Auteur: saskiaboidin

Vandaag afspraak bij de nieuwe oncoloog. De vorige was aardig en ook deskundig, maar ik voelde mij daar altijd een vervelende lastige patient, want ik stel natuurlijk nogal eens niet-standaard vragen en heb ook nog soms zelf ideeën over behandelingen, en mijn indruk was, dat zij daar elke keer een klein beetje ongemakkelijk van werd. Of in ieder geval niet blij werd van frisse nieuwe kijken op de zaken.
De dame is wat straighter, rechtdoorzee. Volgens mij bevalt mij dat beter.
Maar dat betekent ook, dat ze heel straight zegt dat zij uitstel van de bestraling maar niks vind, een beetje eng. Ook omdat ik niet alle chemo gedaan heb. Tja, zit wat in. Dan mottut maar denk ik.
Ook stelt zij voor per direct te gaan starten met tamoxifen, het antihormoon.
Tja, dan mottat ook maar.
Het gesprek is vriendelijk en ik glimlach geregeld. Maar zodra we daar weg zijn heeft Bert een wanhopig stukje mens aan zijn zij. Gaan we toch even op de hei wandelen, kan ik even lekker flink doorjanken.

Maar toch zakt dat gevoel vrij snel. Misschien ook, omdat er nu geen twijfel meer hoeft te zijn wat het gaat worden. wat mot dat mot.

Ga ik ook maar gelijk aan de tamoxifen, het antihormoon. Allemaal even bidden dat ik niet teveel opvliegers ervan krijg…….
En ik ga chinese kruiden proberen tegen bijwerkingen van bestraling, en wondvocht en opvliegers. Gaan gemaakt worden voor mij door een betrouwbare persoon, rekening houdend met interacties met de tamoxifen

En dan kan ik weer heerlijk koken, dat helpt ook: eerste aardappeltjes uit eigu tuin met tuinbontjes uit eigu tuin en sla uit eigu tuin met frambozen, forelfilet, caesar salad dressing en sinaasappel en rode peper, gegarneerd met stengelui uit eigu tuin, oostindische-kersbloemen en goudsbloemblaadjes

Heb ik dat opgeschreven, van dat mogelijke uitstel, krijg ik er weer allerlei nieuwe gedachten over.
Volgens mij is het niet alleen maar de angst voor te grote schade aan mijn lijf, al is dat zeker een onderdeel. Ik heb ook, lijkt het, even geen veerkracht voor nieuwe ellende. Als het niet perse hoeft.
Nu valt me dat toch echt wel tegen van mijzelf. Ik ben liever de Sterke Patient, die Alle Hobbels Moedig doorstaat, en daarna zich spoedig, gelouterd en nog wijzer geworden, met fris en met nieuw elan op haar werk en hobby’s stort.
Maar dat ben ik niet hoor. Nu niet.
Een flink deel van de tijd gaat op aan onzeker zijn, bang voor de toekomst, bang voor chronische pijn, bang voor ontijdige bekorting van mijn leven, bang voor een tekort aan resterende vitaliteit, en dan steeds maar weer dat mild proberen te accepteren zonder mij er volledig door te laten meeslepen. Maar ik moet er wel aandacht voor hebben. Als ik dat te weinig doe, daalt er een grauwsluier over mijn hele dag, word ik een beetje depri en dat is altijd erger dan wat voor rotgevoel dan ook, want dan voel je niet meer dat je leeft.
Verder moet ik ook veel aandacht hebben voor de rechter arm. Doet nog best wel veel pijn. De kunst is hoe hem zo te gebruiken dat ik hem weer langzaam iets sterker maak, en dat ik dan tegelijkertijd mijn lymfstrengen zachtkens de hele tijd iets oprek, zonder ze teveel te plagen, want anders plagen zij mij driedubbel terug.
De nog grotere kunst is GEDULD te hebben.
Ik kan hem, afgelopen week, elke dag ongeveer 1 centimeter verder omhoog brengen. Dan ben ik in een dag of dertig helemaal boven. En dan moeten we ook nog naar opzij trekken. Die is nog lastiger, want dan trekt het door mijn overgevoeligezenuwgebied in de bovenarm tot aan de onderarm, daar waar een pijnlijke band loopt met een enge bobbel erop bij de elleboog. Een lymf-spatader??

Het voelt wel een beetje als een bokswedstrijd. Ik sta vrijwillig in de ring, en ben voorbereid op het krijgen van klappen, maar toch worden ze moeilijker op te vangen naarmate het er meer zijn. Paf, chemo, Paf slokdarm, Paf astma, Paf koorts tijdens chemo, Paf operatie, Paf seroom (gisteren vierde keer uitgemolken, weer 400 cc, wordt nog nauwelijks minder, zelfs de chirurg noemt dit nu buitengewoon veel. Is niet heel erg hoor, want doet alleen echt pijn als het bijna…. melkenstijd is, maar toch vervelend), Paf lymfstrengen, (ontmoedigend daaraan is, dat ze zorgen voor opeens veel meer last nadat het net beter ging met de mogelijkheden van de arm. Maar het is ook alweer, na 3x liefdevol martelen door de fysio, een klein stukkie beter moetik zeggen). Paf bestralingen.
De moestuin, Bert, alle aandacht en kaartjes en bezoekjes zijn evenzovele verfrissende koude sponzen tijdens de pauzes, en op die momenten voel ik mij ook verfrist, en een stuk beter. Ik hoor dan de hele tijd dat ik er Zo goed uitzie, niet ziek enzo. Tja. Veelzijdige situatie, zou ik zeggen……
Maar toch is de volgende klap moeilijker te verdragen. Nu dan. Even. Eigenlijk vooral omdat ik zo bang ben dat ik toch invaliderend beschadigd wordt door al dat behandelgeweld (bestraling nu met dat seroom en die bindweefselvorming geeft zeker verslechtering en reeële kans op een naar lymfoedeem aan de arm.  Zeker gezien mijn gebrek aan lymfklieren aan de andere oksel, waar lymfvocht anders ook heen had kunnen gaan. Lymfoedeem, wat nooit meer echt weg zal gaan.
Maar ja, niet genezen is toch ook een onaantrekkelijk, zelfs buitenmatig  uitzichtsloos alternatief hetgeen op mij loert als ik uit de ring zou stappen…..

Volgens mij moet ik toch maar weer vaker gaan mediteren.

Ik denk er nog over, om de bestraling 1-2 maanden uit te stellen. Om mijzelf en het seroom en de lymfstrengen op krachten te laten komen voor de volgende ronde. De radiotherapeut is bang voor een slechtere prognose. De chirurg denkt dat dat een goed idee kan zijn, als ik vast aan het antihormoon zal gaan, dat wat er nog aan nare cellen aanwezig is in mijn lichaam onder de duim kan houden. De fysiotherapeut weet niets over prognoses, maar weet zeker dat te vroeg bestraling veel lastig te behandelen ellende kan opleveren.
Ik vraag het woensdag de oncoloog. Die is deskundig op antihormoongebied.
Wij allen doen dit weer met een grote natte vinger, want natuurlijk is er weer geen goede wetenschappelijke evidence voorhanden voor mijn eigenwijze ideeën……

Ja, bestralingen horen ook nog bij het feest. Zeker essentieel voor de lymfklieren bij het sleutelbeen, waar vast minder tumor inzit als voor de chemo, maar die niet weg te halen zijn.

Vandaag bij de radiotherapeut geweest. Vriendelijke, wat is het? Kroatische dokter. Zegt alles op een enigszins luchtige wijze. Verwacht dat die vocht (seroom)problemen wel maand of drie gaan duren. Terwijl Toyna zegt dat ze dat helemaal net verwacht. Ik ben benieuwd wie er gelijk krijgt……..

Wanneer wil hij beginnen met bestralen? Over een week of drie. Wat wil hij bestralen?  Borstwand EN oksel EN sleutelbeen. Poe. Allemaal omdat ik vooraf zoveel positieve klieren had en ook die klier bij het sleutelbeen. Moet ik wel bestraald worden op de oksel, nu er nog maar zo weinig tumor in de klieren te vinden was? Hij zegt van wel. Kan ik wel bestraald worden, met al dat seroomvocht? Hij zegt van wel. Kan ik mijn arm wel genoeg omhoog houden voor de bestraling? Tegen die tijd wel. Kan de vakantie naar Katja in augustus wel doorgaan als het lang word uitgesteld? Als dat niet te lang is.

Ik word er eventjes niet vrolijker van zo. Als ik maar geen chronische pijn of lymfoedeem krijg door die bestralingen… Ik moet het even allemaal laten bezinken.

Gisteren weer 365 ml vocht af laten tappen, op de eerste hulp want wachten tot na het weekend bleek toch te veel gevraagd  van borst en arm. Worden emmers vol, zo langzamerhand.  Ik kreeg daarna een  stevig windsel om de borstkas als poging om deze stroom te stuiten voor twee dagen, een soort corset maar dan te hoog. Deed me denken aan dames uit vroeger tijden, die alleen nog vogelhapjes konden eten na insnoeren van hun bevallige middeltjes. Eten gaat goed daarmee, alleen diep ademen en hijgen minder maar gelukkig mag ik toch nog niet sporten. Het windsel houdt het helaas maar een paar uur uit, tot de toenemende pijn in mijn arme afgeknepen oksel mij noopt om het toch af te pellen.

Daarbij heb ik de laatste dagen meer bewegingsbeperkingen van de arm met pijn tot aan de elleboog en ik voel harde pijnlijke strengen in de oksel, die dit veroorzaken.  De oefeningen uit de folder kan ik niet meer goed uitvoeren. Wat is dat nou weer?  Dat had ik ook aan de andere oksel toendertijd, en toen kon niemand mij zeggen wat dat was, al heeft een fysiotherapeut het wel weer grotendeels weten los te masseren. Zit ik dan zo raar in elkaar? Maar dan leve internet, binnen paar minuutjes vind ik mijn diagnose: axillary web syndroom, ofwel lymfestrengen. Kan optreden na lymfklierverwijderingen, als de lymfbanen niet meer lekker doorstromen en van schrik gaan verbindweefselen. Gaat wel vanzelf over, maar kan weken/maanden duren. Echter deskundige massages met aangepaste oefeningen kunnen snel verlichting geven en morgen heb ik al een afspraak bij Tonja, die ook lymfdrainage doet, joepie! Niets zo moedgevend als goed en mogelijk snel behandelbare ellende…..

Het leven kabbelt zo voort in de warme lente. Ik ben niet ziek genoeg om daar geheel door in beslag te worden genomen, maar ook niet vitaal genoeg om eens even lekker van alles te gaan ondernemen.  Effies, daarna doet er weer van alles pijn en dan word je daar weer energieloos van.  Saai! Maar, moet ik ook zeggen, het gaat wel langzaam vooruit hoor. Ik kan alweer verder wandelen, een deur openmaken met mijn rechterhand, en een hand in de rechterzij zetten zonder veel pijn. In dat soort kleine details moet je de vooruitgang zoeken… en inmiddels groeit mijn geen-borst-meer-maar-lijkt-er-nog-verdacht-veel-op toch wel weer langzaam voller door vocht. Nog niet te pijnlijk dus dan moeten we het lekker laten zitten……

Dan wil ik, voor de liefhebbers, nu toch onderaan de uitslag van de MRI weergeven. Die is dus gemaakt voor de chemo. Ik heb dat niet erg aan de grote klok gehangen, maar die uitslag vond ik toen aardig verontrustend, en in ieder geval voldoende reden om te roepen: eraf met die borst, al was de beschrijving niet altijd helemaal duidelijk. (Terecht achteraf, want ook nog een plek van voorstadium borstkanker aangetroffen, die anders toch reden was geweest voor heroperatie of alsnog de borst eraf. En wanneer was dat dan ontdekt? In ieder geval veel later pas) Op basis van die ene aankleurende plek in de borst op de PET-scan is het beleid toen bepaald, maar ja, je weet pas wat er echt in de weefsels zit als je ze daadwerkelijk onderzoekt.

MRI RECHTER MAMMA: Rechts lastig te beoordelen, veel meer achtergrondaankleuring.
Lateraal op tepelniveau gespiculeerde aankleurende massa met een diameter rond 3 cm. Dynamische series rond IMA 34. Echter ook aangrenzend deels non mass aankleuring en meerdere gebiedjes met indruk van massa en ook pathologische aankleuring. Bijvoorbeeld vlak achter de tepel, ruim 8 mm, rond IMA 37. Ook veel meer naar craniaal en C indruk van een groot gebied van non mass aankleuring, rond dynamische series 57, en zie ook sagittale serie 18 38-43.

 

Vandaag eindelijk uitslag gehele weefselonderzoek borst en klieren. Helemaal niet slecht! Tumor in de borst was nog maar 3 mm (op onderzoek vooraf 3cm!), en inderdaad graad 1, wel  daarbij nog 1 plek met voorstadium borstkanker, DCIS, maar dankzij hele borst eraf geen enkel probleem, 1ymfklier gevonden met 2mm tumorrest en  3 klieren gevonden met micro metastasen = minimaal beetje. Goed hé ?

Dat betekent,  dat die niet-volledige chemo toch goed heeft huisgehouden bij mijn foute weefsels! Ook kan ik nu wel verklappen, dat ik zelf nog steeds drie best wel grote lymfklieren bleef voelen (maar was dus geen slecht teken…) En dat de uitslag van de MRI vooraf eigenlijk ook best onduidelijk en verontrustend was: Tumor zeker 3 cm, mogelijk groter of met lange dunne uitlopers, mogelijk ook nog andere haarden, onrustig weefsel! De PETscan zag toen maar 1 tumor van 3 cm. Ik heb dat niet al te hard rondgebazuind, want we waren met z’n allen al ongerust genoeg.  En er is inderdaad ook nog een haard met voorstadium gevonden, dus mijn instantbeslissing van hup weg met die borst is achteraf ook de juiste geweest!

Mooimooimooi. Dat geeft de burger moed. Voor de lange termijn. Op korte termijn blijft het ge-emmer overigens. Vandaag alweer 400 cc aan seroom weggehaald. Niet omdat het vreselijk pijn deed, maar de chirurg betwijfelde of het lichaam zulke hoeveelheden wel zelf op kon ruimen. Ben ik nu wel weer een stuk assymmetrischer geworden, alleen ruimvallende blousen met corrigerende hemden eronder kunnen mij een redelijk normaal aanzien geven. Belangrijker is,  of de bestraling zo wel door kan gaan, want dat kan niet goed met veel seroom. Dus misschien moet dat uitgesteld worden. Grmbl.

En ik heb flinke last van mijn arm. Door de doorgesneden huidzenuwen in de oksel is een heel stuk gevoelloos geworden. Dat is helemaal niet erg, maar een deel van de huid aan de binnenkant van de bovenarm is van schrik nu overgevoelig. Elke aanraking, een mouw die erlangs strijkt, kippenvel: alles voelt of ik op dat stuk flink verbrand ben. Kan weken tot vele maanden duren. Er zijn wel weer pillen voor, maar die hebben heel vaak veel bijwerkingen dus daar heb ik geen zin in.  Ik ga palmitoylethanolamide proberen, een voedingssupplement. Daar zijn niet heel veel, maar wel officiele onderzoeken mee gedaan, dat het echt helpt bij zenuwpijnen. En fenytoinecreme, 1 van de vroeger gebruikte medicijnen, pas sinds heel kort in creme verkrijgbaar, dus geen bijwerkingen! En misschien kan ik een kousje of iets dergelijks om de bovenarm doen. Want als er niets tegen wrijft heb ik er weinig last van. Zo tobben we daar wat mee voort.

Maar ik ben nu wel optimistischer geworden over mijn opties voor een nog redelijk langdurige toekomst!

Vandaag zou ik uitslag krijgen van de definitieve PA, het weefselonderzoek van de operatie. Maar dat is uitgesteld tot maandag, want nog niet af in verband met pinksteren. Tja. Ik maak me er niet heel erg druk om. De uitslag beinvloed het beleid hoogstwaarschijnlijk niet. Het is ofwel wat we al verwachtten op grond van de onderzoeken vooraf, of wel wat slechter nieuws, zo van: er waren niet 5 klieren positief, maar nog meer.  Al lees je ook weleens van onverwachte extra gevonden tumoren enzo. Nou ja. We zien het wel.

Gisteren veel pijn gehad van mijn verwijderde-maar-toch-weer-teruggekomen-borst-van-erg-lelijk-formaat. Toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan,  daar vocht uit het wondgebied gehaald (doet geen pijn hoor). Er zit helemaal geen liter, had de chirurg van de dag ervoor helemaal niet goed ingeschat, er is 200 CC uitgehaald, een mok koffie zeg maar, maar dan lichtgeelkleurig. Niet alles is verwijderd, want het zit blijkbaar in van elkaar afgesloten stukjes. Daarna ontstaan nieuw soort pijnen, maar die zijn beter  te verdragen, de druk is eraf en ik kan opeens normaler bewegen en ook weer gewoon rechtop lopen. Voorlopig dan!

Gek hoe ik, toch een behoorlijk zelfreflectief type, toch heel simpel en….. beperkt ben als het gaat om mij veranderende zaken voor te stellen. Zo was ik helemaal verontwaardigd dat ik wel 4 tot 6 weken niet mocht trainen voor de onco-fysio. Terwijl ik er nu niet aan moet denken om een gewicht op te tillen met mijn rechter arm, doet gewoon pijn. Dus nu ben ik het opeens helemaal eens met die termijn. En ik heb deze week een vakantietje geboekt voor Bert en mij in oktober, weer naar dat heerlijke La Palma, en bij het selecteren van het aantal koffers dacht ik: o nee, hoe moet dat? Ik kan toch geen koffers dragen? Alsof ik over 6 maanden nog dezelfde beperkingen heb als nu! Gek he, hoe de menselijke geest werkt (of niet werkt).

Na een huildag, (net zoiets als na een bevalling) heb ik het juiste postoperatieve tempo gevonden, denk ik. Dan is mijn ochtendprogramma, bijvoorbeeld: in bed blijven teuten, oefeningen doen voor zover mogelijk, ontbijten,  beetje emailen, langzaam (anders teveel pijn) naar de Hema lopen voor paracetamol en een corrigerend hemdje, blog schrijven. Daarmee is een halve dag gevuld!

Alleen jammer dat er zich zo snel zoveel vocht, seroom ofwel wondvocht,  verzameld bij de het litteken. Ik heb nu weer bijna een borst terug aan vocht, alleen  het model bevalt me niet erg, en het vervelendste is dat het volgens mij best veel van de pijn veroorzaakt die ik nog steeds met een boeket aan pijnstillers moet bestrijden. Is wat anders dan het gevreesde lymfoedeem, wat in je arm gaat zitten en dan vaak nooit meer weggaat. Gaat in principe altijd wel een keer over, maar hoe snel weet niemand, kan weken, soms maanden duren. Kan weggezogen worden, maar daar zijn ze zuinig mee, zo zegt ook de chirurg vandaag bij een extra controle, want dan kan het net zo hard weer terugkomen en er is infectierisico bij weghalen (al zit er al wel een liter denkt hij, veel he!) Dus als het effe kan niet. Nou, dan heb ik nog wel een paar dagen geduld.

Vandaar het corrigerende hemdje, gradatie strong, van de Hema, dankzij internet gevonden als mogelijke steun voor de hele zaak. Alleen samen met echtgenoot en flink wat geworstel krijg ik het aan, anders  nevernooitniet, met mijn arme arm die niet boven 90 graden mag komen en zo strak als het zit! Maar: het helpt wel,  het pijnlijke klotsen wordt een stuk minder. Die gaat voorlopig niet meer uit!

Sam heeft net op tijd artistieke foto’s gemaakt van mijn kale kop, begin mei.
Inmiddels zijn delen van mijn hoofd alweer bedekt met een laagje dons.
Dus: net op tijd! Mooi?