroek.

Overigens is het heel vervreemdend voor mij, om als een slak te moeten lopen, om niet tegen al dat geluid en die beweging om mij heen te kunnen, om niet mijn stem te kunnen verheffen. Net of ik iemand anders ben. Het aller vreemdst is  dat ik de he-le tijd het gevoel heb dat ik me aanstel, dat ik op elk moment me weer “normaal” zou kunnen gaan gedragen. Waar zou dat rare psychische kronkeltje nou vandaan konen?