2 dagen na de ingreep is Bert nog steeds opgenomen. De vreselijke Pijn nummer 1 is godzijdank voorbij (de eerste acute reactie op de grote hoeveelheid afvalstoffen die uit de lever komen) Nu is er koorts, en pijn nummer 2 sinds afgelopen nacht. Die lijkt op schouderpijn rechts, maar dat is het niet. Het is een soort uitstraling van prikkeling van het middenrif door een opgezette lever (gekneusde lever, kunnen we zeggen?) Ook erg, maar iets minder erg. Bert kan weer flauwe mopjes maken, als hij in de goede houding ligt. Hoezee! Morgen moet het afzakkende zijn, koorts en pijn, anders gaan ze kijken of er niet toch een abces bij de lever is ontstaan door de behandeling.
Positief puntje is het volgende: Bert had geen moed meer om morfine te nemen, want voor pijn nummer 1 hielp dat eigenlijk weinig. Hij heeft het vanmiddag toch nog een keertje geprobeerd, en het lijkt of pijn nummer 2 helemaal blij is hiermee ( o nee, Bert is blij, o ja en ik ook dan natuurlijk)
MEDISCH. Gisteren kreeg Bert zijn (eerste) chemo-embolisatie. Door middel van een catheterisatie via de lies (net als bij hart-catheterisaties) zijn er kleine bolletjes hele sterke chemo in de tumoren ingebracht. Er is een tumor van 1 cm behandeld, en een tumor van 4 cm. Een derde plek kon niet behandeld worden, maar dat is een kleine plek waarvan het niet eens zeker is, dat dat ook kanker is. Dat kan altijd , zo nodig, een volgende keer. Op zich is de behandeling goed gegaan. De 4 cm-tumor was vrij groot voor zo’n behandeling. Het is wel geslaagd, alleen er is zoveel weefsel feitelijk afgebroken, dat Bert vanaf gisterenmiddag ongelofelijk veel buikpijn heeft gehad. Tot aan dat de morfinepomp ook niet echt hielp. Vannacht om 2 uur is hij naar de recovery gebracht voor een speciaal infuus met esketamine (wat ze ook bij narcoses gebruiken). Dat heeft wel in zekere mate geholpen, in ieder geval afgelopen nacht. Moet vandaag nog in het ziekenhuis blijven, want het is nog niet goed, ietsje minder slecht. Meestal duurt zo’n heftige reactie maximaal 24-48 uur. Hoe het daarna gaat, kan heel erg wisselen. Soms snel opknappen, soms weken slapperdepap.
VERDER Kijk als je nu zoiets hebt bij een liesbreukoperatie (of ik noem maar wat willekeurigs), dan is dat toch heel anders, voor mij althans. Het levensgevaar van de ziekte kwam in grote golven op mij afstormen en ik heb wel 3x gevraagd of dit echt een normale reactie was (zelfs als huisarts heb ik extreem zeldzaam iemand gezien met zoveel urenlange pijnen). Ja dus, dat kan gebeuren. Bert is vooral bezig geweest met kreunen (en dan elke keer sorry zeggen tegen de zaalgenoten, maar kreunen maakte het iets draaglijker) en suffen. Lag bleek met bezweet gelaat de tijd door te komen. Kon geen flauwe mopjes meer maken en ook vaak niet meer praten. Echt naar.
MEDISCH: Nou nog steeds niks. Gek hé. Pas op 21 maart is er weer iets, de chemo-embolisatie!.
VERDER Ik ben een paar dagen naar Vlieland geweest naar vriendin Claudia. Zorgen waaien soms het hoofd uit maar soms ook weer in. Voorlopig is wandelen, liefst in prettig gezelschap nog erg goed medicijn, en dat heb ik dan ook ruim gedaan.
Meest uitzonderlijke was feitelijk een korte wandeling in mijn eentje in het donker. Het huisje dat Claudia altijd huurt, ligt pal aan de duinopgang naar het strand. Dus die kant op is er geen bebouwing en geen licht. Omdat ik het pad al goed ken, vinden mijn voeten toch de weg, ook al zien ze eigenlijk nauwelijks waar ik loop. En daarna een stuk over het strand. Vallen is niet erg in het zand, dus loop ik gewoon lekker door terwijl ik nog steeds ongeveer niet zie waar ik loop. En wat is dat symbolisch, niet? Geen idee waar mijn leven heengaat, en dan toch maar doorlopen met of zonder vallen.
Mijn werk doe ik nog graag, alleen kan ik mij maar een paar uur concentreren. Ook dat is onzeker hoe dat verder zal gaan.
Bert heeft het intussen Heel Erg Druk. Met leuke uitjes die iedereen voor hem verzint, met sporten, met schilderen en met voorbereiden voor zijn expositie in het streekmuseum Vredegoed in Tienhoven vanaf 1 april (geen mopje). Die voorbereidingen moet hij wat mij betreft (als zijnde zijn organisatie- en efficientiecoach) liefst allemaal voor 21 maart doen. Want het is zeer ongewis hoeveel energie hij heeft vlak na die datum. We gaan het meemaken.
MEDISCH: Vandaag krijgt Bert een kijkonderzoek van de slokdarm (ik denk dat ze hele maag bekijken, als ze toch in de buurt zijn). Dat moet volgens protocol, omdat hij cirrose graad 1 heeft van de lever. En dan kun je spataders krijgen in de slokdarm. Merk je niks van, maar die kunnen gaan bloeden en dan moet je snel ingrijpen. VOORSPELLING: Er zijn geen of alleen hele kleine spataders te zien en daar doen we niks mee. (O Saskia, dat is wel een moedige voorspelling. Misschien heb je het wel helemaal mis! Ja dat kan. Zien we dan wel weer) Waarom denk ik dat? Ten eerste is graad 1 cirrose nog helemaal niet echt erg. Ten tweede geef je normaal een bepaald medicijn (beta-blokker, voor de kenners) om de groei van die spataders tegen te houden. Dat medicijn doet dat, door de bloeddruk en de hartslag te verlagen. MAAR: Bert heeft een hemels lage bloeddruk, en zijn rusthartslag is al jaren 55. En dat is heel langzaam, maar wel normaal hoor. DUS is hij al zijn eigen ingebouwde betablokker! Als je dat middel ook nog erbij zou geven zou hij flauwvallen of zo. UPDATE na het onderzoek: Geen spataderen. hihi.
VERDER: De term moedig valt met enige regelmaat als mensen op mij, en ons reageren. Ik snap dat niet helemaal. Voor mij is de prins , die de draak aanvalt moedig (en dan zou ik dus de prins zijn he, en niet de prinses die maar een beetje zit te wachten in dat kasteel). Maar: die prins heeft gewoon een keuze uit aantrekkelijke alternatieven! Die kan denken: weet je wat? Ik zoek gewoon een kleiner draakje vandaag. Of: Kom, ik ga eens lekker een dagje vissen. Of zo. Maar wat zijn dan de aantrekkelijke alternatieven voor mij, en Bert? Dat wil zeggen alternatieven voor de manier waarop wij het doen: zoveel mogelijk de realiteit onder ogen zien, inclusief alle emoties, en daarna zoveel mogelijk positieve zaken opzoeken. Bert zou in theorie wel wat zien in ontkenning. Dan heb je het minste last van je ziekte. Maar dan wel een goeie, volledige ontkenning. Alleen kun je dat niet afdwingen. En wij kunnen dat ook helemaal niet. En wat zijn er verder voor alternatieven dan? In een hoekje zielig gaan zitten wezen? In elkaar storten? Bungee jumpen? Dus het is niet moedig van ons vind ik. Het is gewoon de keuze met de meeste voordelen.
En gisteren wandelden wij bij Leusden (mooi daar hoor). Maar wel duidelijke tekenen van een recordhoge grondwaterstand. Overal enorme plassen op de paden en stukjes bos onder water. Zie hieronder 2 foto’s. Eentje van een echt helemaal niet bereikbaar hekje op het pad. En eentje van onze oplossing: Bert rolt gracieus onder een schrikdraad door op onze geïmproviseerde omleiding. Lekker symbolisch, is het niet? Wij komen ernstige obstakels tegen en rollen dan, als het even kan, er een stukje verder gewoon onderdoor!
MEDISCH: Wij kregen de datum door voor de eerste chemo-embolisatiebehandeling: donderdag 21 maart. 7 uur smorgens (!) in ziekenhuis zijn, paar uur later behandeld worden, 1 nacht blijven in ziekenhuis, vrijdag weer naar huis. Via een slangetje in de lies (een catheterisatie) de hele speciale bolletjes met sterke chemo in de tumoren inbrengen. Of en hoeveel last mensen hiervan hebben is varieert heel erg. Je kunt een paar dagen goed ziek zijn, pijn, misselijk, koorts, en daarna een paar weken slapperdepap, maar er is ook 50% kans dat je er vrijwel niets van merkt. Maf he? O ja, sommige mensen worden er toch een beetje kaal van (aaarrggg! dat zal erg zijn! Flauw grapje) Dan na een maand controle MRI en zo nodig herhalen van dit hele gebeuren.
VERDER: Nou word het een beetje konkreet. Aan de ene kant geeft dat duidelijkheid, dat is fijn, en kan Bert alle geplande uitjes komende tijd laten doorgaan. Aan de andere kant gaat Bert het voor het eerst aan den lijve voelen dat hij echt wat mankeert. Ik vind het wel spannend hoor.
Er komen allerlei berichten binnen, (waarvoor veel dank). Veel mensen zijn gewoon stil van dit nare bericht, en dat is natuurlijk helemaal begrijpelijk en goed. Maar soms helpen die berichten mij ook weer een klein stukje verder: naast meeleven staan er onder andere eigen ervaringen in, meditatieve overpeinzingen of gewoon gezond verstand, Bert heeft dat soort dingen wat minder nodig, want hij heeft al zo’n mindfulle instelling, al vind hij alle input wel fijn.
1 voorbeeld: Op een lief kaartje stond onder andere de volgende zin: ondanks het K-nieuws klinken jullie in je bericht nog heel erg als Saskia en Bert en dat is fijn. Leuk he
VERDER: Wat een gekke situatie. Normaal krijg je kanker, doe je een heleboel moeite om die te bestrijden, en wacht je daarna af of het weg blijft of stabiel en hoe langer hoe beter. Maar in dit geval is het feitelijk omgekeerd. Veel van het beleid is afwachten en controleren, en hoe langer we wachten hoe groter de kans is dat het terugkomt.
Het besef van een onherroepelijke bocht in het levenspad daalt in. Bert schildert zich een slag in de rondte tot zijn grote plezier. Hij kijkt soms heel melancholisch en zijn nek zit vast (psychisch! psychisch!) Maar hij houdt van aanspraak en belangstelling, praat zonder problemen over zijn lever en ook graag over allerlei andere dingen. Ik ben 2 kilo afgevallen, 2x gevallen in het bos en gisteren bijna ongeluk gehad op de weg door onoplettendheid. Oppassen Saskia! Terwijl de conditie op de sportschool alleen aan het vooruitgaan is. Bizar, he? Het leven hier en nu is feitelijk gewoon helemaal (bijna helemaal) goed. Elke dag vinden wij grapjes en relativering. De stress zit hem in ieder geval voor mij in de toekomst. Het is een hele klus om mij daar niet druk over te maken! Kost in ieder geval een hoop energie, en die was al op rantsoen. Dus moet ik nog even uitzoeken waar ik dat dan vandaan haal (vandaag uit griesmeel en net ontkiemde paprikazaadjes).
De twee vorige levensstormen van de afgelopen 6 jaar zijn wij uiteindelijk behoorlijk goed doorgekomen. Bert was er toen altijd, en altijd voor mij en ik voor hem. Het overleven van een levensstorm zonder hem aan mijn zijde lijkt nu ontzagwekkend, onverdraaglijk, onvoorstelbaar. Maar we hebben de laatste jaren allebei wel veel geleerd. Om zoveel mogelijk met mildheid en met behulp van een snufje meditatie de realiteit te accepteren. Om te luisteren naar het lichaam, om attent te zijn op eigen grenzen. Ik heb een rustige, kalme stem van binnen gevonden die mij raad kan geven en die vaak helpt om niet teveel te worden meegesleept door wilskracht of angst. We gaan ervan uit, dat dit alles ons zal helpen.
Misschien is lijkt voor andere mensen nog wel erger dan dat het voor ons is. Als je onze 3 levensstormen van de laatste 6 jaar bij elkaar optelt, dan ziet dat er uit als een te grote berg ellende. Maar vergeet niet, dat wij in die 6 jaar ook heel erg veel geluk hebben ervaren, misschien wel meer dan al de jaren ervoor. En nogmaals, ter geruststelling: Elke dag vinden wij grapjes en relativering. Input is altijd welkom!
MEDISCH: Vandaag hebben we het behandelplan gehoord, bedacht door het Multi-Disciplinaire Overleg (dat is een bijeenkomst met een heleboel hele deskundige dokters bij elkaar).
Het voorstel is als volgt: Over een week of 6 krijgt Bert een behandeling met chemo-embolisatie, ofwel TACE. Dan gaan ze via een catheterisatie kleine bolletjes met sterke chemotherapie in de tumoren inbrengen. Een catheterisatie is het met een slangetje via de bloedvaten inwendig behandelen, wat ze vaak bij ingrepen aan het hart doen, maar dit kan dus ook. 1 maand later krijgt Bert een controle-MRI of de tumoren voldoende verdwenen zijn. Zo nee, doen ze het nog een keer over. Zo ja, krijgt hij elke 3 maanden een MRI, mogelijk jarenlang. Als ze dan op een MRI weer een tumor vinden, dan behandelen ze die nog een keer. Maar dan word op dat moment ook bekeken, of hij in aanmerking komt voor een levertransplantatie. Er moet gezegd worden, dat de kans dat er weer een tumor te vinden gaat zijn erg groot is. Niet 100 procent, maar wel erg groot, in het geval van leverkanker. Op welke termijn dat gebeurt is niet te zeggen. Vaak groeien die dingen heel langzaam, in de orde van jaren. En soms groeien ze veel harder.
VERDER: Wij zijn opgelucht. Duizelig. Stil er van. Het blijft een onzeker gebeuren. De opluchting zit hem in de tijdsspanne: De kans is best groot, dat we komend jaar of langer grotendeels gewoon kunnen doorleven, er een beetje langs kunnen leven zou Bert zeggen, inclusief wandelen, fietstochten door Bert enzovoort. Al blijft het spannend. Aan de andere kant zijn de vooruitzichten op langere termijn erg onzeker. De verdere toekomst biedt: 1. Kanker wint 2. Levertransplantatie wint 3. Bert hoort bij het kleine groepje mensen, die het niet meer terugkrijgt 4. Er gebeurt nog iets heel anders wat wij nu (gelukkig) al helemaal niet kunnen voorspellen. Dus wel een echte rugzak erbij. En weer veel oefenen in hier-en-nu-wen. In toelaten van alles wat dit losmaakt. In luisteren naar wat het beste helpt voor mij, voor hem.
1 oefening doen wij erg gewetensvol: elke dag een gedicht. Een vriendin gaf ons een gedichten-scheurkalender voor 2024 met de boodschap erbij: ik weet dat het eigenlijk niks is voor jullie, maar ik geef het toch en kijk maar wat jullie ermee doen. We houden vooralsnog vol! Soms zijn die erg mooi en soms gewoon stom. Hieronder een hele mooie.
En een selfie van vanmorgen op de hei in de winterzon, waar wij wandelden. Omdat het zo mooi was. En als afleiding voor het wachten op dat spannende telefoongesprek wat we vanmiddag hadden. Dat schijnt green therapy te heten! Nou, het werkt wel hoor!
MEDISCH: Uitslag van de scan is binnen. Longen helemaal OKE. Verdere medische verduidelijkingen, zoals een behandelvoorstel, volgen dinsdag 13-2. VERDER: Jippie!!!
MEDISCH: eigenlijk helemaal geen nieuw nieuws. VERDER: De uitslag van de longscan, om uitzaaiingen uit te sluiten, is gisteren niet binnengekomen. Is dat misschien raar? Maar dan! Komt er gisterenavond om kwart over 8 een mailtje binnen, dat Bert morgenochtend gebeld zal worden door de MDL. O nee! Geen uitslag in online dossier+telefoonafspraak = SLECHT NIEUWS? Uitslag achtergehouden, omdat die te erg was? En daarom een extra telefoonafspraak gemaakt? Als er nu al longuitzaaiingen zijn, terwijl er op een leverecho van 7 maanden geleden nog niets te zien was, dat klinkt als heel slecht nieuws en snel groeiende tumoren. ( zijdelingse toevoeging: die eerste echo is wel heel snel en volgens Bert hupserdeflups-slordig gemaakt. Zegt hij nu hij de tweede echo gekregen heeft. Dat ging veel grondiger) Vooral ik hou het niet meer, moeras zonder oevers aan wanhoop. (Zo snel al heel erg slecht beloop? Geen enkele kans meer op genezing?) Bert staart een beetje meer en slaapt een beetje veel minder. En probeert mij ervan te overtuigen dat het een fout van de computer kan zijn, ofzo. Vanmorgen gaan we gewoon een stuk wandelen. Ten eerste is het nu droog, ten tweede zijn we toch veels te vroeg wakker, ten derde vind ik stilzitten nog moeilijker, ten vierde moet je wat, toch? Dan op de hei, naast de Tafelberg, belt een vriendelijke volkomen onschuldige assistente over een of andere vragenlijst voor een (soort routine) maagkijkonderzoek, wat ook nog ergens op de planning staat. Daar ging dat mailtje over! En bij navraag is er gewoon vertraging in verslaglegging van de CT scans. Ze zetten altijd direct alle uitslagen in het online dossier, wat voor uitslag er ook in staat.
Jippie!!!! Hoe snel kun je van behoorlijk slecht nieuws (wat er gewoon nog steeds is) naar blij zijn dat het niet nog erger is? Heel erg snel dus. Nou ja, in ieder geval nu eventjes. Alles is relatief! Gaan we gewoon weer naar optimistisch afwachten van die scan en zoveel mogelijk langs die kanker heen leven. En ik bak een dikke kaaspannenkoek om die 2 reeds verloren kilo’s er weer aan te krijgen (mijn 2 kilo’s he, dat soort problemen heeft Bert niet) . Bert gaat dutten. en schilderen. en dutten.
blogvansaskia 