blogvansaskia

Silke komt met baby een stapel boeken brengen.  Zij is de huisarts die ik nu niet meer echt kan opleiden. Bah! Bah! Bah!!! Maar appeltaart kan ik wel wel serveren. En wie weet hoeveel we nog kunnen uitwisselen per app of mail, of wie weet in person…….

En ik ben energiek! onco-fysio, lekker werken, wandelen, nog meer wandelen. Dit is misschien de beste week van het komende halve jaar. (schijnt dat het meestal met elke nieuwe chemo wat zwaarder word) Fijn, of ook weer onheilspellend vooruitzicht? Allebei.

En ik onderzoek Protectival. Kruidenpil uit israel die, naar verluid, de bijwerkingen van de chemo flink kan tegengaan en tegelijkertijd de antikankerwerking van de chemo niet verstoren zou of zelfs helpen. Wel echt onderzoek naar gedaan, maar fragmentarisch en onvolledig. Moeilijk, moeilijk! Mijn oncoloog is sowieso tegen alles wat niet in protocollen staan, omdat het onvoldoende onderzocht is. (Maar schrijft dan wel zonder blikken of blozen medicatie voor die ZEKER allerlei nare dingen veroorzaakt, botontkalking, kans op levensgevaarlijke infecties, grotere kans op andere kankers over een jaar of….10,20,30?) Ik vraag mijn medical cloud of support om hun meningen en ik hoop dat ik,  als ik daar een stel van gehoord heb, mijn eigen mening beter kan vormen.

S’avonds gaan we de toupim ophalen.  Ik ben bloednerveus.  Waarom? Het is weer een stap naar een wereld die ik helemaal niet ken, waar je iets op je hoofd moet zetten om er niet raar of ziek uit te zien.  Bah.  Zodra we hem hebben afgehaald moet Bert de auto ergens op een Amsterdamse gracht op een stoep zetten, want ik moet hem uitproberen.  En: helemaal niet slecht! Heel natuurlijk,  en zit lekker comfortabel. Mijn haar, maar wel zo dik als ik het in het echt nog nooit gehad heb hihi. Ook die drempel weer succesvol overgegaan!

Dan weer een nacht. Ik mag eindelijk savonds om 8 uur gaan slapen (was eerst bang voor een verstoord slaapritme ……..hoebedoelu? En dwong mezelf langer op te blijven) en wat een Meesterzet: veel meer tijd om tussen het wakkerzijn door extra slaap te pakken! Bert is nog steeds uit logeren, gelukkig maar, want ik voer weer hele gesprekken met mezelf, ehhh…. hardop. Het is wel komisch hoor, er zijn zelfs verschillende stemmetjes per deelpersonage. Er zit nog steeds een flinke spanning bij de schouders, die houd me vast wakker en ik ga op zoek naar verheldering. Eerst langs mijn kwetsbare kindje van gisteren, maar die……. ligt in zijn warme bedje en zegt: nee hoor, ik ben gisteren al geweest, en ik lig net zo lekker, aan mij heb je niks! Dan verder en in de volgende hoek…… vind ik nog een Saskia, met de schouders opgetrokken. Wantrouwig, bang. Ik zal een deel van de conversatie proberen weer te geven, WS= wantrouwige Saskia, VS= volwassen Saskia, stemgeluid default mild.

VS: hee hallo! WS: wat mot je? (Harde stem, gespannen), VS: ik wil je leren kennen,  WS: pfff (sarcastische puf met ogen omhoog rollend), VS: nee, echt. Je bent deel van mij en ik kom je best vaak tegen.  WS: o ja? (Oprecht verbaasd) VS: Ja echt.  Dan voel ik jou van binnen. En je bent heel vaak gespannen. WS: Ja wat denk jij dan!  Ik moet de hele tijd opletten of je wel veilig blijft ( Harde stem, licht verontwaardigd). Enz enz. Einde van deze sessie is een hoekje met lichtgroene muren,  een zitzak, een hangmat…. En sorry snoezelhoekje is het geworden.

Eindelijk een beetje genoeg slaap te pakken gekregen! Ook zonder chemo zou iedereen denk ik daas worden van zo lang te weinig slaap. Voelt echt heel anders. Of is het de eindelijk normale eetlust, of alle hoekjesopruimsessies, of gewoon zoals het gaat?  Eindelijk lekker buiten kunnen wandelen zonder hartkloppingen, hijgen of pijn in de keel bij elke ademhaal, en dan in de zon!

Smiddags komt Sandra helpen appeltaart te maken. In feite voor mijn toegenomen eetlust, maar dan maken we er twee en zij neemt er eentje  mee, die mijn collega’s de dag erna opsmikkelen. En haar zoontje Jack helpt ook, in ieder geval om het extra levendig te maken!

Savonds zit ik maar te wachten tot ik in elkaar stort van uitputting. En dat lukt pas om  11 uur. Joepie!

Enorme mooie bontmuts te leen gekregen van Germa. Ik heb daarmee opeens nu alweer heel veel haar. Ik ga hem dag en nacht ophouden tot april, zo lekker warm!

Echte telefoonafspraak met Katja, hele langdurige vriendin die al 40 jaar in Frankrijk woont. Eerste telefoondate in 46 jaar! Anders spreken we elkaar soms maanden niet, met dan opeens weer een eruptie van emails beiderzijds, of een zomaar telefoontje, maar nu is het anders. Ze blijft dichtbij. Afgelopen weken heeft ze me bestormd met lange emails vol boerenbeslommeringen, een waarlijke vie-a-la-ferme-concurrent van mijn blog. Met lekker mopperen over het weer, want modder-glijpartijen, centimeters gerstestof na voederleverantie, een schaap met Bibberschokken, schapendokterdiagnose: ……. graspriet in oog! Schrijfstijl daarvan dezelfde droogkomische formuleringen als ik van mezelf herken. En nu ook lekker lang bellen. Gelukkig kost het geen 7 gulden per minuut meer, zoals toen ze er pas woonde!

Noël, neef van Bert met zn vriendin Cyriel gaan met zn drieën naar de Hermitage en komen dan bij ons  gezellig eten. Al maanden geleden afgesproken, maar past goed in ons schema en geeft Bert ook weer inspirerende afleiding.

En Emla creme werkt erg goed bij jeukende  chemo-pukkeltjes (wondjes maken, dus openkrabben verboden bij iedereen  met veel te weinig afweercellen). Veel beter dan mentholgel!

O ja. En dan winnen we ook nog allerlei medailles.

Beter geslapen dan in 4 weken. Wel nog uren nodig voor allerlei wakkere dingen snachts, maar voor het eerst is de slaap pas definitief afgelopen om 8 uur in plaats van vijf of zes. (dankje Tonja!!!!) En HONGER. Ik eet de hele tijd bietenstamppot en cruesli.

Ik kan vandaag op de hometrainer voor het eerst weer de (bescheiden) prestatie leveren die ik voor de chemo kon. Trots! What a little sleep can do! (of: a little catharsis (= freudiaanse term voor emotionele ontlading)

Verder ben ik opeens iemand met een zeer uitgebreid sociaal leven, vooral per mail en whattsapp, maar ook komt SinterMaureen weer even kwartiertje cadeautjes brengen van mijn  werk (kaartjes, van patienten, Hoeden!) Mijn eerste whattsappvideochat ever, met Addy en daarna met haar samen olympische opening bekijken (nou ja, wel in verschillende steden, maar sportfanaat en patient wisselen bewonderde appjes uit over het aansteken van De Vlam enzo) Ook wel overal tijd voor natuurlijk nu….

Ik voel me even bijna normaal, of er niets aan de hand is, en dat is ook weer een beetje unheimisch, want dat kan niet kloppen. En gelukkig crasht het blog, heel eventjes, en gelijk ben ik volledig in paniek, ik kan niet zonder mijn navelstreng naar mijn wereld!  Toch niet normaal.

S’avonds twinpeaks kijken met het twinpeaksgroepje. Net als normaal.

Dan ga ik apart slapen. Dat heeft Bert voor elkaar gekregen door een paar nachten lekker verkouden door te snurken. Heeft hij eindelijk ook eens een nacht zonder sessies! Na het verplaatsen van kacheltje, extra deken, glaasje water, xylo neusspray, oplader, boek, extra kussen, dik vest voor als ik naar beneden moet, gedesinfecteerd plasemmertje met toiletdoekjes, kruik en magnetronsokken bedenk ik mij…….. dat het natuurlijk veel makkelijker was geweest als Bert in het andere bed was gaan slapen! O o o, weer lekker dom. De oplettende lezer zal nu ook direct doorhebben, dat mijn toch al matige temperatuur-regulatiemechanismen in deze tijden geheel en al van slag zijn!

Snachts ben ik weer uren in de weer. Er komen hele oude verstopte stukjes Saskia naar boven. Door het nu erg bewust met mijzelf bezig zijn, maar ook omdat een oud chronisch stress-stukje ineens meer aan de oppervlakte komt als het wordt opgeteld bij de nieuwe grote stressoren in mijn huidige bestaan. Een heel verstopt  stukje wat de moed heeft opgegeven ooit nog verlost te worden van eenzaamheid. (ik schat jonger dan vijf jaar, misschien wel veel jonger) ik voer lange intieme gesprekken met dat stukje, volgens de methode van imagery rescripting. (term voor de liefhebber) (Dank je nogmaals Rietta!). Dan zoekt je volwassen stuk contact met dat kwetsbare kindstuk. Don’t worry, hier houdt de psychologische striptease op! Rest mij te melden dat deze saskia-delen nu dichter bij elkaar gekomen zijn op een volgens mij waarlijk helende wijze.

Eerst een beeje ontspanning, dan Tonja de psychosomatische fysiotherapeut, die mij weer op een fantastische wijze de weg wijst naar nog beter luisteren naar mijn lichaam. Zij zegt dat ik de emoties nog wat meer moet uiten, ze bedoelt echt fysiek, geluid maken, schreeuwen, slaan, whatever, welk uur van de dag of nacht ook. Thuisgekomen waarschuw ik direct Maarten voor toekomstige geluidsoverlast, en hij reageert er (alweer) heel rustig en nuchter op. Of ik oordopjes voor hem wil kopen en verder moet ik me er geen zorgen over maken. Indrukwekkend!

Dan, of je op een knopje drukt, komt de zwarte golf. Poe. Onoverzienbare wanhoop, verdriet, onmacht, nu ook boosheid (slaan mag op bepaalde designated areas zegt Bert, knijpen niet) en als je het hoorbaarder doet is het veel dieper, inderdaad. Niet onoverzienbaar in tijd hoor, na een kwartiertje stroomt de golf terug naar zee. Er zullen er nog wel een heel stel volgen, voor het eb is.

Na de golf volgt een diepe uitputting, die echte ontspanning heet. Dat heb ik blijkbaar soms, ziet er volkomen belachelijk uit trouwens.  Ik kan niet meer beslissen, nauwelijks meer staan, praten, denken. Snel even checken of ik niet hoge koorts heb ofzo (gevaarlijk! gevaarlijk!). Bert doet mijn schoenen uit  en stopt me in bed met al mijn kleren en 2 kruiken, en ik val in een hele hele hele diepe slaap.

Dan wordt ik 2,5 uur later wakker in een heel warm en zeiknat bed. Don’t worry, het is de KRUIK die incontinent is! Snachts samen hele bed verschonen en alle zeiknatte kleren uittrekken ( ja ik ben weer toerekeningsvatbaar ook. Wat heb ik toch rare aanvallen van allerlei heftige dingen. Het long term result is nog  niet zo slecht, dus ik laat het maar gaan zo……) Weer een nieuwe variatie op een verstoorde nacht.

Naar de canto ostinato geweest in het concertgebouw! Kaartjes moedig ingekocht door Marleen, die het risico op ontijdige afzegging door chemotroubles op de koop toenam.  Een luxe all-in trip met Bert die mij komt brengen en halen en een hapje vooraf in het concertcafe. Het eerste uitje in mijn nieuwe leven als patient. En gelijk gebruik ik mijn positie schaamteloos. Als ik wil reserveren in het cafe, kan dat alleen om kwart over zes. Maar ik denk dat ik nog geen twee uur in een cafe plus heel concert aankan. Dus: ik vertel gewoon precies wat er aan de hand is, en simsalabim: we mogen om zeven uur komen, als we beloven alleen nog een klein hapje te gaan eten, meer lukt me toch nog niet. Geweldig! Eerst heerlijk bijkletsen, dan 2 uur achter elkaar meedeinen op de golfjes van dat unieke stuk, in een uitvoering met concertgebouworgel.

Marleen leert mij ook nog de term disability paradox. Dat betekent, dat mensen ook, of beter juist, de positieve dingen in hun leven kunnen waarderen als ze geconfronteerd worden met gebrek en ziekte.  Heel kort door de bocht: je komt in een rolstoel en je gaat horen hoe mooi de vogeltjes fluiten. Ah. Dat is het dus!

Uitgeput daarna, geen energie meer om het warm te krijgen in bed, 2 uur rillen ondanks de hemelse electrische deken, die sinterklaas mij toevallig net gegeven had. Maar wel tevreden. ( Niet elke dag uitgaan! )

Het is echt een serieuze baan, dat patient zijn!  Ik ga hieronder eens noteren, hoeveel tijd en aandacht dat wel niet vraagt.  We beginnen met de dagindeling. Wat dient er allemaal te gebeuren naast appen, mailen, nieuws kijken, huishouden, koken, afspraakjes regelen, kaartjes op my wall of support plakken? En dan daarna een Saskia-Lekker-Dom-traktatie voor wie daar plezier aan beleeft. En op het eind, ook ter illustratie van mijn nieuwe betrekking als patient, een mail zoals ik die naar de oncopoli heb gestuurd.

DAGINVULLING. Vrijwel dagelijks overleg met de oncologie- verpleegkundige (SUPERGOED georganiseerd, elke dag goed bereikbaar!) Onderhoud inwendige mens: vier-zes keer per dag de mond spoelen met zout water of kamillosan en na plakkerig eten effe tanden oppervlakkig poetsen, ter preventie slijmvliesirritatie en behoud gebit. Griesmeel koken. Thee laten afkoelen ( drinken o zo belangrijk maar warm drinken gaat nog  niet). Half kopje drinken (teveel geeft misselijkheid)Hard nadenken welke voedingsmiddelen nu weer goed zouden vallen. Zoutxkristallen van de crackertjes afhalen (crackertjes heerlijk, zout doet pijn in mond). Restje aardappels opeten. En dit gecombineerd met timing van de ulcogant, wat vier keer per dag op de nuchtere maag genomen moet worden, en pantoprazol, wat niet samen moet met ulcogant en ook niet samen met 2x per dag magnesiumoxide als laxeerdert.  Conditie-onderhoud: zou moeten bevatten: 20 minuten oefeningen, 25 minuten fietsen op de hometrainer, wandelen. Wel zorgen, dat er minstens een half uur tevoren is geinhaleerd voor de astma, dat beweegt veel prettiger. Hele programma lukt niet altijd. Verder niet te snel gaan liggen na eten, dan wordt de maag boos. Elke nacht wakker worden van druk op de maag, of honger, of gewoon stress. Dan 1-2 uur beneden gaan zitten, zorgen dat ik niet verstijf van de kou (kruik, deken), rustig doorademen, extra medicijnen nemen, voorzichtig griesmeel eten, zachtjes mooie liedjes zingen, blog schrijven. You got an idea?

Waarom wil ik toch graag een uurtje per dag patientenpost doen voor mijn werk? Dat valt, in dit kader, in feite onder ONTSPANNING. Ik denk even aan iets heel anders, niet aan mezelf, aan iets overzichtelijks. Er staat geen tijdsdruk op,  ik voel me vrij om te stoppen als ik geen zin meer heb, en voor zover ik kan beoordelen (Holendrecht, correct me if I’m wrong!) kan ik ook nog professioneel verantwoord redeneren. Dat geeft een beetje positive mental energy.

MAAR NU DE SASKIA-LEKKER-DOM-ACTIE: (hoe let ik zo slecht mogelijk op mijzelf…..)

Ik heb al dagen last van de slijmvliezen. Branden in de mond, gehemelte, gaat steeds meer pijn doen. Gisteren zei ik nog tegen de onco- zuster door de telefoon, dat het zo gek was, dat ik helemaal nul last heb op mijn tandvlees. Als het van de chemo is, zit het dan niet in je hele mond? En ja hoor, gisterenavond om 8 uur heeft deze dokter maar eens in haar eigen mond gekeken. Drie keer raden dokters: hardstikke candida! ( andere woorden daarvoor: spruw, schimmelinfectie). (Chemo, inhaleren van lokale cortico’s voor de astma, typische klachten…… ik zie hier de wenkbrauwen van dokter Addy duidelijk omhoog gaan in een welgemeend: DUUUUH. En daarna dient een proestende lach te volgen!  Lekker dom, he? Ik scoor voor mijzelf vast een flesje nystatine via de huisartsenpost. En daar kun je dan al een heleboel over nadenken: Moet of mag ik daarvoor savonds bellen? (Ja hoor, want het is een halve dag na de start al verbeterend) Moet ik dan de hap bellen of het speciale nummer van onco voor dringende zaken. Valt dit dan onder dringend? En wie krijg ik dan aan de lijn? Afgelopen weekend had ik veel pijn in de maag, toen heb ik het dringende-zaken-overleg-nummer gebeld, kreeg ik achtereenvolgens 3 hulpverleners te spreken: een gewone zuster, een dienstdoend assistent (level : o ja die chemo’s, daar weet ik niet zoveel van hoor) en als laatste een echte onco-zuster, die na overleg met hulpverlener nr 4, de dienstdoend oncoloog, mij overigens vrij effectieve medicatie voorschreef. We zijn nog lang niet klaar met de vragen. Meer vragen : moet ik nou die astma medicatie stoppen, en wat dan? Moet ik de ulcogant ook blijven nemen, of werkt dat die andere medicatie weer tegen? Zijn er interacties met de drie andere middelen voor de maag/slokdarm die ik nu neem? Moet het op de nuchtere maag, of niet?  Kijk, en dat is dan 1, redelijk beperkte, klacht.

TOETJE VOOR DE LIEFHEBBERS: dit is een mail naar oncologie-verpleegkundige van 5-2 , zo gaat de communicatie soms: