blogvansaskia

Meestal kan ik er nog wel een aardige draai aan geven, in het echte leven en/ of in mijn blog. Kom ik over als moedig en dat soort shit.  Maar nu niet.  Het is vreselijk.  Ik ben zo uitgeput, dat ik nauwelijks kagn praten, bij de minste inspanning ga hijgen en wankelen. Het vasthouden van een gieter is al teveel moeite, het inschenken van een kopje thee. Gemene steken op de hoofdhuid. Ik huil als ik de afstandsbediening niet direct kan vinden en als Bert het erover heeft dat hij niet zou weten hoe hij moest doorgaan als ik er niet meer zou zijn. En om nog tien andere redenen.

Ik beoordeel toch maar zelf, of dit medisch gezien zorgelijk is. Ik heb geen koorts, zuurstof in het bloed is goed, ademhalingsfrequentie niet verontrustend, ik heb een loopneus (kon gisteren ook alleen heel langzaam fietsen op de hometrainer, want meer lucht door de neus doet teveel pijn aan de gevoelige slijmvliezen) en een gemene hoest maar die klinkt hetzelfde als die van Maarten, en mijn bloeddruk is perfect.  Alleen de hartslag is 100, maar dat heb ik beste wel vaak. (Toch eens vragen hoe dat kan.)  Dan heeft het geen zin om een dokter erbij te roepen.

Dan zal het wel een virus zijn met volkomen uitputting.  Het is ook wel zo, dat ik toch eigenlijk al een volle week niet normaal kan uitademen, door een weeë buik en hoesten door de astma. En de slokdarm is geen kwelling meer, maar ook nog niet zijn oude soepele zelf.  Hoe kun je dan echt ontspannen, ik weet het niet hoor! En dan is de volgende kuur alweer over 10 dagen…. in ieder geval stuur ik een mail naar de oncoloog over maag en astma na de kuren, dat moet niet elke kuur erger worden, dat overleef ik niet….

Naschrift: na deze exercitie als levend lijk heb ik vandaag spruitjes geoogst in de moestuin.  So don’t worry. Alleen uitgeputte Bert en ik hoesten de hele dag tegelijkertijd.

 

Er zijn nog twee hoofdrolspelers in ons gezin. Sam en Maarten zijn allebei 19 en het mooiste wat me ooit is overkomen.  Resultaat van derde en laatste IVF poging toen ik 38 was, dankzij gemene kwalen aan mijn bewegingsapparaat in een fantastisch rustige kweekvijver opgebloeid tot ze met 38 weken er wel eens uitwilden, mij met omgebogen ribben achterlatend door hun expansiedrang. Vanaf dat moment altijd, al kletsend en kibbelend, intensief bij elkaar betrokken geweest tot de dag van vandaag.

Sam is altijd wat druk, chaotisch en ongemeen sociaal en charmant geweest. Ook zijn schoolcarriere (die nog lang niet op z’n hoogtepunt is) kenmerkt zich door een hutspot van grote kwaliteiten en lastigheidjes, bijeen gehouden door een dijk van ambitie en grote intellectuele eetlust. Woont nu op kamers. Met betrekking tot mijn ziekte is zijn houding, weer, een hutspot van enorme betrokkenheid met glad vergeten om te vragen hoe het gaat met mij als we elkaar, vaker dan voorheen spreken. Maar na luide protesten mijnerzijds kan ik dan gerust lekker langdurig uithuilen op zijn sportieve brede schouders en uren kletsen op de bank. Heeft in utrecht voor geen geld een aantal prachtige tweedehands hoofddeksels voor mij gescoord.   Leest veel over borstkanker en denkt mee over mijn beleid. Een paar uur voor de diagnose had hij een verblijf voor 2 maanden in Tel Aviv geregeld, en het eerste wat hij riep was: O Mam, moet ik nou wel weggaan? Lief, he?  Dat mag van mij hoor, onder de keiharde voorwaarde van minstens 1x per week videocontact via welk social medium dan ook. En o wat ga ik hem missen!

Maarten oogt een stuk rustiger en flegmatieker, zodat zijn verstrooidheid veel minder opvalt, kan zonder veel zichtbare inspanning alle geboden opleidingen aan, en heeft bijgevolg een stuk minder ambitie (nodig). Ontpopt zich na mijn diagnose als stabiele behulpzame gezellige huisgenoot en vergeet geheel om puberaal te doen. Koopt koekjes voor mij, kip en chocolade, helpt zonder 1 mopper wanneer ik het maar vraag, zegt dat hij niet zo aan emoties doet, maar kan alle emoties die om hem heen golven in ons huis zonder enig probleem aanzien en verdragen. Heerlijk!

 

Dit is geen weer voor een patient aan de chemo met bronchitis! Onderaan laat ik een foto zien, hoe ik hedenmorgen de poollucht getrotseerd  heb om naar de onco-fysio te gaan. Ik liep er zo uitgedost binnen, luidkeels ter geruststelling roepende: Nee! Nee! Ik ben geen terrorist!

Gisteren even bij grieperige Sam in Utrecht geweest. Bert doet voor mij de auto krabben en voorverwarmen, ik schiet er in met veel te veel kleren aan en ben zo niet meer dan 1 minuut blootgesteld aan de buitenlucht. En ook even lekker kletsen bij Samanda. Ik heb haar nog van zeer zinvol en deskundig advies voorzien met betrekking tot de astma van haar man en de relatie met zuurbranden (leg blokjes of een plank onder het hoofdeinde van je bed, zodat het iets schuin staat. Dan heb je snachts minder kans op teruglopend maagzuur en kriebelhoest daardoor).
Waarop zij uitriep: maar Saskia, heb jij dat dan wel voor jezelf gedaan?
…………….. ehhhhhh.
Leuk he, helemaal vergeten dat dit advies ook precies op mijzelve van toepassing is! Nou, Bert heeft het nu gelijk gefikst hoor Samanda, hihi.

En een vooraankondiging: ik ben heel heel serieus aan het onderzoeken of ik de door mij zo gevreesde tweede reeks chemo’s uberhaupt wel ga doen (12 wekelijkse doseringen paclitaxel). Kans op blijvende zenuwschade met chronische zenuwpijnen en invaliderende gevoelstoornissen (niet kunnen typen! niet je jas dicht kunnen doen!) echt niet klein, en als ik het goed bekijk, is de verbetering van de prognose maar 2 of 3 procent! Maar weest gerust, vooraleer ik definitief iets beslis ga ik dit uitgebreid verder onderzoeken en bespreken met allerlei deskundiger lieden.

We beginnen leuk. Vanmorgen zag ik een behoorlijk komische kouwelijke Saskia in de slaapkamerspiegel voorbijkomen. Wollen sokken, zwarte thermolegging, rood nachthemd tot op de knieen met afbeelding van betty boop erop, het dikst denkbare andes-vest eroverheen in schimmige blauwtinten, uitgesproken mottige (maar zeer comfortabele) grofgebreide witte slaapmuts met pompon on top, en dan dansend op o happy day. Zie je het voor je?

Maar, dat was het einde van een hele nare nacht. Heel erg veel pijn in de slokdarm dus weer heel weinig slaap. Om half twee inhoud van mijn hele dokterstas verspreid over de grond, in wanhopig zoeken naar de nitrospray tegen slokdarmkrampen. Bert ernaast, vraagt of hij kan helpen. Ik stuur hem maar naar bed, anders zitten er twee mensen zielig wakker te wezen. ( dat doet hij dan ook en dan slaapt hij ook, zou mij niet lukken maar is misschien toch helemaal  niet verkeerd) Niet gevonden ( ja, 1 dag later gevonden in een ander rugzakje, toen het net helemaal over was….)

Ik ga NIET nu een dokter bellen. Ik weet zeker, dat het mijn slokdarm is, je voelt elk slokje water langs de binnenkant schuren. En als je belt om  twee uur snachts met pijn op de borst, uitstralend naar de keel, bij iemand met chemo, dan gaan ze dingen willen uitsluiten, dan ga je zeker per ambulance naar urenlange zinloze onderzoeken voor je hart. En aan de maag doen ze snachts niet veel.  Dan maar in arrenmoede nog een pantoprazol geprobeerd, en 2 paracetamol, en nog een gaviscon, en een metoclopramide. Beetje naar de tv gestaard, O Happy Day geluisterd. En dan, na een uurtje, het gouden idee: warme griesmeel gemaakt en gegeten! En dan is de klacht (de kramp?) Binnen vijf minuten bijna helemaal over! Hehe.

Smorgens is het wel veel minder maar echt niet weg. Dus eerst om acht uur een plaatsje gereserveerd bij de huisarts, dan om half negen de oncoverpleegkundige gebeld of ik het via de huisarts mag  bespreken. Dat mag, nadat ik de historische woorden heb gesproken: ik denk toch niet, dat griesmeel hartklachten zou hebben verholpen. Hihi.

Met de huisarts een nieuw plan gemaakt met weer aanpassing van de medicatie.  Hele dag zo’n beetje pijn geleden. Wat word je daar moe van, helemaal als het ook nog een beetje onrustbarende kwaal is! Grmbl. Wel mag ik van mezelf my two minutes in the snow hebben, effe naar de supermarkt. Dan, net als bij vorige chemo, is en blijft het opeens grotendeels over, savonds na achten. Wat een rare klacht toch!

 

Denk je dat het meevalt………
Bert was uit logeren in het bed van Sam in verband met verkoudheidssnurken. Uren wakker gelegen van……kwetsbaarheid. Zoveel griezelige onzekerheden die ik moet kunnen verdragen. Weer maagpijn. Weer spruw. Weer astma. En dat zijn dan alleen nog de onschuldige meelifters op het hele therapiegebeuren. Wat moet je met het besef van het risico op intensive carebehandeking in verband met bloedvergifitinging? Nou, niks denk ik eigenlijk, gewoon een beetje verdragen.
Acceptatie is een werkwoord, geen zelfstandig naamwoord.

Serieuzer is het enorme risico op zenuwschade bij de tweede soort chemokuren, die ik nog moet gaan krijgen. Dat vind ik pas echt moeilijk te verteren.  In serieuze informatie staat een risico hierop van 80-95%, waaarbij de therapie in 44% van de gevallen moet worden aangepast en de patienten in de helft van de gevallen een jaar na de chemo nog klachten hebben (lees: gaat niet meer over). Met bijvoorbeeld continu tintelende handen, problemen met het evenwicht, problemen met zoiets simpels als het dichtdoen van een jas! Genees je van kanker, word je een invalide met chronische pijnen. brrrrr. Ik moet toch maar een extra afspraak hiervoor vragen bij de oncoloog, want dit zit mij echt niet lekker.

In de nachtelijke wakkere uren weer Way over Yonder van Carole King gebruikt als medicijn, en deze keer ook O Happy Day, die gospel.
Prachtige tekst: He told me how to Watch, Fight and Pray, en live rejoicing every, every day. Ik ben de meest religieuze atheist ever.
(Bert vertelt s’ochtends, dat hij hier dit nummer als 12-jarige jongen zo mooi vond, dat hij het van zijn spaargeld heeft gekocht. Bert. Gospel. Dit nummer.!)

Overdag ben ik niet veel waard, alleen  het douchegordijn is afgekomen en hangt trots in de badkamer.

Binnenkort heb ik, als het goed is, niet elke dag meer iets te bloggen (gaan we om de dag doen). Gewoon niet voldoende ellende voorradig!
Wat is er op dit moment te melden bijvoorbeeld?
Vier dutjes gedaan gisteren overdag.
Vier keer water gedronken vannacht, of vaker (speeksel is niet helemaal stabiel door die chemo, plakt niet voldoende aan de slijmvliezen)
Vier bladzijden achter elkaar kunnen lezen voor het eerst in zes weken!
Wordt het toch nog wat met die nieuwe John Grisham.
(bizar he, terwijl ik al deze weken wel makkelijk een half uur patientenpost kan verwerken inclusief beleidsadviezen en al)
Vier keer per minuut ontsnapt er een luchtbel ergens uit deze patient, urenlang.
Vier volkomen kwetsbare, net op vloeipapier ontsproten, baby-paprikaplantjes in hun eerste potje gevlijd,
Vier verschillende hoofdbedekkingen opgehad vandaag:
1 slaapmuts snachts tegen de kille tocht langs de net ontblote schedelhuid,
1 muts bij wandelingetje buiten met toupim eronder,
1 pet met ventilatie tijdens het fietsen op  de hometrainer,
1 huismuts voor overdag binnen.

En verder heb ik alleen nog te melden, dat ik een douchgordijn hebt genaaid. En best tevreden ben zo!

Ja, het gaat eigenlijk best niet zo slecht. Dexa doe ik maar halve dosering of nog wat minder, lekker veel maagbescherming erbij, en geen kommetje griesmeel heeft mij snachts voorbij zien komen!  wel lekker wee, maar als ik me rustig houd valt dat goed te verdragen. geen astma, geen spruw (o nee, toch een beetje!) geen verkoudheid, geen slokdarmkrampen.
Dan heb ik gelijk minder interessante dingen te beschrijven, he.
Tijd om gespruite paprikazaadjes in een potje te vlijen, overzichten te maken voor de komende belastingaanslag, lekker wat klusjes via de werk-inlog doen. In de krachtige, nog  niet gure winterzon  wel bijna een uur wandelen met Claudia op seniorentempo, met natuurlijk immer enthousiaste hond Loesje erbij, die niet weet wat een seniorentempo is!

De stress is minder. Als ik reken op een hele week na de chemo niets kunnen en niets lusten, dat valt het allemaal reuze mee. Maar als ik verlang naar een half dagje zonder uitputting of misselijkheid, dan is het leven opeens een sruk moeilijker.  Tja, een half jaar voor mij zien waarin er naar verwachting altijd wel iets niet lekker of zwaar voelt, dat is……veel. En dan kijk ik in de spiegel, en dan zie ik opeens een kaal persoon. Ben ik dat? Ja, dat ben ik! En ik heb kanker, en ik zit al middenin de chemobehandeling! De bewustwording daalt een laagje dieper in, het voelt alsof ik weer opnieuw moet beginnen. Niet op de rollercoaster, maar op een andere onverbiddelijke stroom. Richting overgave.

Ja, het moet een keer verteld worden. Ik heb als 27-jarige al een keer borstkanker gehad. Wat in bijna alle opzichten helemaal anders was als nu.

Ik had een knobbeltje in mijn borst  en niemand had enige verdenking op Iets Ergs. Rond, glad, KLEINER wordend na de menstruatie……De chirurg wilde het toch verwijderen, nou goed dan. Hij kwam, wat bleekjes, na de operatie vertellen dat het toch kanker was en dat ik 2 dagen later weer onder het mes moest om meer weg te halen. Feitelijk moest ik in het ziekenhuis blijven om mijn bed bezet te houden, maar omdat dat te erg was, mocht ik een nachtje thuis spijbelen met mijn ziekenhuisbandje om.

Maar wat was er nu allemaal zo anders aan?

-Andere borst.
-Borstsparende operatie met hup gelijk alle lymfklieren verwijderen (geen enkele aangedaan).
En 35 keer bestralen in erg ontmoedigende omgeving in een grijze kelder van het AZU.
Dat was het. Aan chemo deden ze nog niet zo toen, gelukkkig maar achteraf.
-Andere Saskia, nog weinig in contact met haar eigen Innerlijke Roerselen.
-Relatie waar de fut al een beetje uit was, die mij niet in de steek heeft gelaten in die periode, maar niks geen second honeymoon, dat niet.
-Nog veel enormere shock voor mijzelf en mijn omgeving dan nu. Ik leefde in een wereld waar mensen van mijn leeftijd geen Ernstige Ziekten kregen.
-Bij mijn vader, toen 56 jaar, werd slokdarmkanker geconstateerd nog voordat mijn bestralingen  begonnen waren. Zowel ikzelf als mijn hele familie vergaten min of meer op slag mijn ziekte, want die van hem was nog Veel Erger.
O eenzaamheid!
-Direct na de bestralingen zijn mijn co-assitentschappen gestart. Maanden van lange dagen maken en in het weekend braaf en sip bij mijn ouders op bezoek. Mijn vader kreeg een zware operatie in Rotterdam en na een jaar uitzaaiingen.
10 maanden na mijn eigen operatie stortte ik, eindelijk, in…. tijdens het co-schap psychiatrie notabene! Bij de confrontatie met mensen die uitgebreid bespraken dat ze graag een einde aan hun leven wilden maken ging bij mij het licht uit (Ongeruste psychiater aan de telefoon waarom ik opeens niet meer kwam, dacht aan allerlei psychiatrische opbloeisels. nou ja…. PTSS? Uitgestelde rouw?) . Intussen was mijn ziekte in  mijn omgeving al wel een beetje voorbijgegaan. O eenzaamheid.
Wel direct hele goede snelle hulp gekregen zodat ik binnen redelijk korte tijd weer een beetje boven Jan was en de rest van mijn co-assistentschappen kon afmaken in een rustiger tempo.

Er zijn nu nog een aantal mensen in mijn leven,  die de vorige keer ook heb meegemaakt.  Ze weten nog waar ze waren toen ik het vertelde! Het is ook in mij verankerd, maar voelt ver weg, alsof  ik echt een ander mens was toen.

Ik heb toen nog  jaren gewacht tot ik de vogeltjes extra zou horen fluiten, zoals ik in al die mooie boeken las, maar niks hoor. Daar was meer voor nodig…….

Nog nooit in mijn leven, denk ik, zo slecht geslapen. 2 uur aaneen en verder niet meer dan kwartiertjes. Ik ben op zoek in mijn diepste innerlijk naar Nieuwe Verborgen Blokkades, zegt Nuchtere Saskia opeens: zeg hee, volgens mij is het gewoon de dexa hoor. Dat is het vast! Net of je langdurig teveel koffie heb gedronken (drink ik al 20 jaar niet meer).
Komende avond een hele echte hele slaappil! (ik neem af en toe hooguit een halve, of een halve halve)
S’ochtends ben ik zo krachtig als een beer. Niks misselijk, honger! 10 kilo aardappels gesjouwd uit de winkel met 12 flesjes alcoholvrij bier en nog meer boodschappen, ingelogd op mijn werk, een heel ingewikkeld intelligent telefoontje gepleegd van een uur over het omzetten van een lijfrenteverzekering van Bert, en dan de zon in voor een flinke wandeling!
Na een kwartier loopt de man met de hamer in enen gezellig mee. Dan maar wat eerder rechtsomkeert, thuis val ik neder bij de Geen gouden medailles voor de schaats-achtervolgingen. En is het kaarsje weer helemaal op.

Smiddags wil ik mijn haren erafwassen. Maar zoals het eerst haren regende gelijk een zwarte hagelbui, komt er nu bijna niets meer af. Ik zat me er al op te verheugen om een foto te publiceren van Saskia met een glanzende schedel en daaronder een krachtige, door het leven getekende maar wijze milde blik.
Maar als je nu “glanzende schedel” vervangt door “mottig vloerkleedje” …….mwaaaa, nou nee.
Nu wens ik weer dat al die overgebleven stoppels verdwijnen! Volgens mij  oncofysio maatjes kan ik u over een dikke week tegemoet gaan glanzen!

Dan mag ik van mezelf na veel rusten smiddags toch naar de balintgroep. (balint is een vorm van supervisie, waarin dokters onderwerpen bespreken die te maken hebben met hun persoonlijk functioneren).Ik wil graag ook mijn balintmaatjes face to face ontmoeten. Dat is toch altijd een waterscheiding: Saskia-met-kanker per app of blog blijft een beetje abstract, maar na elkaar zien of spreken ben je weer twee mensen geworden.  Zou niet kunnen zonder mijn trouwe chauffeur Bert, want ook nog rijden nu is teveel.  Hij gaat  zijn vakliteratuur lezen tot ik klaar ben.  En ik heb ook een casus: hoe kan ik minder in de war raken van patient-en-ook-dokter-zijn?  Bespreking hiervan op de balintwijze maakt me weer wat rustiger en helderder.  En fijn om de vertrouwde groep weer ontmoet te hebt.  En dan snel ik in de pauze….. naar bed!

 

---

Never a dull day. Bij het opstaan opeens flinke pijn achter op de borstkas,  met ademhalen, maar ook wel met bewegen.  Gebeld met het ziekenhuis en ja hoor, dan moet een longembolie worden uitgesloten. (Meer risico daarop in geval van kanker, en van chemo) dat betekent uren bivakkeren op de eerste hulp. Ik ontmoet een verpleegkundige die meedenkt en voor mij denkt, thank heavens voor geen-confectie-zusters! Ze prikt een infuus in mijn elleboog, dan kunnen er 3 dingen in 1: er moet bloed geprikt, misschien moet ik nog een scan met contrast en dat moet altijd in de elleboog, en ik moet vanmiddag ook een infuus. Ik ben de hele ochtend erg voorzichtig met elleboog buigen en ja hoor! het lukt!
Ik krijg onderzoek zusenzo, (dokters: d-dimeer was 0,8, maar gelukkig vonden ze het niet afwijkend genoeg voor een scan) Is toch gewoon een kwestie van rib of spier, en ik mag mijn sterkere pijnstillers nemen.

Sharon, mijn maatje bij de triagepostdiensten (de triagepost in de centrale post in amsterdam waar alle telefoontjes van patienten in de dienst binnenkomen, en wij als artsen geven dan adviezen aan de assistentes die de telefoon opnemen), wil mij vergezellen naar de tweede kuur. Altijd heel fijn gevonden om haar te ontmoeten, maar eigenlijk nog nooit langer met haar gepraat. Nu wel! Zo wordt een beetje saai maar ook niet zo leuk gebeuren opeens een heel gezellige middag!!

Maar dan is het dus opeens een hele dag in het ziekenhuis geworden.
En dan:  o o o uit-ge-put.