blogvansaskia

Beter geslapen dan in 4 weken. Wel nog uren nodig voor allerlei wakkere dingen snachts, maar voor het eerst is de slaap pas definitief afgelopen om 8 uur in plaats van vijf of zes. (dankje Tonja!!!!) En HONGER. Ik eet de hele tijd bietenstamppot en cruesli.

Ik kan vandaag op de hometrainer voor het eerst weer de (bescheiden) prestatie leveren die ik voor de chemo kon. Trots! What a little sleep can do! (of: a little catharsis (= freudiaanse term voor emotionele ontlading)

Verder ben ik opeens iemand met een zeer uitgebreid sociaal leven, vooral per mail en whattsapp, maar ook komt SinterMaureen weer even kwartiertje cadeautjes brengen van mijn  werk (kaartjes, van patienten, Hoeden!) Mijn eerste whattsappvideochat ever, met Addy en daarna met haar samen olympische opening bekijken (nou ja, wel in verschillende steden, maar sportfanaat en patient wisselen bewonderde appjes uit over het aansteken van De Vlam enzo) Ook wel overal tijd voor natuurlijk nu….

Ik voel me even bijna normaal, of er niets aan de hand is, en dat is ook weer een beetje unheimisch, want dat kan niet kloppen. En gelukkig crasht het blog, heel eventjes, en gelijk ben ik volledig in paniek, ik kan niet zonder mijn navelstreng naar mijn wereld!  Toch niet normaal.

S’avonds twinpeaks kijken met het twinpeaksgroepje. Net als normaal.

Dan ga ik apart slapen. Dat heeft Bert voor elkaar gekregen door een paar nachten lekker verkouden door te snurken. Heeft hij eindelijk ook eens een nacht zonder sessies! Na het verplaatsen van kacheltje, extra deken, glaasje water, xylo neusspray, oplader, boek, extra kussen, dik vest voor als ik naar beneden moet, gedesinfecteerd plasemmertje met toiletdoekjes, kruik en magnetronsokken bedenk ik mij…….. dat het natuurlijk veel makkelijker was geweest als Bert in het andere bed was gaan slapen! O o o, weer lekker dom. De oplettende lezer zal nu ook direct doorhebben, dat mijn toch al matige temperatuur-regulatiemechanismen in deze tijden geheel en al van slag zijn!

Snachts ben ik weer uren in de weer. Er komen hele oude verstopte stukjes Saskia naar boven. Door het nu erg bewust met mijzelf bezig zijn, maar ook omdat een oud chronisch stress-stukje ineens meer aan de oppervlakte komt als het wordt opgeteld bij de nieuwe grote stressoren in mijn huidige bestaan. Een heel verstopt  stukje wat de moed heeft opgegeven ooit nog verlost te worden van eenzaamheid. (ik schat jonger dan vijf jaar, misschien wel veel jonger) ik voer lange intieme gesprekken met dat stukje, volgens de methode van imagery rescripting. (term voor de liefhebber) (Dank je nogmaals Rietta!). Dan zoekt je volwassen stuk contact met dat kwetsbare kindstuk. Don’t worry, hier houdt de psychologische striptease op! Rest mij te melden dat deze saskia-delen nu dichter bij elkaar gekomen zijn op een volgens mij waarlijk helende wijze.

Eerst een beeje ontspanning, dan Tonja de psychosomatische fysiotherapeut, die mij weer op een fantastische wijze de weg wijst naar nog beter luisteren naar mijn lichaam. Zij zegt dat ik de emoties nog wat meer moet uiten, ze bedoelt echt fysiek, geluid maken, schreeuwen, slaan, whatever, welk uur van de dag of nacht ook. Thuisgekomen waarschuw ik direct Maarten voor toekomstige geluidsoverlast, en hij reageert er (alweer) heel rustig en nuchter op. Of ik oordopjes voor hem wil kopen en verder moet ik me er geen zorgen over maken. Indrukwekkend!

Dan, of je op een knopje drukt, komt de zwarte golf. Poe. Onoverzienbare wanhoop, verdriet, onmacht, nu ook boosheid (slaan mag op bepaalde designated areas zegt Bert, knijpen niet) en als je het hoorbaarder doet is het veel dieper, inderdaad. Niet onoverzienbaar in tijd hoor, na een kwartiertje stroomt de golf terug naar zee. Er zullen er nog wel een heel stel volgen, voor het eb is.

Na de golf volgt een diepe uitputting, die echte ontspanning heet. Dat heb ik blijkbaar soms, ziet er volkomen belachelijk uit trouwens.  Ik kan niet meer beslissen, nauwelijks meer staan, praten, denken. Snel even checken of ik niet hoge koorts heb ofzo (gevaarlijk! gevaarlijk!). Bert doet mijn schoenen uit  en stopt me in bed met al mijn kleren en 2 kruiken, en ik val in een hele hele hele diepe slaap.

Dan wordt ik 2,5 uur later wakker in een heel warm en zeiknat bed. Don’t worry, het is de KRUIK die incontinent is! Snachts samen hele bed verschonen en alle zeiknatte kleren uittrekken ( ja ik ben weer toerekeningsvatbaar ook. Wat heb ik toch rare aanvallen van allerlei heftige dingen. Het long term result is nog  niet zo slecht, dus ik laat het maar gaan zo……) Weer een nieuwe variatie op een verstoorde nacht.

Naar de canto ostinato geweest in het concertgebouw! Kaartjes moedig ingekocht door Marleen, die het risico op ontijdige afzegging door chemotroubles op de koop toenam.  Een luxe all-in trip met Bert die mij komt brengen en halen en een hapje vooraf in het concertcafe. Het eerste uitje in mijn nieuwe leven als patient. En gelijk gebruik ik mijn positie schaamteloos. Als ik wil reserveren in het cafe, kan dat alleen om kwart over zes. Maar ik denk dat ik nog geen twee uur in een cafe plus heel concert aankan. Dus: ik vertel gewoon precies wat er aan de hand is, en simsalabim: we mogen om zeven uur komen, als we beloven alleen nog een klein hapje te gaan eten, meer lukt me toch nog niet. Geweldig! Eerst heerlijk bijkletsen, dan 2 uur achter elkaar meedeinen op de golfjes van dat unieke stuk, in een uitvoering met concertgebouworgel.

Marleen leert mij ook nog de term disability paradox. Dat betekent, dat mensen ook, of beter juist, de positieve dingen in hun leven kunnen waarderen als ze geconfronteerd worden met gebrek en ziekte.  Heel kort door de bocht: je komt in een rolstoel en je gaat horen hoe mooi de vogeltjes fluiten. Ah. Dat is het dus!

Uitgeput daarna, geen energie meer om het warm te krijgen in bed, 2 uur rillen ondanks de hemelse electrische deken, die sinterklaas mij toevallig net gegeven had. Maar wel tevreden. ( Niet elke dag uitgaan! )

Het is echt een serieuze baan, dat patient zijn!  Ik ga hieronder eens noteren, hoeveel tijd en aandacht dat wel niet vraagt.  We beginnen met de dagindeling. Wat dient er allemaal te gebeuren naast appen, mailen, nieuws kijken, huishouden, koken, afspraakjes regelen, kaartjes op my wall of support plakken? En dan daarna een Saskia-Lekker-Dom-traktatie voor wie daar plezier aan beleeft. En op het eind, ook ter illustratie van mijn nieuwe betrekking als patient, een mail zoals ik die naar de oncopoli heb gestuurd.

DAGINVULLING. Vrijwel dagelijks overleg met de oncologie- verpleegkundige (SUPERGOED georganiseerd, elke dag goed bereikbaar!) Onderhoud inwendige mens: vier-zes keer per dag de mond spoelen met zout water of kamillosan en na plakkerig eten effe tanden oppervlakkig poetsen, ter preventie slijmvliesirritatie en behoud gebit. Griesmeel koken. Thee laten afkoelen ( drinken o zo belangrijk maar warm drinken gaat nog  niet). Half kopje drinken (teveel geeft misselijkheid)Hard nadenken welke voedingsmiddelen nu weer goed zouden vallen. Zoutxkristallen van de crackertjes afhalen (crackertjes heerlijk, zout doet pijn in mond). Restje aardappels opeten. En dit gecombineerd met timing van de ulcogant, wat vier keer per dag op de nuchtere maag genomen moet worden, en pantoprazol, wat niet samen moet met ulcogant en ook niet samen met 2x per dag magnesiumoxide als laxeerdert.  Conditie-onderhoud: zou moeten bevatten: 20 minuten oefeningen, 25 minuten fietsen op de hometrainer, wandelen. Wel zorgen, dat er minstens een half uur tevoren is geinhaleerd voor de astma, dat beweegt veel prettiger. Hele programma lukt niet altijd. Verder niet te snel gaan liggen na eten, dan wordt de maag boos. Elke nacht wakker worden van druk op de maag, of honger, of gewoon stress. Dan 1-2 uur beneden gaan zitten, zorgen dat ik niet verstijf van de kou (kruik, deken), rustig doorademen, extra medicijnen nemen, voorzichtig griesmeel eten, zachtjes mooie liedjes zingen, blog schrijven. You got an idea?

Waarom wil ik toch graag een uurtje per dag patientenpost doen voor mijn werk? Dat valt, in dit kader, in feite onder ONTSPANNING. Ik denk even aan iets heel anders, niet aan mezelf, aan iets overzichtelijks. Er staat geen tijdsdruk op,  ik voel me vrij om te stoppen als ik geen zin meer heb, en voor zover ik kan beoordelen (Holendrecht, correct me if I’m wrong!) kan ik ook nog professioneel verantwoord redeneren. Dat geeft een beetje positive mental energy.

MAAR NU DE SASKIA-LEKKER-DOM-ACTIE: (hoe let ik zo slecht mogelijk op mijzelf…..)

Ik heb al dagen last van de slijmvliezen. Branden in de mond, gehemelte, gaat steeds meer pijn doen. Gisteren zei ik nog tegen de onco- zuster door de telefoon, dat het zo gek was, dat ik helemaal nul last heb op mijn tandvlees. Als het van de chemo is, zit het dan niet in je hele mond? En ja hoor, gisterenavond om 8 uur heeft deze dokter maar eens in haar eigen mond gekeken. Drie keer raden dokters: hardstikke candida! ( andere woorden daarvoor: spruw, schimmelinfectie). (Chemo, inhaleren van lokale cortico’s voor de astma, typische klachten…… ik zie hier de wenkbrauwen van dokter Addy duidelijk omhoog gaan in een welgemeend: DUUUUH. En daarna dient een proestende lach te volgen!  Lekker dom, he? Ik scoor voor mijzelf vast een flesje nystatine via de huisartsenpost. En daar kun je dan al een heleboel over nadenken: Moet of mag ik daarvoor savonds bellen? (Ja hoor, want het is een halve dag na de start al verbeterend) Moet ik dan de hap bellen of het speciale nummer van onco voor dringende zaken. Valt dit dan onder dringend? En wie krijg ik dan aan de lijn? Afgelopen weekend had ik veel pijn in de maag, toen heb ik het dringende-zaken-overleg-nummer gebeld, kreeg ik achtereenvolgens 3 hulpverleners te spreken: een gewone zuster, een dienstdoend assistent (level : o ja die chemo’s, daar weet ik niet zoveel van hoor) en als laatste een echte onco-zuster, die na overleg met hulpverlener nr 4, de dienstdoend oncoloog, mij overigens vrij effectieve medicatie voorschreef. We zijn nog lang niet klaar met de vragen. Meer vragen : moet ik nou die astma medicatie stoppen, en wat dan? Moet ik de ulcogant ook blijven nemen, of werkt dat die andere medicatie weer tegen? Zijn er interacties met de drie andere middelen voor de maag/slokdarm die ik nu neem? Moet het op de nuchtere maag, of niet?  Kijk, en dat is dan 1, redelijk beperkte, klacht.

TOETJE VOOR DE LIEFHEBBERS: dit is een mail naar oncologie-verpleegkundige van 5-2 , zo gaat de communicatie soms:

Gisteren is mijn haar geknipt. Als ik een  toupim-pruik wil,  moet ik mijn haar oogsten voordat het begint uit te vallen, en dat kan al over een paar dagen beginnen.  Dat is wel een waterscheiding. Vanaf nu word het zichtbaar dat ik iets mankeer.

Gek is dat. Ik mag wel stellen dat ik behoorlijk open ben over mijn ziekte,  maar als ik anoniem over straat loop, dan wil ik niet dat mensen dat zien. Ik denk, dat ik niet niet meewarig bekeken wil worden. Ach, wie weet went het wel….  Maar voorlopig wil ik dan liever die beetje aparte zijn met dat hoedje, en niet die van o ja sjaaltje, kanker!

Samanda gaat mee, dat is erg fijn, het is ook een beetje een vrouwending vind ik. We leggen een dekentje over de passagiersstoel, zodat ik geen hondenbacterien kan oplopen.

En dan word het ook nog gezellig! Wel heftig ook. Foto’s volgen.

En verder- slokdarmproblemen, pijn, kramp, oi oi. Slijmvlies daar is vast aangedaan, zoals het ook elders in het lichaam beetje van slag is.  Duurt tot zondagmiddag voor we een fijn verzachtend medicijntje daarvoor uit amsterdam gehaald hebben op advies van het ziekenhuis.  ( in het hele gooi geen ulcogant te krijgen! ) want ik wil weer lekker eten!

Bekentenis : in de vroege ochtend 1x nitrospray genomenop eigen initiatief. Werkt als je last van je hart hebt, maar OOK bij slokdarmkrampen, want volgens mij had ik die op dat moment. En: hielp echt goed! ( ja, weest gerust collega’s: ik heb wel netjes eerst mijn eigen bloeddruk gemeten vooraf, of die niet te laag was, en opgezocht of er interacties waren met andere medicatie) ik moet alles overleggen met de specialist, doe ik ook…..bijna altijd!

Nog nooit in mijn leven zoveel gecommuniceerd. En bijna alles is heilzaam! Bemoedigend, warm, meelevend.  Het is wel belangrijk, om ook met mijzelf helemaal in contact te blijven.  Per whattsapp of per mail kun je zelf kiezen of en hoe en wanneer je reageert, heel snel, of later, maar dan steeds dat momentje contact.
En je kunt ook, heel laagdrempelig, even iets aan iemand zeggen wat in je opkomt, of een mooie plaatje sturen, kost niet veel tijd maar voelt wel echt als contact.
Persoonlijk contact is natuurlijk onvervangbaar, maar als ik alle mensen die mij nu appen en mailen een uurtje op de koffie zou krijgen,  had ik zeker geen tijd meer om de druif te snoeien of een blog te schrijven, of te janken bij mijn uithuilliedjes.

En als ik alles uit mijn blog aan iedereen zou moeten vertellen die het leest, kwam ik om een hele andere reden uren slaap tekort!!!  En lezers kunnen zelf bepalen wanneer en hoeveel ze mee reizen.

iemand komt er door mijn blog achter, dat ik al lang een permanent heb (eeeehhh, nou ja, vanaf morgen is dat permanenent komend jaar niet permanent meer!).  Ik krijg een reeks persoonlijke  filmtips . Ik krijg fotos van prachtige baby’s, heldere sneeuw landschappen, Vietnamese jungle, een voor ons aangestoken kaarsje in een Limburgse kapel, grootse klassieke gebouwen uit Sofia. Verder een foto van  aangebrande zuurkool, geheel en al veroozaakt door mijn blog (mea culpa!), 

En dan ook nog echte wenskaartjes, en zaadjes, en thee met de naam hug in a cup ( echt waar!). Ook een mandala zelfkleurkaartje, en ik ga het nog inkleuren ook! (meditatief kleuren)

En ja hoor, binnen de kortste keren verwend. Gaat de bel, denk ik: weer een cadeautje, een hug. En… dan is het de collectant van de hersenstichting. Vooruit, dat is ook erg, dan krijgt zij weer wat van mij.

En het komt verder los. Ik moet wel 6x John Hiatt en Bette Middler, the rose doen, elke keer huilen bij 2 citaten:

1. van John:   And when your back’s against the wall
Just turn around and you will see
I will catch, I will catch your fall baby
Just have a little faith in me

2, van Bette:  Its the one who won’t be taking, who cannot seem to give
And the soul afraid of dying, that never learns to live

Oef.

Wie toch weer wil horen, hoe  die nou klinken, zie hoofdstukje: 3 liedjes.

En ja hoor.

Vandaag helemaal moe. Wel onco-fysio gedaan op halvekracht (echt super begeleiding krijg je daar hoor!). Half uurtje post van het werk gedaan. Toch wel fijn, zo’n klein lijntje houden. Wel heel moeilijk en belangrijk om strikt op eigen grenzen te blijven letten, voelt nu zelfs als levensbelang. Gewoon goed oefenen, Saskia.

Ik begin met Bibberen ( bloedvergifitiging? Nee hoor, helemaal geen koorts, gewoon moe en koud). Verder liggen, wee zijn, hele dag doen over bekijken van Sneeuwwitje, eerste volwaardige handgetekende tekenfilm uit 1937. (Echt onvoorstelbare hoeveelheden creatieve en liefdevolle details in verwerkt! )

Beetje appen. Addy (collega die net afscheid heeft genomen van gezondheidscentrum Holendrecht, met pijn in het hart maar gaat toch een nieuwe uitdaging aan, is ook dus een beetje aan het rouwen) noemt a-momenten gedoseerde dapperheid.

Mooie omschrijving!! (voor de lezer die niet elke seconde heeft opgelet:  een a-moment is het ervaren van een hele diepe emotie, gepaard gaande met liefst een opluchtende  traan erbij, gaat het makkelijkst samen met een vertrouwd persoon plus hug. Maar kan ook zelfs per app! Verder blijkt het mogelijk om die bevrijdende hug aan jezelf te geven, heb ik net ontdekt, nogmaals dank Rietta!)

Mindfull op de golven van alle emoties en energiestromen meedrijven. Zal wel voor mij  de beste manier zijn om  deze storm te overleven.