Categorie: Geen categorie

Bij ontslag kreeg ik een controle-afspraak mee voor over 4 weken. Nogal laat,  maar ja dat personeelstekort, en nu ook vakantietijd.  

Dan maar met vele adviezen in mijn virtuele rugzak aan de slag gegaan. Nou ja, aan de slag, het meeste was rustig aan doen,  in het begin zorgen dat je niet buiten adem raakt en geen verhoogde hartslag krijgen.

Maar jeetje.  Ik ben (was!) in ieder geval nog helemaal van de leg. Wiebeldewabbel en heel voorzichtig en slecht slapen en echt heel erg vaak (een beetje) pijn op de borst.  Precies dezelfde soort als van de hartaanval, alleen wel veel minder erg en het gaat ook steeds over, en is ook niet special bij inspanning. Maar ja,  ik heb,  waarschijnlijk,  ook dagen voor de hartaanval de klachten,  die er wel waren,  niet herkend als hartklachten….

MAAR DAN!

op woensdag kan ik overleggen met de physician assistent cardiologie Corrie (zeg maar hulpdokter) over welke inhaler ik, zo nodig, vanaf nu het beste kan nemen voor mijn asthma. En diezelfde Corrie belt de volgende morgen, of ik misschien een uur later al een fietstest wil doen (op de fiets testen of ik bij inspanning pijn op de borst krijg, of mijn hartslag en bloeddruk goed reageren op de inspanning en hoe veel conditie ik (nog) heb. (mag dat nu al????) Nou,  prima!!

En die test doe ik best wel goed en mijn hart ook. Jippie!
Dan mag ik opeens toch wel zelf auto rijden (in plaats van pas in augustus!)
En hoef ik echt niet te letten op die suffe pijntjes op mijn borst. En mag ik gewoon in normaal tempo de trap op.  En zo. En kan ik gaan hartrevalideren als er plek is.
Geweldig.
Wel 2 maanden focussen op herstel dus niet werken. 
En 
ze gaan de medicatie proberen nog meer uit te breiden,  in ieder geval voor komende tijd, want dat is voor het hart het beste. Nu start van een middel, wat ook de eetlust kan verminderen en waar mensen van kunnen afvallen (dapagliflozine). Oef. Ik ben net met behulp van dure taartjes en mangomousse het gewichtsverlies van de opname weer aan het opkrikken.
Nou ja,  het is op proef. 
En
die (geweldige) hulpdokter gaat mij goed in de gaten houden met regelmatige (telefoon)controles.

Vandaag mag ik weer worden losgelaten in Het Echte Leven. Kan ik weer lekker scharrelen tussen de bloempotjes en kleine ommetjes buiten lopen in plaats van heen en weer, en heen en weer, en heen en weer op de gang (ze willen dat je op de afdeling blijft want als je dan omvalt zien ze tenminste direct waar je bent).

Her is toch bijzonder hoe het motto van de ziekenhuizen weer opgaat: de grote dingen doen ze prima ( die catheterisatie was wonderbaarlijk efficient en geslaagd, zie minimale restgaatje op de foto, hoe is het mogelijk dat ze daar een ballon door opvoeren en een hele stent!) en met de kleine dingen gaat van alles mis (de medicijnen gingen 2x verkeerd, er was er eentje vergeten,  van een andere is op mijn advies de dosis verhoogd,  omdat ze die teveel verlaagd hadden,  enzovoort). Nou ja, heb ik ook nog een beetje mijn expertise kunnen gebruiken. 

Ook heb ik nog een beetje feedbackles kunnen geven aan de assistent in opleiding,  die de uitslag van mijn echo op vrijdag niet zo handig met mij had besproken. Ik had gevraagd om hem nog even te spreken en ik heb met hem gehad over slechtnieuwsgesprek voeren,  realistisch doch bemoedigend zijn en verandertaal gebruiken. (Verandertaal betekent,  dat je bepaalde feedback op zo’n manier heeft,  dat de ander gemotiveerd word om gewenst gedrag te gaan gebruiken.) We waren geloof ik allebei wel erg tevreden met ons gesprek, hj vond mijn tips zinvol.

Thuis lekker scharrelen, tegen Bert aan zitten, samen een beetje kibbelen omdat we zo moe zijn, veel lekkerder eten, tijd nemen om alle ervaringen en gevoelens weer in te laten dalen. 

Misschien word dit blog vanaf nu weer veel minder frequent. Ik ga jullie niet vermoeien met mijn (hopelijk) dagelijks stijgende aantal stappen,  ofzo (gisteren 1300, vandaag 1550) of andere minder boeiende zaken. 
Ik kachel voort met een bak pillen,  een stel adviezen via internet en een controle afspraak op 5 augustus,  dan ook met fietsproef, dus tegen die tijd mag ik me weer een beetje serieus gaan inspannen en zal ik in ieder geval het verder beloop hier vertellen . Of ik heb eerder nog iets aardigs te vertellen. Of iets stoms.

Nog een dag alles controleren. Gelukkig heb ik weer een beetje eetlust en gelukkig hebben ze op zondag een beetje minder saai eten. 

Verder ben ik erg druk met rustig de gang op en neer lopen en daar weer van uitrusten. En met de andere patiënten dan dag zeggen, vooral dikke oude mannen. Soms dunne oude mannen. Soms dikke oude vrouwen. En soms denken die dat ik personeel ben, dan hield ik mijn ECG-kastje omhoog, zo van: ik ben ook patiënt hoor, kijk maar! Moest ik toch nog de vitrage openschuiven. Alleen dat kastje is nu ook al afgekoppeld. 

En ik ben druk met al die hartverwarmende appjes en berichtjes beantwoorden. Er zitten hier op zondag dan geen 8 familieleden om mijn bed heen, maar online heb ik een reuze gezellig heel erg lang durend feestje met heel veel mensen en een virtuele taart. 

Ik ben opgewaardeerd naar 8 pillen per dag,  als ik het goed tel, o nee, 9! Indrukwekkende score hoor.

Bert en ik zijn nog steeds heel erg uitgeput. Wij denken dat het vooral van verdriet is, met ook een dosis onzekerheid erbij. Verdriet om alle levensgebeurtenissen van de laatste 7,5 jaar,  en alles wat kwetsbaar en ongewis en niet leuk is. Het is bij elkaar opgeteld toch echt meer dan alleen 1 redelijk soepel verlopen hartaanval. 

Ik ga ernaar streven om lekker vaak verdrietig te zijn. Dat zal wel het beste helpen. 

Nou tiswat, (weer) een echte patiënt. Ik sjouw de hele dag rond met een kastje om mijn nek vol snoeren die zich allemaal onder mijn T-shirt kronkelen voor een continu ecg. Ik moet blijven tot maandag, dus in totaal 4 nachten. Dagje langer omdat ze nog aan het stoeien zijn met mijn medicijnen, bloeddruk moet zo hoog blijven dat ik niet omval (zeg maar boven de 100 bovendruk), en de hartslag liefst lekker laag. Dat allemaal om de flinke kneuzing van de hartspier optimale genezings-omstandigheden te geven. Ik heb best geregeld wat pijn op de borst. Volgens de dokter kan dat niet zijn van slechte bloedvaten, want alle bloedvaten stromen nu weer helemaal geweldig door. Het moet komen van de kneuzing, daar is de doorbloeding nog niet optimaal, en dat zou de komende dagen vanzelf langzaam moeten verminderen. Tot die tijd moet ik naar de pijn luisteren, als ik het voel dimmen, als het lang duurt alarm slaan, maar het gaat steeds snel weg. Een belangrijke manier om pijn te voorkomen is LANGZAAM doen. Langzaam lopen, langzaam eten, rustig praten enzovoort. EN DAT PAST ECHT HELEMAAL NIET BIJ MIJ! Ik moest de trap oefenen, 5 tellen per tree, langzame tellen! En dan mag dat ook maar 1x per dag. Dat lijkt me op den duur nogal onhaalbaar hoor. Gelukkig komt de dokter nog langs en die zegt, dat dat maar een paar dagen hoeft en als dat dan goed gaat mag ik het tempo opvoeren.

de verpleegkundige was nog heel boos op mij. Ik had vanmorgen een hele lage bloeddruk (dat voelde ik al een daarom had ik gebeld). Ik zat in een stoel 1 meter van mijn bed af. Toen ging ik 1 stap van stoel naar bed en mij daar snel op laten vallen. Ja, snel. Foei! Ik had eerst moeten opstaan, dan een minuut wachten, dan pas gaan lopen. Met een preek erbij dat het toch echt allemaal niet niks is en ik toch echt serieus rekening moet houden met mijn gesteldheid. Ik heb braaf beschaamd gekeken. Maar ik dacht bij mijzelf: nou, als ik een minuut stil ga staan, dan val ik pas om! Ik vind dat ik met die ene stap een zeer verantwoorde actie heb gedaan. Jaja.

en verder ben ik MOE MOE en misselijk. Staat op de bijsluiter van diverse medicamenten uit mijn flinke hoeveelheid pillen. Wel heb ik de wedstrijd bij mij thuis gewonnen van : wie moet er het meeste pillen slikken? Dat dan weer wel.

er is een echo gemaakt van het hart. Daar is op te zien, dat de hartfunctie verminderd is, zegt dokter number 1. Hij moet 50% zijn en hij is 30%. Hij zegt, dat dat nog een beetje kan verbeteren, maar dat klinkt niet erg bemoedigend. Dat klinkt als: geen water kunnen geven aan de moestuin, geen lange wandelingen, geen limburg, niet werken? Ik ben in zak en as. De situatie kan nog verbeteren de komende weken, maar dat is helemaal niet zeker. Ik ben helemaal de moed verloren. Geen honger. Niet te troosten.

Dan komt vriendelijke dokter nummer 2. Hij heeft gehoord dat ik overstuur ben, en komt nog even verder praten. Hij heeft een best wel ander verhaal. Ik moet geduld hebben en langzaam opbouwen, maar als ik dat goed doe dan is er grote kans dat de functie flink gaat stijgen en ik best weer lange wandelingen kan maken enzo. Helemaal omdat niet de hele spier verlittekend is, er is alleen maar een deel van de dikte gekneusd. Dus dan kan dat goede stuk weer sterker worden. Wat een lieverd! Doet hij savonds on zes uur gewoon extra zijn best voor mij. En het maakt een wereld van verschil. Nu heb ik wel weer moed gekregen. Nou nou. Wat een toestand allemaal.

Ik wou al een poos een blog maken met een update, zo van: het gaat z’n gangetje,  we komen langzaam bij,  ik veel langzamer dan bert.  Hij is nog wel sneller moe, maar traint nu voor een fietsvakantietje met nieuwe lichte tent en alle controles blijven volmaakt. Ik probeer mijn loopafstand te vergroten,  wat matig gaat,  maar was wel alweer steeds meer aan het werken, en was druk bezig om mij te verbijsteren over de extreem geweldig groeiende moestuin.

MAAR

Alweer haalt de werkelijkheid ons in.

Ik lig hier nu op de hartbewaking van het Tergooi, voorzien van een gisteren zeer gestroomlijnd ingeworpen stent. Vanwege een echte, maar relatief gunstige hartaanval met dus 1 verstopte kransslagader ( die nu niet meer verstopt is).

Ik kon het niet laten. Ik moest 1 keer aan de aardige cardioloog zeggen wat wij de afgelopen 8 jaar hebben meegemaakt voor een beetje extra meeleven, en dat het daarom nu extra naar was.  Zij noemde gelijk het begrip niet eerlijk. Dat gaf mij dan weer de gelegenheid om een kleine levensles te mogen presenteren: dat niet eerlijk geen rol hoeft te spelen,  sommige mensen gewoon meer pech dan anderen. 

Maar kut is het wel natuurlijk!

En hoe ging dat dan?

Als een echte eigenwijze dokter- patiënt heb ik er toch wel flink mee doorgelopen. Ik had al een…weekje? Druk op de borst snachts. Ik dacht aan slokdarmirritatie, en dat ging over bij rechtop zitten en een maagpilletje. Die snappen we nog wel he.  Maar het werd erger, de laatste nacht zat ik uren daarmee op, griesmeel en een spannende film leken uiteindelijk wel te helpen.  Volgende ochtend dacht ik: kom,  laat ik toch maar een wandelingetje gaan maken (in me eentje),  misschien ontspant dat.  Alleen: bij dat wandelingetje werd de pijn na een paar minuten lopen elke keer erger. Bij stilstaan zakte het af in 10 seconden. (ik nog googelen, daar op de hei: als het je hart is, duurt het vaak een paar minuten voordat het zakt.  En slokdarmkrampen kunnen ook erger worden door inspanning.)

Maar ook probeerde een stemmetje in mij zich te laten horen: wat zou jij doen als er een patiënt bij jou kwan met zo’n verhaal? Moet je dan niet eerst uitsluiten dat het van het hart komt?

En verder had ik zo’n weerstand tegen het idee dat ik iets ECHTS zou mankeren, dat ik dacht: Nou als ik hier neerval dan is het ook goed hoor. Niet nog iets erbij in ons leven nu!!!

Wel ben ik snel omgedraaid en terug gelopen naar de auto. Daarna nog de zaak uitgesteld met maagtabletten en paracetamol op proef, maar het werd eigenlijk alleen maar erger, en om kwart over 4 kon ik er niet meer omheen. Huisarts gebeld, gelijk daarheen, en daarna ook gelijk door naar de eerste harthulp. Daar aangekomen om kwart over 5. Hartfilmpje was niet echt goed en de bloedwaarde van het hart was ook duidelijk afwijkend (troponine 2000). Ik helemaal overstuur,  en Bert helemaal stil ervan.

Om kwart over zes lag ik op de catheterisatiekamer met zeer nuchtere en humoristische hulpverleners, en om 7 uur was het al gefikst! (als toetje mocht ik aan de meest humoristische medewerker een hele foute schuine mop vertellen toen het klaar was) Wat ze toch niet allemaal kunnen tegenwoordig, he?

Er was 1 bloedvat helemaal afgesloten. Maar je kon zien dat dat langzaam was gegaan,  want er waren al allerlei omleidingsbloedvaatjes door mij aangemaakt de afgelopen tijd. ( daarom waren de klachten niet heel erg,  als het patsboem in 1 x dicht was gaan zitten,  was ik veel slechter geweest en mijn hart ook)

Toen het eenmaal gefikst was,  was ik ook gelijk een heel stuk opgeluchter en beter gestemd. En als het goed is mag ik morgen naar huis. 

Heel vriendelijk is mij wel gisteren diverse malen verteld dat ik toch beter wat eerder aan de bel had kunnen trekken. Ja. Groot gelijk!

Dus

Hebben we weer iets om van bij te komen. 

MEDISCH
Vorige week naar de controle gegaan. gaat nog steeds de goede kant op.
Er was zo weinig bijzonders te vermelden dat we i 7 minuten klaar waren op het spreekuur.
Controles gaan naar maandagen en worden nu om de 2 weken. Vanaf 1 juni, als alles goed is (even bidden), zelfs naar 1x per maand! Dat scheelt. Dus zijn dat nog maar 3 controles van om de 2 weken. Zo’n dag van bv 10 tot 17 uur de deur uit met veel wachten, en file terug is voor ons behoorlijk uitputtend.

OVERIG
Bert is gestaag aan het opknappen en aansterken, in het algemeen met een goed humeur, wat golfjes van verstrooidheid en af en toe een wat korter lontje. Mag en kan de moestuin alweer schoffelen en is weer (voorzichtig) op de sportschool begonnen. En dat gaat niet slecht!
Ik probeer te snappen wat mijn knie wil en hoe ik hem kan helen. Hij zegt voorlopig: ja je kan wel van alles. Maar het moet rustig-aan gebeuren, niet snel, en niet overdreven veel tegelijk doen. Dus dat doe ik dan maar voorlopig.
(Ik krijg bij stresstoestanden altijd blessures he, zucht! Maar deze is niet zo heel erg)

Ik ga vanaf nu in mijn blog alleen bijzonderheden melden.
Elke controle zeggen hoe goed het gaat, dat word ook saai (vanuit blog-perspectief gezien dan he).
Dus dat betekent: geen bericht is goed (genoeg) bericht!

MEDISCH:
Waarom deze vreemde titel? Nou…..
Er is eigenlijk helemaal niets bijzonders te vertellen!
Vandaag weer controle, de bloedwaardes gaan nog steeds helemaal de goede kant op.
We spraken ook nog de fysiotherapeut van het ziekenhuis en die heeft een heleboel zinvolle tips gegeven over de goede, geleidelijke verdere opbouw van Bert zijn conditie, hij gaat vanaf volgende week weer voorzichtig beginnen in de sportschool.
Het leek zelfs wel, of Bert zijn conditie nu al beter was dan een paar maanden voor de operatie. Ongelofelijk toch.
En na het stoppen van de derde afweeronderdrukker vorige week is Bert veel minder moe, en zijn alle bibbers verdwenen in zijn handen, zodat hij weer uitgebreid en onbezorgd kan aquarelleren.
De eerste maand is de maand met verreweg de grootste kansen op complicaties, om niet te zeggen een grote kans op complicaties. Maar afgezien van die ene, symptoomloze, door een simpel medicijn te verhelpen galstuwing heeft Bert alle complicaties omzeild. Lijken die dokters ons toch voor niets de hele tijd te hebben gewaarschuwd voor alles wat fout zou kunnen gaan.
nou ja. dit is een beetje overdreven. De situatie blijft natuurlijk best een beetje spannend. Maar so far so good!
Dus waarom deze titel? Nou ja, als het zo doorgaat dan is er helemaal niets meer te bloggen binnenkort!

VERDER:
Bert is gewoon blij en vitaal. Die bibbers, die heb ik dan nu. Ik moet echt nog heel erg bijkomen van alle toestanden en mijn knieën ook. Volgens mij heeft dat gewoon tijd nodig.

Alle leverenzymen blijven zich deze week weer de goede kant op spoeden, dankzij het nieuwe medicijn: de doorstroom-bevorderende beren-gal.

En Bert heeft vanaf heden nog maar 9 pillen per dag in plaats van de aanvankelijke 20.
Hoe dat zo?
Je moet in het begin 3 soorten afweeronderdrukkers nemen:
1. Tacrolimus.  Moet hij altijd blijven nemen.   al is het nu van 2x per dag naar 1x per dag gegaan en kan de dosis later wel wat verder omlaag.

2. Prednison. Neem je de eerste maanden in een langzaam afbouwschema. 

3. Mycofenolaatmofetil. Dat was een soort dubbel back-upmiddel. De bloedspiegel van tacrolimus is vaak in het begin nog wisselend en dan werkt dat nog niet betrouwbaar. (Alweer iets, waar Bert helemaal geen last van heeft gehad).  

Omdat 1. zo stabiel is in Bert ze bloed, mag 3. nu dus stoppen!
Dat is heerlijk,  want dat medicijn had ook een grote kans op allerlei ongezellige bijwerkingen: infecties, psychische instabiliteit, bloedafwijkingen. Bert had eigenlijk alleen regelmatig last van bibbers in de handen als bekende bijwerking. Dan kon hij moeilijk secuur aquarelleren en dat was dan wel heel vervelend. Maar misschien word dat nu dus beter.

VERDER
Mijn vooroordeel over ziekenhuizen was: de grote medische dingen gaat heel vaak goed, maar de kleine dingen gaan best vaak fout.
Dit vooroordeel lijkt uit te komen.
Grote Medische Zaak: Die lever zit er prima in, geweldig!
Kleine Dingen: oef. Gisteren bijvoorbeeld, ging het mis met de opdracht tot bloedprikken. Kostte Bert 1000 stappen (goed voor het daggemiddelde!) en een half uur voordat dat op orde was.
En daarna wachtten we ook nog een half uur voor niks op een fysiotherapeut, die naar een congres bleek te zijn omdat hij niet had doorgekregen dat Bert een afspraak had.
MORAAL: Vergeet de Grote Dingen niet. Reserveer extra tijd en check alle Kleine Dingen dubbel.

MEDISCH.
Vandaag weer controle. Alweer schandalig mooi weer, alweer wandelingetje door het Rotterdamse park in de wachttijd na het bloedprikken, en nu ook allemaal rare kruiden ingeslagen in de grote chinese toko, die naast het park op een grote chinese boot te vinden is.
O nee. Het ging om de uitslag van het bloed, die vorige week nogal verontrustend was.
Het bloed is….. duidelijk verbeterd!
(voor de kenners: gamma-GT van 1400 (?!) naar 1000. Andere leverenzymen allemaal ook duidelijk beter, ofwel de goede kant op gaande. Dat betekent in levertransplantatieland, dat het prima gaat)
Dat is erg mooi nieuws. Het moet haast wel betekenen, dat de berengal zijn werk doet.
(BERENGAL? Ja, de medicijnen die Bert sinds een week neemt om zijn galvloeistoffen dunner te maken, is de chemische versie van een stofje uit de veel dunnere gal van beren. Die berengal was recent nog in het nieuws. Vooral in Vietnam worden vele beren in miserabele omstandigheden opgesloten, opdat hun gal regelmatig afgetapt kan worden. Schijnt (ook?) erg goed te helpen tegen blauwe plekken, verkoudheid en verzin-maar-iets. Maar de galvloeistof van mensen wordt er echt wel dunner van hoor!)

OVERIG
Echt wel een opluchting. Galwegproblemen komen veel voor en leiden soms tot vervelende klachten of allerlei noodzakelijke extra niet-simpele behandelingen.
Er kan nog steeds van alles gebeuren, maar so far so good en de kansen dat het verder goed gaat worden wel steeds een beetje groter.
Misschien kunnen we nu echt een beetje goed gaan uitrusten. Ook spiegies. Nou ja in ieder geval ik dan. Bert is al een beetje meer default Zen.